Associazione Emocromatosi

Associazione Emocromatosi Organizzazione volontaria, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza sul sovraccarico di ferro

Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro ETS

Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e fra la popolazione in generale.

Ancora quest’anno abbiamo partecipato all’evento   organizzato da enGenome.  Abbiamo chiesto agli organizzatori se potev...
28/02/2026

Ancora quest’anno abbiamo partecipato all’evento organizzato da enGenome. Abbiamo chiesto agli organizzatori se potevamo portare le nostre pettorine: certo!

C’era anche un ospite a quattro zampe 🐾

La   è un movimento globale che promuove equità e migliori opportunità di vita per chi convive con una malattia rara: ac...
28/02/2026

La è un movimento globale che promuove equità e migliori opportunità di vita per chi convive con una malattia rara: accesso a cure, diagnosi e terapie.
Nata nel 2008, unisce una comunità internazionale diversa ma con un unico obiettivo.
Si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili) ed è coordinata da EURORDIS con oltre 70 alleanze nazionali di pazienti.
Seguono alcuni punti sul e sull’

Un articolo di Shearman et al., dedicato alla rivalutazione del ruolo diagnostico della variante HFE p.His63Asp (H63D), ...
25/02/2026

Un articolo di Shearman et al., dedicato alla rivalutazione del ruolo diagnostico della variante HFE p.His63Asp (H63D), è stato pubblicato su una rivista dell’American Society of Hematology.
Il lavoro è stato scritto con il contributo del Comitato Scientifico Congiunto della Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti con Emocromatosi (EFAPH) e di Haemochromatosis International (HI).
Di seguito le cinque dichiarazioni. Per maggiori informazioni, visita il nostro sito https://www.emocromatosi.it/notizie/20260125.htm, dove è disponibile un breve riassunto in italiano.

04/02/2026

+Fe batte Olimpiadi invernali 30 a XXV! 🔥

Grazie al gentilissimo tedoforo per il selfie.

Il 2026 per noi non è un anno qualunque.È l’anno dei 30 anni della nostra Associazione:30 anni di impegno, ascolto, rice...
01/01/2026

Il 2026 per noi non è un anno qualunque.
È l’anno dei 30 anni della nostra Associazione:
30 anni di impegno, ascolto, ricerca, informazione e supporto alle persone che convivono con le malattie da sovraccarico di ferro.

Dal 1996 al 2026, abbiamo camminato insieme a pazienti, famiglie, medici e ricercatori, costruendo una comunità fondata sulla conoscenza, sulla solidarietà e sulla speranza.

Entriamo in questo nuovo anno con gratitudine per il passato e con lo sguardo rivolto al futuro:
nuovi progetti, nuove sfide, la stessa determinazione di sempre.

Grazie a chi c’era, a chi c’è e a chi ci sarà.
Buon 2026 a tutti noi, insieme da 30 anni.

Cari Soci, care Amiche e cari Amici,Il Natale è un tempo che invita a fermarsi un momento e a ritrovare il senso profond...
24/12/2025

Cari Soci, care Amiche e cari Amici,
Il Natale è un tempo che invita a fermarsi un momento e a ritrovare il senso profondo dello stare insieme.
Grazie a tutti voi per la fiducia, la vicinanza e il sostegno che rendono la nostra Associazione una comunità viva e solidale.
Vi auguriamo un Natale sereno.
Con affetto.
Il vostro Presidente
Enio Mariani.

Più soci abbiamo, maggiore è il nostro impatto! Uno dei progetti su cui stiamo lavorando riguarda il riconoscimento del ...
22/12/2025

Più soci abbiamo, maggiore è il nostro impatto!

Uno dei progetti su cui stiamo lavorando riguarda il riconoscimento del diritto a una giornata di riposo retribuita per chi si sottopone a salassi terapeutici, una terapia salvavita.
Per far sì che questo diritto venga riconosciuto in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, abbiamo bisogno di una forza collettiva più ampia.

Rinnova la tua iscrizione o diventa socio dell’Associazione con solo €25 all’anno e aiuterai a sostenere il nostro lavoro.

L’iscrizione ha durata dalla data della donazione fino al 31 dicembre dell’anno successivo.


Ripubblichiamo il post emendando un errore nella nota della tabella.L’artropatia da emocromatosi è una complicanza assoc...
20/11/2025

Ripubblichiamo il post emendando un errore nella nota della tabella.

L’artropatia da emocromatosi è una complicanza associata all’emocromatosi che colpisce più frequentemente le articolazioni delle mani, ma anche le ginocchia, caviglie e anche. Nonostante il suo impatto, è rimasta a lungo priva di una classificazione formale. La European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) task force ha ora sviluppato i primi criteri di classificazione per l’artropatia da emocromatosi, presentati dal Prof. Patrick Kiely durante il Congresso EULAR tenutosi a Barcellona il 14 giugno 2025. Un punteggio di 5 su 11 consente di distinguere efficacemente l’artropatia da emocromatosi da condizioni simili come l’artrosi e la condrocalcinosi (CPPD), con un’elevata specificità. Questi criteri potranno essere di supporto alle future ricerche e migliorare il riconoscimento di questa patologia. I criteri sono riassunti in questa tabella.

Il challenge continua oltre l’estate con un sostenitore che ci ha portato in Brasile! Grazie Luigi!
16/11/2025

Il challenge continua oltre l’estate con un sostenitore che ci ha portato in Brasile!
Grazie Luigi!

Indirizzo

C/o Casa Del Volontariato/Via Correggio 59
Monza
20900

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 12:00
Martedì 09:00 - 12:00
Mercoledì 09:00 - 12:00
Giovedì 09:00 - 12:00
Venerdì 09:00 - 12:00

Telefono

+390392339478

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