17/05/2025
Maurizio De Santis😘 Census for Grin Cure GRIN Foundation GRIN2A Support Group @
Il Censimento GRI è disponibile in italiano!
https://redcap.combinedbrain.org/surveys/?s=CXHYCFXCNTJE7CPJ
Volete dare una spinta decisiva alla nostra lotta per le terapie e una cura? Compilate oggi stesso il Censimento globale GRI in italiano! Questo censimento è la nostra arma segreta per mostrare al mondo quanti dei nostri straordinari bambini ci sono là fuori, rendendo la nostra comunità impossibile da ignorare per ricercatori e aziende biotecnologiche.
Pensatela così: più siamo a partecipare, più forte sarà la nostra voce e più luminoso sarà il riflettore sui disturbi GRI.
Segnatevi la data! Il 15 maggio è il giorno chiave. Completando il censimento entro quella data, vi assicurerete che le informazioni anonime di vostro figlio facciano parte dei dati importanti che presenteremo a GRICON25 e che saranno inclusi nella nostra rivoluzionaria guida "Come curare i disturbi GRI". Questa guida sarà uno strumento cruciale nei nostri sforzi di sensibilizzazione.
Vi state ancora chiedendo perché sia così importante? Ecco cinque validi motivi per partecipare oggi stesso:
1️⃣ Essere contati, essere visti: Quando condividete il gene di vostro figlio, vi aggiungete a un potente conteggio globale. Una comunità più ampia e ben documentata può cambiare le carte in tavola, attirando più finanziamenti e suscitando un serio interesse da parte di ricercatori e aziende biotecnologiche desiderose di fare la differenza.
2️⃣ Sbloccare il potenziale della ricerca: Sapere quali varianti esistono nelle popolazioni umane è come dare ai ricercatori un vantaggio iniziale. Rende molto più probabile che queste specifiche varianti vengano studiate in laboratorio, aprendo la strada a potenziali trattamenti.
3️⃣ Avvicinare le sperimentazioni cliniche a casa: La posizione è importante! Quando mostriamo una forte presenza di pazienti in paesi e regioni specifici, aumenta significativamente la probabilità che futuri studi clinici vengano ospitati nelle vicinanze, rendendo la partecipazione più fattibile per le nostre famiglie.
4️⃣ Definire le priorità di trattamento: Dettagliando i sintomi di vostro figlio, ci aiutate a identificare le sfide più comuni che i nostri bambini affrontano. Queste informazioni cruciali aiuteranno a dare priorità ai sintomi che necessitano delle soluzioni di trattamento più urgenti.
5️⃣ La vostra voce, le vostre priorità: Cosa conta di più per voi quando si tratta di trattamento? Questo censimento vi offre un modo diretto per condividere le vostre priorità, garantendo che i trattamenti in fase di sviluppo siano quelli che faranno davvero la differenza nella vita dei nostri figli.
Questa è la nostra occasione per unirci, far conoscere i nostri numeri e guidare la ricerca che porterà a trattamenti significativi e, in definitiva, a una cura. Facciamo sentire la nostra voce!
Vi incoraggiamo a condividere questo importante sondaggio con altre famiglie colpite da disturbi GRI. Più risposte riceveremo, più completa sarà la guida. Avete domande? Non siete sicuri di aver completato il censimento? info@curegrin.org
