Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Lega Italiana Fibrosi Cistica

Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

19/08/2025

💙 Dona il tuo 5x1000 a LIFC: un gesto che non ti costa nulla, ma vale un respiro in più per chi convive con la fibrosi cistica.

🖊️ Firma nel riquadro “Sostegno agli enti del Terzo Settore”
🔢 Inserisci il codice fiscale 91019880379

📍 Ogni firma è un passo avanti nella ricerca, nell’assistenza, nella speranza.

16/08/2025

🩺 Come si diagnostica la fibrosi cistica?

Nella maggior parte dei casi, la fibrosi cistica (FC) viene scoperta subito dopo la nascita, grazie a un semplice prelievo di sangue eseguito su tutti i neonati: è il test di screening neonatale.

🔍 Il primo segnale arriva dal test della tripsina immunoreattiva.
Se i valori sono sospetti, si procede con il test del sudore, che misura la quantità di sale nel sudore — un indicatore chiave della malattia.

💡 Ma non sempre la diagnosi arriva da piccoli.
Esistono forme più lievi o atipiche di FC che possono essere diagnosticate anche in età adulta: rappresentano circa il 10% dei casi.

👉 Ogni forma di FC ha bisogno di cure personalizzate e un percorso clinico specifico.

🧬 Diagnosi precoce significa cura tempestiva e qualità di vita migliore.
Parlarne salva tempo, respiro, futuro.

14/08/2025

📣 Sei un* professionista sanitario e desideri specializzarti nella gestione integrata di patologie complesse?
💡 L’Università degli Studi di Bari Aldo Moro ha attivato un nuovo Master Universitario di II livello pensato proprio per te.

🎓 MASTER DI II LIVELLO – A.A. 2025/2026
🫁 "La fibrosi cistica: un modello di gestione multidisciplinare"
📍 Università degli Studi di Bari Aldo Moro | Dipartimento Interdisciplinare di Medicina
🤝 In collaborazione con il Policlinico di Bari

Un percorso formativo avanzato per professionisti della salute interessati alla presa in carico globale e multidisciplinare dei pazienti con fibrosi cistica.

✅ Didattica in modalità mista (presenza e online su Microsoft Teams)
✅ Lezioni: giovedì pomeriggio, venerdì e sabato
✅ 60 CFU | 1502 ore | durata annuale
✅ Obbligo di frequenza: 80%

🎓 Destinatari: laureati in Medicina, Psicologia, Biologia, Infermieristica, Odontoiatria
💼 Selezione: valutazione titoli e CV
📌 Posti disponibili: 10–20
💸 Quota di iscrizione: €2.500 (2 rate)
🎁 10 borse di studio da €2.500 finanziate dal Policlinico di Bari

🗓️ Candidature aperte dal 5 agosto al 16 settembre 2025
👉 Presenta la tua domanda su: https://esse3.uniba.it
🔗 Bando completo: https://www.uniba.it/it/didattica/master-universitari/master-ii-livello/2025-2026/la-fibrosi-cistica-un-modello-di-gestione-multidisciplinare
📩 Info: master@uniba.it

11/08/2025

🎥 Siamo orgogliosi di annunciare la Conferenza Stampa ufficiale di LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica durante l'82a Mostra Internazionale D’Arte Cinematografica di Venezia.

🎬 Saremo presenti in uno dei palcoscenici culturali più importanti del mondo per accendere i riflettori sulla fibrosi cistica e su chi, ogni giorno, affronta questa battaglia con forza e dignità, attraverso il corto “True Spirit – Un racconto di coraggio, ricerca e speranza dal sapore cinematografico”, un incontro pensato per emozionare e informare, sensibilizzando pubblico e media sulla realtà delle oltre 6.000 persone che in Italia vivono con la fibrosi cistica.

Sul palco, accanto al Presidente LIFC Antonio Guarini, ci sarà Alessandro Gattafoni, atleta e paziente, che porterà la sua testimonianza unica: un viaggio di determinazione e resilienza che, attraverso imprese sportive come le traversate in kayak, tiene viva l’attenzione sulla condizione dei “pazienti orfani di cura”.

L’evento utilizzerà il linguaggio universale del cinema per porre l’accento su una malattia invisibile agli occhi di molti, grazie anche a contenuti audiovisivi capaci di emozionare e informare.

Siamo orgogliosi di presenziare a una manifestazione così importante e vi invitiamo a seguire tutti i nostri canali di comunicazione per rimanere aggiornati sull'evento.

Unisciti a noi per dare visibilità a chi troppo spesso resta invisibile.
📩 Per partecipare: comunicazione@newtonsrl.eu

Antonio Guarini Alessandro Gattafoni

10/08/2025

🌠 10 Agosto – Notte di desideri, sogni e speranze 🌌

Stanotte il cielo si riempie di stelle cadenti. È la notte di San Lorenzo, un momento magico in cui tutti siamo un po’ bambini, con il naso all’insù e un desiderio nel cuore. ✨

🌬️ I nostri desideri parlano di respiro, di futuro, di cura.
Desideri che ogni persona con fibrosi cistica conosce bene.

Questa notte, mentre guardi il cielo, esprimi un desiderio anche per chi lotta ogni giorno con la fibrosi cistica.
Un giorno senza affanno, una cura definitiva, una vita piena.

Perché ogni piccolo gesto d’amore, anche un desiderio silenzioso sotto una stella, può accendere speranza.

🤲 Dona ora e aiutaci a dare più respiro al futuro delle persone con FC: https://dona.fibrosicistica.it/

10/08/2025

💙 È passato un mese dalla 125 Miglia per un Respiro.
E il vento di quei giorni continua a soffiare forte dentro di noi.

⛵ Un mese fa Alessandro Gattafoni prendeva il largo da Civitanova Marche con un obiettivo chiaro: accendere i riflettori su chi vive con la fibrosi cistica e aspetta ancora una cura.
Ma quello che abbiamo vissuto insieme a lui è andato ben oltre una semplice regata.

Abbiamo visto impegno, emozione, ascolto, solidarietà.
Abbiamo incontrato persone che hanno scelto di esserci, in mare e a terra.
Abbiamo costruito ponti, condiviso storie e dato voce a chi troppo spesso resta invisibile.

🙏 A distanza di un mese, il nostro grazie è ancora più forte.
A tutti l'equipaggio, agli sponsor, ai volontari, ai partner, ai media, a chi ha sostenuto da lontano, a chi ha raccontato, a chi ha semplicemente detto: “Ci sono.”

📸 Riguardando le immagini e i video, ci ricordiamo che questa non è la fine di un evento, ma l’inizio di un cammino che continua.

Ci vediamo presto.

09/08/2025

Cari amici, vi informiamo che i nostri uffici resteranno chiusi dall’11 al 22 agosto per la pausa estiva. Saremo nuovamente operativi lunedì 25 agosto, pronti a riprendere con rinnovata energia il nostro impegno quotidiano nella lotta alla fibrosi cistica.

Questi giorni di pausa saranno un momento prezioso per ricaricare le energie e prepararci ai progetti che ci attendono nei prossimi mesi.

A tutti voi, che ogni giorno ci sostenete con affetto, auguriamo vacanze serene e rigeneranti, da trascorrere con le persone care.

Buona estate da tutto lo staff LIFC! 💙

09/08/2025

🎬✨ Qualcosa di importante sta per accadere… alla Biennale di Venezia.

Stiamo preparando un evento speciale, in un luogo iconico, con ospiti straordinari e un messaggio che vuole arrivare forte e chiaro: la fibrosi cistica esiste e non deve essere invisibile.

Il 1° settembre 2025, accenderemo i riflettori su storie vere, su volti, emozioni e sfide quotidiane di chi vive con la fibrosi cistica. E lo faremo là dove l’arte incontra la realtà, dove il cinema incontra la vita.

🎗 Restate connessi. Presto vi racconteremo tutto.

📌 E se vuoi essere al nostro fianco in questa grande occasione e sostenere la realizzazione di questo grande evento, scrivi a comunicazione@newtonsrl.eu per scoprire come sostenere il progetto.

08/08/2025

Con immenso dispiacere, apprendiamo della scomparsa di Francesca, che accompagnammo con speranza e dedizione nel suo percorso di trapianto con il progetto CASE LIFC.

Francesca ha affrontato la vita con coraggio, dignità e una forza che ha ispirato chi le era accanto, raccontando la sua storia che oggi vogliamo ricondividere.

Ci stringiamo con affetto alla sua famiglia e a chi le ha voluto bene.

https://www.fibrosicistica.it/testimonianze/ritorno-alla-normalita-la-storia-di-francesca/

08/08/2025

UN PICCOLO GESTO, UN GRANDE SIGNIFICATO.

💙 L’8 settembre è la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica ed è l’occasione per non dimenticare chi ogni giorno lotta contro questa grave malattia genetica.

🤩 Pronti a scoprire di cosa si tratta?

👉 Segui LIFC e le sue associazioni regionali e presto sveleremo come fare la differenza insieme.

06/08/2025

💙 Dona il tuo 5x1000 a LIFC: un piccolo gesto che può fare una grande differenza.

Ogni giorno lavoriamo per migliorare la qualità della vita delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie, promuovendo l’accesso alle cure e offrendo supporto concreto sul territorio.

Con il tuo 5x1000 possiamo fare ancora di più.

📌 Inserisci il nostro codice fiscale 92015990588 nella tua dichiarazione dei redditi, nello spazio dedicato al "Sostegno degli enti del Terzo Settore".

🙏 Non ti costa nulla, ma per chi convive con la fibrosi cistica vale tantissimo.

05/08/2025

Agosto con LIFC: un mese di eventi per fare la differenza!

Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito: https://www.fibrosicistica.it/category/eventi/

LIFC Romagna | Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

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