28/02/2021
💚💜💙 Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita delle persone che ne sono affette.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera la soglia dello 0,05%, ossia colpisce al massimo 1 persona su 2000. Tra le malattie reumatologiche sono molteplici quelle considerate rare, e tra queste il gruppo più numeroso è quello delle malattie autoimmuni che comprende connettiviti, vasculiti e malattie auto-infiammatorie.
A causa delle scarse conoscenze sulla malattia spesso chi vive nella rarità attende mesi, o addirittura anni, per trovare lo specialista giusto, avere una diagnosi, conoscere nome e implicazioni di ciò che ha, essere preso in carico e iniziare, se c’è, una terapia. Ma diagnosi precoce e impiego di terapie mirate fin dall’esordio sono gli strumenti principali per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie rare. Persone che devono essere poste sempre al centro: non dimentichiamo mai che non dobbiamo focalizzarci sulla malattia, ma sulla persona, sui suoi bisogni e sui cambiamenti della sua qualità di vita.
Convivere con una patologia rara rappresenta ogni giorno una sfida, si subisce l’impatto negativo della malattia sulla propria quotidianità e si hanno forti ripercussioni anche sulla sfera personale e relazionale, arrivando in molti casi a ritenere di essere fragili tra i fragili e sentirsi esclusi dalla società. Le persone con malattie rare sono spesso considerate invisibili, ma proprio per questo hanno bisogno di ascolto e di azioni, alcune anche molto urgenti, che inneschino davvero il miglioramento della qualità della loro vita e di quella dei loro familiari.
"Siamo persone prima di tutto. E siamo tanti, siamo forti e siamo orgogliosi!" 💚💜💙
