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Informazioni e progetti per migliorare la salute e la vita quotidiana delle PersoneCon patologia

18/07/2025

D come Doppio Cieco ➡️ Un metodo utilizzato negli studi clinici per ridurre distorsioni causate da aspettative o influenze e assicurare la massima attendibilità dei risultati.

In che modo? Scopriamolo nella nuova puntata del nostro glossario della ricerca clinica.

👉 Per saperne di più scorri le card e visita il sito: laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org

La campagna «La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura» aiuta a comprendere il valore della ricerca clinica e il ruolo fondamentale dei pazienti, per favorire la partecipazione consapevole e informata agli studi.

L'iniziativa è promossa dall’Accademia del Paziente Esperto Eupati Italia APS (AdPEE) e da un network di Associazioni Pazienti, Accademie e Centri di ricerca, con la sponsorizzazione non condizionante di Chiesi Group, Pfizer Italia, Roche Italia, Alfasigma, BeiGene, Daiichi Sankyo | AstraZeneca, MSDsalute, Kedrion Biopharma, GSK, Eli Lilly Italia.

16/07/2025

La gamification può trasformare l’esperienza del paziente nella gestione delle patologie croniche?

🎮 Questa è la domanda a cui risponde il progetto SALPA, un Serious Game pensato per migliorare l’approccio terapeutico e favorire scelte consapevoli, integrando elementi di gamification nella gestione della salute.

Il nostro collega Enrico ha recentemente presentato il progetto presso la Scuola Superiore Sant'Anna, nell’ambito del THE Tuscany Health Ecosystem, raccontando gli avanzamenti e i next step previsti.

💡 SALPA si distingue per il suo approccio innovativo: attraverso quiz interattivi e narrazioni personalizzabili, la piattaforma supporta il paziente nel consolidamento delle proprie conoscenze sanitarie e nell’acquisizione di comportamenti salutari, il tutto in modo immersivo e motivante.

La piattaforma integra strumenti di AI generativa come supporto allo storytelling a partire da documenti scientificamente validati ed è progettata per adattarsi a diverse patologie, fasce d’età e contesti d’uso.

Attraverso quiz interattivi e narrazioni coinvolge attivamente l'utente, portandolo a comprendere le conseguenze delle proprie scelte.

Con SALPA, stiamo implementando un approccio che non solo insegna ma motiva, coinvolge e supporta le persone con patologia in un modo nuovo.

Chi ci segue sa che parliamo molto di hashtag e lo sviluppiamo concretamente attraverso soluzioni innovative che coinvolgono il paziente, migliorando gli esiti di salute.

🙏 Un grazie al team che rende possibile lo sviluppo del progetto: Enrico Nello, Fabio Tedone, Maurizio Giunti, Marco Pulze e alle associazioni che ne fanno parte Alama-aps e Diabete Italia

10/07/2025

👂 “Ascoltare l’esperienza del paziente è il primo passo per costruire alleanze terapeutiche efficaci.”

Livio Provenzi, psicologo, psicoterapeuta e Professore Associato in Psicobiologia dello sviluppo all’Università di Pavia, è tra i giurati della nuova edizione del Patient Engagement Award.

❣️ Il suo lavoro si concentra sull’esperienza del paziente nei contesti clinici e sul ruolo delle emozioni, della comunicazione e della relazione terapeutica.

Insieme a lui, agli altri giurati e ad altrin esperti di engagement e salute ci vedremo il 22 Ottobre a Bologna!

E tu ci sarai?

👉 Scopri di più https://helaglobe.com/patient-engagement-award/

04/07/2025

💬 «In Italia c’è ancora poca informazione sulla ricerca clinica e questo può generare diffidenza e timore».

🤝 «Un riferimento fondamentale sono le associazioni di pazienti, che hanno un ruolo sempre più attivo negli studi clinici».

Partendo dalla loro esperienza di pazienti esperte, Chiara e Paola ci guidano tra i principali ostacoli alla partecipazione agli studi clinici. E ci ricordano dove trovare risposte affidabili e supporto concreto.

Il video è parte della campagna «La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura», promossa dall’Accademia del Paziente Esperto Eupati Italia APS (AdPEE) e da un network di Associazioni Pazienti, Accademie e Centri di ricerca, con l’obiettivo di migliorare la comprensione degli studi clinici e del ruolo fondamentale dei pazienti.

👉 Scopri di più su: laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org

La campagna è realizzata con la sponsorizzazione non condizionante di Chiesi Group, Pfizer Italia, Roche Italia, Alfasigma, BeiGene, Daiichi Sankyo | AstraZeneca, MSDsalute, Kedrion Biopharma, GSK Italia Eli Lilly Italia.

03/07/2025

🎉 Dopo un primo semestre ricco di risultati, il secondo semestre in Helaglobe si apre con una splendida notizia: abbiamo ottenuto la certificazione per la parità di genere, UNI/PdR 125:2022.

Questa certificazione per noi non è solo un traguardo formale: è anche un punto fermo nella rotta che vogliamo seguire, una guida chiara per i processi da attuare e consolidare ogni giorno.

E anche il riconoscimento di un impegno concreto per costruire un ambiente di lavoro equo, inclusivo e capace di valorizzare il talento di tutte e tutti, in ogni fase del percorso professionale.

📍Dalla selezione al recruiting, dalla crescita interna al work-life balance, passando per la prevenzione di ogni forma di discriminazione e molestia: la parità di genere per noi è e sarà una scelta quotidiana, organizzativa e culturale.

Grazie a tutte le persone di Helaglobe che rendono questo percorso reale, ogni giorno.

30/06/2025

Pronti a scendere in campo?
🎮 È tornato INCOlimpiadi con tante nuove domande!
Il quiz game realizzato con FAIS OdV Italia con il patrocinio di Università Vita-Salute San Raffaele per parlare di incontinenza, sfatare miti e aiutare a far luce su una realtà troppo spesso ignorata.

📲 Gioca, impara, contribuisci a rompere il silenzio.

Il cambiamento parte anche da te!

👉 Gioca ora: https://game.helaglobe.com/main/sponsorview/?id=1-FAIS

23/06/2025

La salute è un bene fondamentale per tutti. Ma per migliorarla, serve anche il tuo contributo.

Partecipa al Barometro del Patient Engagement, l’indagine nazionale per capire quanto le persone si sentano coinvolte nelle decisioni che riguardano la propria salute.

Bastano 5 minuti per far sentire la tua voce e aiutarci a costruire un sistema sanitario più accessibile, equo e vicino ai bisogni reali.

👉 https://it.surveymonkey.com/r/barometro_comdig

👥 Possono partecipare tutti: cittadini, pazienti, professionisti del settore.

Il progetto è promosso da Helaglobe e sostenuto da una vasta rete di istituzioni nazionali e locali, associazioni di pazienti, aziende sanitarie, ospedali, università, medici, infermieri, farmacisti e organizzazioni rappresentative delle professioni sanitarie.

23/06/2025

⌛ Hai ancora una settimana per candidare il tuo progetto al Patient Engagement Award 2025, il riconoscimento che premia chi sceglie di stare al fianco delle persone con patologia.

Non si tratta solo di parlare di pazienti, ma di costruire insieme a loro soluzioni più efficaci, accessibili e centrate sui bisogni reali.

Perché candidarsi?

✔️ Visibilità: il tuo progetto sarà valutato da una giuria di esperti e magari portato sul palco di un evento dedicato totalmente al patient engagement

✔️ Networking: il 22 ottobre, a Bologna, potrai scegliere di essere presente ad una giornata di confronto con clinici, aziende, istituzioni e associazioni

✔️ Credibilità: il Patient Engagement Award mira a diventare un punto fermo per chi crede fermamente nell'importanza dell'engagement e lavora sull’innovazione partecipativa e un

✔️ Impatto: contribuire a diffondere il messaggio che fare engagement non vuol dire solo "mettere al centro", ma camminare insieme e co-creare soluzioni reali

Le candidature sono gratuite, per cui se hai un progetto che parla di hashtag , empowerment, patient experience, accesso o supporto reale alle persone...
..è il momento di candidarlo!

📍 Hai tempo solo fino a fine giugno https://helaglobe.com/patient-engagement-award/

17/06/2025

⌛ Tenetevi pronti! Sta per partire la nuova edizione del Barometro Helaglobe, lo strumento di indagine nazionale che misura il coinvolgimento delle persone nei propri percorsi di salute.

Perché è importante?

🗝️ Perché l’engagement non è solo un concetto, ma un indicatore chiave della qualità e dell’equità del sistema sanitario.

Capire quanto e come le persone partecipano alle decisioni che riguardano la propria salute è fondamentale per migliorare l’accesso alle terapie, ai percorsi di cura, ai servizi.

Chi può partecipare? Chiunque! 🫵

Lavoriamo nel settore hashtag , ma siamo anche tutti – in modi diversi – destinatari dei percorsi di cura.

Per questo, il contributo di ciascuno è prezioso.

Il Barometro 2025 è uno strumento partecipato: più voci ascoltiamo, più possiamo costruire soluzioni rilevanti.

A breve sarà online la survey. Preparati a dare il tuo contributo.

11/06/2025

📣 "L'engagement non riguarda solo il coinvolgimento di chi vive con una patologia: è il riconoscimento attivo e continuo dei diritti e dei doveri di tutti gli attori del sistema salute, a partire dal cittadino con un bisogno di salute, che può estendersi dalla prevenzione alla cura.

Non si tratta di vedere il paziente come un semplice fruitore passivo, ma di metterlo al centro di un sistema partecipativo, in cui ogni professionista lavora insieme a lui per costruire percorsi di salute personalizzati e condivisi. L'engagement è un processo che valorizza l’attività di ogni stakeholder, per un reale cambiamento nelle pratiche sanitarie e nelle politiche di cura.

Si tratta di un "coinvolgimento di sistema", in cui il cittadino, come persona, assume un ruolo attivo e centrale nel proprio percorso di salute, in tutte le sue fasi."

❣️ Un concetto fondamentale per il Patient Engagement Award nelle parole di Serena Barello, esperta internazionale di hashtag e hashtag , Professoressa Associata di Psicologia della Salute all'Università di Pavia e membro della giuria dell'award.

La ricerca della prof.ssa Barello sostiene una visione evidence-based dell'engagement, dimostrando come la misurazione e la raccolta di evidenze scientifiche siano essenziali per progettare interventi efficaci.

Questo approccio è fondamentale per migliorare i percorsi di salute, promuovere una medicina partecipativa realmente capace di dare voce ai cittadini con un bisogno di salute e rispondere alle sfide di salute globale.

❓ Hai sviluppato un progetto che coinvolge i cittadini in modo strutturato, continuativo e misurabile? Il tuo lavoro può fare la differenza!

👉 Hai ancora poco tempo per candidarlo! https://helaglobe.com/patient-engagement-award/

09/06/2025

❓ Secondo voi, cosa è importante indagare oggi quando si parla di coinvolgimento dei cittadini in sanità?
❓Quali aspetti del coinvolgimento vi sembrano ancora poco esplorati?
❓Cosa vale la pena approfondire per comprendere meglio bisogni, barriere e opportunità?

Ascoltare e coinvolgere le persone non è solo l’obiettivo dell’engagement: è anche il primo passo per costruirlo.

È con questo approccio che stiamo lavorando alla nuova edizione del Barometro 2025, lo strumento di indagine nazionale di Helaglobe sul coinvolgimento delle persone nei propri percorsi di salute.

E vogliamo partire anche dai vostri suggerimenti.

👉 Scrivetelo nei commenti o in DM: se pertinente, prenderemo in considerazione i contributi più pertinenti e rilevanti per definire insieme le nuove domande del Barometro.

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