Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Lega Italiana Fibrosi Cistica

Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

09/10/2025

"LIFC IN ASCOLTO – ciclo di incontri online di gruppo per un supporto psicologico".

Si parte con "Genitorialità e nuova diagnosi: quando la FC entra in famiglia" un ciclo di incontri di supporto psicologico per genitori di bambini e ragazzi con fibrosi cistica, con diagnosi ricevuta da massimo un anno.

👉 Affrontare la diagnosi è un momento delicato: le domande si moltiplicano, l’equilibrio familiare si trasforma e il futuro sembra difficile da immaginare.
Per questo, nasce uno spazio protetto di confronto e ascolto, dove sentirsi meno soli e imparare strategie utili per affrontare questa nuova realtà.

👥 Un gruppo ristretto (max 12 partecipanti) parteciperà a 3 incontri online, guidato dalla Dott.ssa Samantha Pastore, psicologa e psicoterapeuta consulente LIFC:

🗓 27 ottobre, 24 novembre, 15 dicembre
🕔 Orario: 17.00 – 19.00
📍 Piattaforma Zoom

Partecipazione gratuita – iscrizione obbligatoria

Il percorso è pensato per promuovere il benessere emotivo dei genitori, attraverso il sostegno reciproco e l’ascolto condiviso.

🔗 Scopri di più e iscriviti: https://www.fibrosicistica.it/lifc-in-ascolto/

08/10/2025

Abbiamo partecipato all’ottava edizione di “Doniamoci: Fundraising Dinner”, un evento speciale che si è svolto nella splendida cornice del Parco Botanico Radicepura a Giarre (Sicilia).

Solidarietà, eccellenza culinaria e impegno sociale si sono incontrati per fare la differenza: oltre 70 chef e pasticceri, coordinati da Sorbello Seby e Peppe Leotta, hanno dato vita a un’esperienza unica, supportati dai sommelier di AIS Sicilia Sommelier. A rendere la serata ancora più speciale, più di 50 sponsor e l’ospite d’onore, il cantautore Michele Zarrillo.

🎤 Tra gli interventi, il Vicepresidente LIFC Claudio Natalizi ha sottolineato l’importanza di iniziative come questa per dare un sostegno concreto alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

Sono intervenuti anche Marco Magrì, Responsabile LIFC Area Ricerca e Rapporti con l’Europa, e la Dott.ssa Letizia Morlacchi, pneumologa del Policlinico di Milano, che ha illustrato il valore dei Progetti Case LIFC e del Servizio Sociale LIFC: strutture fondamentali per offrire sostegno logistico e psicologico a pazienti e famiglie, sia prima che dopo il trapianto.

Il ricavato della serata sarà destinato a due importanti iniziative:
· Progetto Case LIFC
· Bando Gianni Mastella Starting Grant GMSG della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

💙 Questa serata ha dimostrato che unendo intenti, competenze e passione si può creare un impatto reale.

Leggi la news completa sul nostro sito: https://www.fibrosicistica.it/doniamoci-fundraising-dinner/

06/10/2025

Due anni fa è nata una collaborazione virtuosa: quella tra Lega Italiana Fibrosi Cistica e Leo Club Italia.

Un’alleanza che si traduce in un impegno concreto per le persone con fibrosi cistica e per le loro famiglie.

I nostri obiettivi?

🪢Attivare le reciproche reti e favorire sinergie, così da agire sui temi comuni nei rapporti con enti locali, amministrazioni pubbliche e private, scuole e università, ospedali, mondo dello sport.

🔬 Sensibilizzare le comunità e diffondere la conoscenza della patologia, realizzare eventi di promozione della salute e dei corretti stili comportamentali e relazionali.

💙 Stimolare e sostenere la popolazione all’esercizio della cittadinanza attiva e responsabile, intesa come partecipazione consapevole alla vita sociale della comunità.

Il 13 settembre, al primo Consiglio Multidistrettuale Leo di quest’anno sociale, abbiamo rinnovato questo patto: nuove energie, nuove prospettive, un’unica missione.

🤝🏻 Perché crediamo che solo insieme si possano abbattere barriere, creare consapevolezza e costruire nuove opportunità.

Il patto resterà valido fino al 2027, con lo stesso obiettivo che ci unisce dall’inizio: proseguire insieme un cammino di solidarietà, partecipazione e crescita.

Insieme possiamo fare la differenza, oggi e domani 🫁

Leggi la news completa sul nostro sito: https://www.fibrosicistica.it/rinnovata-la-collaborazione-tra-lifc-e-leo-club-italia/

Leo Club Italia

03/10/2025

Ottobre con LIFC: un mese di eventi per fare la differenza!

Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito, nella sezione INFORMATI > EVENTI.

Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia | Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche | Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto ODV | Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ODV

02/10/2025

💙 Oggi, 2 ottobre, celebriamo la Festa dei Nonni.

I nonni sono spesso pilastri fondamentali, in particolare quando in famiglia è presente la fibrosi cistica. Sostengono i genitori, accudiscono i nipoti aiutandoli ad affrontare le terapie quotidiane e trasmettono loro la forza di affrontare ogni giorno con coraggio.

In questa giornata, vogliamo ringraziare tutti i nonni che, con il loro amore incondizionato, rendono il cammino dei nostri bambini e ragazzi più leggero e luminoso.

A voi, nonni, dedichiamo il nostro affetto e la nostra gratitudine. Grazie per essere sempre al nostro fianco. 💙

30/09/2025

Webinar gratuito «Legge 104 e lavoro: i diritti del caregiver»

📅 Martedì 14 ottobre - ore 17:00

Un appuntamento fondamentale per tutti coloro che lavorano e allo stesso tempo svolgono un ruolo d’assistenza e supporto al familiare con disabilità.

Durante la sessione, verranno approfonditi temi importanti per orientarsi tra i propri diritti

🔹 Permessi e altre misure di supporto
🔹 Accesso ai benefici previsti dalla legge

L’evento, condotto da Elena Belloni e Daniele Regolo per Seltis Hub vuole fornire indicazioni adeguate per la comprensione della normativa e delle applicazioni pratiche, utili a chi quotidianamente si occupa di persone con FC.

🙋‍♀️🙋‍♂️ Per partecipare iscriviti al seguente link: https://www.fibrosicistica.it/webinar-lifc/legge-104-e-lavoro-i-diritti-del-caregiver/

25/09/2025

📚 Fibrosi Cistica e Scuola
Ogni studente con fibrosi cistica ha diritto a un percorso scolastico sereno, inclusivo e che possa rispettare i suoi bisogni.

👉 Dalla possibilità di un Piano Didattico Personalizzato, al sostegno con la scuola in ospedale o all’istruzione domiciliare, fino alle agevolazioni economiche ed esoneri, esistono strumenti concreti per garantire continuità, supporto e pari opportunità.

💙 La scuola non è solo formazione, è anche benessere e futuro.

Per approfondire vai su https://www.fibrosicistica.it/cosa_facciamo/fibrosi-cistica-scuola/

25/09/2025

🌍💙 Giornata Internazionale del Polmone

Il polmone è il motore silenzioso che ci accompagna in ogni istante della vita. Respirare è un gesto semplice, ma non per tutti è scontato.

Oggi celebriamo la forza del respiro e ricordiamo quanto sia importante proteggere la salute respiratoria, sostenere la ricerca e garantire cure adeguate a chi convive con malattie croniche come la fibrosi cistica.

💪 Difendere i polmoni significa difendere la vita.

🌱 PIANTA LA SPERANZA, NON TI SCORDAR DI ME 💙
Le lattine della campagna “Non ti scordar di me” di LIFC sono disponibili per tutto il mese di settembre, a fronte di una donazione minima di 10 €. Richiedi la tua su www.fibrosicistica.com e fai crescere la speranza.

24/09/2025

🌬️ Oggi è la Giornata Nazionale del Respiro e delle Malattie Respiratorie 🌍

Respirare è un gesto naturale, quasi scontato. Ma per chi convive con la fibrosi cistica, ogni respiro può diventare una sfida quotidiana fatta di tosse, terapie e fatica.

Questa giornata ci ricorda quanto sia prezioso il respiro e quanto sia fondamentale difenderlo e proteggerlo.
Per chi vive con malattie respiratorie croniche, come la fibrosi cistica, il respiro non è mai “scontato”: è il risultato di cure e di tanto impegno costante per contrastare l'avanzamento della malattia che tenta di togliere il fiato.

💙 LIFC è al fianco delle persone con fibrosi cistica per promuovere l'inclusione sociale, diritti e tutele, affinché il respiro resti un bene di tutti.

🌬️ Oggi fermiamoci un attimo e facciamo un respiro profondo e pensiamo che un gesto così semplice non lo è per tutti.

Sostieni LIFC e i tanti bambini e ragazzi con FC partecipando alla campagna "Non ti scordar di me". Ordina una lattina, apri, innaffi, fai crescere i fiori e la speranza per tutte le persone affette da fibrosi cistica e le loro famiglie.

Un gesto simbolico per offrire un sostegno CONCRETO a chi soffre di questa grave malattia.

👉 Ordina ora la tua lattina su https://www.fibrosicistica.it/campagne_fc/non-ti-scordar-di-me/

23/09/2025

🚨 Urgente: serve lo sblocco dell’estensione di Kaftrio in Italia

Roma, 23 settembre 2025 – LIFC e FFC Ricerca hanno incontrato Vertex per ribadire con forza un punto cruciale: migliaia di persone con fibrosi cistica in Italia non possono più aspettare.

👉 Kaftrio, in combinazione con Kalydeco, rappresenta una delle terapie più efficaci contro la fibrosi cistica e in molti Paesi europei è già disponibile per i pazienti dai 2 anni in su con almeno una mutazione CFTR non di classe I.
👉 In Italia, invece, circa il 30% dei pazienti resta escluso dall’accesso a questa cura salvavita.

💙 Ogni giorno di rinvio significa un giorno in più di sofferenza per chi è ancora senza trattamento.

Per questo LIFC e FFC Ricerca chiedono che AIFA concluda entro ottobre la valutazione per l’estensione dell’indicazione terapeutica di Kaftrio.

Antonio Guarini (Presidente LIFC) e Matteo Marzotto (Presidente FFC Ricerca):
“Se non ci saranno tempi rapidi, ci impegneremo in tutte le sedi opportune per garantire il diritto alla cura per le persone con fibrosi cistica in Italia.”

📌 L’obiettivo è chiaro: accesso tempestivo e senza discriminazioni a terapie salvavita. Nessun paziente deve più essere dimenticato.

Leggi la news completa e il comunicato ufficiale sul sito www.fibrosicistica.it nella sezione INFORMATI > NEWS

Antonio Guarini
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
Matteo Marzotto

22/09/2025

Si è tenuto mercoledì 10 settembre l'evento benefico organizzato da una nostra cara volontaria con la partecipazione dello chef stellato Luca Marchini "Cuochi con il cuore" per aiutare le persone con fibrosi cistica.

È stato un appuntamento che ha unito creatività, gusto e solidarietà, con l’obiettivo di sostenere uno dei tanti progetti della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC): il progetto CASE LIFC 🏡, nato per assistere e supportare i pazienti con FC che devono affrontare il delicato percorso del trapianto d’organi.

Ringraziamo tutti coloro che hanno reso possibile questo evento nella splendida cornice dell'Ippodromo Ghirlandina, in particolare la vicesindaca Francesca Maletti, iI direttore del distretto Ausl di Modena Dr. Andrea Spanò e lo Chef Luca Marchini.

Gruppo Luca Marchini
Provincia di Modena
Emil Banca Credito Cooperativo
Francesca Maletti

18/09/2025

🌍 Per tutto il mese di settembre puoi sostenere i tanti bambini, ragazzi e adulti con fibrosi cistica partecipando alla campagna “Non ti scordar di me” promossa in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica svoltasi l'8 settembre.

Con una donazione minima di 10 €, per tutto il mese di settembre, è possibile ricevere una lattina LIFC contenente i semi del fiore Non ti scordar di me. Un fiore delicato ma tenace, propio come le persone con fibrosi cistica.

👉 Contatta l’associazione regionale LIFC a te più vicina e richiedi la tua lattina, fai crescere la speranza.

https://www.fibrosicistica.it/campagne_fc/non-ti-scordar-di-me/

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

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