PXE Italia ODV

PXE Italia ODV Pagina Ufficiale dell'Associazione Pxe Italia ODV -Sostieni la ricerca sul PXE-

Posti ancora disponibili !
25/03/2026

Posti ancora disponibili !

🗣️4° CERCHIO DI PAROLA PXE:
IL CAMBIAMENTO 🔄
Un appuntamento speciale dedicato all’ascolto e al confronto, guidato da Sophie Brunodet.
Insieme esploreremo come l’esperienza con lo PXE trasformi la nostra visione del futuro e delle priorità.

📍 QUANDO: Sabato 28 Marzo, ore 10:00 - 12:00
✨ TEMA: Il modo di guardare al tempo e cosa ci aiuta a stare nel presente.

📩 ISCRIZIONE OBBLIGATORIA:
Invia una mail a pxeitalia@libero.it con i tuoi dati anagrafici entro Lunedì 23 Marzo.

Ti aspettiamo per dare voce ai tuoi pensieri. 💙

24/03/2026

🗣️4° CERCHIO DI PAROLA PXE:
IL CAMBIAMENTO 🔄
Un appuntamento speciale dedicato all’ascolto e al confronto, guidato da Sophie Brunodet.
Insieme esploreremo come l’esperienza con lo PXE trasformi la nostra visione del futuro e delle priorità.

📍 QUANDO: Sabato 28 Marzo, ore 10:00 - 12:00
✨ TEMA: Il modo di guardare al tempo e cosa ci aiuta a stare nel presente.

📩 ISCRIZIONE OBBLIGATORIA:
Invia una mail a pxeitalia@libero.it con i tuoi dati anagrafici entro Lunedì 23 Marzo.

Ti aspettiamo per dare voce ai tuoi pensieri. 💙

Un grande ringraziamento ai colleghi di AXA Assicurazioni 💙L’Associazione PXE Italia ODV desidera esprimere la propria p...
10/03/2026

Un grande ringraziamento ai colleghi di AXA Assicurazioni 💙

L’Associazione PXE Italia ODV desidera esprimere la propria profonda gratitudine a tutto il team di AXA Assicurazioni. In occasione del pensionamento di Marco Emilio Fenili, i colleghi hanno scelto di onorare la sua carriera con un gesto di rara sensibilità: una donazione a sostegno della nostra associazione.

Il vostro contributo non è solo un aiuto concreto alla ricerca e al supporto dei pazienti, ma è la testimonianza di come i valori della solidarietà possano unire il mondo del lavoro e il sociale.

Grazie di cuore a Marco Emilio e a tutti i suoi colleghi per aver scelto di essere al nostro fianco.

LA NOSTRA VOCE PER LE MALATTIE RARE 💙Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Per noi di PXE Italia ODV, questa ...
28/02/2026

LA NOSTRA VOCE PER LE MALATTIE RARE 💙

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Per noi di PXE Italia ODV, questa data non è solo un simbolo, ma il cuore della nostra missione.

Dal 1998 siamo al fianco di chi combatte contro lo Pseudoxantoma Elastico (PXE). Sosteniamo la ricerca, promuoviamo la diagnosi precoce e lottiamo affinché nessuno si senta mai solo davanti alla rarità. 🤝

💡 COME PUOI SOSTENERCI OGGI?
Il tuo aiuto è fondamentale per dare continuità ai nostri progetti:

1️⃣ RINNOVA LA QUOTA 2026: Essere socio significa darci la forza di rappresentarti presso le istituzioni e garantire servizi di consulenza medica specialistica. 👉 Scopri come su: www.pxeitalia.it

2️⃣ DONA IL TUO 5x1000: Un gesto gratuito che per noi vale tantissimo! ✍️ Inserisci il nostro Codice Fiscale: 97166120581 nella tua dichiarazione dei redditi (riquadro Enti del Terzo Settore).

La ricerca non può aspettare, e noi nemmeno. Aiutaci a far crescere la nostra voce.

Più siamo e più contiamo. 🗣️💪

‼️COMUNICAZIONE IMPORTANTE‼️Cari amici di Pxe Italia odv Vi confermiamo che il nostro conto corrente postale è stato chi...
10/09/2025

‼️COMUNICAZIONE IMPORTANTE‼️

Cari amici di Pxe Italia odv
Vi confermiamo che il nostro conto corrente postale è stato chiuso !
Per chi volesse inviare una libera donazione per sostenere l’associazione e rinnovare la quota associativa può farlo al conto corrente bancario
C/C bancario
n. IT17P 03069 02510 1000 0000 1380
intestato a PXE Italia presso IntesaSanPaolo, Via Battindarno, 51 – 40133 BOLOGNA

27/06/2025

💙🔬Il sostegno che fa la differenza! 🔬💙

Grazie a Pxe Italia Odv 💙, alle donazioni dei nostri soci ed amici è stato acquistato un Retinografo-OCT,fondamentale per la ricerca e il lavoro dello straordinario team di oculistica Az. Osp. Univ. Careggi (Firenze) CRR Degenerazioni Retiniche Ereditarie

XXIII incontro annuale Pxe Italia Odv 💙🔬Ringraziamo il Comitato Medico e Scientifico  intervenuto, sempre presente e vic...
25/05/2025

XXIII incontro annuale Pxe Italia Odv 💙🔬
Ringraziamo il Comitato Medico e Scientifico intervenuto, sempre presente e vicino ai pazienti ; i membri del Consiglio Direttivo con la Presidente Valeria Azzaroni!
Il ringraziamento più grande va sempre a voi soci e amici di Pxe Italia Odv che siete accorsi numerosi 💙
Ringraziamo per l’ospitalità il Centro Santa Viola - Bologna
Al prossimo anno !

https://www.pxeitalia.it

21/05/2025

For over 300 million people worldwide suffering from retinal disease, permanent vision loss has been a heartbreaking and irreversible reality—until now.

Scientists at the Korea Advanced Institute of Science & Technology (KAIST), led by Professor Jin Woo Kim, have discovered a way to regenerate damaged retinal nerves and restore vision. The secret? Blocking a protein called PROX1, which normally prevents retinal cells from repairing themselves.

By inhibiting this protein in lab mice, researchers stimulated nerve regeneration, restoring sight that was lost—and the effects lasted for more than six months. It’s a medical milestone in treating previously untreatable diseases like macular degeneration and diabetic retinopathy.

Until recently, experts believed mammals couldn't regenerate retinal cells—unlike fish or amphibians. But this research rewrites that narrative, opening the door to human clinical trials by 2028.

Millions living in darkness may soon have a reason to hope again.

30/04/2025

Cari amici 💙Pxe Italia Odv è lieta di invitarvi al XXIII Incontro Annuale
🗓️Sabato 24 Maggio 2025
🕒dalle ore 10:30 alle ore 16:00
📍presso il Centro Sociale S. Viola, in via Emilia Ponente n.131-Bologna

Indirizzo

Bologna
40133

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