23/12/2023
È tempo di festeggiare, è tempo di confermare!
Il 23 Dicembre 1993, esattamente 30 anni fa, nasceva la Legge 548, grazie al lavoro svolto dai Centri di cura italiani e dalla nascente Lega Italiana Fibrosi Cistica insieme all’allora Ministro della Sanità, Senatrice Mariapia Garavaglia. Successivamente la Legge è stata approvata e firmata dal Presidente della Repubblica, Senatore Oscar Luigi Scalfaro.
La Legge 548, che già dal titolo “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” lasciava presagire la presa in carico globale dei pazienti, stabiliva già dall’art. 1 (Prevenzione della Fibrosi Cistica) tutte “le azioni programmate ed altre iniziative diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, da considerarsi malattia di alto interesse sociale”.
Penso che questi 30 anni non siano trascorsi invano. L’istituzione dei Centri di Riferimento Regionali per la cura della Fibrosi Cistica, ha portato ad un cambio di marcia nell’assistenza, ha fornito un forte impulso alla ricerca e ha consentito di raggiungere importanti obiettivi nella gestione della malattia con un notevole miglioramento dell’aspettativa di vita e mettendo a disposizione dei Medici i trattamenti più innovativi per curare i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
L’Italia, grazie alla legge 548, si è posta all’avanguardia in Europa e nel mondo!
La Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica è da sempre impegnata a stimolare la ricerca traslazionale e ad organizzare un’assistenza innovativa e personalizzata per i pazienti. Questi obiettivi trovano nella legge 548 non solo le basi amministrative ma anche un’importante risorsa volta a sostenere l’impegno di un costante miglioramento nella gestione della Fibrosi Cistica in Italia.
È quindi tempo di festeggiare questo trentennale ma è anche tempo di confermare e rinnovare il nostro impegno con i nostri pazienti.
A nome del Direttivo della Società Italiana Fibrosi Cistica,
Il Presidente
Prof. Francesco Blasi
