Arterite di Horton Italia Famigliari Caregivers

Arterite di Horton Italia Famigliari Caregivers Gruppo ,mutuo aiuto ,supporto, per chi affronta come caregiver questa malattia rara ed è solo. Credo utile lo scambio vicendevole di mutuo aiuto . Grazie.

Una malattia rara che mette a dura prova le persone ammalate, visto la probabilita' di perdita della vista ed i famigliari coinvolti nell'assistenza. Sono un figlio che affronta ogni giorno la vita , stando accanto ad una madre che ha perso la vista. Purtroppo, essendo rara/autoimmune , poche sono le persone che vivono la condizione di assistenza ad una persona non vedente, per questa patologia

e i suoi sintomi , con cui condividere informazioni ed esperienza sul “campo “. Ringrazio fin d’ora , chi vorra’ aggiungersi alla pagina, pregandolo, nel rispetto del lavoro di medici ed ospedali e della privacy , tutelata dalla Legge , di non menzionare professionisti o strutture, ma semplicemente, supportare con la vicinanza, lo scambio di stati d animo, informazioni sui farmaci , le persone che combattono questa patologia ogni giorno o chi ,caregiver come me , é a fianco di un/una non vedente causa Arterite od un Malato
parente prossimo o altro.

A minuto circa 14, 24 intervento Arterite di Horton
22/03/2025

A minuto circa 14, 24 intervento Arterite di Horton

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18/11/2024

Chiedo scusa , non posso seguire molto la pagina, perché , stiamo affrontando un ricovero in ospedale a 10 anni dall’inizio di tutto, ma non per la patologia in sé. Rispetto massimo per il personale tutto, ma in Italia non siamo preparati per gestire non vedenti in un ricovero ospedaliero. Al caregiver viene chiesto il massimo e forse l impossibile e quindi questa patologia , ancora crea la mediazione, la sensibilizzazione e l attenzione alla persona, con discussioni paradossali. Comunque non è possibile non permettere ad un caregiver , come scritto e affisso in cartelli ben visibili , per un disabile ceco , di assistere in un pronto soccorso dove il buio si somma alla preoccupazione di tutto il proprio caro , ma non solo, tutti gli anziani… ma comunque ormai le conseguenze le subiamo un po’ tutti.

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