23/01/2020
UN INCUBO CHIAMATO VULVODINIA
"12 anni. 12 anni di farmaci, integratori, visite mediche, cure di ogni tipo, girando tutta l’Italia per avere solo miglioramenti parziali. Un bruciore costante, f***e, lacerazioni, dolori tremendi, stanchezza cronica con cui devo convivere e devo comunque andare al lavoro. Rapporti amorosi che falliscono a causa di questo problema. 50.000 euro spesi in 12 anni tra esami, farmaci, fisioterapia, ecc., per avere solo un misero miglioramento". Rossella, 42 anni.
"Sento che mi arriva una cistite emorragica. Mi portano in ambulatorio e cercano di inserirmi un catetere CH 16. Niente da fare. L’urologo si spazientisce e mi sgrida. Dice che stringo troppo. Alla fine, ce la fa. Urlo dal dolore. Sangue ovunque. Sto per svenire.
L’urologo dice che sono emotiva e non capisco niente. Lo scrive pure sulla carta delle dimissioni: 'la signora non collabora perché è troppo emotiva ed ansiosa'.” Anonima, 37 anni.
"Ci sono giorni in cui è impossibile stare seduta, giorni un cui anche solo le odiate mutande bianche di cotone sembrano lacerarmi. E allora nuovamente medici su medici, in viaggio in diverse città in cerca di una soluzione, terapie sia fisiche che farmacologiche." Anonima, 44 anni.
"I dolori si ripresentano sempre più insistenti: sensazioni di aghi in va**na e al clitoride, coltellate e bruciore fisso 24 su 24 uretrale. Ginecologo, urologo, proctologo, gastroenterologo, fisioterapista, neurologo, medici per la terapia del dolore, psicoterapeuta sono alcune delle figure mediche coinvolte e quasi tutte mi hanno detto che avevo solo problemi mentali o di stress, oppure bocciavano le terapie date da altri medici creando una confusione incredibile. Ci ho messo più di 4 anni per sentirmi dire finalmente che non sono pazza ma che soffro di vulvodinia e uretrodinia grave." Irene, 34 anni.
Questo è il calvario che una donna affetta da Vulvodinia deve affrontare: una neuropatia cronica che colpisce l'apparato genitale di 1 donna su 6, ancora misconosciuta, non riconosciuta dal SSN e spesso bollata come problematica psicosomatica.
Si tratta di una malattia molto complessa che rientra nelle cosiddette allodinie, vasto gruppo di neuropatie.
I sintomi variano e comprendono dolore pungente e/o pulsante, senso di irritazione interno, secchezza, dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali, talvolta talmente intenso da impedirli, portando alla rottura delle relazioni), prurito, rossore, gonfiore, lacerazioni, contratture del pavimento pelvico, bruciore (anche alla minzione, spesso la vulvodinia è confusa con una cistite, rischiando di peggiorare la situazione).
Nelle forme più gravi si arriva ad aver problemi di dolore con il solo contatto degli indumenti, con parestesie (che a volte possono irradiarsi fino alla gamba), fino a coinvolgere gli organi interni come la vescica o l’uretra.
A volte questa malattia può coinvolgere solo il clitoride (clitoridodinia), l’ingresso va**nale, l’orifizio uretrale o tutta l’uretra (uretrodinia).
La qualità della vita delle donne affette da vulvodinia è drammatica.
La maggior parte di loro ha dovuto fare moltissime visite prima di scoprire il perché dei propri dolori, sono state e continuano ad esser trattate dalla maggior parte dei medici come delle pazze con disturbi psicologici.
Il disturbo invece è al 100% fisico e a volte servono anni per giungere a una diagnosi (la media stimata è di 4,8 anni) e il ritardo diagnostico rende la sindrome assai difficile da curare poiché si cronicizza.
I percorsi di cura sono lunghi e bisogna affrontare la patologia con l’aiuto di più specialisti, come il gastroenterologo, l’urologo, il ginecologo, il terapista del dolore, lo psicologo, il neurologo, ecc., specialisti che quasi sempre non conoscono la malattia o minimizzano la situazione.
Pochi specialisti in Italia si occupano di vulvodinia e una visita arriva a costare cinquecento euro. Inoltre, poiché la sindrome non è riconosciuta dal SSN, le cure e le terapie sono interamente a carico delle pazienti. Si calcola che una persona affetta da vulvodinia cronica spenda dai 20.000 ai 50.000 euro. Le spese sono spesso insostenibili per le donne che ne soffrono e tante sono costrette a rinunciare alle cure.
Le donne affette da questa malattia sono completamente abbandonate dallo Stato e chiedono a gran voce il riconoscimento di questa patologia, inoltre studi e cure più efficaci.
Aiutateci a far girare questo post, condividendolo, per far conoscere questa terribile malattia, nella speranza di arrivare alle donne che ancora non sanno cosa sia la causa del loro male e soprattutto nell'intento di far arrivare il giusto supporto da chi ne ha le competenze a queste donne!
Unite si può!
