Hospice Grumo Appula

19/04/2026

Cari amici, condivido di seguito il testo del mio intervento in occasione dell'evento celebrativo del ventennale dell'Hospice di Grumo Appula, tenutosi martedì 14 aprile.
Lo faccio per contribuire alla conoscenza della nostra Struttura e, più in generale, delle Cure Palliative: una finalità non autocelebrativa pertanto, ma un'occasione di diffusione e contaminazione; un seme di conoscenza (ricordo che le Cure Palliative sono un DIRITTO e fanno parte dei Livelli Essenziali di Assistenza) e, perché no, anche la condivisione di una esperienza di vita e di cura.
Grazie a chi vorrà dedicare un po' del proprio tempo alla lettura.

"LA STORIA DELL’ HOSPICE DI GRUMO APPULA

La storia dell’Hospice di Grumo Appula prende le mosse dalla promulgazione del
Decreto Bindi 229 del 1999 e dalla riconversione in Hospice di un intero piano dell’ex Ospedale Civile di Grumo Appula grazie alla collaborazione tra l’Amministrazione Comunale dell’epoca, la Giunta Regionale e la Direzione Strategica dell’Asl Ba/3 di Altamura nelle persone del Direttore Sanitario, dr. Michele Virgilio e della Direttrice
Generale, Avv. Lea Cosentino.
La struttura fu inaugurata nel dicembre 2005. Si procedette quindi alla selezione e assunzione del personale, alla integrazione e formazione dell’equipe di lavoro, alla fornitura di arredi e suppellettili, ecc. e finalmente, dal 10 aprile 2006, furono avviate le attività di ricovero e degenza, in 8 posti letto, per ammalati in fase avanzata di patologie croniche evolutive non più suscettibili di trattamenti volti alla guarigione (ammalati impropriamente definiti “terminali”).
L’equipe di lavoro comprendeva medici, psicologa, coordinatrice infermieristica, infermieri, assistente sociale, OSS, ausiliari.
La nostra Struttura è stato il secondo Hospice ad essere attivato in Puglia dopo quello di San Cesario di Lecce.
Nei primi mesi di attività furono ricoverati esclusivamente ammalati affetti da patologia neoplastica; successivamente, dapprima in base ad un principio di equità, e poi sulla scorta di una circolare regionale ad hoc, cominciarono ad essere
ricoverati anche ammalati non oncologici, principalmente affetti da patologie cardiovascolari e neurologiche degenerative.
Nel tempo l’equipe, consolidata attraverso la stabilizzazione di infermieri e OSS, ha subito un sensibile turnover per cui oggi è rimasto in servizio meno di 1/3 degli operatori “originari”. Tanti compagni di viaggio hanno legittimamente, per motivi
diversi, scelto di proseguire il loro percorso professionale su altre strade. Partenze, addii (alcuni molto dolorosi…), nuovi arrivi, passaggi veloci, ecc. Rimane però la traccia di esperienze, vissuti, contributi vitali: al netto di tutto cioè, questo rimaneggiamento ha rappresentato per molti versi una opportunità per il rinnovamento, l’arricchimento e l’adeguamento di procedure e prassi assistenziali.
Tutti gli operatori hanno potuto dare il proprio contributo nella realizzazione del nostro progetto. Abbiamo fatto anche fatica, in alcuni momenti, a tenere la barra dritta, soprattutto in alcuni periodi in cui era facile smarrire la rotta, ma grazie all’impegno e all’abnegazione di alcune figure storiche, l’abbiamo ritrovata.
Nel frattempo la vita è andata avanti: abbiamo accumulato competenze e saperi,
condiviso gioie e soddisfazioni: mentre le nostre famiglie crescevano con noi,
abbiamo percorso le tappe di un cammino che ha prodotto anche sofferenze, timori e, perché no, qualche volta anche rabbia.
Gli ammalati e le loro famiglie, i loro bisogni, sono stati il nostro target e hanno rappresentato il nostro obiettivo fisso, anche quando, e non è accaduto raramente, si faceva fatica a mettere su i turni per l’indomani.
Le storie dei nostri “pazienti” hanno arricchito, di molto, il nostro bagaglio di esperienze, competenze, in un ambito della medicina nel quale si lavora “per
sottrazione”: i nostri tesori sono stati le relazioni e le vicende, talora drammatiche, talora grottesche, talora francamente comiche, che contribuivano alla “narrazione” di malattia, aspetto cui quasi mai abbiamo sottratto tempo e dedizione. Le centinaia
di malati che abbiamo “curato”, sono per noi altrettante storie che meritavano un’evidenza pubblica: è stata questa, come del resto si evince dal titolo, la principale motivazione dell’evento odierno. Oggi scorrono i ricordi di tanti ammalati, dei loro familiari, i ricordi di tanti episodi che ci hanno visto protagonisti, che ci hanno coinvolti, anche emotivamente, senza peraltro mai inficiare il nostro primo e
principale obiettivo: assicurare la indispensabile professionalità nell’intervento assistenziale e terapeutico. In quelle “storie” abbiamo investito risorse fisiche e psichiche, nell’impegno continuo, quotidiano, ad alleviare sofferenze e patimenti
dei nostri ospiti: il “prendersi cura”, per l’appunto!
Ma prendersi cura significa provare a dare respiro e colore ad un mondo, quello delle Cure Palliative, troppo spesso descritto e percepito come grigio, triste, asfittico: abbiamo tentato di farlo anche durante il terribile periodo della pandemia, quando siamo stati costretti a chiuderci, a proteggerci, a negare, quanto meno per doverosa necessità, quello che per le cure palliative è un valore inderogabile: cioè la condivisione di spazio e tempo nella evoluzione inesorabile di malattia, dell’urgenza di “stare insieme” fino al momento dell’addio o, chissà, dell’arrivederci.
L’orientamento complessivo in questi 20 anni è stato sempre quello di assicurare agli ammalati, nei limiti delle risorse disponibili, una ottimale assistenza secondo i principi fondanti delle Cure Palliative, ovvero: dignità, appropriatezza proporzionalità dei trattamenti, attenzione ai bisogni dell’ammalato e della sua famiglia, in una prospettiva “sistemica”. Abbiamo sempre teso a preservare la qualità di vita dei nostri assistiti essendo profondamente convinti che si debba far quanto possibile per alleviare le sofferenze, talora inenarrabili, delle malattie in fase avanzata.
Abbiamo sempre coltivato, secondo principi informatori in linea con le varie dottrine etiche, un approccio pragmatico volto in prima battuta a tutelare il principio di autodeterminazione del malato, mai trascurando peraltro l’ascolto di familiari ed amici allo scopo di perseguire la massima condivisione possibile, nell’ambito del contesto familiare e sociale di riferimento, soprattutto quando chiamati ad assumere decisioni “sensibili” in tema di trattamenti (es. nutrizione, sedazione, desistenza terapeutica). In tal senso siamo orgogliosi di aver introdotto precocemente nelle nostre prassi modalità e principi (es. la pianificazione anticipata e condivisa delle cure), successivamente entrati a pieno titolo nelle disposizioni normative di cui alla legge 219 del 2017.

Certo, non tutto è andato e va come speriamo e desideriamo. Quante volte abbiamo dovuto condividere, tra di noi, il senso di impotenza o la frustrazione per il fatto di non essere percepiti come volevamo anche da parte del contesto ambientale e sociale nel quale operiamo?
Ed ancora: Abbiamo commesso errori? Facciamo sbagli? Operato scelte errate? Sicuramente! Non esiste la perfezione e noi certamente non facciamo eccezione. Ma anche quando non abbiamo centrato un obiettivo di cura o non soddisfatto un bisogno, non abbiamo mai lesinato in autocritica e voglia e capacità di “leggerci” dentro e riflettere, e provare ad aggiustare il tiro, e accettare, doverosamente consapevoli dei nostri limiti, anche le critiche, quando però fondate su onestà intellettuale e spirito costruttivo.
Al contrario, gli elogi e gli encomi non ci hanno fatto mai “sedere”, ma hanno rappresentato spesso la nostra unica e sola gratificazione.

I numeri ci dicono che su 8 posti letto in venti anni abbiamo ricoverato 2019 ammalati, di cui 1096 maschi e 923 femmine (al 10 aprile 2026).
La nostra media ricoveri/anno è: 100; la degenza media pari a 24 giorni (in un range che varia da pochi minuti a 15 mesi).
La patologia oncologica riveste quasi il 75% dei ricoveri; il restante 25% è appannaggio di patologie non oncologiche: in primis, come detto, malattie cardiovascolari, neurologiche, polmonari.
Il bacino d’utenza prevalente corrisponde a quello dei territori corrispondenti ai DSS n. 5 (Grumo Appula), 4 (Altamura), 9 (Modugno) e del Distretto Unico di Bari. I posti letto sono ancora 8; la sede è rimasta la stessa di 20 anni fa.
Al momento l’equipe di lavoro assegnata all’Hospice di Grumo Appula comprende: 3 medici, (tra cui il sottoscritto in qualità di dirigente responsabile di UOS), 1 psicologa/psicoterapeuta, 8 infermieri, 8 OSS, 3 ausiliari. La componente medica è integrata da due colleghi che fanno parte, rispettivamente, della UO di Fragilità e Complessità Assistenziale e della ADO (Assistenza Domiciliare Oncologica) Murgia.
Per il futuro, l’attività dell’Hospice sarà sempre più cruciale, anche nel contesto della auspicabile implementazione della Rete Locale di Cure Palliative per l’Area Murgia che in queste settimane sta muovendo i suoi primi passi.

C’è un estremo bisogno di cure palliative attive e diffuse sul territorio: si calcola che in Italia circa 600.000 adulti all’anno e 35.000 bambini necessitano di cure palliative; ben 2/3 di questi potenziali fruitori, non ricevono supporto palliativo (dati della federazione Cure Palliative Onlus), con le conseguenze facilmente immaginabili in termini generali (ricoveri ospedalieri impropri; numero di accessi in Pronto Soccorso da parte di malati “terminali”, ecc.) ma anche dal pdv del senso di abbandono e della enorme sofferenza patita da ammalati che non si avvalgono di questa tipologia di cura nella fase avanzata di malattia.

Del resto è in atto un cambiamento epocale: le cure palliative non sono più solo appannaggio di ammalati in “fase terminale” né, tanto meno, l’Hospice è il posto in cui si va a morire. Oggi il ricorso alle Cure Palliative è una possibilità terapeutica molto più aperta, ampia, legata a bisogni assistenziali che possono presentarsi pressochè in ogni momento di malattia. La semplificazione in cui si rischia di ricadere, anche sulla scorta di casi che assurgono ad evidenza pubblica, non può essere strumentalmente ricondotta alla equazione: cure palliative = cure di fine vita. Non è così! O, meglio, non è più così!
Ove mai lo fosse, non si spiegherebbe lo sviluppo di un sistema che contempla, ad esempio, programmi di “cure palliative simultanee” o “cure palliative precoci” in una vastissima gamma di patologie. Non si spiegherebbe il perché le Cure Palliative rientrino a pieno titolo e dignità nei processi di “pianificazione anticipata e condivisa dei percorsi di !icura” (legge 219). Non si spiegherebbe il perché l’accesso ai setting palliativi residenziali con finalità di “sollievo” all’impegno dei caregiver familiari (penso ad es. al grande capitolo delle patologie neurodegenerative) sia contemplato nei PDTA (formalizzati o meno) di varie patologie a lungo, quando non lunghissimo corso. Non spiegherebbe, infine, la possibilità che, sempre i setting palliativi residenziali, possano essere compresi quale tappa intermedia nei percorsi di “transito” tra setting ospedaliero e domicilio. Come si evince, quindi, uno spettro di azione decisamente più complesso, non meramente e semplicisticamente riconducibile alla gestione del fine vita.
In tale contesto, l’Hospice di Grumo Appula è vivo e rappresenta ancora, dopo 20 anni dall’avvio delle sue attività, un presidio di cura insostituibile della nostra Azienda Sanitaria, pienamente inserito in un territorio al quale, al netto di pregiudizi arcaici, offre un servizio di alta umanità, spessore etico, empatia, compassione.

Mi avvio alla conclusione: il mio pensiero a tutti i componenti della equipe di lavoro, presenti e passati: un profondo grazie, un sentito riconoscimento per la fatica, l’abnegazione, l’impegno, la resilienza dimostrata ogni giorno per questi venti anni, anche quando ostacoli e difficoltà di varia entità e natura disseminavano il nostro cammino.
Non siamo Angeli (sia detto con profondo rispetto e senza sottovalutazione della grande importanza, della valenza della spiritualità e, più in generale, delle credenze religiose, le quali arricchiscono di valore e di senso compiuto un percorso di malattia che, come abbiamo visto, può essere anche molto lungo!).
Gli “operatori” in Cure Palliative sono “professionisti” a tutti gli effetti, lavoratori; sono persone, capaci e competenti, dotate di un background tecnico – scientifico di tutto rispetto, non disgiunto da non comuni doti di umanità, empatia, resilienza, impegnate in un settore nevralgico che, quanto meno per necessità epidemiologiche, dovrà essere sempre più implementato e rafforzato negli anni a ve**re.
In definitiva: la storia dell’Hospice di Grumo Appula è una bella storia. Ed è stata, e continua ad essere, un’esperienza di vita, oltre che di lavoro. Nessun componente della nostra equipe potrebbe percepirsi pienamente come essere cogente bypassando o, peggio, scotomizzando questa esperienza, in nome della quale sento di auspicare per il “nostro” Hospice il proseguimento di una impresa, perseguendo l’obiettivo di coniugare al meglio mission istituzionale e finalità, benessere organizzativo e indispensabile serenità professionale e personale. Se queste condizioni saranno soddisfatte, il nostro futuro sarà assicurato sia in termini di continuità temporale che per qualità dell’offerta.
Chiudo con il ricordo indelebile di uno dei primi “pazienti” ricoverati in Hospice, in quella magnifica estate 2006: l’immagine riportatami dagli infermieri della gioia e felicità con le quali Nicola, un uomo dal fisico imponente, ma distrutto e piagato dalla malattia, nel letto in cui giaceva immobile, festeggiava, agitando la bandiera italiana per la vittoria della nazionale ai mondiali di calcio in Germania. Una rappresentazione emblematica di cosa siano le Cure Palliative, un’immagine che porteremo sempre nel cuore ad imperituro ricordo di tutti gli ammalati assistiti in questi 20 anni.
Grazie a tutti".

Grumo Appula, 14 aprile 2026

Dr. Luca Savino

10/04/2026

30/03/2026

Carissimi amici e colleghi che seguite questa pagina, posto questo messaggio per informarvi che, in occasione del ventennale dall'apertura al pubblico dell'Hospice di Grumo Appula, avvenuta, con il ricovero della nostra prima paziente, la cara Nardina, il 13 aprile 2006, stiamo organizzando con il supporto insostituibile della Amministrazione Comunale e del Sindaco, Michele Minenna, un evento che avrà luogo martedì 14 aprile p.v. alle ore 18 presso l'Auditorium della Scuola Media Santi Medici di Grumo Appula.
La finalità è testimoniare e condividere il senso di una esperienza di lavoro, e di vita, che ha connotato ed improntato negli anni questa Struttura e coloro i quali ci hanno lavorato, contribuito alla sua realizzazione e, a qualsiasi titolo, vissuto una esperienza di ricovero. La serata vedrà la partecipazione del Direttore Generale Asl Bari e prevede alcuni interventi preordinati (il programma sarà disponibile a breve). È inoltre previsto il contributo di alcuni familiari di ammalati che sono stati ricoverati in Hospice. Il taglio non sarà improntato all'enfasi, a toni ridondanti ma, come detto, alla testimonianza, alla riflessione, al ricordo. Mi fa piacere pertanto, in qualità di responsabile della UOS Hospice di Grumo Appula, auspicare una numerosa e qualificata presenza. Un caro abbraccio a tutti voi, dr. Luca Savino.

21/03/2026

Una carezza per la nostra equipe.
Che riceviamo con grande piacere e senso di responsabilità.

18/09/2025

Oggi ci ha lasciato E., una donna che ha impresso forte il segno del suo passaggio in Hospice: la sua eccentricità, l'istrionismo, le sue "lune", i suoi rimbrotti, ma anche la forza e la dignità con cui ha "sopportato" la malattia, che le ha trasformato il corpo, imprigionandolo in una sorta di corazza, quanto mai punitiva per una donna dal carattere forte come lei. Ciò nonostante E. sapeva esprimere dolcezza, attenzione, riconoscenza ed elicitare curiosità per la singolarità delle sue "uscite", non ultima quella per cui aveva previsto la data della sua "uscita" di scena. Addio cara!!!

18/07/2025

Condividi su: Legge Fine Vita: pacchetto di emendamenti al testo unificato - Comunicato Stampa congiunto FCP - SICP FCP e SICP hanno firmato un comunicato congiunto per esprimere forte preoccupazione rispetto al testo unificato sulla legge in materia di su...

18/07/2025

🔍 Suicidio medicalmente assistito: SICP interviene nel dibattito pubblico

In un momento in cui il tema del fine vita torna al centro della scena politica e sociale, la Società Italiana di Cure Palliative avvia una riflessione profonda e responsabile sul disegno di legge relativo al suicidio medicalmente assistito.

📌SICP sottolinea un punto fermo: le Cure Palliative non sono un’alternativa terapeutica, ma una scelta di cura autentica, centrata sulla persona, sulla dignità e sulla qualità della vita.

✳️ Come affermato dalla Corte Costituzionale (sentenza n. 242/2019), ogni valutazione di richiesta di SMA deve passare attraverso una reale possibilità di accesso a Cure Palliative competenti e compassionevoli – non come obbligo, ma come diritto.

👉 Per questo, SICP non condivide l’idea di subordinare l’accesso al SMA all’accettazione delle Cure Palliative, che devono essere proposte con rigore e umanità, mai imposte.

🔄 Ribadiamo invece l’urgenza di potenziare la legge 38/2010 garantendo risorse adeguate, formazione specifica e un’equa distribuzione dei servizi di cure palliative su tutto il territorio nazionale sviluppati in tutti i 4 nodi della rete - ospedale, domiciliare, hospice e ambulatorio - per le cure palliative precoci e integrate.

In aggiunta SICP propone la costituzione di Comitati Etici locali, su base legislativa, in grado di valutare con prossimità e rispetto ogni storia individuale.

La Società Italiana di Cure Palliative è pronta ad agire con pensiero scientifico, etico e umano.

15/02/2025

Luca Zaia, Presidente della Regione Veneto:
«I malati terminali che chiedono l’accesso alla procedura di fine vita rifiutano le cure palliative, facendo una scelta intima e personale.
La loro richiesta a un certo punto non ha più nulla a che fare col dolore insopportabile, ma con la dignità di quella condizione dell’ultima fase della loro vita».

A me pare che questa considerazione di Zaia sia più che apprezzabile.

Lavoro da 20 anni in Cure Palliative e pur riconoscendo l'importanza, la solidità, la concretezza dell'approccio palliativo nelle fasi terminali della vita, ritengo di non possedere in alcun modo strumenti sufficienti a garantire sempre, ed in ogni caso, quella dignità di vita e di morte, richiamata da Zaia.
Tutt'altro: sempre più riconosco i limiti, i miei personali, ma anche dell'approccio complessivo in cui credo e che pratico ogni giorno nel mio lavoro, nell'affrontare situazioni così complesse.
Mi asterrei, al contrario di quanto fanno tanti miei autorevoli colleghi, dal ritenermi "autosufficiente" e perfettamente in grado di gestire qualunque problematica insita nel processo di fine vita. Mi terrei lontano da ogni concezione fideistica delle cure palliative, che finirebbero così per snaturare la loro natura, le stesse finalità di un approccio che, pur "sistemico", non può e non deve prescindere mai dalla valorizzazione e dal rispetto della autonomia decisionale del "paziente".
Per quanto i nostri strumenti siano orientati a restituire all'ammalato tanta o quota parte della dignità smarrita nel corso della malattia, sono convinto che sarebbe meglio se il nostro sistema si ponesse in attento ascolto di determinate istanze e non si considerasse bastante a se stesso. Ed a questo proposito starei anche molto attento al rischio che, pur di evitare che questi temi diventino non solo oggetto di dibattito ma soprattutto materia da normare dal pdv legislativo, si venga strumentalizzati da "parrocchie" (uso il termine in senso non ristretto all'ambito confessionale) e consorterie di varia natura (leggi la cattiva politica imperante oggi), il cui fine è, manzonianamente, "sopire, troncare" e semmai ancora "troncare, sopire". Rifuggirei infine da quell'atteggiamento pietistico e moralistico per il quale in ogni caso e per ogni situazione debba intravedersi, o anche solo affannosamente ricercarsi, un "senso", men che mai compiuto, per una esperienza che è profondamente vitale, umana, concreta, e che in quanto tale non ha sempre e necessariamente bisogno, come scritto già alcuni giorni fa, di appigli metafisici.

24/09/2024

Qualche anno fa leggevo un testo nel quale si affermava che il compito degli "operatori" (termine che non mi piace, ma che semplifica ed in qualche modo rende bene l'idea) in Cure Palliative è quello di rimettere insieme i cocci che la malattia ha prodotto. È evidente che questo fine si persegue, e si raggiunge, tanto più facilmente quanto più vi sia una sorta di disposizione a riunire, come in un circolo, tutti gli attori di una commedia: nel caso specifico quella della malattia inesorabile, della sofferenza, del percorso più o meno lungo che una qualsiasi "patologia dall'andamento progressivo e prognosi infausta" contempla. Per fare questo però, e centrare l'obiettivo, non è a mio parere sufficiente possedere una generica disposizione o bontà d'animo, ma soprattutto competenze, conoscenze, saperi che vanno affinati e concretamente applicati ogni giorno, caso per caso, come in una sorta di training continuo che, per chi crede nel proprio lavoro, non avrà mai fine. È per questo che, se mi è consentito, trovo riduttivo e, al limite, fuorviante, definire "angeli" coloro i quali lavorano in cure palliative: gli "operatori" in cure palliative sono dei "professionisti" a tutti gli effetti, sono lavoratori, persone in carne ed ossa, capaci e competenti, dotate di un background tecnico - scientifico di tutto rispetto non disgiunto da grandi doti di umanità, empatia, resilienza: virtù, queste ultime, tutt'altro che metafisiche o appannaggio esclusivo di categorie celesti. Con questo non si intende sottovalutare, tutt'altro, la grande importanza della spiritualità e delle credenze religiose, le quali arricchiscono di valore e di senso compiuto un percorso che talvolta può essere anche molto lungo. A questo proposito ritengo doveroso stigmatizzare un'altro pregiudizio anch'esso riduttivo e (pardon) scorretto sulle Cure Palliative ed in particolare dell'Hospice: non di anticamera della morte si tratta, ma luogo di elezione quando la sofferenza diventa incoercibile e l'assistenza a domicilio non è più in grado di gestire situazioni cliniche, ma anche sociali (solitudine, vecchiaia, gravi problemi economici, ecc ), evolutive e condizionanti la qualità di vita residua: questo "tempo" non ha una durata definita e può essere anche molto lungo, di mesi e talvolta anche anni. Proprio per questo (e non solo...), personalmente non ho mai avuto la sensazione di lavorare in una anticamera della morte, pur consapevole peraltro che spesso è questa la percezione, sbagliata (di nuovo pardon), alla quale l'Hospice viene sinteticamente associato. Per quanto, infine, i "professionisti" che lavorano in Hospice debbano confrontarsi quotidianamente con il tema della morte, il loro primo pensiero "deve" sempre essere quello di conservare ed applicare quei principi racchiudibili nelle formule "saper fare" e "saper essere" che integrano quella generica, indistinta, equivoca disposizione a "fare del bene" che, da sola, rischia di produrre solo confusione in un contesto di così alta valenza umana ed etica.

20/04/2024

13 aprile 2024: una data che per noi è significativa in quanto esattamente 18 anni fa, il 13 aprile 2006, l'Hospice di Grumo Appula veniva aperto al pubblico. Ebbene sì: siamo maggiorenni! Costretto ad una temporanea inabilità, non potevo esimermi dal dedicare un pensiero a quella che, tra inevitabili alti e bassi è stata, e continua ad essere, una bella storia. Una storia fatta di dedizione, attaccamento, sensibilità, senso di appartenenza, attenzione ai bisogni di ammalati e loro familiari e, perché no, di sacrificio, anche sul piano personale. Tante cose sono cambiate rispetto a 18 anni fa, tante storie si sono concatenate nel corso di questi lunghi anni, tanti compagni di viaggio (consentitemi di citare Teresa Ugenti, Valeria Zotti, Antonia Vitucci, Domenica Focarazzo, Ida Gjiergij, Vito Fasiello, Francesca Romito, Giovanni Peragine, gli infermieri ed OSS succedutisi sin dall'inaugurazione, ecc.) hanno legittimamente, per motivi diversi, scelto di proseguire il loro percorso professionale su altre strade: rimane però la traccia di esperienze, vissuti, contributi che ognuno di noi ha lasciato in ogni momento di questo viaggio che abbiamo percorso insieme. Nel frattempo la vita è andata avanti: abbiamo accumulato competenze e saperi, condiviso gioie e soddisfazioni: mentre le nostre famiglie crescevano con noi, abbiamo percorso insieme le tappe di un cammino che non sempre è stato lineare, ha prodotto anche sofferenze, timori e, perché no, qualche volta anche rabbia. Nel frattempo, in questi 18 anni, il mondo è cambiato, anche quello della Sanità: stiamo vivendo un momento di rifondazione e profonda riorganizzazione dei servizi, in particolare di quelli territoriali, sotto l'egida della governance aziendale e regionale. I processi tendono, sia pure a fatica, alla semplificazione, allo snellimento di procedure amministrative talora incompatibili con i tempi e i bisogni che caratterizzano il setting palliativo, sia domiciliare che residenziale: ciò richiede tanta pazienza o, come si dice oggi, resilienza, quella che negli anni, credo di poter dire, ogni componente dell' equipe dell'Hospice di Grumo Appula, indipendentemente dal proprio profilo professionale, ha dimostrato di possedere in quantità industriali. Sempre oggi scorrono i ricordi di tanti episodi, di tanti ammalati, dei loro familiari, un succedersi di narrazioni, le piccole e grandi storie che ci hanno visto protagonisti, che ci hanno coinvolto anche emotivamente, senza però mai inficiare il nostro primo obiettivo: perseguire qualità e assicurare la indispensabile professionalità nell'intervento assistenziale e terapeutico: il prendersi cura, per l'appunto. Nelle "storie" dei nostri assistito abbiamo investito risorse fisiche e psichiche, nell'impegno continuo, quotidiano, ad alleviare sofferenze e patimenti dei nostri ospiti. Certo, non tutto è andato come speravamo e desideravamo: quante volte abbiamo dovuto condividere, tra di noi, il senso di impotenza o la frustrazione per il fatto di non essere percepiti come volevamo, anche da parte del contesto ambientale e sociale nel quale operiamo. Tuttavia sento di poter dire, e credo che questo mio pensiero sia condiviso, che alla resa dei conti abbiamo la coscienza a posto: il nostro senso del dovere, di infermieri ed OSS in primis, è stato un elemento qualificante, forte, che ci ha permesso di tenere la barra dritta, anche quando intorno a noi sembrava approssimarsi qualche tempesta: senza retorica, questo aspetto è motivo di orgoglio per tutti noi!!! Attualmente, quanto meno sul piano meramente numerico in relazione alla dotazione di posti letto, fatto salvo il problema della componente medica al momento carente per situazioni contingenti, l'equipe è a posto: non è un dato da considerarsi scontato, visti i tempi. Ma non basta: è tanto più importante avvalersi di una piena dotazione organica quanto più si condivide un progetto, un sistema di lavoro, una mission. Sia pure temporaneamente "lontano", mi permetto di esortare e sollecitare con forza questo processo di integrazione: un lavoro continuo, che non procede a salti, ma richiede pazienza e impegno quotidiani e che produce effetti positivi innanzi tutto sull'attività lavorativa, ed in subordine sul nostro benessere esistenziale, personale, familiare, un fattore cruciale per professionisti che operano in un settore così delicato. Per chiudere, riprendo una suggestione iniziale: la storia dell'Hospice di Grumo Appula è, al netto di tutto, una bella storia: è stata, e continua ad essere, un'esperienza di vita, prima che di lavoro. Nessun componente della nostra equipe potrebbe percepirsi pienamente come essere cogente bypassando o, peggio, scotomizzando questa esperienza, in nome della quale sento di auspicare per l'Hospice di Grumo Appula, il proseguimento di un'impresa, perseguendo l'obiettivo di coniugare al meglio mission e finalità della struttura, benessere organizzativo e l'indispensabile serenità professionale e personale: se queste condizioni saranno soddisfatte, il futuro dell'Hospice sarà assicurato sia in termini di continuità temporale che per qualità dell'offerta. Grazie a tutti coloro che ci supportano e ci seguono con interesse e attenzione.

14/11/2023

COMUNICATO STAMPA Caso Indi Gregory: Lettera aperta al Governo sull’Importanza delle Cure Palliative Pediatriche Roma, 13 novembre 2023 – In seguito alla triste e delicata vicenda della piccola Indi…

12/11/2023

Siccome le semplificazioni sono all'ordine del giorno, vorrei sottolineare un aspetto importante, per me fondamentale.
Una lettura superficiale e sommaria di questa vicenda, porterebbe il pubblico ad immaginare, a pensare, che si vada in Hospice per morire, o per "staccare le macchine".
Non è così! E qualsiasi operatore che lavori in Cure Palliative ha il dovere di contrastare una lettura così parziale e riduttiva del nostro lavoro.
Il ricorso alle cure palliative è una possibilità terapeutica molto più aperta, ampia, legata a bisogni assistenziali che possono presentarsi in ogni momento della malattia e non solo od esclusivamente nelle fasi impropriamente definite "terminali".
La semplificazione in cui si rischia di ricadere, anche a motivo di questi casi che assurgono ad evidenza pubblica su TV e giornali per la loro enorme risonanza mediatica, non può essere strumentalmente ricondotta all'equazione: cure palliative = cure di fine vita!
Non è così! Ove mai lo fosse, non si spiegherebbe lo sviluppo di un sistema che contempla, a mero titolo di esempio, programmi di "cure palliative simultanee" o "cure palliative precoci" in una vastissima gamma di patologie. Non si spiegherebbe il perché le Cure Palliative rientrino a pieno titolo e dignità nei processi di "pianificazione anticipata e condivisa dei percorsi di cura" (così come prescritto dalla legge 219). Non si spiegherebbe il perché l'accesso ai setting palliativi residenziali con finalità di "sollievo" all'impegno dei caregiver familiari, sia contemplato nei PDTA (formalizzati o meno) di varie patologie degenerative a lungo, quando non lunghissimo decorso. Non spiegherebbe la possibilità che, sempre i setting palliativi residenziali, possano essere compresi quale tappa intermedia nei percorsi di "transito" tra setting ospedaliero e domicilio.
Come si evince quindi uno spettro di azione ben più ampio, tutt'altro che semplicisticamente riconducibile alla mera gestione del fine vita.
Ritengo che tanto più in queste situazioni in cui l'opinione pubblica viene coinvolta, da media e politica in primis, in casi estremi, si debba tenere alta l'attenzione affinché il nostro Sistema non venga percepito in maniera distorta, quando non francamente aneddotica.