FONDAZIONE UILDM LAZIO onlus

06/08/2025

MUOVERE IL FUTURO 2025

Si terrà il 15 e 16 novembre 2025 il corso di formazione "La riabilitazione neuromotoria nelle malattie neuromuscolari Pediatriche" promosso dalla Fondazione Uildm Lazio in collaborazione con il Policlinico Gemelli.

Il corso accreditato ECM è rivolto a diverse figure professionali:Logopedista,Terapista Occupazionale,Psicologo,Fisioterapista,Terapista della Neuro,Psicomotricità dell’età Evolutiva,Tecnico Ortopedico,Medico Chirurgo (Cardiologia; Genetica Medica; Malattie Dell’apparato Respiratorio; Medicina Fisica e Riabilitazione; Medicina Interna, Neonatologia; Neurologia; Neuropsichiatria Infantile; Ortopedia).

Le malattie neuromuscolari (MNM) pediatriche costituiscono un gruppo eterogeneo di patologie, genetiche o acquisite, causate da alterazioni strutturali o funzionali del sistema nervoso periferico. Comprendono un ampio spettro di disordini, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, l’atrofia muscolare spinale (SMA), le miopatie congenite, le neuropatie ereditarie e le patologie della giunzione neuromuscolare (sindromi miasteniche congenite e acquisite). I sintomi più comuni includono ipotonia, debolezza muscolare progressiva, ridotta tolleranza alla fatica, atrofia muscolare, con possibili complicanze respiratorie e cardiache.

Sebbene attualmente non esistano cure definitive, il panorama di queste patologie sta cambiando grazie ad una sempre maggiore conoscenza della loro storia naturale, alla diffusione e applicazione degli standard di cura e, per alcune di queste, all’introduzione di nuove strategie terapeutiche e trial clinici.

In questo contesto, la riabilitazione assume un ruolo centrale nella presa in carico dei pazienti. È essenziale conoscere le cause, l’evoluzione e le complicanze di queste patologie per pianificare interventi riabilitativi ecaci e tempestivi. Il corso teorico-pratico è stato ideato per favorire il confronto tra specialisti e promuovere un approccio multidisciplinare integrato con il territorio, per migliorare la gestione clinica e la qualità di vita dei pazienti, anche in vista dell’accesso a nuove terapie e sperimentazioni. Il programma offre una panoramica aggiornata sulle principali MNM pediatriche, sugli standard di cura e sulle terapie emergenti, con particolare attenzione agli aspetti riabilitativi neuromotori e respiratori, include inoltre sessioni pratiche con suddivisione in piccoli gruppi di lavoro, dedicate al trattamento riabilitativo delle principali malattie neuromuscolari in pazienti pediatrici e alla presentazione e discussione di casi clinici, sotto la guida di un supervisore FKT/TNPEE. Gli obiettivi didattici comprendono il management riabilitativo neuromotorio, la gestione delle complicanze legate alla progressione della malattia e una sessione specifica dedicata alla ginnastica respiratoria, con utilizzo di Ambu (air stacking) e macchina della tosse.
RESPONSABILE SCIENTIFICO:
Anna Lia Frongia -Neuropsichiatra Infantile
Cristina Sancricca- Neurologa

Per iscrizioni: https://www.fclassevents.com/it/muovere-il-futuro-2025/
Quote di iscrizione entro il 31/08/25:
STUDENTI/SPECIALIZZANDI (non accreditati ECM) 40 € • PARTECIPANTI ACCREDITATI ECM 80 €
Quata di iscrizione dopo il 31/08/25• STUDENTI/SPECIALIZZANDI (non accreditati ECM) 80 € • PARTECIPANTI ACCREDITATI ECM 120€
Sede Corso e orari:
Sabato 15 novembre dalle 8.30 alle 16.00 - Pineta Palace Hotel, Via San Lino Papa 35 – 00167 Roma
Domenica 16 novembre dalle 10.00 alle 18.00- Fondazione UILDM Lazio onlus, Via Prospero Santacroce 5 – 00167 Roma

31/03/2025

Miotonie non distrofiche: Dalla diagnosi alla gestione multidisciplinare.
Promosso dall'Associazione M.I.A ETS in collaborazione con la Fondazione Uildm Lazio.
https://www.fondazioneuildmlazio.org/miotonie-non-distrofiche-dalla-diagnosi-alla-gestione-multidisciplinare/

15/10/2024

Verrà presentato il 31 ottobre 2024 il primo calendario della Fondazione Uildm Lazio, presso la “Sala Convegni” di Via Prospero Santacroce 5 a Roma, alle 15.30.
Il primo calendario della Fondazione Uildm Lazio vuole essere innanzitutto un omaggio al mondo della disabilità inteso come quell’insieme di persone che, nel tempo, hanno lottato per conquistare spazi all’interno della nostra società. Il calendario è stato realizzato in collaborazione con la “Scuola Internazionale di Comics”; ai loro studenti è stato affidato il compito di rappresentare, attraverso immagini evocative, il percorso legislativo che ha inciso maggiormente nell’acquisizione di diritti da parte delle persone con disabilità e che ha portato ad un cambiamento culturale che ancora oggi non è del tutto compiuto. Dodici illustrazioni, per dodici leggi, per dodici mesi, che rappresentano artisticamente il percorso di emancipazione che ha messo al centro il riconoscimento sociale del loro essere persone, con il loro fondamentale diritto alla libertà e all’autodeterminazione.
Le principali leggi sui diritti e sulle conquiste sociali del movimento dei disabili dagli anni settanta che le raffigurazioni artistiche evocano, hanno generato normative all’avanguardia nel nostro Paese e sono state riprese in molti altri Paesi come linee guida per affrontare i temi più importanti come l’integrazione scolastica, l’inserimento lavorativo e il protagonismo nella vita sociale. Un prodotto artistico utile ed accattivante, quindi, veicolo di immagini e parole destinate ad un linguaggio inclusivo nuovo che parli a tutti.
Vi aspettiamo il 31 ottobre alle 15.30 in Via Prospero Santacroce 5 Roma per parlarne insieme.
Interverranno:
Marcello Tomassetti - Presidente Fondazione Uildm Lazio
Dino Caterini - Direttore Generale Scuola Internazionale di Comics
Francesco Moriconi - Direttore Didattico Scuola Internazionale di Comics
Mario De Luca – Direttore Editoriale Sociale.it
Serena Malta – Direttore FinestrAperta.it
Giampiero Griffo - membro del consiglio mondiale di DPI e co-direttore del center for governmentality and disability studies Robert Castel CeRC dell'università suor Orsola Benincasa di Napoli
Vincenzo Falabella – Consigliere Cnel e Presidente Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap)
Il calendario è disponibile in sede attraverso un contributo volontario.
Quanto raccolto sarà destinato al settore pediatrico.
Ufficio Comunicazione 06.66048832-3384397566
comunicazione@fondazioneuildmlazio.org

15/07/2024

Fondazione UILDM Lazio, da sempre in prima linea nella ricerca delle basi genetiche delle malattie neuromuscolari, con un focus particolare sulla distrofia Facio Scapolo Omerale (FSHD), ha raggiunto un importante traguardo nel 2022. In collaborazione con i ricercatori della Fondazione Santa Lucia IRCCS e con il gruppo clinico italiano istituito dall'associazione italiana miologia per lo studio della FSHD, i nostri scienziati hanno sviluppato un innovativo test di screening. Questo test, con un’accuratezza superiore al 90%, permette di rilevare la presenza della malattia utilizzando una metodologia semplice, economica e rapida. In soli 72 ore, è possibile ottenere una risposta preliminare che verrà successivamente confermata attraverso le metodiche tradizionali. Attualmente, il test è disponibile per tutti i pazienti, con immediati benefici sia per loro che per i medici invianti.

Durante l'ultimo congresso internazionale sull'FSHD, tenutosi a Denver il 13 e 14 giugno 2024, è stato presentato uno studio che descrive l'esperienza dell'introduzione di questo test nella pratica clinica. Questo lavoro ha ricevuto il premio come miglior contributo presentato da un giovane ricercatore, un riconoscimento che sottolinea l’importanza della ricerca nel migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei servizi diagnostici a loro dedicati.

La Fondazione UILDM Lazio continua a dedicarsi con impegno alla ricerca, sempre a beneficio dei pazienti.

www.fondazioneuildmlazio.org

19/02/2024

25/10/2023

LA SMA NELL’ADULTO: LA PRESA IN CARICO A 360°
Formare i professionisti del territorio per migliorare la continuità di cura.

20/09/2023

In occasione della Settimana Mondiale della Malattie Mitocondriali, si è tenuto ieri lunedì 18 settembre dalle 15 alle 17 presso la Hall del Policlinico Gemelli un incontro al quale hanno preso parte esperti del Gemelli, del Bambino Gesù, l'associazione pazienti Mitocon e la Fondazione UILDM Lazio . L'obiettivo è far conoscere queste malattie rare e parlare delle ultime novità in tema di diagnosi e trattamento.

In occasione della Settimana Mondiale della Malattie Mitocondriali, si è tenuto ieri lunedì 18 settembre dalle 15 alle 17 presso la Hall del Policlinico Gemelli un incontro al quale hanno preso parte esperti del Gemelli, del Bambino Gesù, l’associazione pazienti Mitocon e laFondazione UILDM Laz...

05/09/2023

Sono aperte le iscrizioni del Corso ECM "La Sma nell'adulto: presa in carico a 360°" che si terrà il prossimo 7 ottobre presso la sede di Roma della Fondazione Uildm Lazio, il Corso organizzato dalla Fondazione Uildm Lazio e dal Centro Clinico Nemo è gratuito ed è aperto ad un massimo di 35 partecipanti. Di seguito il link per iscrizioni ed informazioni. https://www.fondazioneuildmlazio.org/la-sma-nelladulto-presa-in-carico-a-360/

05/09/2023

Sono aperte le iscrizioni al corso Ecm "La disabilità Intellettiva (DI) e i Disturbi Psicopatologici in Età Evolutiva, che si terrà i prossimi 20 e 27 ottobre presso la sede della Fondazione Uildm Lazio a Roma. Di seguito il link per iscrizioni ed informazioni.
https://www.fondazioneuildmlazio.org/la-disabilita-intellettiva-di-e-i-disturbi-psicopatologici-in-eta-evolutiva-corso-ecm-2022/

01/08/2023

Le attività riabilitative ambulatoriali della Fondazione Uildm Lazio sono sospese per ferie dal 7 al 18 agosto.

19/06/2023

07/06/2023

Lunedi 26 giugno alle 17.00 presso la Fondazione Uildm Lazio in Via Prospero Santacroce 5 a Roma ci sarà la presentazione dei libri di Angelo De Florio "La Normalità del Disagio" e "Memorie di un Distrofico" . L'iniziativa è promossa dalla Fondazione Uildm Lazio in collaborazione con la FSHD Italia.