Fondazione Epilessia LICE

25/11/2025

Allattare con l’Epilessia fa paura a molte mamme.
I farmaci passano nel latte? Possono fare male al bambino? È davvero più sicuro interrompere?

Nel webinar “ESSERE GENITORI CON EPILESSIA” la neurologa
Bruna Nocera (Ospedale di Merano, Università di Salisburgo) affronterà in modo chiaro e rigoroso il tema allattamento e Epilessia:

concentrazioni dei diversi farmaci nel latte materno

possibili effetti sul bambino, a breve e a lungo termine

raccomandazioni pratiche per ridurre i rischi

Con un messaggio importante, basato sulle evidenze:
👉 l’allattamento, nelle donne con Epilessia, va in generale raccomandato, sempre in accordo con il proprio neurologo.

🎓 Webinar
ESSERE GENITORI CON EPILESSIA
A cura della Commissione Epilessia e Genere LICE
📅 27 novembre 2025 – online

🔗 Iscrizioni:
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NoIDel-iSLKVWPFva_fQoQ

👁‍🗨 Il video è uno strumento di supporto per madri e medici. Non sostituisce il parere dello specialista.

24/11/2025

Serve chiarezza, prima di tutto.
Un cane d’assistenza non è per tutti.

👉 Per chi sono indicati?
Per Persone con Epilessia farmacoresistente e severa, quando le crisi non sono controllate dai farmaci e incidono sulla sicurezza quotidiana.

👉 Perché il costo è elevato?
Perché l’addestramento richiede anni di lavoro esperto, prove sul campo e una personalizzazione completa sul singolo caso.
Il costo, oggi, è interamente sostenuto privatamente: in Italia non esistono aiuti o contributi statali destinati ai cani d’assistenza per l’Epilessia.

👉 Cosa sta facendo la Fondazione?
Siamo parte del tavolo tecnico del Ministero,
insieme al Collare d’Oro e alle altre realtà specializzate, per definire standard, qualità e tutele per i cani d’assistenza e garantire alle Persone con Epilessia diritti chiari e tutele adeguate, al pari di quanto già previsto per altre forme di assistenza riconosciute.

👉 Vuoi saperne di più?
https://fondazionelice.it/collaborazione-collare-doro/

Un cane d’assistenza non è un cane da compagnia:
è un supporto certificato, altamente specializzato.
Non è un’opinione. È scienza.

21/11/2025

📌 Con un cane d’allerta: -31% di crisi epilettiche, secondo uno studio clinico.

Un recente studio (EPISODE Study, 2024) mostra che, nelle Persone con Epilessia farmacoresistente affiancate da un cane d’allerta, la frequenza delle crisi diminuisce in media del 31% rispetto al gruppo di controllo.

Inoltre:
• ansia ridotta
• maggiore senso di sicurezza
• qualità della vita percepita più alta

Il preavviso del cane cambia il modo in cui si vive il rischio.
E cambia la quotidianità.

👉 Scopri di più sul nostro sito: fondazionelice.it/collaborazione-collare-doro/
🟣 Non è un’opinione, è scienza.

Associazione il Collare d’Oro

21/11/2025

Contiamo su di te.
Non abbiamo soci. Abbiamo solo voi.

La Fondazione Epilessia LICE non ha quote associative
e non riceve contributi automatici.
Esiste solo grazie a chi sceglie di sostenere ricerca, informazione, formazione, inclusione.

Se in questi mesi ti è servito quello che facciamo —
dirette, risposte, materiali sul primo soccorso,
storie, Panchine Viola, approfondimenti scientifici…
ora puoi trasformarlo in un gesto concreto!

🎗️ Sostieni la Fondazione Epilessia LICE.
Anche un gesto minimo fa la differenza.

👉 https://fondazionelice.it/sostieni-la-ricerca-sostieni-le-persone-con-epilessia/

Da oggi alla Befana, ci sosterrà chi crede che informare e includere conti davvero.

20/11/2025

Lo sapete, crediamo fermamente nell'importanza della ricerca scientifica! 🫶🏻 Così il rigore della incontra l’esperienza della nostra Associazione. Ora lo dice anche la scienza: i cani possono rappresentare un sostegno concreto nella quotidianità delle Persone con Epilessia.

19/11/2025

A scuola, l’Epilessia è fatta anche di relazioni.
Tra chi si avvicina e chi si allontana.

Stiamo lavorando a un approfondimento dedicato ai bambini e agli adolescenti con Epilessia: come viene accolta la diagnosi, cosa accade tra compagni, quali difficoltà emergono e quali gesti di inclusione funzionano davvero.

Per questo abbiamo bisogno delle vostre voci.
Condividi nei commenti una storia vissuta a scuola — momenti di distanza, di vicinanza, di comprensione o di fatica.

Le testimonianze reali aiutano a capire cosa succede ogni giorno nelle classi.
E ci permettono di costruire strumenti più utili per famiglie, insegnanti e comunità educante.

📩 Se preferisci condividerla in privato, puoi scriverci anche in DM.

17/11/2025

Essere genitori con Epilessia significa affrontare scelte delicate, ogni giorno.
Dalla salute mentale nel puerperio all’allattamento, dalla gestione dei farmaci alla paternità, fino a un tema spesso trascurato: come spiegare l’Epilessia ai propri figli.

La Commissione Epilessia e Genere di LICE dedica a questo un webinar aperto a tutti — Persone con Epilessia, familiari, clinici, insegnanti e operatori.

📅 27 novembre 2025
🕒 15:00 – 16:30
📌 Webinar gratuito su Zoom
https://lice.it/pdf/WEBINAR%2027%20NOVEMBRE%202025%20-%20LICE%20COMMISSIONE%20EPILESSIA%20E%20GENERE-LINK.pdf

Un’occasione per orientarsi con competenza, senza semplificazioni.

17/11/2025

La convivenza con l’Epilessia non è mai un percorso individuale.
Riguarda chi vive la condizione e chi, ogni giorno, contribuisce alla gestione della quotidianità.

La differenza la fa la preparazione:
riconoscere cosa è utile, cosa è rischioso e come intervenire senza oltrepassare i confini.
La presenza, da sola, non basta.

La quotidianità funziona quando l’ascolto è reale
e l’informazione è solida.
È lì che una relazione diventa un aiuto vero: ruoli chiari, interventi pertinenti, zero improvvisazione.

Ascoltare prima. Informarsi sempre.

14/11/2025

Epilessia e Sport: criteri, certificazioni e sicurezza

Molte famiglie ci scrivono chiedendo come orientarsi tra certificati, idoneità e rischi reali dello sport per le Persone con Epilessia.

In questo PDF trovi tutto: evidenze scientifiche, quadro normativo e criteri per la valutazione, con le indicazioni aggiornate del prof. Mecarelli.

🔗 Scarica il PDF qui:
https://fondazionelice.it/wp-content/uploads/2025/11/Epi-e-Sport_Fondazione.pdf

Perché lo sport deve essere un’occasione, non un ostacolo.

13/11/2025

DOMANDE VIVE – Le risposte dell’esperto

La diretta di lunedì è andata bene ma per ragioni di tempo e per rispetto della complessità dei temi, non siamo riusciti a rispondere a tutti in diretta.

Qui trovate le risposte del prof. Oriano Mecarelli, Presidente della Fondazione Epilessia LICE.

Nota importante: in questa modalità non è possibile affrontare casi personali o formulare valutazioni cliniche individuali. Per qualunque dubbio specifico rimandiamo sempre al proprio neurologo/epilettologo o ai Centri LICE.

1. Diagnosi corretta: cosa significa “Epilessia Generalizzata Idiopatica”?

Le Epilessie Generalizzate Idiopatiche (EGI) includono quattro forme:
• Epilessia con Assenze dell’Infanzia
• Epilessia con Assenze dell’età giovanile
• Epilessia Mioclonica Giovanile
• Epilessia con crisi tonico-cloniche generalizzate
“Idiopatico” indica che la causa esatta non è dimostrabile, anche se la predisposizione è verosimilmente genetica.
In genere lo sviluppo è normale, l’EEG può essere tipico (ma non sempre), e queste forme rispondono bene alla terapia.
Si considerano risolte dopo 10 anni senza crisi e 5 anni dopo la sospensione dei farmaci.

2. Certificazioni per attività sportiva

Per sport ludico-motorio, non agonistico e agonistico: trovate tutte le indicazioni nel materiale pubblicato qui e nella Guida alle Epilessie (pag. 41–43).

3. Viaggi e spostamenti

Consigli pratici e precauzioni sono riportati nella Guida alle Epilessie (pag. 44–46).

4. Invalidità civile

Il riconoscimento si basa sulla frequenza delle crisi riportata dallo specialista.
Riferimento: Guida alle Epilessie (pag. 48–49).

5. Epilessia e malattie mitocondriali

Sono patologie genetiche che coinvolgono più organi.
Quando è presente Epilessia, le crisi sono spesso miocloniche e farmacoresistenti, con andamento generalmente progressivo.

6. Genetica ed Epilessia

Oggi oltre il 20% delle Epilessie ha una causa genetica identificabile.
Questo non significa che l’Epilessia sia sempre ereditaria: il tema richiede approfondimento clinico caso per caso.

Se avete altre domande, potete lasciarle nei commenti: le raccoglieremo per le prossime dirette di DOMANDE VIVE.

11/11/2025

Epilessia, inaugurata la panchina viola a Cassano d’Adda

E’ stata inaugurata giovedì 6 novembre 2025 a Cassano d’Adda la panchina viola (colore associato alla consapevolezza dell’epilessia attraverso campagne di sensibilizzazione) della Fondazione Lice. Lotta allo stigma sociale dell’epilessia La cassanese Monica Beretta, che ha scoperto di soffr...

10/11/2025

Epilessia
Scuola, lavoro, sport, patente: diritti e soluzioni concrete

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