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13/11/2025

Il vero tema, il più importante, più delle prospettive future credo sia riconoscere quello che già sappiamo nei più piccoli
Segni precoci di iperlassità sistemica del connettivo possono e devono essere presi sul serio prima che la patologia si manifesti nelle sue forme più invalidanti, prima che la proliferazione adiposa inizi, prima che i sistemi vascolari inizino a soffrire, prima che l’instabilità convinca il cervello di non essere al sicuro, prima che processi fibrotici arrivino a compensare.

Non è forse questo il tema della “prevenzione”?

Ho scelto questa come ultima slide per il congresso
Ed è vero, ero un po emozionata
Ma che il messaggio sia arrivato o meno non è così importante

Io farò comunque tutta la strada necessaria per arrivare lì

E secondo me non sarò sola

09/11/2025

È importante distinguere tra ipermobilità articolare isolata, valutata con il punteggio di Beighton, che può essere asintomatica, e la sindrome dello spettro ipermobile (HSD), in cui una lassità sistemica del tessuto connettivo porta a un coinvolgimento multisistemico e instabilità funzionale.

Fino ad oggi abbiamo creduto che il problema della lassità riguardasse esclusivamente le articolazioni
Ma studi recenti hanno dimostrato che il tema è più ampio e più complesso

Inoltre se consideriamo solo il punteggio di Beighton, potremmo sottostimare la presenza di ipermobilità nel lipedema poiché la fibrosi e la proliferazione adiposa possono limitare l’escursione articolare. Tuttavia, queste pazienti possono comunque mostrare segni sistemici di lassità del tessuto connettivo, suggerendo un substrato fisiopatologico condiviso.

Smagliature, lividi, instabilità, papule piezogeniche, flaccidità, valgismo del ginocchio, piede piatto sono tutte manifestazioni dell’ipermobilità

La HSD (sindrome dello spettro ipermobile) fornisce quindi un quadro interpretativo per comprendere dolore, instabilità, fatica e scarso controllo posturale nel lipedema.
Può anche spiegare perché le diete tradizionali e i protocolli di allenamento spesso falliscono e perché il retraining propriocettivo e la riabilitazione sono essenziali.
Se ignoriamo la HSD, trattiamo solo la superficie; se la riconosciamo, possiamo affrontare la disfunzione di base.

Fiengo E, Sbarbati A. Lipedema and Hypermobility Spectrum Disorders Sharing Pathophysiology: A Cross-Sectional Observational Study. J Clin Med. 2025 Oct 12;14(20):7195. doi: 10.3390/jcm14207195. PMID: 41156066; PMCID: PMC12565064.

09/11/2025

Negli ultimi anni sempre più evidenze hanno mostrato che il lipedema non è semplicemente un disturbo del grasso o del sistema linfatico ma piuttosto una complessa malattia del tessuto connettivo che coinvolge il rimodellamento della matrice extracellulare, la disregolazione delle staminali e uno squilibrio fibroadiposo.

Per questo abbiamo deciso di creare un questionario
Che indagasse i sintomi connessi alle disfunzioni del tessuto connettivo a cui hanno risposto circa 700 pazienti con lipedema i cui risultati sono stati esposti al congresso mondiale

I dati sono stati confrontati con le risposte delle pazienti con linfedema

Abbiamo scelto intenzionalmente questo confronto perché troppo spesso ancora oggi le due condizioni vengono confuse

Cosa emerge?

Nel gruppo di pazienti con lipedema c’è una maggiore prevalenza di dolore, non solo nel tessuto ma anche a carico delle articolazioni

Sono molto più comuni problemi motori come difficoltà di equilibrio, difficoltà a salire le scale, a stare in piedi e a tenere le braccia in alto.

Anche le manifestazioni multi sistemiche sono più frequenti come stanchezza cronica, aree ipermobili, alterazioni della termoregolazione, insufficienza venosa

Quello che si evidenzia é che il tessuto connettivo nel lipedema ha come una sua firma distintiva

Allora abbiamo deciso di chiedere quali sintomi avevano le pazienti in età pediatrica

Le pazienti hanno riportato: rapida affaticabilità dopo l’attività fisica (spesso scambiata per pigrizia), ipotono e ipermobilità articolare. Il 50% delle pz era sovrappeso e il 73% aveva facilità ai lividi. Anche i sintomi multisistemici erano più frequenti.

Questi segni precoci e “silenti” suggeriscono che il lipedema inizi con un disturbo del tessuto connettivo sistemico anni prima che diventi clinicamente visibile

Fiengo E, Sbarbati A. Lipedema and Hypermobility Spectrum Disorders Sharing Pathophysiology: A Cross-Sectional Observational Study. J Clin Med. 2025 Oct 12;14(20):7195. doi: 10.3390/jcm14207195. PMID: 41156066; PMCID: PMC12565064.

12/10/2025

È appena stato pubblicato il nostro studio:

Lipedema and Hypermobility Spectrum Disorders Sharing Pathophysiology: A Cross-Sectional Observational Study

Nostro perché dentro ci sono le vostre risposte al sondaggio, le nostre domande, le nostre difficoltà

I sintomi che spesso anche noi stesse abbiamo minimizzato, non abbiamo ascoltato, sintomi non sempre creduti o considerati

Siamo riuscite a portare la ricerca dentro le nostre vite
E vi ringrazio per averci consegnato le vostre storie e la vostra fiducia!

Questo piccolo grande passo aiuterà molti professionisti a guardare il con altri occhi

Non soltanto come un accumulo di grasso doloroso, ma come una disfunzione sistemica del connettivo che richiederà nuovi approcci terapeutici.

Ringrazio il Prof. .sbarbati per l’inspirazione, per la pazienza, per il supporto, per aver cercato con me le risposte a innumerevoli domande e perché questo è solo l’inizio di tanti altri progetti

Porteremo i risultati al congresso mondiale!
Sperando possano influenzare ricerche e collaborazioni future

E voi potete aiutarci a condividere questi risultati condividendo questo post con tutti i vostri contatti!

Potete trovare il link al testo completo nei commenti
Nei prossimi giorni risponderó a tutte le vostre domande

18/09/2025

Credevamo di aver capito molte cose rispetto alle capacità di movimento nei pazienti con

Il ruolo dell’esercizio nelle capacità di drenaggio, la mobilità per guadagnare capacità di movimento e ridurre i sintomi, l’integrazione del movimento fasciale per la salute del connettivo

Ma mancava un tassello fondamentale
Non conoscevamo delle caratteristiche patologiche di questo connettivo atipico

Come influenza la stabilità
Come incide sull’espressione della forza
Come migliorare il controllo motorio

Ora sappiamo che quello che abbiamo fatto fino ad ora va corretto, migliorato, integrato

Alcune cose che hanno fatto parte della nostra quotidianità come gli esercizi di mobilità dovremmo abbandonarle per abbracciare strategie più funzionali

Il tessuto connettivo sarà protagonista di un cambio di paradigma, alla base del trattamento terapeutico e dell’esercizio

E sarà un piacere condividere le nuove scoperte con chi ci sarà nei prossimi eventi formativi

P.S. Avremo con noi il prof .sbarbati, neuro scienziato, esperto di tessuto connettivo a rispondere a tutte le vostre domande

06/09/2025

Ho chiesto ai colleghi che hanno partecipato al corso se volevano scrivere due righe

Perché alla fine puoi impegnarti tanto, fare del tuo meglio, ma non è detto che quello che desideri arrivi a destinazione

Insegnare è una grande responsabilità
Soprattutto in un contesto dove ancora le domande sono più delle risposte

Ma so che molte pazienti stanno meglio dopo averli incontrati

E questo è quello che conta!

03/09/2025

Ho un nuovo migliore amico!

Un cuscino che molti pazienti con ipermobilità usano per riposare meglio

È una di quelle cose che puoi sistemarti sotto, sopra, di lato, tutto intorno finché non senti che tutti i pezzi possono finalmente lasciarsi andare

Occupa mezzo portabagagli ma si merita tutto lo spazio che gli serve

Più di tutto per quella sensazione di essere tenuta in braccio mentre sei sul fianco e sembra che ogni pezzo voglia cadere da una parte diversa e lui li regge tutti

Strana cosa l’instabilità
Strano viverci e non sapere di averla
Strano che una piccola nuova consapevolezza possa cambiare tante cose

Ho deciso di dargli un nome…avete idee?

30/08/2025

Nel il sistema nervoso centrale e periferico hanno una capacità ridotta di attivare, coordinare e modulare la muscolatura

In gergo tecnico si dice che è presente un deficit di controllo motorio

Questo ha molto a che fare con il motivo per cui nonostante l’attività fisica praticata l’aspetto esteriore è comunque” flaccido “

Questo è uno dei motivi per cui pur muovendoci molto consumiamo meno e fatichiamo di più

Dove c’è e instabilità articolare le afferenze propriocettive sono inadeguate

Per questo può accadere che anche un movimento all’apparenza semplice, alla richiesta di maggiore controllo scateni “tremori”

Micro-oscillazioni posturali

La buona notizia è che si può migliorare!

La cosa incredibile è che avere una patologia come questa dalla nascita rende quasi impossibile accorgersi che alcune cose funzionano poco…

24/08/2025

Anche tu quando senti parlare di ipermobilità pensi che non c’entri nulla con te perché in realtà sei sempre stata molto rigida nei movimenti? Potresti sbagliarti e adesso ti mostro perché

L’ipermobilità articolare ovvero la capacità di un’articolazione di compiere un movimento più ampio rispetto al range fisiologico è solo una delle manifestazioni fondamentali nella diagnosi di spettro dei disturbi dell’ipermobilità e tra tutti è forse il criterio che nel lipedema può essere più “mascherato” considerando che la fibrosi può ridurre le capacità di movimento

Quindi possiamo ritrovarci con una eccessiva lassità connettivale anche in un’articolazione “bloccata”, e come ce ne accorgiamo?

Dal fatto che a prescindere da quanto si muovono le articolazioni sono instabili, inoltre

ricerche recenti stanno portando gli esperti a guardare con sempre maggior interesse le manifestazioni multisistemiche (di più organi e sistemi) che un tempo erano definite comorbilità (diverse patologie presenti nello stesso individuo)

Quali ad esempio la presenza di
disturbi gastrointestinali funzionali: colon irritabile, reflusso, dismotilità. Dolore cronico e manifestazioni muscoloscheletriche come l’Instabilità articolare. Disautonomia: stanchezza, vertigini, nebbia cerebrale .Disturbi oculari: astigmatismo, miopia, cheratocono, distacco della retina. Manifestazioni Endocrinologiche. Disfunzioni immunitarie ed allergologiche: orticaria cronica, psoriasi. Dermatologiche: dermatiti atopiche, smagliature. Neurologiche: emicrania, ernia del disco, neuropatia delle piccole fibre, ansia, depressione, ADHD

In quanti di questi vi riconoscete? E perchè questa relazione tra lipedema e ipermobilità è così importante?

Tutte queste manifestazioni sono connesse da alterazioni strutturali del tessuto connettivo che spostano la nostra attenzione dalle singole manifestazioni vascolari a un contesto molto più ampio. Spero di aver risposto ad alcune delle domande che mi avete fatto nell’ultimo periodo
Presto parleremo anche di come questo esige un cambiamento dell’approccio terapeutico alla patologia!

23/07/2025

Per ottenere un miglioramento duraturo nel il trattamento fisioterapico dovrà necessariamente essere orientato sulla funzionalità

Sarà compito del fisioterapista riconoscere le capacità p***e e far capire alla paziente che la qualità del tessuto, il volume, il gonfiore e il dolore miglioreranno di conseguenza

Se l’obiettivo del trattamento è il miglioramento della texture o la riduzione dei centimetri dovremmo ammettere che abbiamo semplicemente smesso di fare il nostro lavoro

Ed è un peccato perché questa parte del lavoro possiamo farla solo noi

Non sarà l’allenamento, ne l’alimentazione antinfiammatoria, nè la compressione a migliorare le capacità motorie, la stabilità, la capacità di attivazione, il controllo motorio

E purtroppo il tempo che passa mentre facciamo cose poco funzionali è un tempo che la paziente perde

Peggiorando la situazione

Quindi SI
Siamo responsabili di quello che facciamo…ma anche di quello che andrebbe fatto e non stiamo facendo

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