20/04/2024
Этот текст я написала 5 лет назад. Он о наболевшем и предлагает нестандартную точку зрения для многих родителей. Ну а теперь, когда вы готовы 😉, начнем.
🌟 Принятие или романтизация аутизма?
В последнее время, я всё чаще сталкиваюсь с тем, что сторонники нейроразнообразия - как родители, так и сами аутисты - часто подвергаются нападкам со стороны консервативного (патологизирующего) подхода. Нас обвиняют в интересной штуке - романтизации аутизма. Сценария, как правило, два. Или "Вы считаете, что все аутисты эдакие гении. Это всё потому что у вас высокофункциональный ребенок с хорошими способностями и талантами (или вы сами вф-аутист). Вот вам бы моего низкофункционального ребенка, запели бы по-другому!". Второй вариант еще веселее: "Вы находитесь в отрицании, рассказываете себе сказочку, что ваш ребенок всего лишь другой, когда на самом-то деле у него инвалидность, отклонение" (в особо запущенных вариантах "у него болезнь").
Я всё же утверждаю, что парадигма нейроразнообразия - это принятие, а не романтизация, или самообман.
Принятие - это осознать, что у каждого ребенка есть трудности. Возможно, родителей ребенка аутиста это удивит (особенно, если это единственный ребенок), но у нейротипичных детей тоже бывают большие проблемы. Не говоря о физических заболеваниях, от которых никто не застрахован, нт дети подвержены опасностям в подростковом возрасте - криминальные компании, наркотики, курение. Нт ребенок может стать жертвой буллинга, иметь разные эмоциональные проблемы, и так далее. Поэтому, я, как раз, чаще вижу романтизацию нт-людей (вот Вася обычный, а мой-то аутист...). Кто сказал, что с Васей всё хорошо? Мы не знаем. Но легко додумываем.
Принятие - это осознание того, что темп развития у всех разный. Да, есть понятие нормы (среднестатистического возраста), когда ребенок начинает делать определенные вещи. Мы принимаем себя/своих аутичных детей и не толкаем их силой к этапам, к котором они не готовы. Например, моя дочь аутист отучилась от памперса в 5 лет (по-маленькому) и буквально месяц назад, в 9 лет, по-большому. Чтобы отучить её я не предпринимала никаких шагов, было видно, что толку не будет. Но я всё время внимательно наблюдала за ней, и как только заметила, что она готова, начала таскать её в туалет. Она стала ходить на унитаз со второго раза и до сих пор стабильно это делает. Нравилось ли мне 9 лет вытирать девочке попу и менять памперсы? Сами понимаете, удовольствие сомнительное. Но я приняла, что она такая, и была абсолютно уверена, что когда придет время, всё получится. Так и было.
Принятие - это понимать, что мой ребенок другой, и это тоже нормально. Вы принимаете своего ребенка, когда у вас нет цели сделать из него другую личность, и тем более «победить аутизм». Борясь с аутизмом, вы боретесь с самой сущностью ребенка, боретесь с ним самим. Он это чувствует и понимает и ему очень больно.
Принятие - это понять, что его/её представление, что такое счастье и счастливая жизнь, может сильно отличаться от моего. И не важно, что там мама с папой себе нафантазировали. Ребенок вырастет и выберет свой путь. Кстати, такой же процесс принятия проходят родители необычных нт детей тоже (творческих личностей и т.д.). Мне, кстати, было очень сложно отказаться от того, что дети не будут «как все», я сама страдаю эффектом хамелеона (оказывается это признак спектра у девочек), но со временем я приняла это тоже.
Принятие - это переосмыслить цели. Что я хочу для своего ребенка? Общепринятых социумом вещей или его личного счастья? Конечно второго, но такой вид принятия требует работы над собой, особенно если ты нт или просто конформист по характеру. На мой взгляд, родителю очень важно понять, что хочет ребенок аутист и попытаться это осуществить. Хорошо бы, чтобы аутист занимался любимым делом.
На этом этапе часто поднимается вопрос, что будет после смерти родителей. Звучит это примерно так: "Счастье и занятие любимым делом это, конечно, здорово, все мы хотим делать, что хотим, но нас не станет, и что будет с ребенком?". Вопрос больной и сложный, не отрицаю. И поэтому считаю, две самые важные задачи родителя в подготовке аутиста к взрослой жизни это овладение жизненными навыками (так называемые ADL) и крепкое психическое здоровье (опять же, принятие, любовь, щадящие терапии, а не аба). Если эти две цели будут достигнуты, я полностью полагаюсь на интеллект детей, и верю, что они смогут научиться тому, что их интересует самостоятельно, через планшет или как-то по-другому. А вот ADL это необходимое условие для свободы и независимости во взрослом возрасте.
Буду рада, если поделитесь этим постом, чтобы больше родителей аутистов узнали про парадигму нейроотличия.
