Patrik egyetlen esélye alapítvány

Patrik egyetlen esélye alapítvány Azért alakultunk hogy Patrik gyógyulására pénzt gyűjtsünk
Duchenne izomsorvadással küzd ami az izmok folyamatos leépülését jelenti.

A génteràpia megmenti a további leépüléstől
Alapitványunk bírósàgon bejegyzett! Ny.szám:03-01-0002730
Adósz:19406710-1-03

05/04/2026

A video magáért beszél😇🙏

Drága Mindenki!Tegnap megint bebizonyosodott számunkra mennyi sok jó ember fordul felénk segítő szándékkal!Több mint 200...
05/04/2026

Drága Mindenki!
Tegnap megint bebizonyosodott számunkra mennyi sok jó ember fordul felénk segítő szándékkal!
Több mint 200 motoros Társunk volt velünk és támogatta a fiunk Patrik életének könnyebbé tételét!
Hálás köszönetünket szeretnénk kinyilvánítani Mindenkinek aki részt vett és segített hogy létrejöhessen ez a jótékonysági nap!
Szeretnénk Mindenkit megölelni, ami most csak virtuálisan megy🙏😇
Mindez nem jöhetett volna létre ha nincs a Szanki Bányászpark, melyet Törőcsik Tibor biztosított számunkra❤️
Róbert Benedek külön köszönet Neked és családodnak, csapatodnak hogy segítettetek megszervezni a programot és levezényeltétek az egész napot!!
Kósa Ibolya vezetésével a Korona Vendéglő főzte a finom gulyást, amiért nagyon hálásak vagyunk!🙏
A sok palacsinta felajánlásért is hálásak vagyunk! 🙏
Tombola tárgy felajánlásokért is köszönettel tartozunk!
Gábor Péter Yeti és a ZAX csapatnak is hálásak vagyunk amiért annyit utaztak hogy velünk lehessenek és előadjanak nekünk pár dalt!
Ételosztó csapatunk Zsuzsa Csomor, Klaudia Lestár és családja nélkül üresek maradtak volna a pocakok!🙏
Edit Szabó és lánya Szabina Busi a regisztrációt vezényelték Lajos Busi segítségével!
Mihály Csomor köszönjük az élményautóztatást!
Az arcfestő hölgynek,Nyári Violettának❤️ az ugrálóvárasoknak is nagy ölelés!
A felvigyázóinknak külön köszönet,hogy őrizték a rendet🙏😇
Attila Fekete és társa!🙏
Ne haragudjatok ha kimaradt valaki! 😇😇🙏
Sorolhatnánk még mert nagyon sokan segítettétek Patrikot!
EZER KÖSZÖNET ÉS HÁLA NEKTEK!!!

🙏🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
30/03/2026

🙏🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️

2026.04.04Kedves Mindenki!A rendezvényen idén is lesz palacsinta árúsítás, melynek bevétele szintén az Alapítvány részér...
07/03/2026

2026.04.04
Kedves Mindenki!
A rendezvényen idén is lesz palacsinta árúsítás, melynek bevétele szintén az Alapítvány részére megy.
Keresünk pár kedves embert még, akik hozzájárulnának bármekkora mennyiségű palacsintával ehhez a rendezvényhez!
Hálásan köszönjük! 😇🙏
Együtt közös erővel győzni fogunk!

A ritka betegségben szenvedő gyermekek szülei egyszerre gyászolnak és ünnepelnek. Duchenne előtt nem értettem ezt. Hogy ...
27/02/2026

A ritka betegségben szenvedő gyermekek szülei egyszerre gyászolnak és ünnepelnek.

Duchenne előtt nem értettem ezt. Hogy lehet egyszerre mindkét dolgot érezni. Hogy lehet a szíved ennyire tele és ennyire összetört ugyanabban a pillanatban. De itt az igazság: a gyász nem egyetlen esemény. Hullámokban jön.
Akkor jön, amikor megteszi az első lépéseket a járókerettel, és te ujjongsz és sírsz, mert ezt csinálja, tényleg ezt csinálja – és te is gyászolod azokat a lépéseket, amelyeknek könnyen kellett volna jönniük.

A születésnapi partiján jön, amikor elfújja a gyertyákat, és te egy újabb évet, egy újabb mérföldkövet ünnepelsz – miközben csendben számolod, hogy hány még lehetne.

Akkor jön, amikor más szülők panaszkodnak, hogy a gyerekeik vadul futnak, és te mosolyogsz, mert bármit megadnál ezért a problémáért.

A gyász az öröm mellett él a ritka betegségben szenvedő családokban. Nem helyette. Mellette. Megünnepeljük azokat a mérföldköveket, amelyeket mások figyelmen kívül hagynak. Olyan dolgokért rendezünk bulikat, mint például „10 évesen még járok” vagy „ma sikerült felmennem a lépcsőn”. Olyan pillanatokat fotózunk, amelyek mindenki más számára hétköznapinak tűnnek, de számunkra rendkívüliek. Mert tudjuk. Tudjuk, milyen értékesek ezek a pillanatok. Tudjuk, hogy nem garantáltak.

Szóval igen, gyászolunk. Gyászolunk olyan jövőt, ami nem fog megvalósulni, és olyan képességeket, amelyek kicsúsznak a kezünkből.
Gyászolunk az éjszaka közepén, a kórházi folyosókon és saját gondolataink csendjében. De ünnepelünk is. Hevesen. Hangosan. Mindennel, amink van.

Mert egy ritka betegségben szenvedő gyermek szeretete azt jelenti, hogy egyszerre tartjuk magunkban mindkét igazságot: a szívfájdalmat és az örömöt, a veszteséget és az ajándékot, a gyászt és a hálát. Ez azt jelenti, hogy a szíved megtanul nagyobb lenni, mint azt valaha is gondoltad volna. Elég nagy mindkettőhöz.

Ha elveszítenéd a humorod az azt jelentené, hogy feladtad!
18/02/2026

Ha elveszítenéd a humorod az azt jelentené, hogy feladtad!

Cím

Klapka Utca 10
Jászszentlászló
6133

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Patrik egyetlen esélye alapítvány új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Parancsikonok

Megosztás

Kategória