Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS

25/03/2026

A Como, l’Annual Meeting della 𝐄𝐔𝐑𝐎-𝐃𝐌 𝐂𝐑𝐍 ha riunito oltre 𝟏𝟓𝟎 𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 da Europa, Stati Uniti e altri network internazionali, in un momento cruciale per la ricerca sulla 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐦𝐢𝐨𝐭𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚.

Per anni considerata una malattia senza opzioni terapeutiche, oggi è al centro di una pipeline concreta di trattamenti in sviluppo. La sfida è chiara: farsi trovare pronti.

Da qui il lavoro della rete. Si parte dalla comparazione del dato, strumenti condivisi, formazione comune. Il meeting si è aperto proprio con un training operativo su valutazioni cliniche e dataset, perché senza standard comuni non esiste ricerca solida.
Il confronto ha poi messo a fuoco le priorità:
🔹 costruire registri integrati;
🔹 sviluppare biomarcatori affidabili;
🔹 rendere i dati utilizzabili anche per i regolatori e per l’accesso alle terapie.
𝐍𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐝𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐞𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧𝐳𝐞, 𝐦𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐫𝐚𝐬𝐭𝐫𝐮𝐭𝐭𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚.

Il meeting è stato guidato dai Scientific Coordinators, la Prof.ssa 𝐕𝐚𝐥𝐞𝐫𝐢𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐬𝐨𝐧𝐞 e il Prof. 𝐁𝐞𝐧𝐞𝐝𝐢𝐤𝐭 𝐒𝐜𝐡𝐨𝐬𝐞𝐫, insieme allo Scientific Committee con il Prof. 𝐆𝐮𝐢𝐥𝐥𝐚𝐮𝐦𝐞 𝐁𝐚𝐬𝐬𝐞𝐳 e il Prof. 𝐍𝐢𝐜𝐡𝐨𝐥𝐚𝐬 𝐉𝐨𝐡𝐧𝐬𝐨𝐧.

In questo scenario, la rete italiana coordinata dal Centro NEMO Milano gioca il ruolo attivo di contribuire alla costruzione di un sistema europeo capace di trasformare la ricerca in accesso reale alle terapie.

Perché oggi fare rete non è solo condividere conoscenza, ma ridurre la distanza tra ricerca e vita delle persone.

21/03/2026

Si conclude la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟔, molto partecipata in tutte le città.

Un momento che, anno dopo anno, evidenzia i 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞, 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐭𝐞𝐜𝐧𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞, offrendo uno spazio di aggiornamento e confronto tra professionisti sempre più ampio e qualificato.

Ma è nella seconda parte della giornata, nelle 𝐭𝐚𝐯𝐨𝐥𝐞 𝐫𝐨𝐭𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐢 𝐫𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢, 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐢𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢, che emerge con forza il significato più profondo di questo appuntamento: riportare al centro 𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐢 𝐥𝐨𝐫𝐨 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐚𝐧𝐢.

Da qui emergono con chiarezza alcune priorità condivise:
🔹 una informazione più capillare sui territori;
🔹 una formazione sempre più diffusa e condivisa tra i professionisti;
🔹 maggiore attenzione ai progetti riabilitativi individuali;
🔹 sostegno concreto ai percorsi di vita dell’intero nucleo familiare;

Una giornata ricca di contenuti e partecipazione, che conferma come il progresso scientifico trovi il suo vero valore solo quando si traduce in cura concreta, accessibile e vicina alle persone.

Promossa da ASNP - Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico - AIM Associazione italiana miologia e dalla Società italiana di Neurologia.
Con Famiglie SMA APS ETS, UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, AISLA APS e Parent Project aps

19/03/2026

A tutti i papà che partecipano, che ascoltano, che fanno domande.
A quelli che scelgono di informarsi, di capire, di non voltarsi dall’altra parte.
A quelli che sostengono senza clamore.

A tutti i papà che hanno imparato parole difficili, terapie, orari, farmaci.
A quelli che conoscono il suono di ogni respiro nella notte.
A quelli che hanno trasformato la stanchezza in presenza e la presenza in amore.

Ai papà sognatori, un po' distratti.
A quelli che ci hanno insegnato a essere forti, ma anche a essere fragili. Imperfetti.
Ai papà che non ci sono più, ma vivono nei gesti, nelle frasi, nei giorni qualunque.

La Festa del Papà è fatta di mani grandi che stringono mani piccole.
Ma è fatta anche di mani che sostengono, che curano, che restano nel cuore.

Oggi è per tutti loro, per chi accompagna, per chi sostiene, per chi ricorda.

𝐀𝐮𝐠𝐮𝐫𝐢, 𝐩𝐚𝐩𝐚̀.

18/03/2026

𝐌𝐚𝐧𝐜𝐚 𝐩𝐨𝐜𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢.

Sabato 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐳𝐨 torna la 𝐈𝐗 𝐆𝐌𝐍, iniziativa nazionale promossa da ASNP - Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico - , AIM Associazione italiana miologia e dalla Società Italiana di Neurologia, che coinvolgerà 𝟏𝟗 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚̀ 𝐞 𝟑𝟎 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐢 in tutta Italia.

Un appuntamento che ogni anno riunisce 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢, 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢, 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐞 𝐢𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 per confrontarsi sullo stato dell’arte della 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢, 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐚 𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐜𝐨 delle malattie neuromuscolari.

Anche quest’anno la rete dei 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐍𝐞𝐌𝐎 parteciperà nel coordinamento di tre appuntamenti territoriali, al fianco delle Istituzioni e Associazioni pazienti:
📍 Ancona – Università Politecnica delle Marche (Polo Murri – aula Q)
📍 Brescia – Spedali Civili (Aula Montini Blocco 14)
📍 Trento – Università di Trento (Palazzo Consolati)

Tre città, un unico obiettivo: rafforzare la rete di competenze che ogni giorno sostiene la qualità di vita delle persone.

👉 Programmi e iscrizioni:
https://www.centrocliniconemo.it/blog/formazione/giornata-malattie-neuromuscolari-2026-nemo-ancona-brescia-trento/

con Famiglie SMA APS ETS, UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, AISLA APS e Parent Project aps

Il 21 marzo torna la Giornata delle Malattie Neuromuscolari. La rete dei Centri Clinici NeMO protagonista con tre incontri ad Ancona, Brescia e Trento dedicati a ricerca, terapie e presa in carico.

12/03/2026

🎤 𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐢𝐥 𝐭𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐪𝐮𝐚𝐝𝐫𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐥𝐨 𝐬𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚𝐫𝐞

Ripartono le prime classi della 𝐒𝐌𝐀 𝐓𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭 𝐒𝐜𝐡𝐨𝐨𝐥, il percorso formativo promosso dai Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA APS ETS e Roche Italia, con la collaborazione di Accademia ZeroNove, pensato per valorizzare il talento delle persone con SMA.

Al centro del progetto c’è una squadra di coach e professionisti per accompagnare i partecipanti in un percorso artistico e personale unico.

Novità di quest’anno è il rafforzamento dell’area dedicata alla 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐢𝐭𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞, guidata dalla dott.ssa Simona Spinoglio insieme a un team di psicologhe del network NeMO.

Un percorso che intreccia 𝐜𝐚𝐧𝐭𝐨, 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐯𝐨𝐜𝐚𝐥 𝐜𝐨𝐚𝐜𝐡𝐢𝐧𝐠, 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞𝐝 𝐞𝐬𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐚𝐫𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚, 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐜𝐞 𝐢𝐧 𝐮𝐧𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐞 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.

Come sottolinea 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐑𝐚𝐬𝐜𝐨𝐧𝐢, Presidente dei Centri Clinici NeMO: «𝑙𝑎 𝑆𝑀𝐴 𝑇𝑎𝑙𝑒𝑛𝑡 𝑆𝑐ℎ𝑜𝑜𝑙 𝑑𝑖𝑚𝑜𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎, 𝑚𝑎 𝑐𝑟𝑒𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑐ℎ𝑒́ 𝑜𝑔𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑎 𝑒𝑠𝑝𝑟𝑖𝑚𝑒𝑟𝑒 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑠𝑒 𝑠𝑡𝑒𝑠𝑠𝑎».

👉 Scopri di più: https://www.centrocliniconemo.it/blog/sma-talent-school-seconda-edizione/

07/03/2026

“𝑄𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑎𝑓𝑓𝑟𝑜𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑡𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑠𝑠𝑒, 𝑙’𝑎𝑡𝑡𝑒𝑛𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑎 𝑟𝑖𝑠𝑐ℎ𝑖𝑎 𝑑𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎𝑟𝑒 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑎𝑧𝑖𝑜. 𝑀𝑎 𝑐’𝑒̀ 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑟𝑐𝑖 𝑑𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑑𝑒𝑟𝑒: 𝑙𝑎 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑖𝑡𝑎̀, 𝑙𝑎 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑙𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎. 𝐶𝑜𝑚𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑟𝑡𝑒, 𝑎 𝑣𝑜𝑙𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑜 ‘𝑠𝑓𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜’ 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑎𝑟𝑟𝑖𝑐𝑐ℎ𝑖𝑟𝑒 𝑢𝑛’𝑜𝑝𝑒𝑟𝑎. 𝑃𝑟𝑜𝑝𝑟𝑖𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙 𝑑𝑖𝑓𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑐𝑟𝑒𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑜𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎̀ 𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑡𝑟𝑎𝑣𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑖𝑜̀ 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑛𝑡𝑟𝑜. 𝐴𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑓𝑟𝑎𝑔𝑖𝑙𝑖𝑡𝑎̀, 𝑢𝑛𝑖𝑐𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝑜𝑔𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑣𝑖𝑣𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑟𝑎𝑟𝑎, 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑜𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎̀ 𝑐ℎ𝑒 𝑐𝑖 𝑎𝑖𝑢𝑡𝑎 𝑎 𝑟𝑖𝑐𝑜𝑛𝑜𝑠𝑐𝑒𝑟𝑒 𝑖𝑙 𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒.”

Con queste parole 𝐀𝐥𝐛𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐅𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐚, Segretario dei 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐍𝐞𝐌𝐎, ha richiamato il senso più profondo della cura durante il workshop dedicato alle 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞, che si è svolto agli ASST Spedali Civili di Brescia in occasione delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

L’incontro, promosso dal Prof. Alessandro Padovani e dal Prof. Massimiliano Filosto con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ha riunito clinici, ricercatori e associazioni dei pazienti per riflettere sulle sfide della presa in cura delle malattie rare, tra innovazione scientifica, organizzazione delle reti cliniche e continuità dei percorsi assistenziali.

Come ha evidenziato Massimiliano Filosto: “𝐼 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐𝑎 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑏𝑖𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖𝑎 𝑚𝑜𝑙𝑒𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑡𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑎𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑓𝑎𝑠𝑒 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑎 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑒 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑚𝑢𝑠𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑣𝑖𝑑𝑢𝑎𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑟𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑐𝑖𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑙𝑒 𝑚𝑢𝑡𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐ℎ𝑒 𝑒 𝑠𝑣𝑖𝑙𝑢𝑝𝑝𝑎𝑟𝑒 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑖𝑒 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑚𝑖𝑟𝑎𝑡𝑒.”

Leggi la news completa:

A Brescia clinici, ricercatori e associazioni a confronto su ricerca, continuità di cura e innovazione nelle malattie rare.

01/03/2026

𝗡𝗼𝗻 𝗲̀ 𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗺𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲. 𝗘̀ 𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗮.

A Falconara Marittima, la presentazione del libro “𝙍𝙤𝙗𝙚𝙧𝙩𝙤 𝙁𝙧𝙪𝙡𝙡𝙞𝙣𝙞. 𝙐𝙣𝙖 𝙫𝙞𝙩𝙖 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙤𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤” ha riunito istituzioni, associazioni, amici e famiglie in una comunità viva, consapevole di ciò che Roberto ha costruito e di ciò che continua a chiedere.

La Sindaca Stefania Signorini ha annunciato nuovi progetti di autonomia per giovani con disabilità, segno concreto di una visione che continua a generare futuro.
Lo chef Mauro Uliassi ha raccontato come Roberto gli abbia insegnato che la fragilità non abbassa l’asticella, ma chiede più verità.
Stefano Granata ha ricordato la sua “schiena dritta”, la capacità di trasformare l’inclusione in lavoro, responsabilità, giustizia sociale.
Alberto Fontana ha consegnato a tutti noi una consapevolezza chiara: ciò che è stato costruito insieme non può arretrare.

🤝Le associazioni - UILDM, AISLA, Famiglie SMA, Fondazione Paladini - hanno dato voce alla comunità. Non per guardare indietro, ma per dire cosa significa continuare.

E poi le immagini, le voci, gli amici, la famiglia.
Mario e Gabriella, i suoi genitori, ci hanno ricordato che la gratitudine più grande è vedere una comunità che resta unita.

𝗥𝗼𝗯𝗲𝗿𝘁𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗮𝗽𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗲𝗻𝗲 𝗮𝗹 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗮𝘁𝗼.
𝗩𝗶𝘃𝗲 𝗻𝗲𝗶 𝗹𝘂𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗲𝘀𝗶𝘀𝘁𝗼𝗻𝗼, 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲𝗹𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮𝗻𝗼, 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗴𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝘀𝘂𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶.

𝗨𝗻𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮. 𝗦𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮.

UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Ancona Odv AISLA APS Famiglie SMA APS ETS Fondazione Dr. Dante Paladini onlus Confcooperative Federsolidarietà Grafica&Infoservice scs Impresa Sociale

28/02/2026

🟣 𝟐𝟖 𝐅𝐄𝐁𝐁𝐑𝐀𝐈𝐎 – 𝐆𝐈𝐎𝐑𝐍𝐀𝐓𝐀 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐄 𝐌𝐀𝐋𝐀𝐓𝐓𝐈𝐄 𝐑𝐀𝐑𝐄
𝐋𝐨 𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐢 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐬𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐨 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝟔.𝟎𝟎𝟎 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞? 𝐄 𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐧 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐝𝐢 𝟐 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐨𝐧𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐢 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞? Tra le più complesse ci sono le malattie neuromuscolari: patologie rare, progressive, ad alto impatto sulla vita quotidiana.

• 𝘼𝙇𝙎 (𝙎𝙘𝙡𝙚𝙧𝙤𝙨𝙞 𝙇𝙖𝙩𝙚𝙧𝙖𝙡𝙚 𝘼𝙢𝙞𝙤𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙘𝙖)
• 𝘿𝙈1 & 𝘿𝙈2 (𝘿𝙞𝙨𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙚 𝙈𝙞𝙤𝙩𝙤𝙣𝙞𝙘𝙝𝙚)
• 𝙎𝙈𝘼 (𝘼𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙖 𝙈𝙪𝙨𝙘𝙤𝙡𝙖𝙧𝙚 𝙎𝙥𝙞𝙣𝙖𝙡𝙚)
• 𝙁𝙎𝙃𝘿 (𝘿𝙞𝙨𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙖 𝙁𝙖𝙘𝙘𝙤𝙨𝙘𝙖𝙥𝙤𝙡𝙤-𝙤𝙢𝙚𝙧𝙖𝙡𝙚)
• 𝘿𝙈𝘿 & 𝘽𝙈𝘿 (𝘿𝙞𝙨𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙚 𝙈𝙪𝙨𝙘𝙤𝙡𝙖𝙧𝙞 𝙙𝙞 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚 𝙚 𝘽𝙚𝙘𝙠𝙚𝙧)

👉 Scoprile tutte in questa pagina: https://www.centrocliniconemo.it/cura-e-ricerca/patologie/

🔬 𝗦𝗼𝗹𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟱 𝗶 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗡𝗲𝗠𝗢 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗶𝗻 𝗰𝗮𝗿𝗶𝗰𝗼 𝟳.𝟱𝟬𝟬 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲, 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝟳 𝘀𝗲𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝘁𝗲, 𝟯𝟰𝟯 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗲 𝟭𝟬𝟴 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶. Perché, per noi, la cura non è mai separata dalla ricerca.

𝑂𝑔𝑛𝑖 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑟𝑎𝑟𝑎 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑐𝑜𝑙𝑝𝑖𝑟𝑒 𝑝𝑜𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒. 𝑀𝑎 𝑖𝑛𝑠𝑖𝑒𝑚𝑒, 𝑙𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑟𝑎𝑟𝑎 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑚𝑖𝑙𝑖𝑜𝑛𝑖. Ogni diagnosi è complessa. Ma insieme, la complessità diventa competenza condivisa. 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲, 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀. 𝗥𝗮𝗿𝗶, 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗼𝗹𝗶.

25/02/2026

💙 𝐀𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐨𝐠𝐠𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐫𝐞𝐠𝐨𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐞𝐌𝐎! 𝑳𝒂 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂 𝒏𝒐𝒏 𝒔𝒊 𝒇𝒂 𝒊𝒏 𝒖𝒏 𝒈𝒊𝒐𝒓𝒏𝒐. La cura è un percorso che richiede presenza, costanza, tempo. Ogni visita, ogni ora di fisioterapia, ogni colloquio, ogni nuova sperimentazione nasce da un lavoro che non si interrompe mai. Per questo 𝐞̀ 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐢𝐭𝐚̀ 𝐚 𝐟𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐳𝐚. La donazione regolare ci permette di programmare e di:

✔ 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑟𝑒 𝑠𝑡𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡𝑎̀ 𝑎𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑐𝑜𝑟𝑠𝑖 𝑟𝑖𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡𝑎𝑡𝑖𝑣𝑖
✔ 𝑠𝑜𝑠𝑡𝑒𝑛𝑒𝑟𝑒 𝑖𝑛 𝑚𝑜𝑑𝑜 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑙𝑒 𝑒́𝑞𝑢𝑖𝑝𝑒 𝑚𝑢𝑙𝑡𝑖𝑑𝑖𝑠𝑐𝑖𝑝𝑙𝑖𝑛𝑎𝑟𝑖
✔ 𝑖𝑛𝑣𝑒𝑠𝑡𝑖𝑟𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑟𝑖𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑟𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖
✔ 𝑎𝑡𝑡𝑖𝑣𝑎𝑟𝑒 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑖 𝑠𝑒𝑟𝑣𝑖𝑧𝑖 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑠𝑒𝑟𝑣𝑜𝑛𝑜, 𝑛𝑜𝑛 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 “𝑠𝑖 𝑝𝑢𝑜̀”

Una donazione singola è un gesto prezioso.
𝐔𝐧𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐫𝐞𝐠𝐨𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐞̀ 𝐮𝐧𝐚 𝐛𝐚𝐬𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚 𝐬𝐮 𝐜𝐮𝐢 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨.
👉 𝐀𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐥𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐪𝐮𝐢: https://sostieni.centrocliniconemo.it/donaora-regolari/

Centro Clinico NeMO.
𝐃𝐨𝐯𝐞 𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐞 𝒊𝒍 𝒄𝒖𝒐𝒓𝒆 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂.

18/02/2026

Torna la 𝐒𝐌𝐀 𝐓𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭 𝐒𝐜𝐡𝐨𝐨𝐥 — 𝐒𝐞𝐜𝐨𝐧𝐝𝐚 𝐄𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 ✨

Un percorso aperto a tutte le persone con SMA che hanno voglia di mettersi in gioco e imparare strumenti concreti per usare meglio la propria voce.

Che cosa troverete quest’anno?
🎭 𝐑𝐞𝐜𝐢𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 con Lavinia Longhi
🎶 𝐒𝐨𝐧𝐠𝐰𝐫𝐢𝐭𝐢𝐧𝐠 con Pier Davide Carone
🎤 𝐓𝐞𝐜𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐯𝐨𝐜𝐚𝐥𝐞 per il canto con Lalla Francia e il suo team
🌱 𝐏𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐬𝐢 𝐝𝐢 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐢𝐭𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 attraverso la voce, guidati da Simona Spinoglio insieme al team delle psicologhe dei Centri NeMO.

Un’occasione preziosa per chi desidera sviluppare un percorso artistico, ma anche per usare al meglio la voce nel proprio lavoro, nelle relazioni o semplicemente vuole sentirla più libera, più efficace, più propria nel quotidiano.

📌 Dai 9 anni in su
💻 Interamente online
👉 Iscriviti entro il 𝟐𝟔 𝐟𝐞𝐛𝐛𝐫𝐚𝐢𝐨 compilando il questionario qui di seguito: https://forms.office.com/e/ptc8j0xZp6
per info: 𝐢𝐧𝐟𝐨@𝐬𝐦𝐚𝐭𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐬𝐜𝐡𝐨𝐨𝐥.𝐢𝐭

Un progetto di Famiglie SMA APS ETS e dei Centri Clinici NeMO con il contributo non condizionante di Roche Italia

12/02/2026

𝐔𝐧’𝐨𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞, 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐡𝐢 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐥𝐚𝐯𝐨𝐫𝐨 𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨

Fino al 𝟏𝟗 𝐟𝐞𝐛𝐛𝐫𝐚𝐢𝐨 sono aperte le iscrizioni al 𝐜𝐨𝐫𝐬𝐨 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨 per diventare 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐢 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢 nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA Brescia in collaborazione con il nostro Centro.

Questo corso nasce per rispondere a un bisogno reale: formare assistenti familiari capaci di accompagnare la persona e la famiglia lungo tutto il percorso di malattia.

📌 Formazione concreta e condivisa
✅ 76 ore di teoria
✅ 200 ore di affiancamento pratico
📅 Inizio corso: 7 marzo 2026
📍 Sede: Fondazione Ospedale Richiedei ETS

👉 Candidati ora compilando questo modulo:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedu0FICZn4jRqf4j1Yv_G1Qyn24Bs0qINJUt8aCjJP3M6dIg/viewform?https://aisla.it/&pli=1

📣 Condividi con chi cerca una formazione qualificante e un lavoro che fa la differenza.

05/02/2026

𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐃𝐮𝐜𝐡𝐞𝐧𝐧𝐞: 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐨𝐠𝐠𝐢 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐞 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐚𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐚 𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐜𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐭𝐚

La DMD è una malattia neuromuscolare progressiva che, nel tempo, coinvolge dimensioni 𝐦𝐨𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞, 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞, 𝐜𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞, 𝐦𝐞𝐭𝐚𝐛𝐨𝐥𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐞 𝐩𝐬𝐢𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞.

Per questo la gestione clinica efficace richiede:
🔹 diagnosi e follow-up strutturati
🔹 monitoraggio cardiologico e respiratorio continuativo
🔹 riabilitazione e prevenzione delle complicanze ortopediche
🔹 attenzione a nutrizione e metabolismo
🔹 supporto alla persona e alla famiglia nelle diverse fasi di vita

Oggi, con l’evoluzione delle opzioni terapeutiche, diventa ancora più evidente un punto: l’innovazione funziona solo se inserita in percorsi di cura solidi, basati su modelli interdisciplinari e costruiti insieme alle famiglie.

📌 Ne abbiamo parlato in una formazione peer-to-peer promossa dal Centro NEMO Milano e aperta a professionisti provenienti da tutta Italia: https://www.centrocliniconemo.it/blog/distrofia-muscolare-duchenne/