Muscular Dystrophy Association Of India

06/07/2025

विश्व की ऐसी दो भयानक बीमारी जिसका इलाज अभी तक संभव नहीं हैं एक मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एवं दूसरी मोटर न्यूरॉन डेंसीज है, इसी संदर्भ में गाज़ीपुर उत्तर प्रदेश का निवासी श्री बालमुकुंद गुप्ता जो मस्कुलर डिस्ट्रॉफी अपनी मां पर पूर्ण रुप से अश्रित थे। उनकी मां ही उसका लालन पालन करती थी। कुछ दिन पहले मां भी उसका साथ छोड़कर परलोकवासी हो गई। इस गंभीर बीमारी के संदर्भ में बिहार सरकार के वर्तमान मुख्यमंत्री श्री Nitish Kumar जी ने अपने राज्य की कुल 140 पीड़ितों को ₹6 लाख रुपए का अनुदान दिया था।आंध्र प्रदेश की सरकार 5000 रुपये की मासिक पेंशन गंभीर बीमारी से पीड़ित जन को दे रही है। उत्तरप्रदेश की सरकार न अभी तक कोई पेंशन न ही इलाज की मूलभूत सुविधाओं संबंधित व्यवस्थाओं को करने में नाकाम है। मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में जहां मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं वहीं मोटर न्यूरॉन डिजीज में नशे सूख जाती है। मोटर न्यूरॉन डिजीज जैसी भयानक बीमारी विश्व के प्रसिद्ध वैज्ञानिक स्टेफेन हाकिंस को थी। इस दोनों बीमारी से पीड़ित व्यक्ति जीता तो है लेकिन जिंदा लाश बनकर अपने जीवन का यापन करता है, हम सभी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ित जन सरकार से विनम्र निवेदन करते हैं इस बीमारी पर जल्द से जल्द कोई उपाय के साथ आर्थिक एवं स्वास्थ्य संबंधी मदद को विशेष ध्यान देकर पीड़ित के जीवन के कल्याण के बारे में सोचा जाय।
Muscular Dystrophy Association Narendra Modi MYogiAdityanath J.P.Nadda Ministry of Health and Family Welfare, Government of India Brajesh Pathak Dr. Daya Shankar Mishra 'Dayalu' Mansukh Mandaviya World Health Organization (WHO) Manoj Sinha DM_Ghazipur

30/06/2025

शनिवार 28 जून 2025 को मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ित बच्ची को लेकर गोद में बैठी महिला की बात सुनकर भावुक हुए मुख्यमंत्री ने आश्वासन दिया की बच्ची का इलाज कराया जाएगा।
लिंक- https://www.amarujala.com/gorakhpur/gorakhpur-news-seeing-the-girl-suffering-from-muscular-dystrophy-the-emotional-cm-gave-assurance-that-the-government-will-provide-treatment-gorakhpur-news-c-7-hsr1010-985991-2025-06-29

30/06/2025

Gorakhpur News: Seeing The Girl Suffering From Muscular Dystrophy, The Emotional Cm Gave Assurance That The Government Will Provide Treatment - Gorakhpur News - Gorakhpur News:मस्कुलर डिस्ट्राफी पीड़ित बच्ची को देख भावुक सीएम ने दिया आश्वासन, सरकार कराएगी इलाज - https://www.amarujala.com/gorakhpur/gorakhpur-news-seeing-the-girl-suffering-from-muscular-dystrophy-the-emotional-cm-gave-assurance-that-the-government-will-provide-treatment-gorakhpur-news-c-7-hsr1010-985991-2025-06-29
कई बार ज्ञापन देने के उपरांत एक और एक और मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के पहुंचने के उपरांत मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के इलाज के लिए सूबे के मुख्यमंत्री योगी आदित्यनाथ जी एक्शन में

मुख्यमंत्री योगी आदित्यनाथ ने शनिवार सुबह गोरखनाथ मंदिर आए लोगों की समस्याएं सुनीं।

13/06/2025

हमारे देश भारत में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी नामक गंभीर बीमारी तीव्र गति से फैल रही है, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी मांसपेशियों की निरंतर बढ़ते रहने वाली एक आनुवांशिक एवं दुर्लभ बीमारी है इस बीमारी से बच्चे तथा वयस्क दोनों पीड़ित हो जाते हैं, एक परिवार में दो - तीन या इससे अधिक पीड़ित भी हो जाते हैं, हम दोनों भाई Lav Tiwari लव कुमार एवं Kush Tiwari कुश कुमार निवासी ग्राम पोस्ट युवराजपुर जिला ग़ाज़ीपुर उत्तरप्रदेश Yuvrajpur Ghazipur U.P. युवराजपुर गाज़ीपुर उत्तर प्रदेश लगभग पन्द्रह वर्षो से पीड़ित है। यह बीमारी कम उम्र में शुरू होती है उम्र के साथ मांसपेशियां तीव्र गति से कमजोर होती जाती हैं पीड़ित का शरीर काम करना बंद कर देता है, बच्चे अपने स्वयं के काम जैसे उठना - बैठना, खाना, नहाना, कपड़े पहनना, टॉयलेट बाथरूम जाना आदि कार्य के लिए भी परिवार के अन्य सदस्यों पर निर्भर हो जाते हैं, पीड़ित को शारीरिक, मानसिक व उनके परिवार को भी मानसिक, आर्थिक जैसी समस्याओ से जूझना पड़ता है इसलिए प्रत्यक्ष रूप से सिर्फ एक पीड़ित होता है परंतु परोक्ष रूप से पूरा परिवार पीड़ित हो जाता है l मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के कारण छोटे-छोटे बच्चें क्वारिंटाइन जैसी स्थिति में घुट-घुट कर जिंदगी जीने पर मजबूर हैं तथा उचित जानकारी और सुविधाएं ना होने के कारण बच्चे मज़बूरन जान गंवा रहे हैं।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के कई प्रकार (DMD, BMD, LGMD, FSHD etc.) हैं, भारत में DMD से अन्य देशों के मुकाबले बहुत कम उम्र में बच्चें व्हीलचेयर पर आ जाते हैं तथा बहुत कम उम्र में बच्चों की मृत्यु हो रही हैं, अमेरिका में इसका Exon Skipping therapy से इलाज हो रहा है तथा USA, Canada, United Kingdom, Australia आदि देशों में Research, Clinical & Human Trials बड़े स्तर पर हो रहे हैं परंतु भारत में उस स्तर पर प्रयास भी नहीं हो रहे हैं, विदेशों में Approved हो चुकी Therapy, Injection, Medicine आदि के भारत में अभी तक Trials भी नहीं हुए हैं, सरकारों की सुस्ती के कारण हर वर्ष हजारों बच्चों की जान जा रही है तथा हजारों परिवार बर्बाद हो रहे हैं, केंद्र व राज्य सरकारों को भारत की फार्मा कंपनियों को इस पर काम करने के लिए प्रोत्साहित करना चाहिए, Clinical और Human Trials के लिए फंड भी देना चाहिए तथा बीमारी की जागरूकता के लिए देश के सभी राज्यों में अभियान चलाने की आवश्यकता है जिससे पीड़ित और उनके परिवारों को सही जानकारी मिल सके और पीड़ित की अच्छी देखभाल कर सकें |

केंद्र तथा राज्य सरकारों की तरफ से मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों का जीवन बचाने तथा आर्थिक तौर पर भी मदद के लिए कोई योजना नहीं चल रही है, हालांकि मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के लिए बिहार सरकार Nitish Kumar जी ने कुल 140 पीड़ितों को 6 लाख रुपये की आर्थिक मदद वही आंध्र प्रदेश में प्रतिमाह ₹5000, तमिलनाडु और केरल में आपर्थिक सहायता, फिजियो थेरेपी तथा इलेक्ट्रॉनिक व्हील चेयर आदि की सुविधा उपलब्ध कराई जा रही है बाकी राज्य सरकारें इस पर ध्यान नहीं दे रही है जो चिंता का विषय है अन्य राज्यों को भी इस पर ध्यान देना चाहिए, इसको राजनीति के नहीं मानवता के नजरिए से देखने की आवश्यकता है l

यह मामला बेहद ही गंभीर एवं संवेदनशील है लाखों बच्चों एवं लाखों परिवारो की जिंदगी तथा भविष्य का सवाल है, अतः केंद्र सरकार एवं राज्य सरकार से विनम्र निवेदन है कि इस मामले को तत्काल संज्ञान में लेकर उचित कार्यवाही करने की कृपा करें, आपका यह छोटा सा प्रयास लाखों बच्चों की जिंदगी बचा सकता है। हम सभी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ित हमेशा आपके आभारी रहेंगे।
Narendra Modi J.P.Nadda MYogiAdityanath Manoj Sinha Mansukh Mandaviya Ministry of Health and Family Welfare, Government of India Muscular Dystrophy Association Muscular Dystrophy Association Of India Lav Tiwari Kush Tiwari

20/04/2025

सहज और सरलता से परिपूर्ण उम्दा व्यक्तित्व के धनी #उत्तर_प्रदेश सरकार के आयुष खाद्य सुरक्षा औषधि प्रशासन राज्य मंत्री (स्वतंत्र प्रभार) माननीय श्री Dr. Daya Shankar Mishra 'Dayalu' जी का स्नेह और आशीर्वाद हम दोनों भाइयों को आपके #सिगरा #वाराणसी स्थित कैम्प कार्यलय में प्राप्त हुआ |जन जन के लोकप्रिय माननीय मंत्री जी से अपने गंभीर बीमारी #मस्कुलर_डिस्ट्रॉफी के बारे में 30 मिनट तक चर्चा और इस बीमारी से पीड़ित रोगियों को अधिक से अधिक चिकित्सा सुविधा का लाभ मिल सके, एवं इसके लिए उत्तर प्रदेश के यशश्वी #मुख्यमंत्री श्री #योगी_आदित्यनाथ जी के संज्ञान में इस मुद्दें को रखने की बात रखी साथ मे उचित पेंशन और उचित स्वास्थ्य के दवाइयों पर रिसचर्स संबधी बात हुई ,माननीय मंत्री जी के शानदार व्यवहार हर मुद्दे को बहुत बारिकी और ध्यान से सुनने के लिए हृदय के गहराईयो से आपका विशेष आभार | जगत जननी मा #भगवती और देवो के देव #महादेव का आशीर्वाद ऐसे ही आप पर बनी रहे और आप सभी के हृदय में अपने उम्दा व्यवहार से विशेष जगह बनाते रहे। 🙏🙏🙏
Narendra Modi Ministry of Health and Family Welfare, Government of India J.P.Nadda Manoj Sinha MYogiAdityanath Nitish Kumar Brajesh Pathak DM_Ghazipur Muscular Dystrophy Association

25/08/2024

बलिया के वर्तमान सांसद माननीय श्री सनातन पांडे जी को मस्कुलर डिस्ट्रॉफी गंभीर बीमारी के संबंध में पत्रक देते हुए हमारे भाई कुश तिवारी। वर्तमान केंद्र सरकार एवं उत्तर प्रदेश राज्य सरकार को बार-बार पत्र लिखने के बावजूद भी इस गंभीर बीमारी के संदर्भ में हमें कोई भी संतोषजनक उत्तर नहीं मिला है। इस गंभीर बीमारी से बिहार के पीड़ित जनों को बिहार सरकार ने 6 लाख रूपये की सहयोग राशि प्रदान की है। हम केंद्र सरकार उत्तर प्रदेश के वर्तमान सरकार से अनुरोध करते हैं इस बीमारी के संदर्भ में जल्द से जल्द उचित कदम उठाएं।
Narendra Modi MYogiAdityanath Mallikarjun Kharge Nitish Kumar Brajesh Pathak Muscular Dystrophy Association Of India Ministry of Health and Family Welfare, Government of India World Health Organization (WHO) Muscular Dystrophy Association

12/08/2024

माननीय न्यायमूर्ति मुख्य न्यायाधीश Dr D Y Chandrachud Sir ने 251 बच्चे के माता-पिता ने अपने ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी घातक बीमारी के इलाज, दवाई के लिए अपील किये थे लगातार सुनवाई हो रहा है, सर्वोच्च न्यायालय अब पीड़ित को इलाज एवं दवाई उपलब्ध हो सकेगा। बच्चे के जीवन दान मिल सकेगी।

18/07/2024

आज भारत के सबसे प्रतिष्ठित अखबार दैनिक जागरण समाचार पत्र में इस विशेष सहयोग के लिए हम गाज़ीपुर दैनिक जागरण टीम को हृदय के अनंत गहराइयों से धन्यवाद ज्ञापित करते हैं।
Lav Tiwari Kush Tiwari Muscular Dystrophy Association World Health Organization (WHO) MYogiAdityanath Ministry of Health and Family Welfare, Government of India Narendra Modi Mansukh Mandaviya Manoj Sinha Ghazipur Uttar Pradesh 233001

22/06/2024

ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का उपचार | 18 Jul 2023
तमिलनाडु, भारत के डॉक्टरों और जापान के वैज्ञानिकों के बीच एक सहयोगात्मक प्रयास के परिणामस्वरूप ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) के लिये रोग-संशोधित उपचार का विकास हुआ है।

DMD और प्रमुख निष्कर्षों के लिये रोग संशोधित उपचार:
इस उपचार में बीटा-ग्लूकन नामक एक खाद्य योज्य का उपयोग किया जाता है, जो यीस्ट ऑरियोबैसिडियम पुलुलांस के N-163 स्ट्रेन से प्राप्त होता है।
छह महीने तक चले क्लिनिकल अध्ययन में DMD से पीड़ित 27 बच्चे शामिल थे, जिनमें से 18 उपचार समूह में और 9 नियंत्रण समूह में थे।
अध्ययन में शामिल सभी पीड़ितों (उम्र>3) को नियमित उपचार के अलावा खाद्य पूरक के रूप में बीटा-ग्लूकन दिया गया।
अध्ययन के निम्नलिखित उल्लेखनीय निष्कर्ष प्राप्त हुए:
मांसपेशियों की कमज़ोरी और क्षति में कमी: साक्ष्य में उपचार समूह के बीच मांसपेशियों की कमज़ोरी और क्षति में कमी के संकेत मिले हैं।
इससे मांसपेशियों की ताकत में भी सुधार होता है।
सुरक्षित और प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं में कमी: प्रतिभागियों में कोई प्रतिकूल प्रतिक्रिया नहीं देखी गई है तथा उपचार के दौरान यकृत और गुर्दे पर कोई दुष्प्रभाव नहीं देखा गया है।
नोट: बीटा-ग्लूकन एक पॉलीसेकेराइड (जटिल शर्करा) है जिसमें एंटी-इंफ्लेमेटरी, इम्यूनोमॉड्यूलेटरी और एंटीऑक्सीडेंट गुण होते हैं।

ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी: परिचय:

ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है जो मांसपेशियों द्वारा डिस्ट्रोफिन का उत्पादन करने में असमर्थता को दर्शाती है। यह एक एंजाइम है जो मांसपेशियों की टूट-फूट के साथ-साथ इसके पुनर्जनन में सहायता करता है।
यह केवल बालकों को प्रभावित करती है।
डिस्ट्रॉफिन की अनुपस्थिति से मांसपेशियों को नुकसान होता है जिसके परिणामस्वरूप मांसपेशियों में कमज़ोरी आती है तथा शुरुआती किशोरावस्था में व्हीलचेयर पर निर्भर रहने की स्थिति उत्पन्न होती है जिस कारण समय से पहले मृत्यु हो सकती है।
सामान्य लक्षण:
मांसपेशियों में कमज़ोरी और ऐट्रफी (मांसपेशियों की शिथिलता) जो पैरों और श्रोणि से शुरू होती है तथा बाद में बाँहों, गर्दन और शरीर के अन्य भागों को प्रभावित करती है।
चलने, दौड़ने, कूदने, सीढ़ियाँ चढ़ने और लेटने या उठने- बैठने में कठिनाई।
बार-बार गिरना, लड़खड़ाना (चलने का असामान्य तरीका) और पैर की उंगलियों से चलना।
व्यापकता:
DMD वैश्विक महामारी विज्ञान पर वर्ष 2020 के एक अध्ययन के अनुसार, समग्र वैश्विक DMD का प्रसार प्रति 1,00,000 पुरुषों पर 7.1 मामले और सामान्य आबादी में प्रति 1,00,000 पर 2.8 मामले थे।
साथ ही जापान में इसके लगभग 5,000 और भारत में 80,000 मरीज़ हैं।

वर्तमान उपचार:

वर्तमान में DMD का कोई ज्ञात इलाज नहीं है। उपचार का उद्देश्य जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिये लक्षणों को नियंत्रित करना है।
DMD के लिये उपलब्ध उपचारों में जीन थेरेपी, एक्सॉन-स्किपिंग एवं रोग-संशोधक एजेंट जैसे सूजन-रोधी दवाएँ और स्टेरॉयड शामिल हैं।

27/12/2023

गंभीर बीमारी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के संदर्भ में पीड़ित परिवार के लोगों द्वारा दिल्ली के जंतर मंतर पर धरना प्रदर्शन करते हुए।

25/12/2023

एक बिहार सरकार जो मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ित की कुल 147 पीड़ित जनों लोगों ₹600000 की आर्थिक मदद एवं पटना मेडिकल कॉलेज में बेहतर इलाज की व्यवस्था के लिए संकल्पबद्ध है। साथी सरकार बिहार शिक्षक भर्ती में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के लिए अलग से कोटा का निर्धारण किया हुआ है। जहां दूसरी ओर उत्तर प्रदेश सरकार जो डबल इंजन की सरकार है ना कोई आर्थिक मदद है, न कोई नौकरी, नहीं कोई इलाज की घोषणा है। जय बिहार जय नीतीश कुमार।।
Nitish Kumar Narendra Modi Mansukh Mandaviya MYogiAdityanath Brajesh Pathak Muscular Dystrophy Association

14/12/2023

पीड़ित - आयुष कुमार पाण्डेय
पिता का नाम- प्रदीप कुमार पाण्डेय
ग्राम देवसिहा पोस्ट नंदगंज जिला ग़ाज़ीपुर उत्तर प्रदेश का निवासी है जो गंभीर बीमारी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के डी.एम. डी. टाइप से पीड़ित है। गाजीपुर जिले में मेरे संज्ञान में कुल 50 पीड़ित पाए गए हैं 7 तहसील 16 ब्लॉक तीन हजार से ऊपर गांव के इस शहर में अगर पीड़ितों की संख्या को ढूंढा जाए तो यह संख्या हजारों में भी पहुंच सकती है उत्तर प्रदेश सरकार और केंद्र सरकार युक्त डबल इंजन सरकार इस बीमारी पर कोई काम नहीं कर रही है। वही बिहार सरकार द्वारा पर पीड़ितों को ₹6 लाख की सहायता राशि तथा नौकरी में आरक्षण की घोषणा की गई है। उड़ीसा सरकार 10 लख रुपए की आर्थिक मदद एवं आंध्र प्रदेश सरकार ₹5000 की मासिक पेंशन हरियाणा सरकार ढाई हजार रुपए की मासिक पेंशन की घोषणा की है।
Narendra Modi Mansukh Mandaviya MYogiAdityanath Brajesh Pathak DM_Ghazipur World Health Organization (WHO) Muscular Dystrophy Association Muscular Dystrophy Association Of India BJP INDIA Banaras Hindu University - Varanasi Bhartiya Janta Party