04/09/2025
https://www.facebook.com/share/p/1DEjHiDTXx/
♥️Kedves Barátaink, adományozóink!
👉Segítsetek, hogy Boti szabadon és boldogan élhessen!🥰✈️
Boti egy 9 és fél éves kisfiú, aki egy ritka genetikai betegséggel, az achondroplasiával él – ez a kórosan alacsony növést okozó állapot nem csupán a testmagasságát érinti, hanem a mindennapi életét is számtalan kihívással nehezíti. Amit más gyerekek természetesnek vesznek, azért Boti nap mint nap megküzd.
Egyszerű dolgok, mint a kézmosás, öltözködés, iskolatáska cipelése vagy a tömegközlekedés használata is komoly akadályok elé állítják. A lépcsők, a magasra helyezett tárgyak, az utcai közlekedés – mind-mind olyan nehézségek, amelyek sokunk számára fel sem tűnnek, de neki naponta meg kell velük birkóznia. És ezek nemcsak fizikai, hanem lelki terhet is jelentenek. Boti napról napra szembesül azzal, hogy más, mint a társai.
Az achondroplasián túlmenően különféle egészségügyi problémák is nehezítik az életét: gyakori lábzsibbadás, fülproblémák, fejfájás, fáradékonyság kísérik a napjait.
Mindezek ellenére Boti mosolya sosem halványul el. Hatalmas kitartása és életszeretete sok felnőtt számára is példamutató. Tele van álmokkal, tervekkel – és mi, a családja, mindent meg szeretnénk tenni, hogy ezek az álmok valóra váljanak.
👉Létezik egy gyógyszeres kezelés, amely gyökeresen javíthatna Boti életminőségén: csökkentené a fájdalmait, segítene a mindennapi mozgásban, és lehetőséget adna neki, hogy egy önállóbb, szabadabb életet élhessen. A kezelés Európa számos országban finanszírozott, Magyarországon már bejegyzett és engedélyezett – de sajnos nem támogatott. 2021 októberében kérelmeztük a finanszírozását a NEAK-nál, de azóta sem kaptunk választ, minden utánajárásunk ellenére.
Az idő azonban nem áll meg. Nem nézhetjük végig, hogy Boti gyermekkora várakozással, bizonytalansággal teljen el. Ezért úgy döntöttünk, önerőből próbáljuk meg előteremteni a kezelés első félévi költségét – ami körülbelül 54 millió forint.
👉Minden apró segítség számít. Minden forint közelebb visz minket ahhoz, hogy Boti olyan világban nőhessen fel, ahol nem a korlátok szabják meg a lehetőségeit – hanem ő maga.
�Kérlek, segíts Te is nekünk ebben!�Segíts, hogy Boti is olyan gyerekkort élhessen meg, amilyen minden gyermeknek jár: szabadon, boldogan, esélyekkel.🥰✈️
Találkozzunk szeptember 6-án a Petőfi parkban! 🍿
👉Utalással is tudsz segíteni.
Együtt a Kecskeméti Csaladokért Alapítvány
11732002-20410229
Közlemény"Botinak"
