Fondazione Epilessia LICE

Fondazione Epilessia LICE Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Fondazione Epilessia LICE, Via Volturno 2c, Rome.
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La Fondazione non ha scopo di lucro e si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica sulle patologie dell'epilessia e sull'insieme delle malattie ad essa inerenti. Fondazione Epilessia LICE non ha scopo di lucro e si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica sulle patologie dell'epilessia e sull'insieme delle malattie ad essa inerenti. Fondazione Epilessia LICE si impegna nel sostegno di ogni aspetto delle attività di ricerca medico scientifica nei suddetti settori, gestendo finanziamenti da assegnare a tale scopo.

Nuovo servizio della Fondazione LICE per le Persone con Epilessia e le loro famiglie.Conoscere i propri diritti è il pri...
04/03/2026

Nuovo servizio della Fondazione LICE per le Persone con Epilessia e le loro famiglie.

Conoscere i propri diritti è il primo passo per poterli esercitare.

Fondazione LICE attiva uno sportello informativo gratuito sul diritto delle persone con disabilità, realizzato in collaborazione con lo studio legale dell’Avv. Andrea D’Amico (Roma)
sportellolegale@fondazionelice.it

Lo sportello offre un primo orientamento alle Persone con Epilessia e ai loro familiari, per comprendere meglio i diritti riconosciuti dalla legge e gli strumenti disponibili per tutelarli.

Attraverso lo sportello sarà possibile:

• ricevere informazioni sui diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari
• ottenere orientamento su situazioni concrete della vita quotidiana
• ricevere supporto nella gestione di richieste, comunicazioni e fasi pre-contenziose

I quesiti potranno riguardare diversi ambiti, tra cui:

• diritto allo studio
• diritto alla salute
• lavoro
• privacy
• diritti civili e amministrativi

📩 È possibile inviare i propri quesiti via email oppure richiedere un appuntamento online (Teams o Meet).

Per informazioni e richieste:
sportellolegale@fondazionelice.it

Uno strumento in più per informare, orientare e sostenere le Persone con Epilessia e le loro famiglie.

Se pensi che questo servizio possa essere utile, condividi il post per farlo conoscere a chi ne potrebbe avere bisogno.

🔵 Anche le EPILESSIE a volte sono RARE:la Ricerca è un aiuto preziosoIn occasione della Giornata delle Malattie Rare rip...
28/02/2026

🔵 Anche le EPILESSIE a volte sono RARE:
la Ricerca è un aiuto prezioso

In occasione della Giornata delle Malattie Rare ripubblichiamo alcune testimonianze raccolte lo scorso anno.

🟣 Giovanna, mamma di Gioele – Sindrome YWHAG (48 casi al mondo)
🔗 https://fb.watch/FynXUjQWAX/

🟣 Loredana – agenesia totale del corpo calloso
🔗 https://fb.watch/Fyn6AY0PLm/

🟣 Alessia, mamma di Simone – Sindrome di Angelman
🔗 https://fb.watch/Fyn9auErFH/

🟣 Federica, mamma di Giulia – SCN8A
🔗 https://fb.watch/Fyncn6PiNR/

🟣 Giulia, mamma di Bruno – Sindrome di Sturge-Weber
🔗 https://fb.watch/FyneJ-AdEn/

🟣 Un papà e sua figlia – PCDH19
🔗 https://fb.watch/FyngCvTYtE/

🟣 Davide – KCNQ2
🔗 https://fb.watch/Fyni7l3Esb/

🟣 Sindrome di Dravet
🔗 https://fb.watch/FynkqjrDh_/

Ogni storia è diversa.
Ogni Persona con Epilessia è più della sua diagnosi.

Le Epilessie Rare e Complesse rappresentano una sfida che va oltre la dimensione clinica e coinvolge profondamente la vi...
28/02/2026

Le Epilessie Rare e Complesse rappresentano una sfida che va oltre la dimensione clinica e coinvolge profondamente la vita della Persona con Epilessia e della sua famiglia. In questo contesto, le Associazioni dei familiari e dei caregiver svolgono un ruolo fondamentale: offrono supporto, orientamento e ascolto, ma contribuiscono anche a dare voce ai bisogni spesso non riconosciuti, promuovendo diritti, inclusione e accesso equo alle cure.

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare richiama l’attenzione sull’importanza di riconoscere queste condizioni e di ascoltare chi le vive ogni giorno. Lo studio globale GENS (Global Epilepsy Needs Study), promosso dall’International Bureau for Epilepsy (IBE), ha evidenziato come le Epilessie Rare e Complesse comportino difficoltà specifiche, che riguardano non solo la gestione clinica, ma anche la qualità della vita, l’accesso ai servizi e il carico emotivo sulle famiglie.

Questi dati confermano la necessità di sviluppare percorsi di cura e di presa in carico realmente centrati sulla Persona, basati su un approccio multidisciplinare e su una stretta collaborazione tra Società Scientifiche, Associazioni, istituzioni e sistema sanitario. Le Associazioni svolgono un ruolo chiave nel favorire questa collaborazione, promuovendo consapevolezza, sostenendo la ricerca e contribuendo allo sviluppo di politiche sanitarie più inclusive.

Solo attraverso il dialogo, la condivisione delle conoscenze e il riconoscimento dei bisogni reali è possibile trasformare le difficoltà in diritti esigibili e migliorare concretamente la qualità della vita delle Persone con Epilessia Rare e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato indietro.

“Nel caso delle Epilessie Rare l'approccio multidisciplinare è fondamentale per garantire che tutti gli aspetti della sa...
27/02/2026

“Nel caso delle Epilessie Rare l'approccio multidisciplinare è fondamentale per garantire che tutti gli aspetti della salute del paziente siano considerati e trattati in modo adeguato – conclude Laura Tassi, Past President LICE (Centro Chirurgia Epilessia, Ospedale Niguarda – Milano). Questo approccio è cruciale sia nella fase iniziale di diagnosi, spesso complessa e difficile da ottenere, sia successivamente, per assicurarsi che nessun aspetto della patologia venga trascurato, con attenzione ad alcuni punti chiave: - promuovere un modello di cura che assicuri un'assistenza integrata e coordinata; - prevedere specifiche strategie per supportare i pazienti durante la transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti; - organizzare servizi psico-socio-assistenziali che supportino non solo i pazienti ma anche le loro famiglie. Tra le terapie va ricordata anche la terapia chirurgica, che può essere utilizzata anche nelle Malattie Rare associate ad Epilessia, e che risulta essere uno dei trattamenti più efficaci ed appropriati per alcuni tipi di sindromi”.

“In conclusione - afferma Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE, è fondamentale la capacità di trasformare i piani terapeutici personalizzati in cure effettive presso i distretti di appartenenza, superando una visione ospedale-centrica, promuovendo connessioni funzionali tra ospedali e territorio, garantendo che la continuità della cura si estenda al domicilio del paziente. In quest’ottica è importante implementare i servizi propri della telemedicina che offre numerosi vantaggi alle Persone con disabilità importanti e alle loro famiglie, evitando ad esempio spostamenti difficoltosi dal proprio domicilio verso il Centro specialistico di riferimento. Il lavoro sincronizzato ed efficiente di tutti gli specialisti, dal genetista all'internista passando per il neuropsichiatra infantile ed il neurologo, potrà garantire sia la diagnosi precoce che la maggior efficacia delle cure integrate.

Nel contesto pediatrico, le Epilessie Rare rappresentano una sfida particolarmente complessa. Esordendo nei primi anni d...
27/02/2026

Nel contesto pediatrico, le Epilessie Rare rappresentano una sfida particolarmente complessa. Esordendo nei primi anni di vita, interferiscono con lo sviluppo neurologico, cognitivo e comportamentale e comportano un carico assistenziale significativo per le famiglie.

«Le Epilessie Rare a esordio pediatrico, spesso farmacoresistenti e associate a importanti disabilità dello sviluppo, rappresentano alcune delle forme più gravi e complesse di malattie neurologiche. In Europa, reti di eccellenza come EpiCARE – la Rete di Riferimento Europea per le Epilessie Rare e Complesse – e le iniziative scientifiche dell’International League Against Epilepsy (ILAE) promuovono collaborazione, ricerca e standard di cura condivisi per migliorare diagnosi e trattamenti. Queste condizioni, che costituiscono fino al 20–30% delle Epilessie Farmacoresistenti dell’infanzia, richiedono percorsi altamente specialistici e un impegno coordinato a livello europeo per garantire equità di accesso alle cure», evidenzia Nicola Specchio, Segretario LICE.

Per assicurare diagnosi e cure adeguate, Flavio Villani, Vicepresidente LICE, sottolinea che «la rapida evoluzione tecnologica in genetica, neurofisiologia e neuroimaging ha reso la diagnosi e il trattamento delle Epilessie Rare obiettivi sempre più realizzabili. Tuttavia, è fondamentale una formazione continua dei medici affinché la presa in carico sia realmente personalizzata e multidisciplinare. LICE ha attivato da anni percorsi formativi dedicati, tra cui corsi monografici e un Master di II livello, per fornire ai giovani neurologi gli strumenti necessari a una gestione complessa e coordinata, in stretta collaborazione con familiari e caregiver».

Carlo Andrea Galimberti (Presidente LICE, Fondazione Mondino IRCCS, Pavia) ricorda innanzitutto che “le Epilessie Rare s...
27/02/2026

Carlo Andrea Galimberti (Presidente LICE, Fondazione Mondino IRCCS, Pavia) ricorda innanzitutto che “le Epilessie Rare si inseriscono nel capitolo più vasto delle cosiddette Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche, in cui le crisi epilettiche costituiscono soltanto un aspetto della sindrome specifica, che comporta disturbi cognitivi e comportamentali, di entità più o meno marcata. Le più conosciute sindromi con queste caratteristiche sono la Sindrome di Lennox-Gastaut e la Sindrome di Dravet ma gli importanti sviluppi della diagnostica in campo genetico consentono di evidenziare ogni giorno nuove mutazioni genetiche responsabili di forme di Epilessia molto rare, un tempo attribuite a cause sconosciute”.

“Negli ultimi anni la genetica ha in effetti profondamente cambiato il modo di comprendere e trattare le Epilessie. Oggi sappiamo che una quota significativa di queste patologie, soprattutto nelle forme a esordio precoce, ha una base genetica – sottolinea Francesca Bisulli (IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria – Bologna). L’identificazione delle alterazioni genetiche responsabili consente diagnosi più precise e tempestive, riducendo il ricorso a esami invasivi e abbreviando il percorso diagnostico, spesso lungo e complesso per i pazienti e le loro famiglie. Ma la genetica è sempre più centrale anche in ambito terapeutico. Conoscere il meccanismo molecolare alla base della malattia permette di scegliere i farmaci più appropriati, evitare trattamenti inefficaci o dannosi e, in alcuni casi, accedere a terapie mirate e personalizzate. La medicina di precisione rappresenta una nuova frontiera nella cura delle Epilessie, aprendo la strada a interventi più efficaci e a una migliore qualità di vita per le persone che ne sono affette- conclude Francesca Bisulli”.

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, la LICE – Lega Italiana C...
27/02/2026

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, la LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia – e la Fondazione LICE richiamano l’attenzione sulle forme rare di Epilessia.

L’Epilessia è una delle più frequenti patologie neurologiche croniche, interessando in Italia nella sua globalità circa 600.000 Persone. In un terzo dei casi l’Epilessia è Farmacoresistente e nel 10-20% si tratta di Epilessie Rare, che si stima affliggano dai 18.000 ai 36.000 individui. Sono questi dati stimati perché tuttora non esiste un registro nazionale di tali sindromi.

Le Epilessie Rare insorgono per lo più nei primi anni di vita e si calcola che ogni anno in Italia nascano all’incirca 800 bambini che successivamente presenteranno una forma rara di Epilessia.

28 febbraio – Giornata Internazionale delle Malattie RareLICE e Fondazione Epilessia LICE, insieme alle Associazioni dei...
26/02/2026

28 febbraio – Giornata Internazionale delle Malattie Rare

LICE e Fondazione Epilessia LICE, insieme alle Associazioni dei pazienti e dei caregiver, richiamano l’attenzione sulle Epilessie Rare e Complesse

Alcuni dati chiave:

▪ Le forme rare rappresentano circa il 10–20% delle Epilessie farmacoresistenti
▪ La Genetica è fondamentale per una diagnosi precoce e per sviluppare terapie di precisione
▪ È necessaria una presa in carico multidisciplinare, capace di rispondere ai bisogni della Persona con Epilessia rara e dei caregiver
▪ Servono formazione specialistica e reti di eccellenza internazionali per garantire standard di cura condivisi e ricerca coordinata

Le Epilessie rare sono complesse.
La risposta non può essere frammentata.

La rarità non deve significare isolamento.

Fertilità ed essere genitori con l’Epilessia.Avere un figlio.Desiderarlo.Rinunciarvi per paura.Per molte Persone con Epi...
20/02/2026

Fertilità ed essere genitori con l’Epilessia.

Avere un figlio.
Desiderarlo.
Rinunciarvi per paura.

Per molte Persone con Epilessia, il tema della fertilità e della genitorialità è ancora carico di dubbi, domande, incertezze.

Abbiamo bisogno di ascoltare esperienze reali.

È online un questionario anonimo rivolto a persone tra i 18 e i 50 anni con diagnosi di Epilessia, per comprendere meglio:

▪ fertilità
▪ desiderio di genitorialità
▪ gestione della terapia
▪ bisogni informativi e supporto

Le risposte sono completamente anonime e saranno utilizzate esclusivamente a fini di ricerca.

Più dati abbiamo, più possiamo costruire strumenti concreti.

🟣 Compila il questionario qui:
https://docs.google.com/forms/d/1PDnhE0wux0fDmd8UIIOQxetev0KG_8PHWdmDpZzLaWU/viewform?pli=1&pli=1&ts=6888a1a6&fbclid=IwY2xjawQDtCBleHRuA2FlbQIxMABicmlkETAxOE0zSDJmeTY2eFFVTm5Kc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHia7zYkhfO4RF_f0IfN5DDGPZwj2XSLQRt6tn_hd8nMCUBkqEONZktMNiGJl_aem_wkqpiN9LAG05y0GkoDtHzw&edit_requested=true
Se pensi che questo tema riguardi anche altri, condividilo.

Quando informiamo, lo facciamo per essere utili. Non per sostituirci ad altri.Negli ultimi giorni, sotto il post relativ...
18/02/2026

Quando informiamo, lo facciamo per essere utili. Non per sostituirci ad altri.

Negli ultimi giorni, sotto il post relativo alla carenza del Depakin granulato, sono comparsi numerosi commenti, alcuni anche molto critici.

È importante chiarire un punto.

La Fondazione Epilessia LICE non è un’associazione di pazienti né un soggetto politico o sindacale.
È un’istituzione scientifica, espressione della comunità medica che si occupa di diagnosi e cura delle Epilessie.

Il nostro compito è:

fornire informazioni corrette e aggiornate,

spiegare le cause cliniche e organizzative di ciò che accade,

orientare le Persone con Epilessia e le famiglie verso percorsi appropriati.

Non abbiamo potere decisionale sulla distribuzione dei farmaci.
Non possiamo intervenire su dinamiche industriali o regolatorie.

Possiamo però fare una cosa con responsabilità:
informare con rigore e trasparenza.

Comprendiamo la preoccupazione delle famiglie.
La carenza di un farmaco non è mai un tema leggero.

Proprio per questo continueremo a condividere aggiornamenti basati su dati verificati, nel rispetto delle Persone con Epilessia e del ruolo che ci compete.

La qualità dell’informazione è parte della cura.

DEPAKIN – Aggiornamento sulla disponibilitàCome riportato nell’elenco AIFA dei farmaci carenti (10 febbraio 2026), prose...
16/02/2026

DEPAKIN – Aggiornamento sulla disponibilità

Come riportato nell’elenco AIFA dei farmaci carenti (10 febbraio 2026), prosegue la carenza di Depakin granulato a rilascio modificato nelle formulazioni:

▪ 100 mg
▪ 250 mg
▪ 500 mg
▪ 750 mg
▪ 1000 mg

e della formulazione 400 mg/4 ml polvere e soluzione per infusione

La distribuzione è attualmente contingentata: il medicinale non è totalmente assente, ma disponibile in quantità limitata

📌 Sono invece regolarmente disponibili:
▪ Depakin 200 mg/ml soluzione orale
▪ Depakin Chrono 500 mg compresse a rilascio prolungato (frazionabili)

La possibile sostituzione o modifica della terapia è esclusivamente a giudizio del medico curante, considerando le differenze tra formulazioni e le caratteristiche della Persona con Epilessia

⚠️ La carenza non è legata a problemi di sicurezza o qualità del farmaco

https://lice.it/wp-content/uploads/2026/02/DEPAKIN-Nota-di-aggiornamento-condivisa-con-AIFA-13-Febbraio-2026.pdf

Invitiamo a:
– non sospendere o modificare autonomamente la terapia
– contattare il proprio medico o Centro di riferimento in caso di difficoltà nel reperimento

Per aggiornamenti ufficiali:
🔗 https://www.aifa.gov.it/farmaci-carenti

La continuità terapeutica è fondamentale.
Informarsi correttamente lo è altrettanto.

14 febbraio. San Valentino è il patrono degli innamorati.Nella tradizione europea è stato anche invocato come protettore...
14/02/2026

14 febbraio. San Valentino è il patrono degli innamorati.
Nella tradizione europea è stato anche invocato come protettore delle Persone con Epilessia.

Un tempo si parlava di “mal caduco”.
Si cercavano spiegazioni dove la scienza non era ancora arrivata.

Oggi sappiamo che l’Epilessia è una condizione neurologica.
Parliamo di ricerca, diagnosi corrette, terapie appropriate, qualità della vita.

La storia cambia.
La scienza resta.

Indirizzo

Via Volturno 2c
Rome
00185

Orario di apertura

Lunedì 09:30 - 18:30
Martedì 09:30 - 18:30
Mercoledì 09:30 - 18:30
Giovedì 09:30 - 18:30
Venerdì 09:30 - 18:30

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