Fondazione Epilessia LICE

02/10/2025

📚 Ti servono materiali su Scuola ed Epilessia?
Sono già pronti sul sito della Fondazione.

🎥 Video didattici (introduzione, crisi, cosa fare a Scuola)
📖 Guida alle Epilessie
🩺 Poster Primo Soccorso + “Se all’improvviso”
🧩 Storie e attività per la classe
📄 Protocolli regionali per farmaci a Scuola

👉 Tutto qui: https://fondazionelice.it/progetto-scuola/

02/10/2025

🔹 Legge 104: le novità in arrivo 🔹

La riforma della Legge 104 è stata approvata con la Legge 106/2025 e inizierà a produrre i primi effetti dal 1° ottobre 2025, ma si tratta ancora di un percorso introduttivo.
Non tutte le misure sono già operative: molte entreranno a pieno regime solo dal 1° gennaio 2026 e saranno gradualmente estese in tutto il territorio nazionale.

👉 In concreto, da ottobre 2025 parte la sperimentazione del nuovo sistema di accertamento della disabilità, con procedure più snelle e digitali, in alcune province pilota.
👉 Dal 2026 arriveranno invece i vantaggi pratici più attesi: 10 ore aggiuntive di permessi retribuiti all’anno e la possibilità di usufruire di congedi straordinari fino a 24 mesi complessivi, oltre alla priorità nello smart working per chi assiste un familiare con disabilità grave.

Per le Persone con Epilessia e i loro caregiver, queste misure potranno tradursi in strumenti concreti di sostegno nella gestione delle cure, dei controlli clinici e della vita lavorativa.

📖 Qui l’articolo di La Stampa che riassume le principali novità:

Le modifiche alla Legge 104 che abbiamo discusso derivano dalla Legge 18 luglio 2025, n. 106, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 169 del 22 luglio 2025.

Questa legge contiene le nuove disposizioni su:

- estensione del congedo straordinario fino a 24 mesi complessivi;
- introduzione, dal 1° gennaio 2026, delle 10 ore aggiuntive annue di permessi retribuiti per patologie croniche, oncologiche o invalidanti;
- rafforzamento della priorità nello smart working;
- avvio del nuovo modello di accertamento della disabilità (con fase sperimentale dal 1° ottobre 2025).

Quindi:
Sì, le norme sono state approvate e pubblicate in Gazzetta → hanno forza di legge.
Alcune parti sono già in vigore (es. il congedo straordinario fino a 24 mesi).
Altre entrano in vigore gradualmente (nuovo accertamento dal 1° ottobre 2025 in province pilota; permessi extra dal 1° gennaio 2026).

Dal 1° gennaio 2026 cambiano le agevolazioni per pazienti affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. Dieci ore in più all’anno anche per i caregi…

02/10/2025

🎯 Come funziona DOMANDE VIVE?
Per rendere la votazione corretta e trasparente, conteremo solo i like messi ai commenti nel post originale 👇
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📌 ATTENZIONE: si vota SOLO così
Vai al post in evidenza sulla pagina e metti 👍 al commento con il tema che preferisci.

❌ Scrivere un commento ≠ voto
✅ Mettere like = voto valido

01/10/2025

🔔 Reminder: hai tempo fino a domenica per votare!

Con DOMANDE VIVE sei tu a scegliere il tema della prossima diretta di ottobre con un esperto della Fondazione LICE.
Metti 👍 al commento con l’argomento che vuoi al centro della live:

1️⃣ Farmacoresistenza – quando i farmaci non bastano: nuove terapie, chirurgia, stimolazione vagale, dieta chetogenica.
2️⃣ Crisi – come riconoscerle, come intervenire, come non avere paura.
3️⃣ Vita quotidiana – scuola, lavoro, sport, patente: diritti e soluzioni concrete.

Il tema più votato guiderà la conversazione.
Hai già scelto il tuo? ⬇️

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01/10/2025

👵👴 1 ottobre – Giornata Internazionale dell’Anziano
Un album di foto consumato dal tempo, una caramella rossa custodita in un cassetto, un gesto gentile che si ripete.
Cose semplici che restano nella memoria.

Anche dietro questi ricordi può affacciarsi una fragilità: l’Epilessia, che può comparire a qualsiasi età e più spesso dopo i 65 anni.
Per questo servono attenzione, diagnosi precoce e percorsi di cura dedicati.

Oggi celebriamo gli anziani come custodi di memoria e di vita, e ricordiamo che ogni Persona con Epilessia ha diritto a rispetto, ascolto e inclusione.

✨ Il valore di una vita non si misura negli anni, ma nei legami che lascia.

🔎 Per chi vuole approfondire, due strumenti utili:

Guida alle Epilessie 2023 – LICE e Fondazione Epilessia LICE
Libro Bianco Epilessia 2024
https://fondazionelice.it/

01/10/2025

Non esistono soltanto le Crisi Epilettiche

Quando si parla di crisi, si pensa subito alle Crisi Epilettiche che spesso (ma non sempre) si accompagnano sull’EEG – l’esame che registra l’attività elettrica cerebrale – a delle anomalie peculiari, chiamate punte (spikes).

👉 Esistono anche le Crisi Funzionali/Dissociative (FDS):

non mostrano spikes o altre anomalie all’EEG,

ma sono ugualmente crisi (non epilettiche), con conseguenze importanti sulla vita delle Persone e costi sanitari rilevanti.

Un recente commento pubblicato su Epilepsia (Yogarajah et al., 2025) sottolinea che anche queste crisi meritano attenzione, cura e ricerca.
Bisogna andare oltre le spikes rilevabili con l’EEG: serve uno sguardo più ampio, biologico, psicologico e sociale, che metta al centro la Persona.

👉 Perché ogni crisi conta. E ogni Persona conta.

📄 https://doi.org/10.1111/epi.18651

30/09/2025

🎥 Con l’Epilessia E con la Vita – la forza delle testimonianze

Le storie di Martina e Alessandro ci hanno emozionato, ci hanno fatto riflettere e ci hanno dato forza.
Lo dimostrano anche i tanti commenti arrivati: parole di vicinanza, domande, esperienze personali, sfoghi sinceri.
Tutto questo è prezioso.

Perché ogni testimonianza può aiutare qualcuno a sentirsi meno solo.
Perché l’unione fa la forza.

👉 Se anche tu convivi con l’Epilessia, o la vivi accanto a una persona cara, racconta la tua esperienza nei commenti:
una frase, un pensiero, un momento che può dare coraggio a chi sta leggendo.

29/09/2025

A scuola con l’Epilessia: conoscenza e dialogo contro la paura

Molte paure nascono dal non sapere come intervenire durante una crisi epilettica.
Quando mancano informazioni chiare, la disinformazione alimenta ansia, pregiudizi e comportamenti che possono portare a isolamento o limitazioni non necessarie.

Per questo Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE, richiama l’importanza di una scuola informata e aperta:

“Molte paure nascono dal non sapere. Conoscenza e dialogo rendono la scuola sicura.”

La formazione degli insegnanti, la collaborazione con le famiglie e un dialogo continuo con i medici curanti sono strumenti decisivi per garantire che ogni ragazzo o ragazza con Epilessia possa vivere la scuola come luogo di crescita e inclusione, senza barriere e senza paure.

29/09/2025

💜 L’Intelligenza Artificiale continua a sorprenderci

Il precedente post sull’AI e l’Epilessia ha suscitato grande interesse:
per questo vogliamo proseguire il viaggio in questa direzione.

Oggi la ricerca scientifica sta usando l’Intelligenza Artificiale per:
🔹 capire meglio l’Epilessia, scoprendo schemi nascosti nell’attività cerebrale;
🔹 prevedere le crisi e personalizzare i trattamenti;
🔹 immaginare dispositivi indossabili capaci in futuro di supportare la sicurezza delle persone, reagendo in tempo reale a situazioni delicate.

Sono prospettive che aprono scenari nuovi: diagnosi più precise, terapie su misura e strumenti di protezione che fino a pochi anni fa sembravano fantascienza.
La sfida è grande: garantire affidabilità, sicurezza e rispetto della privacy.
Ma la direzione è chiara: la tecnologia può diventare un alleato prezioso per le Persone con Epilessia e le loro famiglie.

👉 Presto sul nostro sito sarà disponibile una pagina dedicata a Epilessia e Intelligenza Artificiale, per raccogliere notizie, progetti e aggiornamenti.

Grazie per l’attenzione e per le tante domande che ci avete già inviato.
Il futuro si costruisce insieme, passo dopo passo.

26/09/2025

🎥 Con l’Epilessia E con la Vita – la testimonianza di Alessandro
Alessandro convive con l’Epilessia dall’età di 6.
È farmaco-resistente e ha affrontato tre interventi chirurgici, l’ultimo sei mesi fa.

Per anni ha taciuto la sua diagnosi, temendo discriminazioni.
Ha conosciuto cadute, fatica negli studi, ostacoli nel lavoro.
Oggi è avvocato e combatte perché i diritti delle persone con malattie croniche siano rispettati.

Il suo messaggio è chiaro:
l’Epilessia non è solo una questione medica,
ma anche familiare, sociale, di diritti.

Guarda la sua storia.
E, se vuoi, racconta anche la tua.
Un video di un minuto
può diventare una voce che sostiene e ispira.
📩 Invia il tuo video con un messaggio privato su questa pagina.

26/09/2025

A scuola con l’Epilessia: serve una rete, non solo buona volontà

“La maggior parte delle forme di Epilessia non compromette la capacità di apprendimento: i ragazzi con Epilessia studiano, crescono e partecipano alla vita scolastica al pari dei loro coetanei.
Le vere difficoltà nascono altrove: gestione delle crisi, somministrazione dei farmaci, scarsa conoscenza e paura della patologia da parte di insegnanti e compagni.
Se famiglie e scuola oscillano tra timori e iperprotezione, manca la condivisione di informazioni essenziali.”
— Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE

26/09/2025

💜 Grazie Martina Trovò
Per l’autenticità del racconto e per la sensibilità con cui hai risposto a chi ti ha scritto dopo il reel.

▶️ Guarda o riguarda la sua testimonianza:
https://www.facebook.com/reel/776133178712328

Oggi alle 19 arriva una nuova voce: Alessandro, avvocato.
Un altro punto di vista, un altro modo di vivere l’Epilessia e la Vita.

👉 Adesso tocca a te.
Un minuto di video può cambiare lo sguardo di chi ascolta.
📩 Invia il tuo video con un messaggio privato su questa pagina.