Sindrome trico epato-enterica

Sindrome trico epato-enterica Malattia genetica rarissima poco conosciuta...

22/07/2025

Buona sera a tutti,vi sn mancata eh😅😅😅beh vi aggiorno su due cose:la prima,lunedì gireremo un documentario a Monte Sant'Angelo nel quale sarò la protagonista e nel quale racconterò di me e della mia vita...seconda cosa,io e una scrittrice molto nota stiamo collaborando nello scrivere un libro sulla mia vita e la mia malattia in modo da aiutare anche altri a capire😊😊😊 ringrazio x il documentario💖💖💖

01/02/2023

Ciao a tutti i miei followers della pagina🥰🥰🥰 è da un po' ke nn pubblico nulla e mi mancava😅😅😅volevo aggiornarvi sulla situazione attuale...fino ad aprile magiavo piccole porzioni di cibo associate ai vital (cibo liquido)beh da allora le cose sn precipitate,il mio organismo nn accetta più nemmeno quel poco ke mangiavo e così hanno deciso di sospendermi definitivamente il cibo solido,da dieci mesi si va avanti cn cinque vital al giorno, niente cibo... nessuno può capire ciò ke sto passando dicendomi solamente "eh mi dispiace", "ti posso capire,vedrai ke andrà meglio".
No nn credo ke la gente possa capire...nn può capire qnd le tue amiche mangiano accanto a te e tu nn puoi,ma devi solo ingurgitare guardando loro mentre gustano ciò ke mangiano,nn può capire qnd ci sn delle feste cn banchetti e tant'altro e tu sei limitata di andarci xchè tutti mangiano tranne te...stare seduta a tavola e guardare solamente...io preferisco nn andarci così nn soffro... credetemi qnd qualcuno dice ke il dolore è di chi lo indossa e nn si chi lo guarda o lo ascolta!!!dopo qst perla di saggezza vi saluto e vi abbraccio tutti♥️♥️♥️

Cristo é risorto, Con lui fiorisce la nostra fede, rinasce la speranza, l'amore diviene vita.La gioia di Pasqua riempia ...
17/04/2022

Cristo é risorto,
Con lui fiorisce la nostra fede, rinasce la speranza, l'amore diviene vita.
La gioia di Pasqua riempia i nostri cuori.
Tanti auguri di Buona Pasqua!

Un augurio di Pace e Serenità. Che questa giornata vi porti tanta felicità. Buona Domenica delle Palme! 🌿🕊️☮️
10/04/2022

Un augurio di Pace e Serenità.
Che questa giornata vi porti tanta felicità.
Buona Domenica delle Palme! 🌿🕊️☮️

Accendiamo le luci sulle malattie rare.💡💊👨‍⚕️
28/02/2022

Accendiamo le luci sulle malattie rare.💡💊👨‍⚕️

E dopo due anni il logo di questa meravigliosa pagina di sensibilizzazione ad una Malattia rara cambia il suo look. Mi c...
27/02/2022

E dopo due anni il logo di questa meravigliosa pagina di sensibilizzazione ad una Malattia rara cambia il suo look.
Mi chiamo Marlia La Torre. Ho 36 anni e ho bisogno di una medicina per alleviare i dolori di questa malattia rara.
Non voglio soldi, solo una medicina per alleviare i dolori. 💊👨‍⚕️
Sensibilizziamo le malattie rare affinché chi le ha possa vivere al meglio la propria vita.😷😃

L'Epifania ci insegna che ognuno ha la sua stella nel cielo...Quella che illumina il nostro cammino, conosce già il nost...
06/01/2022

L'Epifania ci insegna che ognuno ha la sua stella nel cielo...
Quella che illumina il nostro cammino, conosce già il nostro destino...

Cit. A. Curnetta

01/01/2022

In questo anno difficile che grazie ai vaccini del Covid 19 la situazione sembrava migliore. Pensate a chi fa continui controlli in ospedale ogni 6 mesi o ogni anno, come le persone che hanno una patologia grave come la mia.
Mettete una mano sulla coscienza e andate a vaccinarvi anche per il nostro bene.
Siate altruisti, fate il vaccino!
Buon Anno 2022 a tutti! ❤️🎉🎊

É Natale ogni volta che facciamo nascere l'amore nei nostri cuori. ❤️Buon Natale!🎄
25/12/2021

É Natale ogni volta che facciamo nascere l'amore nei nostri cuori. ❤️
Buon Natale!🎄


09/12/2021

Caro FONDAZIONE TELETHON ,
anche se siamo pochissimi casi, non è detto che la ricerca non deve occuparsi anche di noi.
La sindrome trico epato -enterica meriterebbe dei fondi per aiutare anche queste persone a migliorare le loro vite.
Siamo persone con molte problemi legati all'alimentazione e non è facile vivere in una società con l'aumento di molte intolleranze alimentari o allergie.
Vogliamo che la ricerca si prenda cura di noi perché viviamo come se fosse una malattia invisibile a molti. Questa pagina é stata creata per sensibilizzare le persone a questa malattia che quasi nessuno conosce.
Ci siamo anche Noi!

PapaFrancesco ha inviato un videomessaggio per la Campagna di   contro il Covid-19 dove tra le altre cose ha detto:"Vacc...
18/08/2021

PapaFrancesco ha inviato un videomessaggio per la Campagna di contro il Covid-19 dove tra le altre cose ha detto:

"Vaccinarsi, con vaccini autorizzati dalle autorità competenti, è un atto di amore. E contribuire a far sì che la maggior parte della gente si vaccini è un atto di amore. Amore per sé stessi, amore per familiari e amici, amore per tutti i popoli. L’amore è anche sociale e politico, c’è amore sociale e amore politico, è universale, sempre traboccante di piccoli gesti di ca**tà personale capaci di trasformare e migliorare le società (cfr. Laudato si’, n. 231, cfr. Fratelli tutti, 184).

Vaccinarci è un modo semplice ma profondo di promuovere il bene comune e di prenderci cura gli uni degli altri, specialmente dei più vulnerabili. Chiedo a Dio che ognuno possa contribuire con il suo piccolo granello di sabbia, il suo piccolo gesto di amore. Per quanto piccolo sia, l’amore è sempre grande. Contribuire con questi piccoli gesti per un futuro migliore".



11/08/2021

Se lo dice Luca Argentero sarà proprio vero.
Facciamo il vaccino così il virus non può più replicarsi.🦠💉👭👬👫🧑‍🤝‍🧑

Indirizzo

Monte Sant'Angelo
71037

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