Diagnosi e cura delle malattie rare neuromuscolari

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Il centro per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare neuromuscolari ha sede a Palermo in Via del Vespro 143 (Neurofisiopatologia, Piano terra; accanto Medicina del Lavoro).

A causa dei lavori di adeguamento antisismico ormai da alcuni giorni il reparto di Neurologia del policlinico è temporan...
02/08/2025

A causa dei lavori di adeguamento antisismico ormai da alcuni giorni il reparto di Neurologia del policlinico è temporaneamente chiuso fino a data da definire. Ci auguriamo che questa situazione duri il meno possibile per limitare i disagi che sicuramente ci saranno. Per il momento il Day hospital rimarrà aperto per assicurare la prosecuzione di cure nei locali della UOSD di Neurofisiopatologia, mentre gli ambulatori saranno per forza maggiore ridotti per permettere ai medici le ferie estive, pur mantenendo tutti i primi accessi e le visite urgenti (8 a settimana). Ci auguriamo che si possa assistere in futuro a un potenziamento del personale medico e delle strutture preposte alla cura dei pazienti affetti da malattie rare in modo da garantire sempre servizi efficienti in tutti i periodi dell’anno.

A causa dell’avvio dei lavori per l’adeguamento antisismico finanziato nell’ambito del PNRR e per l’implementazione delle misure antincendio, presso il Policlinico di Palermo sono stati temporaneamente spostati alcuni ambulatori e reparti.

"Mi scuso con i nostri pazienti e i loro familiari – afferma la Direttrice Generale del Policlinico Maria Grazia Furnari - per i disagi che queste modifiche potranno comportare. I lavori di adeguamento rappresentano un’importante opportunità per migliorare la sicurezza della nostra struttura e l'efficienza dei servizi offerti. Chiediamo ai cittadini la loro comprensione e collaborazione durante questo periodo e assicuriamo che stiamo cercando di ridurre al minimo eventuali incomodi legati a questa transizione e che il nostro personale sarà sempre a disposizione per supportarli in modo adeguato”.

Nel dettaglio, le nuove sedi dei reparti trasferiti sono le seguenti:

• Breast Unit: plesso 1 "Ostetricia e Ginecologia"
• Ambulatori di Oncologia e sale di infusione: plesso 21
• Laboratori di Oncologia: plesso 14
• Neurochirurgia: plesso 16
• Urologia: plesso 15
• Centro prelievi: Edificio 16, piano terra

Per dare spazio alle attività assistenziali, la Direzione Strategica ha inoltre deciso lo spostamento di alcuni uffici amministrativi nelle sedi decentrate del Policlinico.

Per tutti gli ulteriori aggiornamenti i pazienti sono invitati a fare riferimento al sito web dell’Azienda ospedaliera universitaria ospedale, www.policlinico.pa.it, o a contattare l’URP ai numeri 091 655 3686, 091 655 3685, 091 655 3681 o scrivendo all’indirizzo di posta elettronica urp@policlinico.pa.it.

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31/07/2025

Terapie innovative in miastenia gravis al Policlinico Paolo Giaccone di Palermo, ecco gli aggiornamenti dal Dott. Nicasio Rini, specialista in formazione presso il CRR di Palermo dall'intervista nel corso del Congresso Europeo di Neurologia (EAN 2025)

Nicasio Rini, neurologo dell'Università di Palermo, spiega come si inserisce zilucoplan nell’algoritmo di trattamento della Miastenia gravis generalizzata

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06/07/2025

Condividiamo questo articolo appena pubblicato dal team del CRR del Policlinico sull’utilizzo della clonidina come terapia sintomatica nella sindrome della persona rigida; si tratta di una patologia orfana molto complessa e di difficile gestione con pochi studi farmacologici. Nell’articolo viene riportata la completa risoluzione di una crisi severa con l’utilizzo di clonidina EV. Ulteriori studi saranno necessari per migliorare la gestione dei pazienti affetti da sindrome della persona rigida

https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-025-13226-6

Stiffperson syndrome, anticorpi antiGAD
Palermo
Le Malattie Rare Punto Info
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico 'Paolo Giaccone'

Stiff-person syndrome (SPS) is a rare autoimmune neurological disorder characterized by high titers of antibodies against glutamic acid decarboxylase (GAD) and impaired GABAergic inhibitory neurotransmission. If not promptly treated, SPS progresses to disability with high risk of respiratory insuffi...

Ecco le promesse per il futuro: tanti giovani laureandi in Medicina e Chirurgia e specializzandi in Neurologia che inves...
03/07/2025

Ecco le promesse per il futuro: tanti giovani laureandi in Medicina e Chirurgia e specializzandi in Neurologia che investono il loro prezioso tempo alacremente e generosamente per fare ricerca, studiare e costruire progresso scientifico presso il Centro per le Malattie Neuromuscolari del Policlinico di Palermo. Foto team neuromuscolare luglio 2025!

Con il supporto e la gratificazione dei pazienti che ci stanno accanto tenacemente

AIM Palermo
GBS-CIDP FOUNDATION INTERVISTA
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico 'Paolo Giaccone'

AIM PALERMO illuminerà la notte tra 1 e 2 Giugno il Teatro Massimo, il Charleston e il Tempio di Segesta
28/05/2025

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Evento "Preceptorship" di formazione al Policlinico di Palermo intitolato “Formazione sulla Miastenia e gestione del paz...
13/05/2025

Evento "Preceptorship" di formazione al Policlinico di Palermo intitolato “Formazione sulla Miastenia e gestione del paziente miastenico” svoltosi a Palermo in due giornate
il 6 e 7 Maggio scorsi. L’evento, con sessioni teoriche e dimostrazioni pratiche con esercitazione in ambulatorio, ha visto protagonisti 10 giovani neurologi under40 della Sicilia occidentale provenienti da Palermo (Ospedali Buccheri La Ferla, Civico, Villa Sofia, Villa delle Ginestre, Presidi Territoriali) e dalle province di Trapani (Osp. Sant’Abate) e Agrigento (Presidi Territoriali). Qualche foto rappresentativa dell'evento, con l'obiettivo di costruire il presente e soprattutto il futuro della Miastenia e delle Malattie Neuromuscolari in Sicilia Occidentale.

10/05/2025

COME SI ACCEDE ALL'AMBULATORIO MALATTIE NEUROMUSCOLARI del CRR di Palermo?

Riceviamo tante richieste di pazienti smarriti, quindi un post chiarificatore non guasta: per prenotare una prima visita in SSN è necessaria una regolare impegnativa per "visita neurologica primo accesso"; i medici di riferimento sono il Dott. Vincenzo Di Stefano e il Prof Filippo Brighina e l’ambulatorio si svolge due volte a settimana il lunedì e il mercoledì per 8 prime visite complessive settimanali.

Si fa presente che di norma l'agenda è dedicata alle visite programmabili (cioè quelle espletabili entro 3 mesi), ma, quando realmente necessario, è possibile anche prenotare anche una "visita neurologica urgente", da espletare entro 72 ore, con richiesta specifica rilasciata dal medico curante (o dalla guardia medica).

QUALI SONO LE AGENDE E COME SONO DENOMINATE?
-Diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari rare (lunedì)
-Diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari rare, URGENZE (lunedì e mercoledì)
-Miastenia: diagnosi e terapie innovative (Mercoledì)

COME SI PRENOTA?

Ci sono 3 possibilità:
1) tramite operatore telefonico su 091 2776161
2) tramite operatore in presenza presso gli uffici del CUP
3) sul sito del policlinico tramite SPID

Nota: l’ambulatorio è riservato ai primi accessi e ai soli pazienti con sospetto o diagnosi di malattia rara. I pazienti che non ricevono una diagnosi di malattia rara verranno inviati agli ambulatori di neurologia del territorio dato che questo è un servizio di terzo livello. Per ovvi motivi di etica professionale i medici dell'ambulatorio non possono in nessun modo anticipare visite o effettuare le prenotazioni, quindi si prega di non fare richieste inopportune al personale dedicato.

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Buona Pasqua ai nostri cari pazienti!

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La direttrice generale del Policlinico: "L'attivazione dei posti letto rappresenta un passo avanti, evidenziando l'importanza di investire in risorse sanitarie specializzate"

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