27/09/2025
Sergio Muniz: Mio figlio Yari e la forza di vivere con una malattia rara.
«Mio figlio Yari è nato quattro anni fa ed è stata la gioia più grande della mia vita. Poco dopo la nascita abbiamo scoperto che soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara della pelle. Una condizione che rende la sua pelle estremamente delicata, fragile come le ali di una farfalla. Non è stato facile accettarlo, ma oggi posso dire con serenità che stiamo bene.
La scienza ci ha sorpreso: Yari ha sviluppato una nuova proteina, un meccanismo unico che lo aiuta a sopperire alla mancanza di collagene. Al mondo ci sono soltanto quattro casi simili al suo. È incredibile pensare che proprio lui, il nostro piccolo, abbia dentro di sé qualcosa di così raro e straordinario.
La nostra vita è abbastanza normale, certo con qualche accorgimento, ma lui è un bambino felice e curioso. Cerchiamo di proteggerlo, di non esporlo troppo, soprattutto sui social, perché il mondo non sempre è pronto a guardare con sensibilità certe fragilità.
Ogni giorno mi ricorda quanto sia importante la ricerca e quanto dobbiamo credere nella sanità pubblica. Senza di essa, storie come la nostra non potrebbero avere speranza. Yari ci insegna la forza, l’amore, la resilienza. E io, come padre, non potrei essere più orgoglioso di lui.»
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Ci sono storie che colpiscono più di altre, perché ci ricordano la fragilità e, insieme, la potenza della vita. Quella di Sergio Muniz e di suo figlio Yari è una di queste. Non è soltanto il racconto di un attore conosciuto, ma la testimonianza di un padre che, di fronte a una diagnosi rara e spaventosa, ha scelto di trasformare il dolore in consapevolezza.
L’epidermolisi bollosa è conosciuta anche come “la malattia dei bambini farfalla”, perché la pelle diventa fragile come ali sottili. Una malattia che richiede delicatezza, cure costanti e una forza immensa. Eppure, dietro la parola “malattia”, qui si nasconde anche un miracolo: un bambino che ha sviluppato una proteina nuova, mai osservata prima se non in pochissimi altri casi al mondo. Un segnale che la natura, a volte, sa trovare strade imprevedibili.
Nelle parole di Muniz c’è un messaggio che va oltre la cronaca: la vita può essere difficile, ma resta “abbastanza normale” se vissuta con amore, accettazione e fiducia nella ricerca scientifica. C’è la scelta di proteggere Yari da uno sguardo superficiale, ma anche il coraggio di condividere la sua storia per dare voce a tante famiglie che vivono nell’ombra di malattie rare, troppo spesso dimenticate.
È un racconto che scuote, che commuove e che spinge a riflettere: sulla resilienza dei bambini, sulla responsabilità dei genitori, ma soprattutto sul valore della scienza e della solidarietà. Yari non è soltanto “uno dei quattro casi al mondo”: è un simbolo di speranza, un piccolo grande maestro che, con la sua esistenza, ci insegna che la vita è fragile ma può brillare con una forza straordinaria.
