27/08/2025
Raccolta dati XXIII Rapporto sulle politiche della crinicità e delle malattie rare di Cittadinazattiva
in vista della redazione del XXIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, abbiamo predisposto un set di questionari (survey) per raccogliere esperienze, evidenze e proposte da parte delle associazioni e dei cittadini/pazienti.
Quest’anno abbiamo articolato la rilevazione in modo più mirato e snello, per rendere la partecipazione più semplice e personalizzata:
Abbiamo realizzato un questionario dedicato ai Presidenti delle associazioni (da compilare da parte vostra); allo scopo di contribuire con il punto di vista della vostra associazione;
Presidenti Associazioni: https://forms.gle/S7YRTmsYsf36GpAc8
2. Inoltre, abbiamo realizzato dei questionari rivolti a pazienti e caregiver, differenziati per condizione:
- Patologie croniche
- Malattie rare
- Patologie croniche o rare non riconosciute
- Patologie in età pediatrica (trovate anche una parte dedicata allo screening per diabete e celiachia)
Ogni paziente o caregiver è invitato a compilare il questionario che meglio rappresenta la propria condizione, senza alcun obbligo di rispondere agli altri.
Pazienti – Malattia rara: https://forms.gle/STVfXLeU7FMiRWLZ9
Pazienti – Focus età pediatrica (screening diabete celiachia): https://forms.gle/qLQmM6WFBWnFeeWEA
Pazienti – Patologia non riconosciuta (cronica o rara): https://forms.gle/EmqvAAVATyRSwFJY6
Pazienti – Patologia cronica: https://forms.gle/zSSs1zRfQFhAziei7
Come sempre, vi chiedo la cortesia di diffondere i questionari pazienti/caregiver ai vostri associati, invitandoli a compilare quello in cui si riconoscono maggiormente.
Questa modalità ci consentirà di valorizzare al meglio le esperienze, riducendo la lunghezza dei singoli questionari e consentendo un focus mirato su ciascun target (patologie riconosciute/non riconosciute, rare, croniche, pediatriche).
La partecipazione è fondamentale per arricchire il Rapporto con evidenze concrete e rendere più incisiva l'azione di advocacy civica del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici e Rari (CnAMC).
Grazie sin d’ora per la collaborazione e per il tempo che vorrete dedicare.
