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mama health Creiamo strumenti a supporto di chi vive con malattie rare o croniche.

Trova gli specialisti che ti servono, contribuisci alla ricerca con la tua testimonianza, e scopri i trattamenti che stanno già funzionando per altri. The development of the mama health platform is funded by the European Union and the state of Brandenburg.


07/05/2026

15 minuti non bastano.

Non bastano per spiegare anni di dolore.
Non bastano per raccontare sintomi che cambiano ogni settimana.
Non bastano per parlare di esami, cure, effetti collaterali, paura, ricadute e risultati “nella norma” che però normali non sembravano affatto.
E quando la visita finisce prima ancora che tutta la storia venga davvero ascoltata, i pazienti non escono semplicemente senza risposte.

Escono sentendosi messi da parte.

Liquidati.
Messi in dubbio.
Come se la loro sofferenza dovesse entrare in una fascia oraria per essere presa sul serio.

Ma una malattia cronica non si vive in capitoli da 15 minuti. E i pazienti non dovrebbero essere costretti a comprimere anni di trauma medico in poche frasi dette di fretta.

Se sei mai uscitə da una visita pensando: “Non sono nemmeno riuscitə a spiegare cosa sta succedendo davvero” — noi ti vediamo. Ti crediamo. E non sei solə in tutto questo. 💚

“Non sembri malato.”Una frase che tante persone con malattie croniche si sentono dire.Perché il dolore non si vede sempr...
04/05/2026

“Non sembri malato.”

Una frase che tante persone con malattie croniche si sentono dire.

Perché il dolore non si vede sempre.
Perché i sintomi non hanno sempre un volto.
Perché ciò che succede nel corpo spesso è invisibile agli altri.

Essere creduti non dovrebbe dipendere da ciò che si vede.
Se ti riconosci in questo, non sei solo. Ti vediamo. 💚

Il tuo corpo ascolta sempre la temperatura esterna.Con la miastenia gravis, la ascolta forse un po’ troppo. Il caldo, un...
24/04/2026

Il tuo corpo ascolta sempre la temperatura esterna.

Con la miastenia gravis, la ascolta forse un po’ troppo. Il caldo, una doccia bollente, persino un po’ di febbre possono rallentare il segnale tra nervi e muscoli. Le palpebre si abbassano. Le braccia si appesantiscono. Respirare richiede più fatica del solito.

I segnali sono facili da non notare. Un pomeriggio pesante. Una serata più dura. Un’estate che sembra più difficile di prima.

Molti danno la colpa al clima. Alcuni per anni.

Capire come il caldo agisce sul tuo corpo è il primo passo.

Salva questo post per i giorni di caldo. 💚

22/04/2026

Note dai pazienti. 💚

Ci sono cose più difficili da spiegare di quanto dovrebbero essere.

Vivere con una malattia cronica non significa solo avere “giorni no”.
È quella sensazione costante di non stare mai davvero bene, il dolore che non se ne va mai del tutto, e la stanchezza che arriva anche quando non hai fatto nulla.

E da fuori, spesso, tutto questo è invisibile.

Per questo essere compresi è fondamentale.

mama health è qui per aiutarti a capire meglio quello che senti - prima, dopo e tra una visita e l’altra.

Il lupus può presentarsi in modo diverso per ognuno. Queste 5 celebrità mostrano perché.Il lupus è una condizione in cui...
17/04/2026

Il lupus può presentarsi in modo diverso per ognuno. Queste 5 celebrità mostrano perché.

Il lupus è una condizione in cui il sistema immunitario attacca il proprio corpo in modo imprevedibile. Può colpire articolazioni, pelle, organi ed energia.

I segnali sono facili da ignorare:
-Una stanchezza che non passa.
-Dolori articolari che vanno e vengono.
-Sfoghi cutanei che compaiono all’improvviso.

Anche le celebrità raccontano quanto il lupus possa essere confuso e imprevedibile.

Molte persone convivono con questi sintomi per mesi. Alcune per anni prima di avere risposte.

Capire cosa sta succedendo è il primo passo.

Il lupus è ora su mama health. Risposte vere. Revisionate da medici. Personalizzate per la tua condizione. Gratuita. 💚

10/04/2026

Vivere con una malattia cronica significa essere fraintesi, in modi grandi e piccoli.

mama health è qui per capire cosa stai davvero vivendo — i sintomi, le frustrazioni e i momenti quotidiani che gli altri spesso non vedono. 💚

Respiri 22.000 volte al giorno. E se ogni singolo respiro diventasse un po’ più difficile?La Fibrosi Polmonare è una con...
09/04/2026

Respiri 22.000 volte al giorno. E se ogni singolo respiro diventasse un po’ più difficile?

La Fibrosi Polmonare è una condizione in cui il tessuto polmonare cicatrizza e si irrigidisce. L’ossigeno non riesce più a passare come prima. I segnali sono facili da ignorare. Una tosse che non passa. Il fiato corto che arriva piano piano. Una stanchezza che il sonno non risolve.

La maggior parte delle persone ignora questi segnali per mesi. Alcuni per anni.

Capire cosa sta succedendo è il primo passo.

La Fibrosi Polmonare è ora su mama health. Risposte vere. Revisionate da medici. Personalizzate per la tua condizione. Gratuita.

Scarica l’app → link in bio 💚

Vivere con una malattia cronica significa molto più che avere dei sintomi. 💚È il dolore che continua a tornare.La stanch...
02/04/2026

Vivere con una malattia cronica significa molto più che avere dei sintomi. 💚

È il dolore che continua a tornare.
La stanchezza che non riesci a superare.
I momenti in cui inizi a dubitare di te stessa.
La sensazione di non essere presa sul serio.

E gran parte di tutto questo succede fuori dalle visite mediche.

Capire i pazienti significa capire la realtà completa di ciò che vivono — non solo ciò che viene registrato.

Scorri. Condividilo con qualcuno che dovrebbe vederlo.

Scarica l’app mama health dal link in bio e inizia a capire meglio la tua condizione — prima, dopo e tra una visita e l’altra.

Il tuo cervello dice muoviti. Il tuo muscolo non risponde.Non è pigrizia. È miastenia gravis.Invisibile. Estenuante. E l...
30/03/2026

Il tuo cervello dice muoviti. Il tuo muscolo non risponde.

Non è pigrizia. È miastenia gravis.

Invisibile. Estenuante. E la maggior parte delle persone intorno a te non ne ha mai sentito parlare.

Per questo l’abbiamo spiegata. Cosa succede nel tuo corpo. Perché la mattina è diversa dalla sera. E perché le cose più semplici improvvisamente ti costano tutto.

Scorri. Invialo a qualcuno che ha bisogno di capire. 💚

Hai bisogno di supporto per gestire la tua MG? Mama Health è gratuita e pensata per capire chi vive con la MG. Link in bio. ⬆️

16/03/2026

Capire i pazienti significa anche dare spazio alle loro storie. 💚

Con “Una Storia Sbilenca,” Ferdinando Polito racconta il suo percorso con la miastenia gravis con sincerità, vulnerabilità e consapevolezza. Una testimonianza che rende visibile ciò che spesso resta invisibile nella vita con una malattia cronica.

Grazie a Ferdinando per aver condiviso la sua esperienza con la nostra app e per aver trasformato il vissuto personale in parole che possono aiutare anche gli altri a sentirsi più compresi.

Per scoprire di più sul libro, visita la pagina di Ferdinando Polito.

Per acquistarlo, trovi tutte le informazioni sempre sulla sua pagina.

Quando nomini la tua malattia cronica e all’improvviso tutti diventano esperti 🙃Qual è una cosa che vorresti gli altri c...
29/01/2026

Quando nomini la tua malattia cronica e all’improvviso tutti diventano esperti 🙃

Qual è una cosa che vorresti gli altri capissero su cosa significa vivere con una malattia cronica?

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