30/09/2025
Le esperienze degli anziani affetti da malformazioni vascolari. Questo articolo (“The Experiences of Older Adults with Vascular Anomalies: An Oral History”) che abbiamo letto sulla rivista scientifica Internazionale (Journal of Vascular Anomalies) merita qualche commento.
L’attenzione del mondo scientifico, ma anche dei media, dei divulgatori e delle associazioni di supporto è tradizionalmente indirizzata ai bambini affetti da malformazioni vascolari congenite, così è anche per la nostra Associazione Girandola (concepita in un ospedale pediatrico 25 anni fa, la cui definizione è stata e rimane “Associazione Anomalie Vascolari nell’Infanzia”).
Ma come vivono la loro patologia gli adulti con malformazioni vascolari e particolarmente gli anziani?
L’articolo della rivista che abbiamo citato affronta l’argomento.
Quali sono le più significative esperienze riguardo per esempio l’avvicendamento dei medici che li hanno curati, le sfide per le donne riguardo le possibilità di gravidanze, l’impatto psicologico nel corso della loro vita, l’atteggiamento nei confronti dei famigliari e nella vita di relazione e lavorativa (resilienza, depressione, ecc) , il ruolo di internet e dei gruppi di sostegno e della figura dello psicologo?
Si tratta di una ricerca pilota, basata su interviste telefoniche o da remoto su pc limitata a 9 pazienti di età media di 69 anni, indicati da associazioni (e ricompensati per la collaborazione con 40 $), la maggior parte affetti da malformazioni sindromiche come la nota Sindrome di Klippel-Trenaunay.
Le criticità emerse dai ricercatori dell’Università di St.Louis nel Missouri sembrano ricalcare le stesse di cui siamo testimoni qui in Italia da almeno 30 anni, a cominciare dall’impossibilità di rimborsi da parte delle compagnie di assicurazione, dalle diagnosi tardive o controverse, alle prognosi discordanti, ai viaggi della speranza in altre regioni, al turnover dei medici esperti perché ormai pensionati o comunque fuori dal SSN.
Pare poi, ne siamo testimoni anche qui da noi, che il “fai da te” informatico per cercare su internet informazioni o gruppi di sostegno abbia una sua validità, anche nei due sensi, la gratificazione nell’essere d’aiuto a persone con lo stesso tipo di malformazione e l’importanza del supporto psicologico.
Per concludere, questo articolo scientifico ci permette di sottolineare come l’accoglienza in strutture sanitarie specializzate multidisciplinari è limitata all’età pediatrica e in ospedali pediatrici, pertanto non solo gli anziani, ma anche i giovani dopo i 16 anni possono sentirsi come abbandonati a se stessi, in carenza anche di specialisti con esperienza nell’adulto, nella storia naturale e nella evoluzione del difetto vascolare congenito.
