Il pensiero del “Dopo di noi” rimane a lungo latente, sospeso o allontanato dalla mente, qualche volta compare silenzioso e suscita emozioni diverse, e quando si allontana lascia uno strascico di leggera tristezza, ma può anche annidarsi nella mente, opprimente e angoscioso, pesante come un macigno. Qualche volta se ne parla, si condivide, si fantastica il “domani” possibile, qualche volta s’ironizza, si smitizza, si allontana. E’ su questo tema che un gruppo di genitori di persone con disabilità si sono confrontate, hanno condiviso pensieri ed emozioni e hanno ricercato possibili soluzioni. In realtà il tutto nasce grazie all'impegno dei genitori di una persona con disabilità, ora adulta; questi genitori, per una decina di anni si sono prodigati a cercare nuove proposte per il Dopo di noi e si sono confrontate con realtà diverse, incontrando nel loro percorso la Fondazione di partecipazione onlus Idea Vita, il cui lavoro ha colpito il loro interesse. Desiderosi di verificare la possibilità di coinvolgere altre persone, hanno trasmesso la loro esperienza e le loro ricerche a un gruppo di genitori di persone con disabilità, supportati dalla partecipazione di alcuni professionisti che via via si sono aggiunti al gruppo. Questo gruppo, al termine di due anni di lavoro, ha costituito un Comitato promotore per la Fondazione LE.ALI sostegni, attualmente composto da 24 genitori fondatori promotori residenti nella Provincia di Bergamo, nove(professionisti, volontari) fondatori collaboratori, cinque associazioni in qualità di fondatori sostenitori e un fondatore onorario (Fondazione di partecipazione Idea vita); esso si propone di creare una Fondazione di partecipazione con finalità di solidarietà sociale. Il comitato promuoverà in particolare la vita indipendente delle persone con disabilità, bisognose di assistenza o comunque fragili, nell’esercizio di attività della vita quotidiana e nel rispetto delle autonome scelte delle stesse. Scopo primario della Fondazione sarà di provvedere al monitoraggio sulla qualità della vita, nell’ambiente residenziale nel quale vive la persona con disabilità, al fine di individuare le soluzioni più idonee, anche con riferimento al “Dopo di noi”. I fondatori del Comitato promotore della Fondazione di partecipazione “LE.ALI sostegni” onlus, hanno maturato la consapevolezza della necessità di diventare soggetti attivi nella promozione di una nuova cultura sulla disabilità, nell’ideazione e costruzione di progetti di vita personalizzati, nella tutela dei diritti e della qualità di vita dei propri figli. Il gruppo si è riunito una volta al mese per due anni e, come dicono i versi del poeta, la strada, non determinata a priori, ha avuto un suo peculiare tracciato: la narrazione delle proprie esperienze di vita e lo studio dei quaderni di documentazione di Idea vita, hanno caratterizzato il primo momento di confronto dei partecipanti al gruppo di lavoro. La preoccupazione di costruire il miglior progetto di vita con il proprio figlio o per il proprio figlio con disabilità ha trovato, nell’esperienza dei progetti concreti di Idea vita, la possibilità di una via d’uscita. Se altri genitori erano riusciti con costanza e tenacia a mettere in pratica tante soluzioni diverse per ognuno dei loro figli, allora diventava possibile sperare anche per i propri figli soluzioni uniche, flessibili, adattabili alle diverse esigenze anche mutevoli nel corso degli anni. (Vedi quaderni di documentazione di Idea vita - www.ideavita.it)
Il gruppo ha condiviso con l’esperienza di Idea vita:
- l’importanza di garantire un occhio genitoriale anche quando i genitori non potranno più farlo, individuando nella figura del monitore che, avendo conosciuto la persona disabile e avendola seguita nella sua quotidianità, possa continuare l’opera genitoriale di tutela della miglior soluzione di vita possibile, in ogni momento della sua vita;
- l’impegno a essere promotori dei progetti di vita per i propri figli, e garanti della loro realizzazione;
- la necessità di operare una trasformazione culturale che alimenti una cultura sociale di buone relazioni ispirate ai principi di giustizia, di equità sociale e dei diritti umani e che formi figure professionali idonee a perseguire uno scopo inclusivo che riconosca a tutti il diritto a essere aiutati e sostenuti nel processo di crescita, insegnamento e apprendimento, partecipazione e occupazione. D’Alessio- A. Vadalà- E. Valtellina, Disability studies, ed. Erickson, Trento, 2013)
Un secondo momento di lavoro ha visto il gruppo impegnato nella definizione e costituzione dello statuto del Comitato promotore della Fondazione LE.ALI sostegni, sviluppandone le linee guida, basate su logiche inclusive che superino il concetto di “gravità” a favore del diritto di socialità e di supporto allo sviluppo di ogni singola potenzialità. Il gruppo ha trovato una sua strada riflessiva, riconoscendosi nelle logiche delle buone pratiche di cura, anche per il Dopo di noi. “Aver cura” oggi del proprio domani e di quello dei propri figli contribuendo a costruire una rete sociale che superando logiche deterministiche, etichettanti e rigide, possa davvero rispondere al diritto di ogni persona di scegliere la propria vita o, quando la persona non si trova nelle condizioni di scegliere, di garantire al meglio percorsi di vita che tengano conto della continuità, della territorialità, della tutela del ben-essere, del rispetto delle scelte genitoriali anche per il dopo di noi. Al termine di questo secondo anno di lavoro i fondatori del Comitato promotore per la Fondazione LE.ALI sostegni si sono dati un’organizzazione interna definendo quattro settori di lavoro: settore legale con il compito primario di definire lo statuto della futura Fondazione; settore gestionale che si occuperà della segreteria e del sito; settore formazione impegnato a definire la cultura di riferimento che ispirerà la Fondazione e a promuovere eventi formativi indirizzati al pubblico e alla formazione delle figure professionali dei mediatori e dei monitori; settore promozione impegnato a divulgare lo scopo del Comitato e a trovare sostenitori finanziari per la futura progettazione.
