28/02/2026
🧠 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 per aumentare consapevolezza, advocacy e inclusione delle persone colpite da queste condizioni e delle loro famiglie. La data è stata scelta perché coincide con il giorno più “raro” del calendario (29 febbraio negli anni bisestili, 28 gli altri anni), simbolo della varietà e della complessità di queste malattie.
Una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000 nella popolazione.
A livello globale si stimano oltre 6.000–7.000 malattie rare distinte e, pur essendo singolarmente rare, colpiscono complessivamente circa 300 milioni di persone nel mondo. La grande maggioranza di queste (circa il 72 %) ha una base genetica e molte iniziano già in età infantile.
Le malattie rare rappresentano una sfida scientifica e clinica significativa: la diagnosi può richiedere anni e spesso mancano terapie specifiche o accesso omogeneo alle cure.
All’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, la ricerca e la cura vanno di pari passo per affrontare le malattie neurologiche rare più complesse, come ad esempio:
• Gliomi e tumori rari del sistema nervoso
• Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
• Malattia di Huntington
• Atassie ereditarie
• Leucodistrofie
• Epilessie rare farmacoresistenti
Queste condizioni richiedono competenze multispecialistiche e un impegno continuo nella ricerca per migliorare diagnosi, trattamento e qualità di vita.
📍 è l’occasione per ricordare che “raro” non significa invisibile. Ogni persona merita ascolto, supporto e accesso equo alle cure.
👉 Sostieni la ricerca sulle malattie rare neurologiche: destina il tuo 5x1000 all’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Nella dichiarazione dei redditi, firma nel riquadro Finanziamento della Ricerca Sanitaria e inserisci il codice fiscale 02406911202
La ricerca cresce con il contributo di tutti.
Azienda USL di Bologna