https://www.facebook.com/1645887632090337/

نزف الدم الوراثي « Hemophilia », بغداد (2025)

24/05/2025

تخيلوا فقط واسمعوا وشاهدوا ماذا يفعل الغرب
أطباء بيطيرين يعملون على توفير العلاج الجيني للكلاب المصابة في الهيموفيليا!!!!
اما نحن في العراق برغم امتلاك البلد ملايين الدولارات يصعب عليهم توفر العلاج الجديد ( الهمليبرا)!!! ولم تكن مطالبنا العلاج الجيني!!!!
ما لكم كيف تحكمون وعند الله تجتمع الخصوم لم نبرء لكم الذمة وحسبنا الله ونعم الوكيل لكل من يقف في وجهه مرضى الهيموفيليا في العراق والوطن العربي بأجمعه

رابط الخبر
https://news.vin.com/default.aspx?pid=210&catId=613&Id=12665645&sfnsn=wa
نسخه منه الى وزارة الصحة العراقية

17/04/2025

في يوم الهيموفيليا العالمي لا نعرف نهنئ ام نندب حظنا على وضعنا في ظل المسؤولين عن مرض الهيموفيليا في العراق حيث لا ذكر لهذا اليوم بسبب التهميش والتجاهل الواضح والصريح من قبل مسؤولي ملف الهيموفيليا في العراق اهتمامهم كيف تكون المنفعة من المرض فقط حساباتهم تجارية لا إنسانية
ستقفون امام الله كثيراً وعند الله تجتمع الخصوم

امنياتنا في اليوم العالمي للهيموفيليا الصحة والعافية لجميع مرضى الهيموفيليا في العالم في الذكرى السنوية

15/02/2025

هنيئاً للملكة العربية السعودية هذا الإنجاز وهنيئاً لمرضى السعودية تلك القيادة التي تفكر في مرضاها ومصلحة شعبها
أما نحن في العراق فلنا ربٌ أرحم
عندنا وزارة الصحة العراقية تتجه وحسب كلام مدير امورها الفنية السابق بالتعاقد مع العلاج المشتق من بلازما الدم القديم الذي بسببه في ثمانينات القرن الماضي أحدث كارثة العوز المناعي الذي راح ضحيته أكثر من ٢٠٠ مريض فاليوم تعود وزارة الصحة العراقية وتتعاقد مع هكذا نوع من علاج أكل الدهر عليه وشرب والعالم وصل الى العلاج الجيني!!!!!
هكذا يدعون دوماً مسؤولي وزارة الصحة
عند الله تلتقي الخصوم لكل من يقف بالضد من علاجاتنا
وحسبنا الله ونعم الوكيل
لم تقبلوا بعلاج الهمليبرا والعلاجات الجيدة المتوفرة لباقي عوامل التخثر وتريدوا ان ترجعوا بنا للوراء!!!!
لذلك سيكون العلاج الجيني مطلبنا أسوةً بالمملكة العربية السعوية
وهذا هو ما كفلهُ لنا الدستور والعلاج يأتي ليس بمنيةٌ من احد فهو واجب شرعي وأخلاقي وإنساني عليكم

#الهيموفيليا
🇮🇶

15/02/2025

كارثة هي التجارة في ارواح الناس وشهد شاهدٌ من أهلها
ارواح اطفالنا وشبابنا بيد من لا يرحم

#الهيموفيليا
!!

14/11/2024

لا نقول الا ما يرضي الله لاحول ولا قوة الا بالله العلي العظيم وانا لله وانا اليه راجعون
نتلقى ونفجع بين فترة واخرى بوفاة شاب من مرضى نزف الدم الهيموفيليا حيث تلقينا بكل آلم وحسرة وفاة الشاب الإستاذ عماد السويداوي من محافظة الإنبار وكالعادة نتيجة سوء الإدارة الصحية وكيفية التعامل مع المرض من قبل البعض وتتحمل وزارة الصحة والمعنيين عن فقدان مثل هكذا شباب ورود ونتسائل هل حالات الفقدان ضمن الحد المعقول من بين دول العالم!؟
مللنا وجزعنا المناشدات ولا من مجيب
نتأمل برب كريم وباصحاب الضمير الحي ان يكون هنالك حل ناجع لإنقاذ مرضانا

نسأل الله ان يرحم الفقيد ويلهم اهله وذويه الصبر والسلوان على فقدانه وان يسكنه فسيح جناته

14/11/2024

يبدو بإن وزارة الصحة العراقية تريد ان تكرر كارثة الثمانينات لمرضى الهيموفيليا وكلنا نعرف قصة شركة ماريو الفرنسية التي انتجت العلاج من المستخلص البشري وحدثت كارثة الايدز وفقدنا شباب ورود بسبب هذا العلاج واليوم ترجع وتتعاقد وزارتنا الموقرة على مثل هكذا نوعية تاركة التطور العلمي الحاصل في انتاج العلاجات العالم وصل الى العلاج الجيني النهائي ونحن نرجع قرن الى الوراء امام انظار الرأي العام و رئيس الوزراء السيد المهندس محمد شياع السوداني هل يعقل بلد مثل العراق يتحججون بعدم امتلاكنا الأموال لشراء علاجنا!!!!!!!!
تتحمل #دائرة الامور الفنية في وزارة الصحة ووزير الصحة مسؤولية مايحدث الى مرضانا

30/08/2024

لا نقول الا ما يرضي الله ولا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم نودع اليوم طير من طيور الجنة الطفلة ( زينب عباس) احدى اطفال مرضى الهيموفيليا نزف الدم من محافظة الأنبار سنبقى نفقد الورود يوماً بعد يوم نتيجة سوء ادارة ملف الهيموفيليا من الدولة العراقية المتمثلة بوزارة الصحة مع كل اسف ارواح هذهِ الاطفال ستحاسبون عليها امام الله ( وعند الله تلتقي الخصوم)
مللنا وجزعنا من مناشدة المسؤولين لإنقاذ مرضى الهيموفيليا دون جدوى!!!!!!!!!
انا لله وانا اليه راجعون ربي يرحمها ويجعلها طير من طيور الجنة ويلهم ذويها الصبر والسلوان

06/05/2024

اي .. اي .. هوه نفسه البطل "عمر محمد خضير"

عمر محمد خضير، ١٢ عاماً، طالب في الصف الأول المتوسط من مدرسة الموهوبين في الرمادي بمحافظة الأنبار.

رغم صعوبة مرض عمر المصاب بالنزف الوراثي "الهيموفيليا" لكنه مليء بالأمل والتفاؤل .. عمل على تطوير نفسه في مجال البرمجة والروبوتات، ويأمل أن يصبح مهندس حاسبات في المستقبل.

حصل عمر على العديد من الجوائز خلال مشاركته في عدة مسابقات تخص الذكاء الاصطناعي داخل العراق وخارجه وأبرزها:
البطولة العالمية للبرمجة والذكاء الاصطناعي Codeavour - دبي
البطولة العربية للروبوت والذكاء الاصطناعي 15 - عمان / الاردن
البطولة العربية للروبوت والذكاء الاصطناعي 14 - قطر
مسابقة الحلم الذهبي للأستاذ هشام الذهبي - العراق

ابتكر عمر العديد من الأجهزة مثل (منذر أخطار السيارات للأطفال)، (منذر حمى الأطفال)، (منذر بكاء الطفل للأم الصماء) ...

يأمل عمر من الحكومة العراقية توفير علاجه المكلف والنادر، ويدعو للاهتمام بالمواهب الخاصة بالذكاء الاصطناعي والبرمجة من أجل تطور العراق بهذا المجال.

29/04/2024

السلام عليكم ورحمة الله
بوادر أمل وإن كان بعيد عن بلدنا العراق وعن اغلب دولنا العربية لكن يبقى الأمل بالله موجود وننتظر ذلك الفرج ولو بعد حين
منظمة الدواء العالمية توافق على العلاج الجيني النهائي لمرضى العامل التاسع هيموفيليا B نتأمل خير في قادم الايام والسنوات وان شاء الله يأتي اليوم وينتهي مرض الهيموفيليا ولجميع الفئات
صح العلاج غالي لكن لو كانت هنالك دراسة جدوى اقتصادية للأسعار اكيد سوف يكون ارخص على الدولة وعلى المدى البعيد لكن للأسف!!!!!!
رابط الخبر
https://www.biopharminternational.com/view/fda-approves-pfizer-s-gene-therapy-for-adults-with-hemophilia-b

17/04/2024

🚩حوالي شخص واحد من كل 10,000 شخص مصاب بالهيموفيليا، ويوجد 450,000 شخص مصاب بالهيموفيليا في جميع أنحاء العالم.

📌 الهيموفيليا أو "النزف الوراثي" أو "الناعور"

هو اضطراب نزيف نادر وخطير ويوجد منذ الولادة ويؤثر على قدرة الدم على التجلط،
ما يعني أن الأشخاص المصابين بالهيموفيليا ينزفون لفترة أطول من المعتاد🩸🩸

🚩 أعراض الهيموفيليا تختلف حسب شدة الحالة، ولكن بشكل عام، يمكن أن تشمل:

● نزيف شديد بدون سبب واضح بعد التعرض لجروح أو إصابات، أو بعد الجراحة أو علاج معين في الأسنان.
● الإصابة بكثير من الكدمات الكبيرة أو العميقة.
● نزيف غير معتاد بعد تلقي اللقاحات.
● وجود ألم أو تورم أو شد في المفاصل.
● ظهور دم في البول أو البراز.
● نزيف الأنف بدون أي سبب معروف.
● الإصابة بنزيف الدماغ، والذي يكون خطيرًا جدًا ويتطلب عناية طبية فورية.

📌 لا يمكن الوقاية من الإصابة بالهيموفيليا ولكن يمكن لمريض الهيموفيليا التعايش مع المرض .

كل عام ومرضى الهيموفيليا بالف خير ودوام الصحة والعافية ان شاءالله ❤️

14/02/2024

⭕️ قصة نجاح
العبقري والمخترع العراقي ( عمر محمد )
احد الأبطال المصابين بمرض الهيموفيليا (نزف الدم الوراثي )
لم يكن المرض عائقاً أمامه في إبداعه واختراعاته إلا انه تحدى المرض وجعله دافعاً للنجاح ..

نزف الدم الوراثي « Hemophilia »

24/12/2023

السلام عليكم ورحمة الله اي شخص مصاب هيموفيليا من بغداد وحاب ينضاف لكروب واتساب خاص لمرضى بغداد فقط يرجى ارسال رقمه على الخاص مع ذكر الاسم والمركز الذي يراجع به

نزف الدم الوراثي « Hemophilia »

24/05/2025

17/04/2025

15/02/2025

15/02/2025

14/11/2024

14/11/2024

30/08/2024

06/05/2024

29/04/2024

17/04/2024

14/02/2024

24/12/2023

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category