Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus

05/03/2026

Gli auguri più belli 😍 Grazie per tutto quello che fate per noi e tutti i bambini d’Europa ❤️❤️❤️ ❤️❤️❤️

25/12/2025

Buon natale a tutti 🎄ma sopratutto buon natale ai nostri SUPEREROI 🦸‍♂️ e le loro famiglie e tutta la rete mondiale di ricercatori , medici e assistenti grazie per tutto ! ❤️🫂😂🎯

28/11/2025

Anche se non c’è mai una gioia , continuiamo sempre a combattere 🔥💥📈, vi ringraziamo per tutto quello che fate . Medici infermieri assistenti tutti!!! 🤗❤️ ! Un grazie particolare Al reparto di neuroscienze ,e al nostro Dott . Montomoli 🤗eccellenza italiana 🇮🇹

17/05/2025

Maurizio De Santis😘 Census for Grin Cure GRIN Foundation GRIN2A Support Group @

Il Censimento GRI è disponibile in italiano!
https://redcap.combinedbrain.org/surveys/?s=CXHYCFXCNTJE7CPJ

Volete dare una spinta decisiva alla nostra lotta per le terapie e una cura? Compilate oggi stesso il Censimento globale GRI in italiano! Questo censimento è la nostra arma segreta per mostrare al mondo quanti dei nostri straordinari bambini ci sono là fuori, rendendo la nostra comunità impossibile da ignorare per ricercatori e aziende biotecnologiche.

Pensatela così: più siamo a partecipare, più forte sarà la nostra voce e più luminoso sarà il riflettore sui disturbi GRI.

Segnatevi la data! Il 15 maggio è il giorno chiave. Completando il censimento entro quella data, vi assicurerete che le informazioni anonime di vostro figlio facciano parte dei dati importanti che presenteremo a GRICON25 e che saranno inclusi nella nostra rivoluzionaria guida "Come curare i disturbi GRI". Questa guida sarà uno strumento cruciale nei nostri sforzi di sensibilizzazione.

Vi state ancora chiedendo perché sia così importante? Ecco cinque validi motivi per partecipare oggi stesso:

1️⃣ Essere contati, essere visti: Quando condividete il gene di vostro figlio, vi aggiungete a un potente conteggio globale. Una comunità più ampia e ben documentata può cambiare le carte in tavola, attirando più finanziamenti e suscitando un serio interesse da parte di ricercatori e aziende biotecnologiche desiderose di fare la differenza.

2️⃣ Sbloccare il potenziale della ricerca: Sapere quali varianti esistono nelle popolazioni umane è come dare ai ricercatori un vantaggio iniziale. Rende molto più probabile che queste specifiche varianti vengano studiate in laboratorio, aprendo la strada a potenziali trattamenti.

3️⃣ Avvicinare le sperimentazioni cliniche a casa: La posizione è importante! Quando mostriamo una forte presenza di pazienti in paesi e regioni specifici, aumenta significativamente la probabilità che futuri studi clinici vengano ospitati nelle vicinanze, rendendo la partecipazione più fattibile per le nostre famiglie.

4️⃣ Definire le priorità di trattamento: Dettagliando i sintomi di vostro figlio, ci aiutate a identificare le sfide più comuni che i nostri bambini affrontano. Queste informazioni cruciali aiuteranno a dare priorità ai sintomi che necessitano delle soluzioni di trattamento più urgenti.

5️⃣ La vostra voce, le vostre priorità: Cosa conta di più per voi quando si tratta di trattamento? Questo censimento vi offre un modo diretto per condividere le vostre priorità, garantendo che i trattamenti in fase di sviluppo siano quelli che faranno davvero la differenza nella vita dei nostri figli.

Questa è la nostra occasione per unirci, far conoscere i nostri numeri e guidare la ricerca che porterà a trattamenti significativi e, in definitiva, a una cura. Facciamo sentire la nostra voce!

Vi incoraggiamo a condividere questo importante sondaggio con altre famiglie colpite da disturbi GRI. Più risposte riceveremo, più completa sarà la guida. Avete domande? Non siete sicuri di aver completato il censimento? info@curegrin.org

11/05/2025

Buona festa della Mamma ❤️a tutte voi che ogni giorno lottate come delle Guerriere ❤️🔥

18/03/2025

❤️‍🔥 Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

05/03/2025

Buon Compleanno , GUERRIERO ❤️‍🔥 buon compleanno da tutti noi famiglia, amici, medici , ricercatori , sappiamo che non ti arriveranno come un bambino normale , ma tu sei speciale e sai già tutto❤️‍🔥

28/02/2025

Dovremmo parlarne e lottare ogni giorno , la politica le istituzioni tutte , medici ricercatori e case farmaceutiche , Dovrebbero impegnarsi un po’ di più !!! Basta rinviiii basta scuse , il governo ha fallito su tanti temi !!! , l’amore delle famiglie e l’impegno costante di noi associazioni va oltre e continuerà sempre , un plauso va alla nostra Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e Annalisa Scopinaro che realmente impegnata per noi tutti 7/7 24h 365/365 un Plauso va a te e il tuo staff .. Grazie da tutti noi

20/02/2025

Abbiamo deciso da un paio di mesi di adottare una nuova politica , quella del silenzio , personale e social , purtoppo i tempi sono lunghi , ciò non significa che non stiamo lavorando incessantemente con tutti coloro che fanno parte del nostro gruppo di ricerca 🌎, assistenza e supporto , Forse qualche politico si è dimenticato di mantenere la propria parola , era prevedibile !! Non ci siamo mai fermati anzi stiamo facendo gli straordinari …. Ma in silenzio … speriamo 🤞 che la ricerca scientifica sia sempre in evoluzione ed i fatti parlino tutto qua …. Oltre ad augurare ai nostri combattenti un minimo di serenità e a noi famiglie !!!
Lavoriamo in silenzio ! E certa gente dovrebbe solo stare in SILENZIO 🤫🤐

24/12/2024

Un augurio a tutte le persone e famiglie che stanno passando un brutto momento , chi soffre , chi ha una grave malattia , chi è sotto le bombe infami della guerra , chi ha perso una persona cara , chi è lontano dalla famiglia , chi non arriva a fine mese , chi non ha più la forza di lottare ed andare avanti , chi è ristretto , chi ha perso un figlio , chi sopratutto come noi famiglie dei bimbi speciali e dei nostri supereroi lotta quotidianamente e pensa che non c’è nulla da festeggiare , l augurio è quello di trovare tanta forza per continuare a lottare più di prima …. Un augurio speciale va a tutti i medici personale sanitario e ricercatori che costantemente stimoliamo e teniamo i contatti . La nostra famiglia e associazione ❤️vi augura buon natale 🎄💫🎁 a tutti voi , purtroppo le nostre attività e iniziative sono un po’ rallentate dai nostri impegni e intoppi ma vi promettiamo che torneremo più forti di prima … augurandoci un minimo di fortuna scientifica 🧪🧪🥼🔬🧫🧑‍🔬👨‍🔬👨‍🔬👨‍🔬👨‍🔬👨‍🔬👨‍🔬👨‍🔬💥🙏☮️🌈

29/11/2024

La ricerca scientifica 🧪 💥🔬ci da la speranza …

02/11/2024

Tradizioni 💥❤️