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Il nostro obiettivo? Migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare.

Sobi Italia è l’affiliata italiana dell’azienda biofarmaceutica svedese, focalizzata sulla ricerca e sviluppo di terapie innovative nelle aree dell’ematologia, dell’immunologia e delle cure specialistiche. Tutte le iniziative e le novità più importanti del mondo Sobi in uno spazio di condivisione, aperto ai professionisti sanitari, alle persone con malattie rare e ai loro familiari, e a tutti coloro che vogliono scoprire di più sulla nostra .

08/10/2025

Siamo lieti di annunciare che Sobi si è classificata al 1° posto su 31 aziende farmaceutiche globali nel report di PatientView "Corporate Reputation of Pharma 2024 – The Patient Perspective – The Rare-Disease Edition". Un’analisi che riflette la percezione che le associazioni pazienti hanno del nostro lavoro.

Siamo orgogliosi di essere al 1° posto in diverse categorie, tra cui quelle legate alla centralità del paziente, alle relazioni con le associazioni pazienti e alla qualità delle informazioni fornite.
In Sobi, crediamo fermamente che le persone con malattia rara debbano essere al centro di tutto ciò che facciamo. Un loro coinvolgimento significativo non è solo una volontà, ma è parte integrante del DNA di Sobi.

👉 Scopri di più sui nostri impegni verso i pazienti e la comunità dei caregiver su: https://www.sobi.com/italy/it/unite4rare

26/09/2025

Ultimo appuntamento della !

Qual è l’impatto dell’ITP sulla qualità di vita delle persone? Continua il nostro percorso per conoscere i diversi aspetti che caratterizzano questa rara malattia del sangue, incluso l’impatto sulla sfera psicologica e sociale.

Vuoi comprendere meglio i differenti aspetti che caratterizzano questa malattia rara?

👉 Visita http://adnk.news/Sobi-Italia

25/09/2025

Il 25 settembre è la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla glomerulopatia da complemento 3 (C3G).
La C3G e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN) sono malattie renali rare e progressive che possono portare a complicanze a lungo termine, tra cui l'insufficienza renale*. Tuttavia, una diagnosi precoce e un piano di cura adeguato possono aiutare a preservare la funzionalità renale**.
Enrique, che si prende cura del figlio con C3G, sottolinea l'importanza di una diagnosi precoce: “Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, ero devastato. Ho pregato per sei mesi chiedendo un miracolo. Poi ho capito che ottenere una diagnosi precoce e avere genitori disposti a fare tutto il necessario era la cosa giusta per mio figlio”. “La nostra speranza è che, con le cure adeguate, non avrà mai bisogno di dialisi o di un trapianto di rene e che potrà crearsi una famiglia, crescere dei figli, avere il lavoro che desidera e vivere una vita piena”. In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulla C3G, Sobi sottolinea l'importanza di riconoscere i sintomi in fase precoce e di chiedere al proprio nefrologo quali siano i piani di cura ottimali per aiutare a preservare la salute dei reni.

Scopri di più www.llivingwithc3g-icmpgn.com

* Bomback, A. S., Charu, V., & Fakhouri, F. (2025). Challenges in the Diagnosis and Management of IC-MPGN and C3G. Kidney International Reports.
** https://www.erknet.org/patients/your-kidney-disease/c3g-ic-mpgn/disease-information

24/09/2025

🔍Anche oggi facciamo un focus sull'ITP e il concetto di sanguinamento

Vuoi comprendere meglio i differenti aspetti che caratterizzano questa malattia rara?

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23/09/2025

📅È la ❗

Oggi il nostro secondo appuntamento della settimana a tema ITP, una rara malattia autoimmune che colpisce la produzione di piastrine.

Vuoi comprendere meglio i differenti aspetti che caratterizzano questa malattia rara?
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22/09/2025

Come ogni anno, la comunità delle persone con Trombocitopenia Immune (ITP) si unisce per la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sull’ITP.

Un momento di forte condivisione per sensibilizzare e fare informazione su una patologia rara e complessa, che può avere un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone con ITP e i loro caregiver.

L’informazione è il primo passo per comprendere e supportare chi vive con l’ITP, e per questo, durante questa settimana, condivideremo contenuti informativi per approfondire la conoscenza di questa patologia e sensibilizzare l’opinione pubblica.

Scopri di più sull'ITP: https://www.sobi.com/italy/it/aree-terapeutiche/ematologia/itp-trombocitopenia-immune

15/09/2025

Ogni anno, il 15 settembre, la comunità globale dei pazienti con linfoma celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sul Linfoma (World Lymphoma Awareness Day - WLAD), un’occasione fortemente dedicata a fare informazione e aumentarne la consapevolezza.
Il linfoma è un tumore del sangue tra i più comuni che si sviluppa a causa del malfunzionamento di un tipo di globuli bianchi chiamati linfociti, che provoca una crescita rapida e incontrollata delle cellule del sistema linfatico.
Esistono due principali tipologie: Linfoma di Hodgkin e Linfoma non-Hodgkin.
Il più comune tra i Linfomi non-Hodgkin (NHL) è il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B (DLBCL). È così chiamato perché si sviluppa da cellule B anomale, che sono più grandi delle cellule B sane.
Il termine "diffuso" si riferisce al modo in cui le cellule crescono nei linfonodi del sistema linfatico.

Ci uniamo e continuiamo il nostro percorso a fianco delle persone con linfoma, caregiver e professionisti sanitari, con l’obiettivo di accrescere il livello di informazione pubblica su questa patologia.

12/09/2025

Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici, condizioni complesse che richiedono non solo innovazione terapeutica, ma anche ascolto, informazione e presenza concreta.
Ascoltare i bisogni dei pazienti e dei caregiver è per noi fondamentale: solo conoscendo la loro condizione e il loro percorso è possibile sviluppare e fornire soluzioni che vadano incontro e rispondano ai loro bisogni.

Uno dei passi fondamentali è continuare a costruire una rete di supporto concreta, in cui ogni voce abbia valore e ogni bisogno trovi risposta.

31/07/2025

L'EPN, Emoglobinuria Parossistica Notturna, è una condizione autoimmune estremamente rara comunemente caratterizzata da bassi livelli di emoglobina persistenti.
Si verifica quando le cellule del midollo osseo responsabili della produzione di globuli rossi (che aiutano a trasportare l'ossigeno nel corpo) mutano e producono globuli difettosi.
Quando ciò accade, il sistema immunitario viene attivato per attaccare e distruggere i globuli rossi. Le persone con EPN sono infatti soggette a questa distruzione prematura dei globuli rossi.

23/07/2025

L’emofilia è una patologia ematologica rara e cronica che riduce la capacità del sangue di coagulare.

È ereditaria, ovvero trasmessa attraverso i geni, ed è causata da fattori di coagulazione nel sangue mancanti, inattivi o presenti a bassi livelli.

Esistono due forme principali: l'emofilia A, causata dalla carenza o assenza del Fattore VIII e la più rara emofilia B causata dalla carenza o assenza del Fattore IX, una proteina essenziale per la corretta coagulazione del sangue.

I due tipi di emofilia hanno cause diverse, ma gli stessi sintomi.

Per saperne di più clicca qui: https://articoliamo.com/informarti/focus-b/

18/07/2025

Ogni persona ha diverse esigenze, stili di vita e desideri, questo vale anche per chi vive con l’emofilia. Per questo non è efficace un percorso standard per tutti, ma va impostato sulla persona specifica.
È quindi fondamentale per una persona con emofilia, un dialogo attivo con tutti i professionisti sanitari con cui si interfaccia, affinché ognuno possa fare la sua parte in modo armonico e soprattutto funzionale per il benessere della persona.
Per saperne di più ascolta l’episodio 🎧 “Una connessione speciale: territorio e team multidisciplinare”, un valore in emofilia su articoliamo.com/ascoltarti

09/07/2025

“On Air” è la sezione di Articoliamo da ascoltare dove e quando vuoi!

Ogni approfondimento viene affrontato da esperti specialisti con podcast e video interviste.

Tra gli argomenti che potete ascoltare trovate contributi su: emofilia e attività fisica, la gestione del dolore e l’importanza di adeguati livelli di protezione.

Per ascoltare tutte le puntate potete cliccare qui:
https://articoliamo.com/informarti/podcast-per-te

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