01/05/2024
כל מה ששמעתי על אוטיזם לפני שידעתי שאני אמא מיוחדת היה שטויות יפות ((:
מילים כמו ״לקות בתקשורת״, ״קושי בהבנה של המציאות״, ״כשל אמפתי״ או אדם שלא מעוניין בקשרים חברתיים
היום אני מבינה כמה לא ידעתי (ובטח עדיין לא יודעת)
האנרגיה האוטיסטית יותר מזכירה לי חד קרן שכל החיים מנסה בכל הכוח להסתיר את הקרן להיות סוס מן השורה (מבלי להבין שזה מה שהוא עושה אלא פשוט תחושה של… כולם ככה ואני אחרת-
כנראה שאני סוס עם בעיות…
לא חמוד. אתה פשוט חד קרן 🩷 נוירודייוורג׳נט- מוח מגוון ומופלא שיודע ליצור ולהיות בכל כך הרבה מקומות בו זמנית
אוטיסטים הרבה פעמים מאד רגישים לאנרגיה ומגיבים אליה- השיח הוא לא רק כאן ועכשיו בנקודה הזו אלא במספר נקודות וזמנים אחרים בו זמנית ולכן העולם הנוירוטיפיקלי נחווה כמאד קשה למחייה עבור מי שהמוח שלו מגוון (גם קשב וריכוז נחשבים כמוח מגוון) ולמד על עצמו שמסגרות זה דבר מורכב ועליו לשנות את דרכיו כי ככה כמו שהוא פשוט לא מתאים ולא סיפק לעצמו סנגור פנימי של חמלה ואהבה והבנה שהוא פשוט עובד אחרת והוא כמו שהוא מתוק ומופלא
נבראנו שונים מסיבה חשובה של יצירה ובריאה כאן בעולם וזה מאמלל להיות לא אתה. וכל מה ש״ידעתי״ על אוטיזם הוא אחר מהמהות האמיתית של הפלא
מצרפת משהו חשוב לקריאה על ה״כשל האמפתי״ ומהדהדת כאן לכל מי שלפעמים שם את עצמו בצד כדי להיות כמו כולם
אתה כמו שאתה שלם ואהוב
את כמו שאת שלמה ואהובה.
לא צריך לרוץ ולרדוף אחרי העולם אלא פשוט להתכנס פנימה ולהירגע 🩷
https://www.facebook.com/share/p/SBo1tBuJ5JUchSF8/?mibextid=WC7FNe
יום האוטיזם הבינלאומי 2024
היום מציינים בכל העולם את יום המודעות העולמי לאוטיזם, שהוכר על ידי האו"ם ונועד לקידום ההסברה והמודעות לאוטיזם, לטיפול בו ולהגברת המודעות לאנשים עם אוטיזם.
אוטיזם - לקות או שונות? כמה מילים על בעיית האמפתיה הכפולה/ עומר קלמן
נסו לדמיין שני אנשים זרים נפגשים ברחוב, האחד דובר רק איטלקית והשני דובר רק סינית. מה יקרה אם השניים ינסו לדבר זה עם זה? סביר להניח שזו תהיה משימה מאתגרת, והסיכוי שיתקיימו "קצרים" בתקשורת הוא גבוה. כעת נשאלת השאלה, מי נושא את משקל האחריות על גישור הפער? במקרים של פערי שפה ותרבות, קל לראות שהפער בתקשורת הוא הדדי. שני הצדדים לא דוברים את אותה השפה ולכן גם האחריות לגישור על הפער היא משותפת. אך מה קורה במצבים בהם הפער הוא נוירולוגי?
כל אדם שונה מרעהו באופן המושפע, בין היתר, מהשונות הביולוגית בין אדם לאדם. זה ברור לנו כאשר אנחנו חושבים למשל על כך שיש מי שתהיה לה חשיבה אנליטית מאוד מפותחת, בעוד שמישהו אחר דווקא יהיה מוכשר יותר בתחום האומנויות. המגוון האנושי הוא עובדה ביולוגית שלא ניתן לערער עליה, וכך גם קיומם של הטיפוסים הנוירולוגיים השונים באוכלוסייה.
במסגרת השיח הרפואי נהוג להתייחס לאוטיזם כאל "הפרעה על הרצף האוטיסטי", או "לקות בתקשורת". התייחסות כזו תופסת למעשה את השונות של המוח האוטיסטי כפתולוגיה: ליקוי או פגם שיש לטפל בו או לרפא אותו. ההנחה העומדת בבסיס התפיסה הזו היא שיש נוירולוגיה אחת "מיטבית" או "נכונה", כאשר כל טיפוס נוירולוגי שלא נכנס תחת אותה קטגוריה מתויג כ"לקוי". על פי תפיסה זו, הפער התקשורתי בין אוטיסטים ללא-אוטיסטים נובע לכאורה מקושי תקשורתי של הצד האוטיסטי בלבד. האמנם?
במחקר שנערך באנגליה בשנת 2020 נערכה השוואה בין שלוש קבוצות שונות ונבדקה היכולת להעביר מסר באופן איכותי בין שרשרת אנשים, בדומה למשחק "טלפון שבור" Crompton, Ropar, Evans-Williams), Flynn & Fletcher-Watson, 2020). קבוצה אחת מנתה רק אוטיסטים, קבוצה שנייה מנתה רק לא-אוטיסטים והקבוצה השלישית הייתה מעורבת. אם נניח לרגע שאוטיזם הוא אכן לקות בתקשורת, היינו מצפים לראות קושי בהעברת המסר באופן איכותי בכל אחת מהקבוצות בהן השתתפו אוטיסטים כאשר הקבוצה המונה אוטיסטים בלבד תקבל את התוצאה הגרועה ביותר. עם זאת, על פי ממצאי המחקר לא נמצאו הבדלים משמעותיים באיכות העברת המסר בתוך קבוצת האוטיסטים לאיכות ההעברה בתוך קבוצת הלא-אוטיסטים. מפתיע?
אין ספק כי בתקשורת בין אוטיסטים ללא-אוטיסטים עולים הסיכויים לקשיים, אי-הבנות ו"קצרים" בתקשורת. אולם ממצאי המחקר מרמזים לנו כי הטיעון שמדובר בלקות תקשורתית של הצד האוטיסטי בלבד נמצא בסימן שאלה, ומצביעים על כך שהפערים בתקשורת היו הדדיים. הקושי ההדדי של אוטיסטים ושל מי שאינם אוטיסטים להבין אלו את אלו הוגדר בספרות כ"בעיית האמפתיה הכפולה" (Milton, 2012).
"בעיית האמפתיה הכפולה" שנהגתה על ידי ד"ר מילטון לפני כעשור הציעה דרך הסתכלות חלופית לאמונה הרווחת בזמנו כי אוטיסטים מתקשים להביע או לחוש אמפתיה. מילטון מדבר על כך שאוטיסטים חווים את העולם, מרגישים ומביעים רגשות, מתקשרים ויוצרים מערכות יחסים באופן שונה ממי שאינם אוטיסטים, אך אין זה אומר שאנחנו לא מרגישים כלל או שהדרך שלנו "שגויה". החוויה האוטיסטית לא מוכרת עבור לא-אוטיסטים בדיוק כשם שהחוויה הלא-אוטיסטית זרה עבור אוטיסטים. במילים אחרות, אמפתיה כמו גם תקשורת הולכות לשני הכיוונים – הניתוק שנעשה כאשר מעבירים את האחריות או את ה"אשמה" אודות קיום הפער רק אל הצד האוטיסטי נקרא בעיית האמפתיה הכפולה.
המחקר שהוזכר לעיל, יחד עם עוד מחקרים רבים שפורסמו בעשורים האחרונים, תומך בטענות שמעלה בעיית האמפתיה הכפולה. תנועת הגיוון-העצבי (Neurodiversity) רואה בשונות בין סוגי הטיפוסים הנוירולוגיים הקיימים באוכלוסייה כחלק מהשונות הטבעית, המבורכת והחשובה של המגוון האנושי. ההנחה היא שאין טיפוס נוירולוגי אחד "נכון", בדיוק כשם שאין שפה אחת "נכונה" או מבנה אישיות אחד "נכון". לכן, אם נחזור לממצאי המחקר, בקבוצות הנפרדות בהן דיברו את "אותה השפה" לא נצפה קושי מיוחד בהעברת המסר, זאת לעומת הקבוצה המעורבת בה דיברו למעשה בשתי "שפות" שונות - השפה "האוטיסטית" והשפה ה"נוירוטיפיקלית" (נוירוטיפיקל = הטיפוס הנוירולוגי הנפוץ באוכלוסייה). על פי תפיסה זו, הפערים בתקשורת בין אוטיסטים לבין מי שאינם אוטיסטים הם הדדיים באופן הדומה לפערים שפתיים ותרבותיים ומכאן שגם האחריות לגשר עליהם צריכה להיות הדדית.
אדגיש כי הכוונה אינה להפנות את הזרקור רק להיבטים החיוביים בזהות האדם ולהתעלם מקשיים או אתגרים שעשויים להתקיים, אלא להציע הסתכלות מורכבת יותר על זהותם של אנשים מגוונים-נוירולוגית. התעלמות מהחוזקות ומהיכולות של אוטיסטים כפי שנעשה לאלו המתוייגים ב"תפקוד נמוך" עלולה לגרום לשלילת האוטונומיה שלהם, ואילו התעלמות מהקשיים ומהצרכים של אוטיסטים כפי שנעשה לאלו המתויגים ב"תפקוד גבוה" עלולה לגרום לשלילת תמיכה, הנגשה וסיוע חיוניים.
על מנת לקדם טיפול מאשש-מגוון, שרואה את הלקוחות האוטיסטים שלנו באופן שלם יותר המכבד את השונות הנוירולוגית שלהם נשים לב למספר דגשים:
1. "שום דבר עלינו בלעדינו" - על מנת להכיר אוכלוסייה יש ללמוד עליה ממקור ראשון (ולא דרך פרשנות חיצונית שעלולה להיות לא מדויקת ואף פוגענית). חשוב להכיר ולהיחשף למידע ממקורות אוטיסטים ולכתיבה תיאורטית ומחקרית של אוטיסטים ואוטיסטיות. מאגרים מומלצים בשפה העברית הם דף הפייסבוק "מרוצפות" ודף הפייסבוק והאינסטגרם "אוטירגום". כמו כן, על מנת ללמוד עוד על אוטיזם ממקור ראשון מומלץ להצטרף לקהילת הפייסבוק "אוטיסטים/ות ושאר ירקות" המנוהלת ע"י ולמען אוטיסטים ואוטיסטיות.
2. פיתוח חשיבה ביקורתית בהקשר מאשש-מגוון- נשאל את עצמנו האם המטרות הטיפוליות שלנו נקבעות מתוך הצרכים של הלקוח, או של הסביבה? ניקח לדוגמה עבודה על יצירת קשר עין. הרציונל הרווח מאחורי מטרה זו הוא התפיסה של יצירת קשר עין כאלמנט בסיסי ומהותי בתקשורת והדדיות. אולם בקרב האוכלוסייה האוטיסטית לא כך הדבר, ואפילו להיפך: עבור אחוז ניכר, יצירת קשר עין לא רק שאינה מעידה בהכרח על הקשבה ושיתוף אלא אף עלולה לעורר חרדה, להציף ולפגוע ביכולת שלנו להיות קשובים. אם כך, עבודה על קשר עין עשויה לעזור לסביבה שלנו לקבל את הרושם שאנחנו קשובים אליה (ועל ידי כך אולי לגרום לה להרגיש יותר בנוח סביבנו) אולם עלולה לפגוע ביכולת ההקשבה שלנו בפועל, וליצור אצלנו בין היתר תחושת כישלון, דימוי עצמי נמוך, לגרום לביטול עצמי ולצורך באשרור חיצוני.
3. הפרדה בין מתן כלים, לבין מתן כלים נוספים - כשאנחנו ניגשים ללמד אוטיסטים מיומנויות "מקובלות" (חברתיות, תקשורתיות, משחק וכו'), חשוב לזכור שאוטיסטים הם כבר בעלי מיומנויות! המופע שלהן שונה, אבל אין זה אומר שהן לא קיימות או שהן פחות איכותיות. יש לכבד מיומנויות אוטיסטיות כשוות ערך למיומנויות "טיפוסיות", ולאפשר לנו את הבחירה לעשות בהן שימוש בהתאם לצרכינו והעדפותינו.
עומר קלמן, אוטיסטית ומרפאה בעיסוק בגישה מאששת-מגוון (Neurodiversity Affirming). מנהלת בשיתוף עם סיון קרת-פרוידנטל את דפי הפייסבוק והאינסטגרם "אוטירגום": מאגר אינטרנטי המרכז תוכן רלוונטי ועדכני בתחום האוטיזם בגישה מאששת-מגוון, מתורגם לעברית לצורך הנגשה.
מקורות מצוטטים:
Crompton, C. J., Ropar, D., Evans-Williams, C. V., Flynn, E. G., & Fletcher-Watson, S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism, 24(7), 1704-1712.
Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883-887.
אוטירגום - אוטיזם מנקודת מבט אוטיסטית
Omer Tayeb Kalman
