18/11/2024
Il BURDEN: quando la dimensione della cura causa sofferenza
Il burden (o "carico") è lo stress percepito dal caregiver e dalla famiglia in seguito alla condizione di malattia o di sofferenza psicofisica di un suo membro.
Sebbene la sofferenza riguardi in primo luogo il malato, infatti, spesso è una dimensione che investe anche chi si occupa di lui:
chi sta accanto a chi soffre può incontrare una sofferenza emotiva, fisica e psicologica significativa, che può manifestarsi in vari modi.
Tra i vari aspetti del burden figurano infatti diversi tipi di carichi:
1. Un carico oggettivo, consistente nel tempo che il caregiver dedica alla persona che soffre e quindi in quanto la cura è pervasiva in termini di tempo.
2. Un carico evolutivo, che indica quanto dover seguire una persona malata esclude dalle normali attività e opportunità di vita dei propri coetanei.
3. Un carico fisico, che si presenta soprattutto in prossimità di una sofferenza fisica, associato all’affaticamento derivante dal compito di assistenza (come nel caso in cui si debba nutrire, cambiare, spostare la persona assistita).
4. Un carico sociale, che considera la percezione di un conflitto interiore di ruolo in ambito familiare o lavorativo.
5. Un carico emotivo, associato a sentimenti di vergona e imbarazzo provati nei confronti dei comportamenti imprevedibili e bizzarri del paziente.
Molti caregivers riportano elevati livelli di ansia, depressione e frustrazione, nonché elevati livelli di preoccupazioni per la salute e il benessere del proprio caro; spesso vi sono anche senso di colpa, legato alla difficoltà di bilanciare le proprie esigenze con quelle del paziente, e rabbia, che può derivare dalla percezione che i propri sforzi non siano riconosciuti dagli altri.
Il carico emotivo, inoltre, può portare da un lato ad un senso di impotenza, soprattutto se la condizione del paziente è cronica o peggiora nel tempo, e dall’altro ad un senso di isolamento e solitudine, poiché la responsabilità di accudimento rende difficile mantenere una vita sociale attiva o partecipare a eventi sociali.
È bene anche sottolineare che questa sofferenza emotiva, nei casi più gravi in cui viene prolungata o risulta essere particolarmente intensa, può condurre anche a burnout, con uno stato di esaurimento fisico, emotivo e mentale che conduce a sentirsi sopraffatti e incapaci di affrontare ulteriori richieste.
Ma quali sono i fattori che contribuiscono alla comparsa del burden?
Il burden è un fenomeno complesso: l’insorgenza della sofferenza ha a che fare con le caratteristiche della malattia, ma anche con le caratteristiche del malato e con le caratteristiche del caregiver.
Un ruolo importante, poi, è rappresentato anche dalle risorse e dagli strumenti che ognuno ha a disposizione: molti caregivers lamentano di non essere stati sufficientemente informati sulle caratteristiche della patologia, su come accudire il malato dal punto di vista fisico e su come mettersi in relazione con lui dal punto di vista emotivo; questo mette in luce la necessità di acquisire una serie di strumenti che permettano di sentirsi competenti e capaci di controllare la situazione da un punto di vista sia pratico che emotivo.
Le ricerche, ad esempio, ci dicono che aiutare il caregiver ad apprendere conoscenze tecniche finalizzate a rendere efficaci i propri interventi e offrirgli gli strumenti per riflettere sulle proprie emozioni, sui comportamenti e sulle strategie di coping adottate contribuisce a ridurre il rischio di ansia e depressione.
Ad essere importanti sono però anche l’utilizzo di strategie di coping importanti, quali il problem solving e l’accettazione, e la presenza di una forte rete di sostegno: quest’ultima rappresenta il fattore di protezione più valido, perchè permette alla persona di contrastare la situazione di isolamento in cui spesso si trova, di migliorare la condizione del proprio umore e di non sentirsi al contempo privata della possibilità che la vita le offre.
Da quanto detto finora emerge come il burden sia una questione complessa, che può influenzare tutti gli aspetti della vita di una persona (fisici, psicologici, sociali, economici).
Proprio per questo, è importante dare rilievo alla sofferenza di chi si prende cura degli altri, riconoscendo e supportando adeguatamente i caregivers affinché possano affrontare il loro ruolo senza compromettere la propria salute e il proprio benessere.
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