29/02/2024
29. Februar – ein seltenes Datum für den „Tag der seltenen Erkrankungen“
Anlässlich des „Tages der seltenen Erkrankungen“ findet derzeit in der Stadtbibliothek in Bozen eine Buchausstellung statt, die gestern mit einer Pressekonferenz begonnen hat.
Unter anderem lag das Augenmerk auf „ME/CFS“, eine Krankheit, die zwar nicht selten ist, weil wenige Menschen betroffen sind, sondern weil wenige Betroffene diagnostiziert sind und auch nur ein kleiner Prozentsatz an Ärzten die Krankheit behandelt oder gar kennt.
Eine weitere Überschneidung mit den „Rare disease“ sind auch die langen Diagnosezeiten von nicht selten 8-10 Jahren und der Standpunkt, dass Patienten wenig Hilfe bekommen, weil es nicht „dieses eine“ Medikament gibt, das für „ME/CFS“ zugelassen ist.
Deswegen sind wir überglücklich, dass gestern und heute mit guten Fernsehbeiträgen, Radiointerviews und Zeitungsartikeln auf die Krankheit aufmerksam gemacht wurde und wir damit einen weiteren Schritt in die richtige Richtung gemacht haben.
https://mecfs.bz.it/2024/02/29/29-februar-ein-seltenes-datum-fuer-den-tag-der-seltenen-erkrankungen/
