Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” ETS - Melilli

31/10/2025

31/10/2025

🚨 AGGIORNAMENTO

Sconcerto e indignazione da parte dell’intera comunità della Fibrosi Cistica dopo che AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale non ha confermato l’estensione di Kaftrio® in combinazione con Kalydeco®, rimandando ancora una decisione fondamentale per tante persone con fibrosi cistica.

Siamo profondamente amareggiati e delusi: a circa il 30% dei pazienti continua a essere negata la possibilità di una terapia innovativa che potrebbe cambiare il decorso della malattia e migliorare la qualità della vita.

👉 LIFC chiede chiarezza e responsabilità.

È necessario che AIFA comunichi pubblicamente quali siano gli elementi ancora da approfondire e in quali tempi si prevede di giungere a una decisione definitiva.

«Ogni giorno senza accesso a questa cura è un giorno sottratto alla vita di chi combatte con la fibrosi cistica. L’innovazione non può e non deve essere un privilegio, ma un diritto per tutti.» — Antonio Guarini, Presidente LIFC.

📣 Continueremo a far sentire la voce dei pazienti e delle loro famiglie, chiedendo che il diritto alla cura venga finalmente rispettato.

🔗 Leggi il comunicato completo su fibrosicistica.it

Per ulteriori informazioni scrivi a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it

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