lifc_trentino

05/03/2022

01/12/2021

🌀Negli anni ottanta e novanta la ricerca scientifica sullo sviluppo di terapie geniche, ovvero terapie che intervenissero sul difetto di base di una malattia, si sono concentrare sul rendere inoffensivi e modificando geneticamente i virus.
🌀A partire da queste ricerche, effettuate in particolare sul virus HIV-AIDS si scoprirono le cosiddette sequenze ripetute di DNA, denominate CRSPAR.
🌀Una tipologia di CRISPAR di recente scoperta, il sistema artificiale Cas9, potrebbe essere programmato anche e non solo, per colpire qualsiasi sequenza di DNA per la scissione.
💙Anche la Fibrosi Cistica potrebbe quindi beneficiare di queste scoperte.
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21/11/2021

Eccola qui la parola chiave di questa seconda della rubrica:

🌀 solidarietà perché la donazione di organi è un grande gesto di altruismo
🌀 solidarietà perché si può contribuire facendo del bene anche non essendoci più
🌀 solidarietà, che può essere tradotta anche come donazione: per far sì che i tempi di attesa in lista di trapianto vengano significativamente ridotti.
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28/10/2021

Oggi prima puntata della rubrica :
TRAPIANTI in Fibrosi Cistica🫁

🌀Nella vita di un paziente con Fibrosi Cistica è possibile che, a uno stadio molto avanzato della malattia, la persona necessiti di un trapianto.
🌀 I tempi di attesa per un trapianto di polmoni in lista standard è però molto lunga, per questo vi è anche una percentuale di mortalità.

🌀 Quindi…ci sono soluzioni a questo enorme problema?
La parole chiave è , ma ne parleremo nella seconda parte di questa rubrica.
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01/10/2021

🧨 Mancano 91 giorni a Natale 🧨 inizia quindi la prenotazione dei pandori e panettoni della in collaborazione con
🎅🏻 Potete prenotare i vostri dolci natalizi entro il 13 ottobre, inviando un messaggio privato.
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08/08/2021

💙

26/06/2021

Oggi è davvero un Buongiorno 💙 Kaftrio è stato approvato da Aifa e sarà quindi a carico del SSN. Una svolta per molti pazienti con Fibrosi Cistica ✨ ma non per tutti, ci sono ancora molti malati che non potranno accedere a questa cura perché non facenti parte delle mutazioni richieste per Kaftrio. Ma questo nuovo farmaco, assieme ad altri, è un grandissimo passo avanti e un aiuto per la ricerca di una cura per tutti!
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03/06/2021

🤞🏻🍀

📌Come reso noto da AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale, relativamente alla rimborsabilità da parte del SSN di , il Comitato Prezzi e Rimborso è in procinto di trasmettere la pratica al proprio Consiglio di Amministrazione per quanto di competenza.

Il tavolo congiunto tra Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, SIFC e Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, portato avanti in questi mesi con un dialogo costante con le Istituzioni di riferimento, prosegue per seguire i prossimi step dell'iter burocratico, dalla ratifica dell'accordo tra casa farmaceutica ed AIFA alla pubblicazione ufficiale in Gazzetta con l'indicazione delle mutazioni e delle fasce di età di copertura.

Restiamo in attesa fiduciosi, nel rispetto dei tempi regolatori, che si completino questi ultimi passaggi.
Per maggiori info:
➡️ https://www.aifa.gov.it/-/esiti-della-riunione-del-comitato-prezzi-e-rimborso-cpr-2

02/06/2021

Tempo di 730 e tempo di destinare il tuo 5x1000.
Per sostenere LIFC Trentino indica il codice fiscale/partita iva dell’associazione qui indicato: 93021860221
🌀 ma perché dovrei destinare il 5×1000 alla LIFC? Perché la LIFC è l’unica Associazione in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, dalla qualità della vita alla qualità delle cure, dalla tutela sociale alla ricerca di una terapia risolutiva
🌀 5SECONDI 1000PROGETTI
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#730

18/05/2021

💙

Una grande sensibilità artistica e umana quella di Franco Battiato che 20 anni fa dedicava alle persone con le parole di una canzone intrisa di amore e speranza: la Cura.
Ciao Maestro!

23/04/2021

💕🌸

Un gioiello unico e prezioso come le nostre mamme...
Il bracciale della linea by Valeria Bugatto Gioielli è disponibile sullo shop e aiuta a migliorare la qualità della e delle per le persone con .

Per la scegli il bracciale Mamma e dona l'emozione della speranza su:
https://bit.ly/3tJf6Na

21/04/2021

💉📅 Dalle 23 di domani i familiari conviventi e i caregiver delle persone con grave disabilità o estremamente vulnerabili potranno prenotare la vaccinazione anti Covid al CUP online nella sezione «Conviventi e caregiver» 👉🏻https://cup.apss.tn.it/webportal/vaccinocovid/main/home
📝Bisogna compilare un’autocertificazione e indicare il codice fiscale della persona assistita.
Saranno vaccinati anche i genitori/tutori/affidatari dei minori estremamente vulnerabili (in questo caso la chiamata è diretta).
Per saperne di più 👉🏻https://bit.ly/2QF6p7M

14/04/2021

⬇️❗️

Alla donna è stata comunicata la nuova data per la seconda somministrazione del vaccino Pfizer: «Lo slittamento al 42° giorno non tiene conto delle prescrizioni Aifa e neppure della situazione precaria del paziente». La richiesta di confermare gli appuntamenti già fissa...

11/04/2021

Grazie all’appello della famiglia di Stefano e a che hanno fatto luce sulla grande problematica riguardante l’attesa di un farmaco che può radicalmente cambiare la vita ai malati di fibrosi cistica: il Trikafta o Kaftrio.
Non si può più aspettare, la malattia corre veloce e questo farmaco può salvare la vita di molti pazienti.

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11/04/2021

Grazie a 💪🏻💙

Chiara Squaglia ci parla di un farmaco che potrebbe migliorare la vita di molti malati di fibrosi cistica, ma che purtroppo in pochi possono permettersi...

31/03/2021

Mario ha 21 anni e dalla sua amata terra, la Sicilia, si è trasferito a Torino per il trapianto di polmoni, fegato e pancreas. Dall'ingresso in lista di attesa, nel 2019, Mario e la sua famiglia sono ospiti delle Case LIFC. Insieme possiamo aiutare le famiglie come quella di Mario a rimanere unite. Basta donare al 45598 con sms o chiamata da telefono fisso ❤
https://youtu.be/kOhyfSI40UA

31/03/2021

⬇️📄

In Italia sono oltre 300 le persone in lista di attesa per il trapianto di polmone, quasi sempre persone costrette a lasciare le proprie città. La storia di Francesca