Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Lega Italiana Fibrosi Cistica

Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

20/04/2026

Immaginate di salire una scala con il fiato corto.Per chi vive con la fibrosi cistica, ogni gradino può rappresentare una sfida.
🗣️ Nel servizio del TGR Valle d’Aosta, Rossana Olzer, Presidente LIFC Valle d'Aosta, racconta il suo percorso: dalla malattia al trapianto, fino alla rinascita.
“Una passeggiata come quella di oggi sarebbe stata impensabile prima”.

La fibrosi cistica è una malattia genetica complessa: in Italia, 1 persona su 30 è portatrice sana. La diagnosi precoce e le terapie aiutano a gestirla, ma nei casi più gravi il trapianto può diventare l'ultima possibilità di vita.

Condividiamo questa testimonianza il giorno dopo la Giornata Nazionale della Donazione di organi, cellule e tessuti per ricordare che dietro ogni trapianto c’è un gesto d’amore immenso.

💙 Un dono che permette a qualcuno di rinascere.
E a chi rinasce, di diventare voce della cultura del dono.

Comune di Gignod Tgr Rai Valle D'Aosta

19/04/2026

Oggi, in occasione della Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti vogliamo dedicare un pensiero a tutte le persone con fibrosi cistica che affrontano questo percorso complesso e delicato. Come Benedetta.

🫁 “Prima del trapianto, in realtà, non vivevo più. La mia vita era in ospedale. Era come se non esistessi davvero.”
Poi è arrivato il trapianto. E con lui, una nuova possibilità.

“Quando mi sono svegliata, ho chiesto se mi avessero davvero cambiato i polmoni. Pensavo di fare ancora fatica a respirare… invece respiravo bene. Era la mia mente a dover imparare ad accogliere questa nuova vita.”

✨ Oggi Benedetta sta riprendendo in mano il suo futuro.
Oggi vive. E ha un motivo profondo per farlo

Dietro ogni trapianto c’è una scelta che può cambiare una vita.
Un gesto di straordinaria generosità, capace di trasformare il dolore in speranza.

Perché scegliere di donare significa fare la differenza.

👉🏻 Diventare donatori di organi in Italia è una scelta consapevole e gratuita: puoi registrarla all’anagrafe al momento del rinnovo della CIE, tramite app o sito AIDO con SPID o firma digitale, oppure presso la tua ASL.

💙 Scegli anche tu di dire sì alla donazione

17/04/2026

💙 Devolvi il tuo 5x1000 a LIFC: un piccolo gesto che può fare una grande differenza.

Ogni giorno ci impegniamo, ponendo al centro le persone con fibrosi cistica e le loro famiglie, e lavoriamo per migliorarne la qualità della vita, delle cure e dei servizi di assistenza socio-sanitaria.

Con il tuo 5x1000 possiamo fare ancora di più.

📌 Inserisci il nostro codice fiscale 80233410580 nella tua dichiarazione dei redditi, nello spazio dedicato al "Sostegno degli enti del Terzo Settore".

A te non costa nulla, ma per chi convive con la fibrosi cistica vale tantissimo.

15/04/2026

Un’iniziativa che unisce sport, sensibilizzazione e supporto al territorio

🏃‍♂️ LIFC Lombardia ha partecipato alla Wizz Air Milano Marathon sostenendo la raccolta fondi per il Centro per la Tosse Cronica dell’Ospedale Policlinico di Milano.

Attraverso i team di runner, tra cui i testimonial Alessandro Gattafoni e Lucia Dimola, l’iniziativa ha costruito un ponte tra ambito sportivo e sanitario, portando attenzione su condizioni come la tosse cronica, una presenza costante che incide sulla vita quotidiana delle persone con fibrosi cistica e non solo.

🫁 Una staffetta che diventa racconto collettivo: ogni chilometro ha contribuito ad accendere consapevolezza su una condizione che spesso resta invisibile.

💙 Siamo orgogliosi di iniziative regionali come questa, capaci di attivare connessioni e dare forma a progetti che integrano sensibilizzazione e ricerca, con un impatto concreto sul miglioramento della qualità della vita di chi ne ha più bisogno.

13/04/2026

🗣️ L’assistente sociale informa: impariamo a conoscere meglio l'Assegno Ordinario di Invalidità

👉🏻 Scorri il carosello per scoprire cos'è e come funziona l'AOI

💡 Se lo hai trovato utile, condividi e salva questo post!

💬 Hai dubbi o domande? Contatta il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800 912 655 o scrivi una mail a assistentesociale@fibrosicistica.it

Il Servizio Sociale fa parte del progetto LIFC Cares, sostenuto in quota parte dai fondi dell' Otto per Mille Valdese

10/04/2026

Una giornata di confronto sui cambiamenti che stanno ridefinendo il futuro della fibrosi cistica.

Il Presidente Antonio Guarini è intervenuto al convegno "Fibrosi Cistica a Roma: esperienze a confronto" con il contributo: “Lo stato dei Centri FC in Italia: il punto di vista dei pazienti”.

Al centro dell’intervento, l’impatto dei modulatori CFTR nel trasformare il percorso di cura, l’evoluzione dei Centri FC verso modelli sempre più orientati al monitoraggio e alla gestione cronica, le nuove sfide legate all’aderenza terapeutica e il bisogno di rafforzare il supporto psicologico e la presa in carico globale.

La patologia sta andando incontro a un cambiamento profondo che richiede modelli organizzativi nuovi e una visione condivisa.

Come ha sottolineato il Presidente Guarini, «i modulatori hanno cambiato il presente. Ma non possiamo dimenticare chi è ancora senza una cura definitiva», ed è proprio per loro che continueremo a lavorare e impegnarci.

07/04/2026

Oggi, in occasione della Giornata Mondiale della Salute, ricordiamo quanto sia fondamentale garantire diritti ed equo accesso alle terapie a chi convive con la fibrosi cistica.

🗣️ Lo facciamo attraverso l’intervista di Mattina in Salute a Donatello Salvatore, consulente scientifico LIFC, e Giuseppe Abenavoli, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Campania ONLUS

Come sottolinea Giuseppe Abenavoli, la Repubblica tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo, ma anche come “interesse della collettività”: e questo vuol dire inclusione, dignità, possibilità di vivere pienamente.

Consentire a chi nasce con patologie gravi come la fibrosi cistica di partecipare pienamente alla vita della società significa garantire loro opportunità, diritti e la possibilità di costruire il proprio futuro.

Noi di LIFC continuiamo a lavorare affinché tutte le persone con FC e le loro famiglie si sentano rappresentate e supportate in ogni fase della loro vita.

👉🏻 Guarda l’intervista completa su YouTube: https://youtu.be/OzgWCeBvLoY

06/04/2026

Storie di sport con la

Daniela ha 51 anni e la danza è la sua passione da sempre.
Convive con la fibrosi cistica e, dopo un trapianto bipolmonare che le ha dato una nuova vita, continua a danzare più forte di prima.

🩰 La danza le ha insegnato «che i limiti sono nella nostra testa», racconta Daniela.
Ma anche che ogni passo, ogni coreografia, ogni obiettivo raggiunto con impegno, cura e dedizione è un modo per sentirsi più forte della malattia.

In occasione della Giornata Mondiale dello Sport, vogliamo ricordare quanto l’attività fisica sia fondamentale per le persone con fibrosi cistica, per cui lo sport è parte integrante della terapia.

✨ E vogliamo farlo con la storia di Daniela, che continua a danzare, lasciandosi attraversare dalla gioia, dall’emozione e dalla libertà che ballare le regala.

A chi come lei convive con la malattia che toglie il respiro, Daniela augura di lasciarsi attraversare da una passione, da uno sport, da un’attività fisica, perché possono davvero fare la differenza!

👉 Scopri tutta la sua storia su https://www.fibrosicistica.it/testimonianze/la-storia-di-daniela-e-della-sua-passione-per-la-danza-piu-forte-della-malattia/

LIFC Puglia

05/04/2026

🌷 In questa Pasqua vogliamo portare un messaggio di speranza e serenità a chi è al centro del nostro impegno: alle persone con fibrosi cistica, alle loro famiglie, ai volontari e a tutti coloro che ogni giorno sostengono la nostra missione.

Che questi giorni rappresentino un momento di rinascita, gioia e vicinanza con le persone care.
Insieme continuiamo a lavorare e impegnarci per un futuro a pieni respiri!

🐣 Buona Pasqua da tutto il team LIFC!

📌 I nostri uffici riapriranno il 7 aprile.

02/04/2026

A Pasqua aiuta Benedetta a sognare il futuro.

Benedetta convive con la fibrosi cistica dalla nascita. Quando i suoi polmoni non sono più riusciti a sostenerla, l’unica possibilità per continuare a vivere è stata un trapianto d'organi, affrontato lontano dalla sua Sicilia, in Francia.

Una terapia salvavita, la sua ultima possibilità.
Il suo percorso è ancora lungo e delicato, ma Benedetta ha ripreso a respirare.

“Oggi sono raggiante. Oggi vivo, e ho un motivo per farlo.”

Benedetta, finalmente, può immaginare il suo futuro: lavorare da casa, sentirsi autonoma, costruire una nuova quotidianità.

E custodisce un sogno, quello di diventare mamma.
Non sa se sarà possibile, ma oggi può permettersi di sperare.

💙 A Pasqua aiutaci a restare accanto a Benedetta e a tutte le persone con fibrosi cistica, perché possano continuare a guardare al futuro con speranza.

👉 Dona ora: https://dona.fibrosicistica.it/

01/04/2026

Aprile con LIFC: un mese di eventi per fare la differenza!

Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito, nella sezione INFORMATI > EVENTI.

LIFC Sicilia | LIFC Lazio | LIFC Officium | LIFC Marche

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

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