As.Ma.Ra ONLUS

09/07/2025

https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=130799

Tutela rafforzata per i lavoratori con patologie gravi. Il Senato approva in via definitiva la norma per congedi, permessi e lavoro agile

Il testo introduce nuove tutele per i lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche, anche rare. Tra le principali novità: il diritto a un congedo non retribuito fino a 24 mesi con conservazione del posto di lavoro; la possibilità, dal 2026, di usufruire di 10 ore annue di permesso retribuito per cure e accertamenti medici; la priorità nell’accesso al lavoro agile; la sospensione dell’attività per i lavoratori autonomi; l’istituzione di premi di laurea intitolati a pazienti oncologici; e fondi per l’adeguamento tecnologico dell’Inps. IL TESTO

09/07/2025

https://www.sanitainformazione.it/sclerodermia-as-ma-ra-accendere-i-riflettori-per-garantire-cura-dignita-e-ascolto/

Sclerodermia, As.Ma.Ra.: “Accendere i riflettori per garantire cura, dignità e ascolto”
Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia: un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure

Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia: un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure

09/07/2025

https://www.vocedellasanita.it/sclerodermia-nuove-speranza-tra-testimonianze-di-vita-e-nuovi-pdta/

Sclerodermia, formazione e informazione tra testimonianze di vita e nuovi PDTA

In Italia sono circa 25 mila le persone affette da sclerodermia. Una patologia che colpisce in prevalenza le donne tra i 45 e i 65 anni. Se n’è parlato alla Camera dei deputati su iniziativa di Asmara Onlus, Associazione malattia rara sclerodermia nel corso del quale si è approfondito anche il nuovo PDTA approvato in Regione Lazio

In Italia sono circa 25 mila le persone affette da sclerodermia. Una patologia che colpisce in prevalenza le donne tra i 45 e i 65 anni. Se n'è parlato alla Camera dei deputati su iniziativa di Asmara Onlus, Associazione malattia rara sclerodermia nel corso del quale si è approfondito anche il nuo...

05/07/2025

PDTA della Sclerodermia approvato dalla Regione Lazio e pubblicato sul sito Regionale . Grande soddisfazione di As.Ma. Ra che ha coinvolto anche le associazioni Ails e Gils e grazie al grande lavoro fatto da tutti i responsabili dei Centri Hub e Spoke per la Sclerodermia del lazio . Bene ! Fatti e non chiacchiere per migliorare il percorso di cura dei malati Sclerodermici nel Lazio

05/07/2025

Oggi 4 luglio 2025 si è concluso il convegno organizzato da As.Ma.Ra che si svolto presso il Palazzo San Macuto - Sala del Refettorio . Il convegno ed stato introdotto dalll’On. Luciano Ciocchetti il quale anche oggi ha messo in evidenza l’importanza di una assistenza adeguata per i malati ed in particolare per i malati colpiti da malattie rare e dalla Sclerodermia , malattia invalidante . Ha evidenziato la forza di Anna Conte che nonostante la malattia ama la vita e che dice che la malattia per lei stato un dono e che nonostante la malattia è felice . È intervenuta la Dott.ssa Fabiola Bologna onorevole della scorsa legislatura che ha voluto fortemente insieme alla Sen. Paola Bologna e ad altri rappresentanti politici fare approvare la legge 175 sulle malattie rare . È intevenuta la Dott.ssa Domenica Taruscio , già direttrice del centro delle malattie rare dell’IstitutoSuperiore di Sanità e presidente del Kos( centro studi sulla ricerca , arte , ambiente )
Nel suo intervento ha messo in evidenza l’importanza della scrittura per i malati con patologie rare .E’ intervenuto
Il Prof.Trifone Gargano che ha commento il libro di Anna Cote per il quale ha scritto la prefazione . Poi è intervenuto il Prof Beretta del Policlinico di Milano che ha parlato della Sclerodermia e ha messo in evidenza che segue Anna Conte da molti anni . Successivamente Anna Conte ha letto alcuni brani del libro ed il moderatore Fabrizio Eleuteri ha rivolto a lei alcune domande . Infine è intevenuto il Prof Biagio Difona dell’IDI ( Istituto italiano di dermatologia )

25/06/2025

21/06/2025

ATTENZIONE

Per esigenze della Camera del Deputati Il Convegno del 4 luglio 2025 non si svolgerà più nella sala del Cenacolo , ma si volgerà presso il Palazzo di San Macuto -Sala del Refettorio-
Via del Seminario ,76 Roma .

Il nuovo libro di ANNA CONTE - 4 luglio dalle ore 10.00 alle ore 12.30

21/06/2025

Giornata Mondiale della Sclerodermia

21/04/2025

SALUTO AL SANTO PADRE PAPA FRANCESCO

20/04/2025

Auguri di Buona Pasqua a tutti i bambini con il Pulcino di As.Ma.Ra Onlus

10/04/2025

Malattie rare, il punto sugli screening neonatali: dalla biologia alla genetica

10/04/2025

Oggi domenica 6 aprile a piazza Sa Pietro per assistere alla Santa Messa per i malati e tutti gli operatori della Sanità.