RelaCare - Relazione di cura - Malattie Immunomediate

16/02/2024

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🤲 Ecco l’impegno di OMaR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024.

🗓 𝟭𝟰 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰

𝐂𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐥𝐚𝐧𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐚 𝐎𝐌𝐚𝐑 “𝐁𝐀𝐒𝐓𝐀 𝐄𝐒𝐒𝐄𝐑𝐄 𝐏𝐀𝐙𝐈𝐄𝐍𝐓𝐈”

📍 Sala Capranichetta dell'Hotel Nazionale, Roma

🗓 𝟮𝟭 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰

𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐆𝐞𝐧𝐨𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞. 𝐃𝐚𝐥 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞

🖥 Convegno Online promosso dall' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia - Il portale delle malattie rare e OMaR.

🗓 𝟮𝟯 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰

𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞, 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐢 𝐫𝐚𝐫𝐢 𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐚: 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐞𝐠𝐢𝐯𝐞𝐫 𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐬𝐢𝐛𝐥𝐢𝐧𝐠

📍 Palazzo Theodoli-Bianchelli, Camera dei Deputati, Roma

ℹ️Per maggiori info:
👉osservatoriomalattierare.it/appuntamenti

16/02/2024

I TSRM e PSTRP celebrano la giornata nazionale dei sanitari celebrando i propri assistiti.

25/01/2024

📘 "𝐒𝐂𝐋𝐄𝐑𝐎𝐒𝐈 𝐋𝐀𝐓𝐄𝐑𝐀𝐋𝐄 𝐀𝐌𝐈𝐎𝐓𝐑𝐎𝐅𝐈𝐂𝐀 (𝐒𝐋𝐀) - 𝐌𝐚𝐧𝐢𝐟𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐬𝐮𝐢 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐢𝐧𝐬𝐨𝐝𝐝𝐢𝐬𝐟𝐚𝐭𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐢 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐥𝐨𝐫𝐨 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞"

📢 Oggi a Roma è stato presentato il documento che raccoglie le voci di medici, pazienti e caregiver. Sono 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni:

1️⃣ Potenziamento della ricerca scientifica per diagnosi e terapie.
2️⃣ Favorire un approccio multidisciplinare alla malattia.
3️⃣ Potenziamento dell'assistenza sanitaria domiciliare.
4️⃣ Creare sinergie tra realtà pubbliche e private per il benessere dei pazienti.
5️⃣ Migliorare la comunicazione e l'informazione.
6️⃣ Offrire supporto psicologico a pazienti e famiglie.
7️⃣ Ottimizzare la fornitura di ausili e ridurre i ritardi.
8️⃣ Semplificare le procedure burocratiche per il riconoscimento dell'invalidità.
9️⃣ Aumentare gli aiuti economici per pazienti e famiglie.

Il documento è stato curato da OMaR con il contributo non condizionante di Amylyx e con la collaborazione delle principali realtà associative che si occupano della SLA, tra cui AISLA, ASLA, AssiSLA, Associazione conSLAncio, Associazione Post Fata Resurgo, Associazione Viva La Vita, Comitato 16 Novembre e Fondazione AriSLA.

🎯 L'obiettivo del Manifesto è presentare chiaramente le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, auspicando che le Istituzioni possano efficacemente mettere in atto le azioni per soddisfarle, nell'attesa di nuove opportunità terapeutiche per contrastare la malattia.

📥 Scarica qui il documento:
👉 tinyurl.com/5n8z7fym

🗣 Tutte le info sull'evento di oggi:
👉 tinyurl.com/yc34hc7m

29/11/2023

Oggi si parla di psoriasi

📌 *La MALATTIA PSORIASICA*
*_può essere più vasta di quello che pensi_*

Siamo partiti sui canali social di AMRER:

🎯 *You Tube* - _https://www.youtube.com/live/lH_7V3jK7hM?si=o0ydViXgGltkh7V7_

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LA MALATTIA PSORIASICA PUO' ESSERE PIU' VASTA DI QUELLO CHE PENSIhttps://www.facebook.com/events/680697050827128https://www.facebook.com/events/3514144206253...