HBM SM Egyesület

HBM SM Egyesület Szeretettel köszöntünk mindenkit a Hajdú-Bihar Megyei Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesületének nyílvános oldalán. Egyesületünk Honlapja:hbmsmegyesulet.hu

Egyesületünk 2006 óta működik.Célja,hogy összefogja a megye SM betegeit.

02/04/2026

Siófokra, szállás lefoglalvaHa szeretnél jönni szeptemberben írj a napokban(SM nap)

02/04/2026

MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSRE
KÉREM JELEZZÉTEK NEKEM,HA EL TUDTOK JÖNNI.

Kedves Egyesületi Tag!

Ezúton tisztelettel meghívom a Hajdú-Bihar Megyei Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesület éves beszámoló közgyűlésére, melyet
2026. április 25-én 10 órai kezdettel
tart a Kenézy Campus Bartók Béla úti Oktató teremben a Hotel épület (6 emeletes) alagsori különtermében (4031 Debrecen Bartók Béla u.2-26 szám alatt), melyen a napirendi pontok fontosságára való tekintettel egyesületi tagjaink részvételére számítunk.
Határozatképtelenség esetén az Egyesület 10 óra 30 perces kezdettel változatlan napirenddel megismételt közgyűlést tart, amely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Napirendi pontok:

1 Az Egyesület 2025. évi egyszerűsített beszámolójának és közhasznúsági mellékletének, valamint kiegészítő mellékletének elfogadása (határozathozatal)
2 Szöveges beszámoló az egyesület 2025. évi tevékenységéről (határozathozatal)
3 2026. évi munkaterv elfogadása (határozathozatal)
4 2026. évi költségvetés elfogadása (határozathozatal)
5 :Egyéb fontos információk

Ha kérdésetek van az alábbi címen,telefonszámon érhettek el: Tel.: 06 20 472 10 12


Debrecen, 2026. március 23.
Üdvözlettel: Tokaji Gáborné
egyesületi elnök

22/03/2026

2026.03.21.-én szombaton a Kenézy Oktató termében megbeszélést tartottunk az év programjairól. Azoknak, akik nem tudtak részt venni leírom mi várható az idén:
- a színház látogatások havonta 1 alkalommal január óta bérlettel tagjaink jelentkezés szerint megtekinthetik , volt pár előadás is, amire 1000 ft. - ért megettünk el a Csokonai Színház jóvoltából.
- húsvét után ismét ellátogatunk a nyíregyházi SM Centrumba ( az időpontot hamarosan közzéteszem, szeretném, ha jelentkezne aki még nem volt 1x sem.
-2026.április 25.- én szombaton 10 órai kezdettel tartjuk a Közgyűlésünket.
-Halápon fogunk főzni , bográcsozni az iskolában a Halápi Egyesület jóvoltából ( időpontot később tudok még mondani)
-Május 23. Réfy Hanna előadása 10 órai kezdettel ( valószínű a Kenézyben)
- Május 30-31 elutazunk Visegrádra az SM világnapra
- Június 19-14 között a jelentkező Berekfürdőre mehetnek.
- a vendégház Gyulán Ván Ágnes jóvoltából június és július hónapban elérhető. 1 házaspár csatlakozhat még a július 27-31- ig tartó csoporthoz.
Az odajutás és a program rajtatok múlik, önellátóan vehető igénybe .
-a nyári hónapokban számíthattok oktatótermi foglalkozásokra ( a meleg miatt nem terhelnélek Titeket)
- szeptember 4-5.- én Siófokra megyünk az Országos SM napra.
- Szebenszki Zsike szeptemberre még egy tankonyhai főzést szervez nekünk.
- Halápon ősszel is szüreti mulatság, amire meg szoktak hívni minket, de lehet gyereknapi program is mint tavaly
- December közepén a szokásos évzáró karácsonyi ünnepséggel készülünk
- az idén is várható jótékonysági bál Halápon.

Egyelőre ennyi programmal tudok nektek kedveskedni. Remélem felkeltette valamelyik az érdeklődésedet. 🥰❤️😃🤍

21/03/2026

2026.05.30.-31
SM világnapra megyünk Visegrádra.A szállás miatt kérem mihamarabb jelentkezzetek.😃

20/03/2026

A sclerosis multiplex típusai V. - CIS és RIS: amikor még nem biztos, hogy SM

A sclerosis multiplex diagnózisa nem mindig egyértelmű az első pillanatban. Vannak olyan állapotok, amelyek a sclerosis multiplex határterületén helyezkednek el - ide tartozik a CIS és a RIS.

A klinikailag izolált szindróma (CIS) definíció szerint egy egyetlen, demyelinizációval járó idegrendszeri esemény, amely már SM-re jellemző lehet, de önmagában még nem elég a diagnózishoz.
Ilyen esetben a tünetek - például látóideg-gyulladás, érzészavar, végtaggyengeség, vagy egyensúlyzavar - legalább 24 órán át fennállnak, és nem magyarázhatók más betegséggel.
A CIS tulajdonképpen a legelső shub (relapszus), amit nem feltétlenül követnek továbbiak.

Ezzel szemben a radiológiailag izolált szindróma (RIS) esetén az MR vizsgálat során SM-re jellemző eltéréseket találnak, de mellette nincsenek jelen SM-re jellemző tünetek.
Ez általában véletlenül derül ki, amikor más okból készül MR-felvétel - például fejfájás kivizsgálása során, vagy fejsérülés gyanúját felvető baleset után.

A fő különbség tehát a két forma között, hogy CIS esetén már van tünet, míg RIS esetén még nincsen. De mindkettő azt jelzi, hogy elindulhattak az idegrendszerben SM-re jellemző folyamatok, viszont a teljes diagnózis még nem áll fenn.

A rendelkezésre álló statisztikai adatok szerint a CIS SM-mé alakulásának kockázata:
- 2 éven belül: 36-57%
- 4-5 év alatt: kb. 60%
- magas rizikó esetén akár 60-80%

RIS esetén ugyanez a kockázat:
- 2 éven belül: 19%
- 5 év alatt kb. 34%
- 10 év alatt pedig kb. 50%

Nagy esetszámú vizsgálatokkal azonosítottak néhány kockázati tényezőt, amik fokozzák az SM kialakulásának valószínűségét CIS és RIS esetén:
- több góc az MR-en
- gerincvelői góc
- pozitív liquorlelet (oligoklonális csíkok jelenléte a gerincvízben)
- fiatalabb életkor
- férfi nem (különösen RIS-ben)
- új gócok megjelenése kontroll MR-en

CIS esetén - főleg a magasabb rizikójú egyéneknél - felmerülhet a korai betegségmódosító kezelés elindítása a további shubok megelőzésére és az SM kialakulásának késleltetésére.

RIS esetén általában szoros megfigyelés (MR-kontroll) ajánlott, de egyes, magas kockázatú esetekben betegségmódosító terápia elindítása is szóba jöhet.

Fontos tudni, hogy a CIS és a RIS nem egyenlő az SM diagnózisával! Ahogy a fenti számokból is látható, nem minden CIS-ből és RIS-ből lesz SM.
Ezek az állapotok azt jelzik, hogy az idegrendszerben olyan folyamatok zajlanak, amelyek később sclerosis multiplexhez vezethetnek.
A korai felismerés lehetőséget ad a szoros követésre és az időben elkezdett kezelésre. Ugyanakkor jól látható, hogy a bizonytalanság ebben a szakaszban gyakran nagyobb teher lehet, mint maga a tünet.

Ez a két állapot is azt mutatja, hogy az SM nem egyetlen pillanatban alakul ki, hanem egy folyamat során, aminek vannak korai, még nem teljesen egyértelmű szakaszai is.

16/03/2026

A sclerosis multiplex típusai III. – SPSM

A szekunder progresszív sclerosis multiplex (SPSM) a betegség azon szakasza, amely a korábbi relapszáló-remittáló SM után jelenik meg. Ebben a fázisban az állapot fokozatosan romlik, akkor is, ha nincsenek egyértelmű shubok (relapszusok).

Az SPSM diagnózisa akkor merül fel, ha korábban RRSM állt fenn és legalább 6-12 hónapja tartó, fokozatos romlás figyelhető meg, ami nem magyarázható shubbal. A diagnózis gyakran csak utólag válik egyértelművé, mert a progresszió, az állapotromlás lassan alakul ki.

Az SM kb. 85%-ban az előző bejegyzésben bemutatott, hullámzó lefolyású RRSM-mel indul. A régebbi, kezelés előtti természetes lefolyási adatok szerint ez a betegségforma SPSM-be váltott át:
- az esetek negyedében 10 éven belül
- az esetek felében 20 éven belül
- 75–90%-ban 25-30 éven belül
Fontos tény azonban, hogy nem minden beteg jut el az SPSM szakaszig - egy részük évtizedeken át a relapszáló-remittáló formában marad.

Nagy esetszámú vizsgálatok szerint néhány tényező növelheti az SPSM-be történő átmenet kockázatát. Ilyen a férfi nem, a motoros tünetekkel induló SM, a dohányzás, a korai magas EDSS pontszám és a magas shubgyakoriság. Természetesen ezek csak statisztikai kockázati tényezők, nem determinisztikus jóslatok.

A modern betegségmódosító kezelések mellett az SPSM-be való átmenet ritkább és későbbre tolódik. Egy nagy betegregiszterben a betegek kb. 14%-a váltott SPMS-re 8,5 év nyomonkövetés alatt. Az adatok azt mutatják, hogy a korai és hatékony betegségmódosító terápia csökkentheti a progresszió kockázatát.
Természetes lefolyási adatok szerint az EDSS 6 (segédeszközzel járás) elérésének medián ideje kb. 28 év volt a betegség kezdetétől - a legtöbb ember körülbelül ennyi idő alatt érte el ezt a mérföldkövet, de van, aki hamarabb, van, aki később. A modern kezelések és a korai diagnózis miatt sok betegnél ma lassabb a progresszió, mint a korábbi adatok alapján.

Míg RRSM-ben a gyulladás a fő folyamat, ami az idegrendszer károsításáért felelős, addig SPSM-ben egyre nagyobb szerepet kap az axonvesztés, a neurodegeneráció és a krónikus, alacsony szintű, kiterjedt gyulladás. Ezért fordulhat elő, hogy bár kevesebb a shub és kevesebb új laesio jelenik meg az MR-en, mégis megfigyelhető egy lassú állapotromlás.

A legújabb osztályozási rendszerben az SPSM két formáját különböztetjük meg:
- Aktív SPSM - ahol előfordulnak shubok vagy MR-aktivitás látható
- Nem aktív SPSM - ha nincs shub, nincs új MR-aktivitás, de a romlás mégis folytatódik

Bizonyos gyógyszerek aktív SPSM esetén lassíthatják a progressziót, míg nem aktív SPSM-ben sokan nem kapnak betegségmódosító terápiát. Ez nem azért van, mert az orvosok „lemondtak” róla, hanem azért, mert a jelenlegi terápiák többsége elsősorban a gyulladásos aktivitást csökkenti (shubok, új MR-laesiók). Nem aktív SPSM-ben viszont a betegség fő mechanizmusa inkább neurodegeneráció és axonvesztés, amelyre jelenleg nincs bizonyítottan hatékony gyógyszeres kezelés.

A gyógyszeres kezelés mellett minden esetben nagy szerepe van a rehabilitációnak. Tudományosan bizonyított tény, hogy a gyógytorna-fizioterápia, a kognitív tréning és az életmódbeli változtatások jelentősen javíthatják az életminőséget még progresszív SM esetén is!

16/03/2026

A sclerosis multiplex típusai IV. – PPSM

A primer progresszív sclerosis multiplex (PPSM) a sclerosis multiplex ritkább formája. Az SM-mel élők körülbelül 10-15%-át érinti, közéjük tartozom én is.

A fő különbség a jóval gyakoribb, hullámzó mintázatú RRSM-hez képest, hogy a PPSM a kezdetektől fokozatos állapotromlással jár.
A diagnózis akkor állítható fel, ha legalább egy éve tartó folyamatos állapotromlás igazolható, és ehhez társulnak az SM-re jellemző MR- és/vagy liquorleletek.

Korábban önálló kategória volt a progresszív-relapszáló SM (PRSM) - amikor a kezdetektől tapasztalható lassú állapotromlás mellett időnként felléptek shubok, - ám a jelenleg érvényben levő betegségosztályozás szerint a PRSM nem külön betegségforma, hanem a primer progresszív SM aktív változata.

Ma a PPSM-et az aktivitás és a progresszió alapján bontják alcsoportokra:
- Aktív PPSM: ha relapszus vagy új MRI-laesio jelentkezik
- Nem aktív PPSM: ha nincs kimutatható gyulladásos aktivitás
Ez a pontosabb leírás segít a kutatóknak, az orvosoknak és nekünk is, az állapotunk megértésében és a kezelési döntések meghozatalában.

Az RRSM formához képest megfigyelhető néhány jellegzetes különbség PPSM-ben:
- a betegség átlagosan későbbi életkorban kezdődik (40-50 éves kor körül)
- a nemek aránya közel azonos (1:1), míg az RRSM nőknél gyakoribb (3:1)
- kevesebb agyi és több gerincvelői lézió (góc) jellemzi
- a gerincvelő fokozott érintettsége miatt gyakran hangsúlyosabbak a motoros (mozgást érintő) tünetek, már akár a betegség kezdeti szakaszában is

A modern kutatások szerint a PPSM és az RRSM közötti különbség főleg abban van, hogy milyen arányban van jelen az idegrendszeri gyulladás és neurodegeneráció (az idegsejtek lassú pusztulása).
Míg az RRSM formában az idegrendszer akut gyulladása dominál – ez okozza a shubokat -, addig PPSM-ben jóval kevesebb az ilyen típusú gyulladásos aktivitás és nagyobb szerepet kapnak neurodegeneratív folyamatok és a kiterjedt, krónikus gyulladás.

PPSM-ben az állapotromlás 70-90%-áért az úgy nevezett relapszustól független progresszió (PIRA) a felelős. Ez magyarázza, hogy bár kevesebb új lézió látszik az MR-en, a funkcionális romlás folyamatos lehet.

A természetes lefolyási vizsgálatok szerint:
- a segédeszközzel járás (EDSS 6) elérésének medián ideje: kb. 7 év a betegség kezdetétől
- az érintettek 25%-ának kb. 10 év alatt lesz szüksége kerekesszékre a közlekedéshez (EDSS 7)
- az állapotromlás üteme azonban nagyon változó, az egyéni eltérések jelentősek: az érintettek kb. 10%-ának stabil maradt az állapota a 10 éves vizsgálati időszakban.

A kutatók megfigyelései szerint a motoros tünetekkel induló PPSM gyorsabb állapotromlással társul, míg a szenzoros tünetekkel kezdődő esetek általában lassabbak.

Egyelőre PPSM-ben kevesebb bizonyítottan hatékony betegségmódosító terápia áll rendelkezésre, mint a gyakoribb formákban. Egészen pontosan egyetlenegy van, ami a vizsgálatok szerint különösen a korai és aktív PPSM-ben lassíthatja hatékonyan a betegség előrehaladását.

De a progresszív SM nem jelenti azt, hogy semmit sem lehet tenni!
Az Ütős Ötös minisorozatban bemutatott életmódbeli tényezők mind hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a lehető legtovább, a lehető legjobb formában tartsuk magunkat. https://www.facebook.com/share/p/19qASDoPys/

15/03/2026
Nagyon jól sikerült a tankonyhai főzésünk. Dietetikus egyesületi tagunk Szebenszki Erzsébet Zsike  felajánlásával és jóv...
15/03/2026

Nagyon jól sikerült a tankonyhai főzésünk. Dietetikus egyesületi tagunk Szebenszki Erzsébet Zsike felajánlásával és jóvoltából vehettünk részt tegnapi programon. A kis csapat nagy lelkesedéssel látott neki a feladatnak. Minden étel nagyon finom lett. Alig várjuk, hogy megismételjük ezt a fantasztikus napot.

13/03/2026

Kedves Egyesületi Tagok!
Hétek óta szervezett program fog holnap megvalósulni
Kiscsoportos főzésre megyünk a Dietetikai Tankonyhába.
A jelentkezőkkel egyenként beszéltem meg a programot , mert a tankonyha befogadó képessége 12 fő.

📅 Időpont:2026. 03. 14.
📍 Helyszín: Debreceni Egyetem I belgyógyászati osztály Dietetikai Tankonyha.
Gyülekező 9.45-kor a Főbejárat előtt (kisbolt előtt)
Program: Dietetikusunk Szebenszki Erzsébettel,aki egyben egyesületünk támogatói tagja egészséges menüsort fogunk főzni. (kb. 13-14 óráig fog tartani)
Mindenki ügyességéhez mérten vállalja a konyhai feladatokat, közben beszélgetünk, konyhatechnikai trükköket leshetünk el.
Az ebéd elkészülte után amit főztünk meg is esszük
Lesz süti is :)
A recepteket meg is osztom veletek és a többiekkel.
• Az ügyességetekről videót és fotót készítek.
• Aki nem jött, bánhatja :)
• Majd legközelebb :)

🎉 Töltsünk együtt egy kellemes napot, erősítve közösségünket!
Várunk szeretettel!
Tokaji Gáborné
elnök

13/03/2026

Réfy Hanna előadására kérem jelentkezzetek mihamarabb, szeretném tudni mennyien leszünk a teremigénylése miatt.

13/03/2026

Kedves Egyesületi Tagok!Örömmel jelenthetem 2026.május 23.-án szombaton ellátogat hozzánk Réfy Hanna.

Cím

Mészáros Gergely Utca 6
Debrecen
4002

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni HBM SM Egyesület új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Rendelő Elérése

Üzenet küldése HBM SM Egyesület számára:

Megosztás

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram