22/09/2025
Si è da poco concluso il Convegno "La Risoluzione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità Le malattie rare una priorità a livello globale per l'equità e l' inclusione. Dai principi alle azioni"
organizzato al Ministero della Sanità e co-moderato da me e dalla On. Fabiola Bologna.
E' stato un incontro molto importante che ha visto la partecipazione attiva di rappresentati delle istituzioni, esperti e associazioni dei pazienti.
Qui in foto con il Dr. Giovanni Leonardi, direttore del Dipartimento One Health del Ministero della Salute, l'
Onorevole Fabiola Bologna, prima firmataria della legge 175/2021 sulle malattie rare e la Sen. Paola Binetti, figura essenziale per la finalizzare e l:approvazione della stessa
Inoltre, hanno partecipato in qualità di relatori Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, il Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore del Tavolo Interparlamentare sulle malattie rare, il Dr. Robert Nisticò, Presidente Dell'agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), Il dr Arrigo Schieppati che ha illustrato il ruolo della Lancet Commission, la Dr.ssa Marta Desantis, Responsabile del Telefono Verde Malattie Rare all''Istituto Superiore di Sanità, il Prof. che ha presentato le malattie rare nel mondo, soprattutto nei Paesi a Sud del Mondo,
Hanno contribuito il Dr. , Responsabile del Centro Cure Paliative Pediatriche dell'Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, la dr. Marilina Bevilacqua , Presidente dell' Puglia, la Presidente , presidente di e molti altri.
A conclusione dell'Incontro abbiamo invitato tutti i partecipanti e le persone che non hanno avuto l'opportunità di essere presenti, ad inviare idee e proposte per proseguire insieme il percorso di confronto e costruzione rispetto a quanto indicato dall' OMS.
Ringrazio Elena Albanese e tutto il team di DreamCom per l'organizzazione accurata e accorata dell' intero evento.
A presto 😗
