Salvemos a Candela

05/08/2023

15/04/2023

Hoy quiero decir gracias❤ verlos así a mi hija candela con su valentía seguir apesar de la emfermedad, ella siempre saliendo adelante Gracias a Dios 🙏 🙌 y Gracias a todos lo que le tenga a su oraciones 🙏 🙌❤❤❤❤❤

19/12/2022

¡¡¡QUERIDAS FAMILIAS TENEMOS MUY BUENAS NOTICIAS!!!
Ya les habíamos adelantado que el ente regulador ANMAT, concluyó la inscripción del producto Evrysdi®️ (Risdiplam) en el Registro de Especialidades Medicinales, en el mes de Julio de este año.
HOY PODEMOS CONTARLES QUE YA ESTA COMERCIALMENTE DISPONIBLE, según Disposición Nro 92173613-APN-DFYGR .

Que significa esto? Que hay stock en el país, y que las unidades pueden comercializarse (venderse) en nuestro país.

Esto también significa que Evrysdi se convierte hoy formalmente en una opción más de tratamiento, para aquellas personas con AME de cualquier tipo y edad (con 1 a 4 copias del gen SMN2), con necesidades insatisfechas. Por supuesto, las opciones de tratamiento deben ser evaluadas en conjunto con sus médicos especialistas de referencia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de cada persona con AME.
Aún desconocemos cuál será el precio de la medicación, y el camino para que exista un plan de cobertura recién comienza. Pero la aprobación comercial habilita la prescripción y distribución sin traba alguna.
Compartiremos más novedades a medida que las tengamos!!
A festejar este cierre de año con los tres tratamientos aprobados en nuestro país, con opciones para todos, para seguir dándole batalla a la AME.
Como siempre, no descansaremos hasta que cada miembro de nuestra comunidad, tenga acceso al tratamiento que necesite!
CD FAME Argentina

11/12/2022

https://www.instagram.com/reel/CmCHIc_jelP/?igshid=MTg0ZDhmNDA=

Candela Yazmín Fernández Reyes shared a post on Instagram: "Aca voy creciendo, soy una princesa de la casa, Doy la gracias a Dios 🙏 🙌 por todos, agradecida también a todos lo que rezan por mi, gracias a esas Oraciones tan poderosa estoy más feliz que nunca, Gracias 2022 Gracias Gentes por ...

16/11/2022

16/11/2022

🌞 😍💞

29/10/2022

Buenas tardes amigos! Con esta hermosa foto de Cande queremos contarles que ella está muy bien gracias a Dios (hace pocos días recibió su 8 dosis de Spinraza y se están notando los cambios) y además queremos agradecer a x la donación del bipedestador para Candela cortesía de Nahir Ferrari ❤️ a Cande le encanta xq descubre que puede hacer cosas nuevas ❤️

21/07/2022

Buenas tardes amigos! Pasamos x acá para agradecer tanto cariño y preocupación por nuestra princesa ❤️ gracias a Dios ella está muy bien, muy grande muy hermosa y poniéndole todas las garras para salir adelante a pesar de no haber recibido su medicación 😥 está muy despierta y notamos en ella muchos cambios resultado de la constancia y estimulación que recibe ❤️🫶🫶 gracias por tanto amor ❤️

21/05/2022

Buenas noches antes que nada queremos pedir disculpas por estar desaparecidos este tiempo, lamentablemente perdimos la batalla legal,no recibimos apoyo suficiente y perdimos contra el estado y la obra social,estamos muy tristes por eso 😥😥 Y por otros lado contarles que Candela gracias a Dios está muy bien rodeada del amor de su familia sigue con su tratamiento de Spinraza que por suerte viene dando muy buenos avances en Cande 🙌 agradecemos su preocupación e interés x ella y pedimos que la sigan teniendo en sus oraciones.🙌 Atte la familia Fernández -Reyes

01/01/2022

Feliz año nuevo para todos que este año 2022 sea el mejor 💜💜💜💜💜💜💜

24/12/2021

https://bit.ly/3elukSa

Familiares de Candela buscan conseguir el medicamento necesario para tratar su atrofia muscular espinal. Nota al pie dialogó con Agustina la mamá de la niña.