FedEmo Giovani

FedEmo Giovani FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia

FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).

Con FedEmo Giovani, insieme al Presidente di FedEmo Cristina Cassone, siamo stati  presenti all’XI Convegno interregiona...
19/12/2025

Con FedEmo Giovani, insieme al Presidente di FedEmo Cristina Cassone, siamo stati presenti all’XI Convegno interregionale di Catania e Reggio Calabria per raccontare la voce dei giovani, le novità di questi anni e i traguardi raggiunti insieme.

Un’occasione importante anche per condividere i nuovi progetti in partenza e continuare a costruire, passo dopo passo, il futuro della comunità delle persone con MEC.

Quest’anno la voce delle persone con MEC è arrivata più lontano che mai: durante l’assemblea generale 2025 abbiamo prese...
17/12/2025

Quest’anno la voce delle persone con MEC è arrivata più lontano che mai: durante l’assemblea generale 2025 abbiamo presentato il nostro Social Media Report, con visualizzazioni quadruplicate, una community cresciuta oltre le 28.000 persone e interazioni raddoppiate rispetto al 2024.

Numeri importanti, ma soprattutto la prova che informazione, advocacy e testimonianze condivise ogni giorno sui canali FedEmo possono fare davvero la differenza per chi vive l’emofilia e le MEC

Nessuna deve sentirsi sola. In Italia esistono centri, associazioni e community pronte ad aiutare con informazioni, perc...
16/12/2025

Nessuna deve sentirsi sola. In Italia esistono centri, associazioni e community pronte ad aiutare con informazioni, percorsi e ascolto.
Tagga una persona o una pagina che fa la differenza ogni giorno. 🤝💛

A chiudere il weekend, lo spazio di FedEmo Giovani dedicato a progetti e idee per il futuro. Abbiamo raccontato le attiv...
14/12/2025

A chiudere il weekend, lo spazio di FedEmo Giovani dedicato a progetti e idee per il futuro.

Abbiamo raccontato le attività realizzate negli ultimi anni, le iniziative in corso e le nuove proposte in cantiere per coinvolgere sempre di più ragazzi e ragazze con MEC in percorsi di formazione, advocacy e confronto.

Un invito a partecipare in prima persona e a portare la propria voce dentro la comunità FedEmo.

La domenica mattina, i ragazzi hanno svolto anche una sessione pratica su mobilità articolare nelle persone che soffrono...
13/12/2025

La domenica mattina, i ragazzi hanno svolto anche una sessione pratica su mobilità articolare nelle persone che soffrono di MEC con Giulia Francavilla, per imparare esercizi utili a proteggere le articolazioni e inserirli nella propria routine in modo sicuro.

Non solo terapie: la domenica mattina il programma è stato dedicato alla vita reale con MEC. Si è partiti con un interve...
12/12/2025

Non solo terapie: la domenica mattina il programma è stato dedicato alla vita reale con MEC. Si è partiti con un intervento sui viaggi: do & don’t, per capire cosa fare (e cosa evitare) prima e durante uno spostamento, tra documenti, farmaci e gestione degli imprevisti.

Regola 7–2–1 per mestruazioni abbondanti: 7 giorni di ciclo, 2 cambi in 2 ore, 1 coagulo grande. Se succede spesso, non ...
11/12/2025

Regola 7–2–1 per mestruazioni abbondanti: 7 giorni di ciclo, 2 cambi in 2 ore, 1 coagulo grande. Se succede spesso, non è “normale”: chiedi una valutazione e salva questo post per riferimento. 🔴📣

Un intero weekend dedicato al futuro delle MEC e alla vita quotidiana con emofilia. Sabato abbiamo parlato di terapia ge...
10/12/2025

Un intero weekend dedicato al futuro delle MEC e alla vita quotidiana con emofilia. Sabato abbiamo parlato di terapia genica, nuove terapie sostitutive e non sostitutive, con il contributo della Dr.ssa Lelia Valdrè e Dr. Antonio Coppola e le testimonianze dirette dei pazienti.

MEC e maternità: si può. Con un team esperto e un percorso su misura, si fanno scelte informate e sicure. Se stai pensan...
07/12/2025

MEC e maternità: si può. Con un team esperto e un percorso su misura, si fanno scelte informate e sicure. Se stai pensando a questo passo, informarti è prendersi cura di sé. 🤰🌷

Terapia personalizzata = più libertà nella vita quotidiana. Dal lavoro allo sport, il piano giusto cambia prospettiva. C...
03/12/2025

Terapia personalizzata = più libertà nella vita quotidiana.
Dal lavoro allo sport, il piano giusto cambia prospettiva. Costruiscilo con il tuo centro: obiettivi chiari, monitoraggio, qualità di vita. 🎯✨

Il 26 e 27 novembre Lorenzo ha partecipato all’European Patient Forum conference in Brussels. Sono stati due giorni di d...
30/11/2025

Il 26 e 27 novembre Lorenzo ha partecipato all’European Patient Forum conference in Brussels.

Sono stati due giorni di dibattito sulla centralità del paziente nei processi decisionali, l’utilizzo dell’AI, e proper use of healthcare resources

Portatrice o paziente? Le parole contano, ma contano di più i bisogni clinici. Le donne meritano presa in carico, rispet...
29/11/2025

Portatrice o paziente? Le parole contano, ma contano di più i bisogni clinici.

Le donne meritano presa in carico, rispetto dei sintomi e trattamenti adeguati.

Condividi per promuovere una cultura di cura più equa. 👩‍⚕️💬

Indirizzo

Via Veratti, 2
Milan
20155

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando FedEmo Giovani pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Condividi

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

La storia della Federazione

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.

Obiettivi

La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:


  • Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.