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Il nostro obiettivo? Migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare.

Sobi Italia è l’affiliata italiana dell’azienda biofarmaceutica svedese, focalizzata sulla ricerca e sviluppo di terapie innovative nelle aree dell’ematologia, dell’immunologia e delle cure specialistiche. Tutte le iniziative e le novità più importanti del mondo Sobi in uno spazio di condivisione, aperto ai professionisti sanitari, alle persone con malattie rare e ai loro familiari, e a tutti coloro che vogliono scoprire di più sulla nostra .

15/09/2025

Ogni anno, il 15 settembre, la comunità globale dei pazienti con linfoma celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sul Linfoma (World Lymphoma Awareness Day - WLAD), un’occasione fortemente dedicata a fare informazione e aumentarne la consapevolezza.
Il linfoma è un tumore del sangue tra i più comuni che si sviluppa a causa del malfunzionamento di un tipo di globuli bianchi chiamati linfociti, che provoca una crescita rapida e incontrollata delle cellule del sistema linfatico.
Esistono due principali tipologie: Linfoma di Hodgkin e Linfoma non-Hodgkin.
Il più comune tra i Linfomi non-Hodgkin (NHL) è il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B (DLBCL). È così chiamato perché si sviluppa da cellule B anomale, che sono più grandi delle cellule B sane.
Il termine "diffuso" si riferisce al modo in cui le cellule crescono nei linfonodi del sistema linfatico.

Ci uniamo e continuiamo il nostro percorso a fianco delle persone con linfoma, caregiver e professionisti sanitari, con l’obiettivo di accrescere il livello di informazione pubblica su questa patologia.

12/09/2025

Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici, condizioni complesse che richiedono non solo innovazione terapeutica, ma anche ascolto, informazione e presenza concreta.
Ascoltare i bisogni dei pazienti e dei caregiver è per noi fondamentale: solo conoscendo la loro condizione e il loro percorso è possibile sviluppare e fornire soluzioni che vadano incontro e rispondano ai loro bisogni.

Uno dei passi fondamentali è continuare a costruire una rete di supporto concreta, in cui ogni voce abbia valore e ogni bisogno trovi risposta.

31/07/2025

L'EPN, Emoglobinuria Parossistica Notturna, è una condizione autoimmune estremamente rara comunemente caratterizzata da bassi livelli di emoglobina persistenti.
Si verifica quando le cellule del midollo osseo responsabili della produzione di globuli rossi (che aiutano a trasportare l'ossigeno nel corpo) mutano e producono globuli difettosi.
Quando ciò accade, il sistema immunitario viene attivato per attaccare e distruggere i globuli rossi. Le persone con EPN sono infatti soggette a questa distruzione prematura dei globuli rossi.

23/07/2025

L’emofilia è una patologia ematologica rara e cronica che riduce la capacità del sangue di coagulare.

È ereditaria, ovvero trasmessa attraverso i geni, ed è causata da fattori di coagulazione nel sangue mancanti, inattivi o presenti a bassi livelli.

Esistono due forme principali: l'emofilia A, causata dalla carenza o assenza del Fattore VIII e la più rara emofilia B causata dalla carenza o assenza del Fattore IX, una proteina essenziale per la corretta coagulazione del sangue.

I due tipi di emofilia hanno cause diverse, ma gli stessi sintomi.

Per saperne di più clicca qui: https://articoliamo.com/informarti/focus-b/

18/07/2025

Ogni persona ha diverse esigenze, stili di vita e desideri, questo vale anche per chi vive con l’emofilia. Per questo non è efficace un percorso standard per tutti, ma va impostato sulla persona specifica.
È quindi fondamentale per una persona con emofilia, un dialogo attivo con tutti i professionisti sanitari con cui si interfaccia, affinché ognuno possa fare la sua parte in modo armonico e soprattutto funzionale per il benessere della persona.
Per saperne di più ascolta l’episodio 🎧 “Una connessione speciale: territorio e team multidisciplinare”, un valore in emofilia su articoliamo.com/ascoltarti

09/07/2025

“On Air” è la sezione di Articoliamo da ascoltare dove e quando vuoi!

Ogni approfondimento viene affrontato da esperti specialisti con podcast e video interviste.

Tra gli argomenti che potete ascoltare trovate contributi su: emofilia e attività fisica, la gestione del dolore e l’importanza di adeguati livelli di protezione.

Per ascoltare tutte le puntate potete cliccare qui:
https://articoliamo.com/informarti/podcast-per-te

03/07/2025

Mantenere in buona salute le proprie articolazioni è un fattore fondamentale in emofilia e la valutazione della funzionalità articolare ha un ruolo centrale.

Uno strumento utile per valutare lo stato di salute e la funzionalità delle articolazioni è l’ecografia, una tecnica rapida e non invasiva.
👉 Puoi approfondire leggendo questa pagina: https://articoliamo.com/informarti/lecografia

25/06/2025

Ascoltare le preoccupazioni di chi ami, incoraggiare un dialogo aperto, valorizzarne l’indipendenza e offrire un supporto pratico sono gesti semplici, ma fondamentali.

Per saperne di più visita questa pagina http://adnk.news/mdkJe

18/06/2025

Per chi vive con l’emofilia, un obiettivo importante è preservare le articolazioni, in modo che siano forti e sane.

Raggiungere e mantenere un peso corporeo adeguato è un primo passo verso questo obiettivo. Per avere le energie necessarie a svolgere tutte le attività quotidiane, il nostro corpo ha bisogno di un apporto equilibrato di sostanze nutrienti, quali carboidrati, proteine, grassi, acqua, vitamine e minerali.

Abitudini alimentari corrette possono aiutarci a mantenerci in forma, controllare il peso corporeo e avere uno stile di vita sano.
👉Scopri di più a questo link http://adnk.news/lsJLa

05/06/2025

𝐎𝐠𝐧𝐢 𝐜𝐨𝐫𝐩𝐨 𝐫𝐚𝐜𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚, 𝐦𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐫𝐢𝐮𝐬𝐜𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐚 𝐥𝐞𝐠𝐠𝐞𝐫𝐧𝐞 𝐢 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐚𝐥𝐢.

Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di linfoma non-Hodgkin: una neoplasia del sangue che colpisce i linfociti B, cellule fondamentali del nostro sistema immunitario.
Il termine “diffuso” indica la sua capacità di espandersi rapidamente in diverse parti del corpo attraverso il sangue e il sistema linfatico.
I sintomi potrebbero includere:

• Dolore al torace o allo stomaco (addome)
• Ddolore alle ossa
• Noduli cutanei
• Tosse o mancanza di respiro

👉Per saperne di più: http://adnk.news/CdCDV

27/05/2025

Vuoi restare sempre aggiornato sulle tematiche riguardanti l’emofilia?
Con il AscoltArti puoi farlo!
Secondo il Piano Nazionale della Cronicità, una malattia cronica e rara come l’emofilia prevede una presa in carico globale da parte di un team multidisciplinare, finalizzata sia alla prevenzione sia alla diminuzione dell’impatto della malattia sull’individuo, sulla famiglia e sul contesto sociale, così da garantire il mantenimento di una qualità di vita ottimale.
Ma cosa succede alla famiglia di un bambino con emofilia quando si reca per la prima volta al Pronto Soccorso?

Scoprilo nell’episodio "Senso di urgenza, emergenza e Pronto Soccorso" su articoliamo.com
👉https://articoliamo.com/informarti/podcast-per-te

20/05/2025

🔎 EPN – EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una malattia del sangue acquisita, rara, cronica comunemente caratterizzata da livelli persistentemente bassi di emoglobina, trombosi e sintomi debilitanti.

Alcune stime indicano che il numero di persone con EPN potrebbe essere compreso tra 0,5 e 2 individui per milione di abitanti a livello mondiale, sebbene studi recenti suggeriscano che il numero effettivo potrebbe essere leggermente superiore.

Ne hai già sentito parlare?

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