24/05/2025
❗Bejelentés: Az Egészségügyi Világgyűlés (WHA) Ritka Betegségekről szóló Határozatának Elfogadása❗
2025. május 24. igazán történelmi nap a globális ritka betegséggel élő közösség számára: hivatalosan is elfogadásra került a az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 78. Egészségügyi Világgyűlésén (WHA).
A RIROSZ is őszinte elismeréssel üdvözli a 78. WHA döntését a ritka betegségekről szóló határozat elfogadásáról. Ez egy mérföldkő a világ több mint 300 millió ritka betegséggel élő személye életminőségének javítására irányuló nemzetközi törekvésekben.
A határozat elfogadása hivatalosan is megerősíti, hogy a ritka betegségek prioritást élveznek a globális egészségügyi napirenden. Elismeri azokat az egyedi kihívásokat és egyenlőtlenségeket, amelyekkel ezek az emberek világszerte szembesülnek az ellátáshoz és támogatáshoz való hozzáférés során. A dokumentum hangsúlyozza, hogy sürgősen foglalkozni kell a ritka betegséggel élők társadalmi és pénzügyi terheivel, és biztosítani kell számukra és családjaik számára a láthatóságot és elismerést, amelyet megérdemelnek.
A diagnózishoz, kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés akadályainak leküzdése érdekében a következő lépés a határozat gyakorlati megvalósítása, egy Globális Cselekvési Terv kidolgozása.
Ez a határozat 5 hónapnyi előkészítés és szövegezés (Egyiptom és Spanyolország vezetésével), 3 hónapnyi intenzív tagállami tárgyalás, majd 7 napos vita és egyeztetés eredménye a WHO Végrehajtó Testületének februári ülésén, végül pedig egy rendkívül aktív Egészségügyi Világgyűlés során.
Különösen biztató, hogy a lendület nem csökkent, sőt tovább erősödött a WHA előtti időszakban köszönhetően a széleskörű összefogásnak. A viták során 11 új társfinanszírozó állam csatlakozott a határozathoz, így összesen már 41 ország támogatja azt. A WHO egyik főigazgató-helyettese, Bruce Aylward, a vita lezárásakor határozottan kiállt a ritka betegségek és a határozat mellett, hangsúlyozva annak globális prioritását és potenciálját a ritka betegségekkel kapcsolatos ökoszisztéma átalakításában.
A RIROSZ őszintén köszönetét fejezi ki annak a több mint 275 civil szervezetnek világszerte, akik az egészségügy különböző területein dolgozva összefogtak a határozat támogatása érdekében. A Koalíció kulcsszerepet játszott a határozat elfogadtatásában, és a következő szakaszban – a végrehajtásban és a tényleges változások elérésében – is meghatározó szereplő marad.
A RIROSZ is arra biztatja az összes WHO-tagállamot és magát a WHO-t is, hogy biztosítsák a szükséges erőforrásokat a határozatban foglaltak megvalósításához nemzeti, regionális és nemzetközi szinten egyaránt. Kiemelten fontos, hogy a ritka betegséggel élők közösségével folytatott megfelelő konzultáció során szülessen meg a Globális Cselekvési Terv. Mindezt azért, hogy a határozat valódi, kézzelfogható eredményeket hozzon a ritka betegséggel élők számára világszerte.
