Le donne possono avere l’emofilia? Sì, e spesso restano invisibili nei percorsi di diagnosi e cura.
Portiamo alla luce storie, bisogni e diritti: l’informazione è il primo trattamento. Condividi questo post per rompere i tabù e far arrivare il messaggio dove serve. 💬🩸
24/10/2025
Siamo il futuro della comunità: sabato 29 e domenica 30 novembre ci ritroviamo a Roma per l’evento FedEmo Giovani.
Un weekend dedicato all’incontro, al gruppo e alle idee che cambiano il domani.
Scopri di più su fedemo.it e unisciti a noi!
22/10/2025
Quando la ricerca incontra lo sport, l’emofilia non è più un ostacolo! 🏌️♂️⛳
Il torneo The HemoGolf Challenge dimostra che insieme possiamo affrontare ogni sfida e superare anche i limiti più difficili.
Guarda la photogallery e rivivi i momenti più belli della giornata sul sito Fedemo!
21/10/2025
Prendersi cura dei pazienti fragili è una priorità assoluta.
Per questo oggi partecipiamo con grande interesse al seminario presso il CNEL di Roma, dedicato allo sviluppo di nuove linee guida nel trattamento odontoiatrico.
Discutere di formazione, prevenzione e ruolo del cavo orale significa costruire un futuro in cui nessuno viene lasciato indietro. Fieri di dare il nostro contributo.
20/10/2025
🗓️ Siamo pronti a parlare di futuro!
Unisciti a noi il 29 ottobre per scoprire come affrontare al meglio la vecchiaia con l’emofilia.
Iscriviti subito e partecipa al confronto con esperti e pazienti!
19/10/2025
Scopri la nuova brochure FedEmo 2025!
Uno strumento completo per conoscere meglio la federazione, le nostre attività e tutti i servizi dedicati alle associazioni e agli utenti.
Un invito a restare aggiornati e partecipare attivamente alla comunità!
Il 29 ottobre alle 18 non perdere il webinar “Ageing&Emofilia”: consigli, esperienze e strumenti per vivere la maturità in modo attivo e consapevole.
17/10/2025
Oggi abbiamo partecipato al Convegno Annuale AICE 2025, un’importante occasione di confronto sulla gestione delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
Il tema di quest’anno – “Gestione delle MEC, tra vecchie sfide e nuovi trattamenti” – ha acceso un dialogo costruttivo sul presente e il futuro della cura.
Un passo avanti insieme, per una comunità sempre più unita e informata. 💬🩸
15/10/2025
Crescere insieme, creare legami e scoprire nuove possibilità!
Il 29-30 novembre torna l’ a Roma: confronti, amicizie e nuovi progetti per la comunità dei giovani con emofilia.
Iscrizioni gratuite fino al 31 ottobre, sul sito fedemo.it
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La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.
Obiettivi
La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:
Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.
Informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica.
Stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici.
Collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.