Associazione Girandola ETS - Anomalie Vascolari e Angiomi

30/09/2025

Le esperienze degli anziani affetti da malformazioni vascolari. Questo articolo (“The Experiences of Older Adults with Vascular Anomalies: An Oral History”) che abbiamo letto sulla rivista scientifica Internazionale (Journal of Vascular Anomalies) merita qualche commento.
L’attenzione del mondo scientifico, ma anche dei media, dei divulgatori e delle associazioni di supporto è tradizionalmente indirizzata ai bambini affetti da malformazioni vascolari congenite, così è anche per la nostra Associazione Girandola (concepita in un ospedale pediatrico 25 anni fa, la cui definizione è stata e rimane “Associazione Anomalie Vascolari nell’Infanzia”).
Ma come vivono la loro patologia gli adulti con malformazioni vascolari e particolarmente gli anziani?
L’articolo della rivista che abbiamo citato affronta l’argomento.
Quali sono le più significative esperienze riguardo per esempio l’avvicendamento dei medici che li hanno curati, le sfide per le donne riguardo le possibilità di gravidanze, l’impatto psicologico nel corso della loro vita, l’atteggiamento nei confronti dei famigliari e nella vita di relazione e lavorativa (resilienza, depressione, ecc) , il ruolo di internet e dei gruppi di sostegno e della figura dello psicologo?
Si tratta di una ricerca pilota, basata su interviste telefoniche o da remoto su pc limitata a 9 pazienti di età media di 69 anni, indicati da associazioni (e ricompensati per la collaborazione con 40 $), la maggior parte affetti da malformazioni sindromiche come la nota Sindrome di Klippel-Trenaunay.
Le criticità emerse dai ricercatori dell’Università di St.Louis nel Missouri sembrano ricalcare le stesse di cui siamo testimoni qui in Italia da almeno 30 anni, a cominciare dall’impossibilità di rimborsi da parte delle compagnie di assicurazione, dalle diagnosi tardive o controverse, alle prognosi discordanti, ai viaggi della speranza in altre regioni, al turnover dei medici esperti perché ormai pensionati o comunque fuori dal SSN.
Pare poi, ne siamo testimoni anche qui da noi, che il “fai da te” informatico per cercare su internet informazioni o gruppi di sostegno abbia una sua validità, anche nei due sensi, la gratificazione nell’essere d’aiuto a persone con lo stesso tipo di malformazione e l’importanza del supporto psicologico.
Per concludere, questo articolo scientifico ci permette di sottolineare come l’accoglienza in strutture sanitarie specializzate multidisciplinari è limitata all’età pediatrica e in ospedali pediatrici, pertanto non solo gli anziani, ma anche i giovani dopo i 16 anni possono sentirsi come abbandonati a se stessi, in carenza anche di specialisti con esperienza nell’adulto, nella storia naturale e nella evoluzione del difetto vascolare congenito.

07/06/2025

13/01/2025

Cari amici che ci seguite, in occasione delle festività appena trascorse, molti di voi hanno voluto manifestare la loro simpatia verso la nostra Associazione Girandola con contributi in denaro. Questi contributi ci permetteranno di mantenere la nostra attività anche quest'anno a sostegno dei piccoli che nascono con Malformazioni Vascolari Congenite. Questo post per chiedervi cortesemente di farmi pervenire via mail le vostre coordinate al fine di potervi inviare le ricevute dei versamenti che come si sa sono fiscalmente deducibili. Grazie anticipatamente. Gianni Vercellio Presidente info@girandola.org

31/10/2024

“Anche lui si chiama Tommaso.
Siamo riusciti a rintracciare la mail che la sua mamma, giornalista giovane e bella inviò alla nostra Associazione (Girandola) nel dicembre 2020.
Monica, la mamma, ci scrisse che il suo bambino, operato alla nascita al collo per un gigantesco linfangioma congenito, giaceva in terapia intensiva presso un noto ospedale di una grande città del nord.
I medici paventavano imminenti problemi respiratori causati dalla estensione del linfangioma al nasofaringe, ma il loro tentativo di far riassorbire il linfangioma residuo con una infiltrazione di un certo farmaco antitumorale, come indicato dalla letteratura scientifica corrente, per loro stessa ammissione, non aveva dato i risultati sperati: l’orientamento dei medici era quindi di sottoporlo ad una lunga e pesante terapia anch’essa di tipo oncologico, sempre suggerita da algoritmi e protocolli scientifici.
Ci sono proposte alternative? - ci chiese la battagliera mamma, prima di procedere ad un consenso.
Fu così che Tommaso fu sottoposto ad una terapia etichettata “compassionevole” dalla medicina ufficiale e da noi indicata come “low dose”. Una terapia omeopatica concertata con due medici esperti nel settore, soci della nostra Associazione.
La risoluzione in poche settimane della ostruzione sulle prime vie respiratorie – che i medici del noto ospedale della città del nord non riuscivano a spiegarsi - fu dunque merito della terapia “low dose”?...... oppure fu una regressione “spontanea”? come solitamente si esprime la medicina ufficiale?
Lui è Tommaso oggi, bello, coraggioso e vivace.
Ci sia permesso di credere che prima o poi, in un modo o in un altro, riusciremo anche a risolvere quel residuo, quell’infiltrato che ”l’alieno” linfangioma gli ha lasciato sulla guancia sinistra.”

18/10/2024

Un’altra toccante testimonianza… quella di Tommaso, con un difetto vascolare presente fin dalla nascita, che è venuto da noi all’età di 7 anni.

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