28/02/2026
📌ASL ROMA 1, RARO NON VUOL DIRE SOLO
Oggi per la Giornata delle Malattie Rare 2026, abbiamo lanciato due iniziative di prossimità in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
✅ 👉 Un Portale Malattie Rare, progettato per supportare Medici di Medicina Generale (MMG), Pediatri di Libera Scelta (PLS) e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali, che orienta e mette in collegamento con gli specialisti che seguono le patologie rare e con le strutture specialistiche più idonee.
✅ 👉 Una Casa della Comunità (EROI) aperta per concreti servizi di screening nell’ambito del programma “Un treno di salute”: per i pazienti sarà possibile fino alle 14 effettuare lo screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, a cura del Dott. Cosimo Simeone, e i colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare, a cura delle Dott.sse Marta Piccioli e Francesca Cortese.
Presenti il nostro Direttore Generale Giuseppe Quintavalle, il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Antonello Aurigemma, Fabrizio Farnetani UNIAMO Rare Diseases Italy e Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra Onlus.
L’evento, moderato dalla Dott.ssa Giovanna Carluccio, ha visto un fitto confronto tra clinici e rappresentanti dei pazienti. Per la ASL Roma 1: Elisa Gullino, Direttore Distretto 1, Giuseppe Guarnieri, Dir. UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico, Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica, Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo, Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare, Elena Maria Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e maria concetta altavista, Dir. UOC Neurologia.
Una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete ed è il sistema a muoversi intorno al paziente. 🤩
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