FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia
FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
19/12/2025
Con FedEmo Giovani, insieme al Presidente di FedEmo Cristina Cassone, siamo stati presenti all’XI Convegno interregionale di Catania e Reggio Calabria per raccontare la voce dei giovani, le novità di questi anni e i traguardi raggiunti insieme.
Un’occasione importante anche per condividere i nuovi progetti in partenza e continuare a costruire, passo dopo passo, il futuro della comunità delle persone con MEC.
17/12/2025
Quest’anno la voce delle persone con MEC è arrivata più lontano che mai: durante l’assemblea generale 2025 abbiamo presentato il nostro Social Media Report, con visualizzazioni quadruplicate, una community cresciuta oltre le 28.000 persone e interazioni raddoppiate rispetto al 2024.
Numeri importanti, ma soprattutto la prova che informazione, advocacy e testimonianze condivise ogni giorno sui canali FedEmo possono fare davvero la differenza per chi vive l’emofilia e le MEC
16/12/2025
Nessuna deve sentirsi sola. In Italia esistono centri, associazioni e community pronte ad aiutare con informazioni, percorsi e ascolto.
Tagga una persona o una pagina che fa la differenza ogni giorno. 🤝💛
14/12/2025
A chiudere il weekend, lo spazio di FedEmo Giovani dedicato a progetti e idee per il futuro.
Abbiamo raccontato le attività realizzate negli ultimi anni, le iniziative in corso e le nuove proposte in cantiere per coinvolgere sempre di più ragazzi e ragazze con MEC in percorsi di formazione, advocacy e confronto.
Un invito a partecipare in prima persona e a portare la propria voce dentro la comunità FedEmo.
13/12/2025
La domenica mattina, i ragazzi hanno svolto anche una sessione pratica su mobilità articolare nelle persone che soffrono di MEC con Giulia Francavilla, per imparare esercizi utili a proteggere le articolazioni e inserirli nella propria routine in modo sicuro.
12/12/2025
Non solo terapie: la domenica mattina il programma è stato dedicato alla vita reale con MEC. Si è partiti con un intervento sui viaggi: do & don’t, per capire cosa fare (e cosa evitare) prima e durante uno spostamento, tra documenti, farmaci e gestione degli imprevisti.
11/12/2025
Regola 7–2–1 per mestruazioni abbondanti: 7 giorni di ciclo, 2 cambi in 2 ore, 1 coagulo grande. Se succede spesso, non è “normale”: chiedi una valutazione e salva questo post per riferimento. 🔴📣
10/12/2025
Un intero weekend dedicato al futuro delle MEC e alla vita quotidiana con emofilia. Sabato abbiamo parlato di terapia genica, nuove terapie sostitutive e non sostitutive, con il contributo della Dr.ssa Lelia Valdrè e Dr. Antonio Coppola e le testimonianze dirette dei pazienti.
07/12/2025
MEC e maternità: si può. Con un team esperto e un percorso su misura, si fanno scelte informate e sicure. Se stai pensando a questo passo, informarti è prendersi cura di sé. 🤰🌷
03/12/2025
Terapia personalizzata = più libertà nella vita quotidiana.
Dal lavoro allo sport, il piano giusto cambia prospettiva. Costruiscilo con il tuo centro: obiettivi chiari, monitoraggio, qualità di vita. 🎯✨
30/11/2025
Il 26 e 27 novembre Lorenzo ha partecipato all’European Patient Forum conference in Brussels.
Sono stati due giorni di dibattito sulla centralità del paziente nei processi decisionali, l’utilizzo dell’AI, e proper use of healthcare resources
29/11/2025
Portatrice o paziente? Le parole contano, ma contano di più i bisogni clinici.
Le donne meritano presa in carico, rispetto dei sintomi e trattamenti adeguati.
Condividi per promuovere una cultura di cura più equa. 👩⚕️💬
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La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.
Obiettivi
La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:
Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.
Informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica.
Stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici.
Collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.