26/02/2026
📈 In Italia il 70% delle malattie rare esordisce in età pediatrica, ma solo per meno del 5% è disponibile una terapia specifica.
Oggi la criticità non è solo la diagnosi, spesso lunga e complessa, ma l’accesso tempestivo e uniforme alle cure: farmaci spesso senza indicazioni specifiche pediatriche, percorsi autorizzativi complessi, trattamenti concentrati nei centri di riferimento e servizi territoriali non omogenei.
Condizioni che incidono in modo significativo sulla qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.
La Società Italiana di Pediatria, insieme alle 19 sue Società scientifiche pediatriche affiliate e a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, richiama la necessità di scelte organizzative e normative che garantiscano su tutto il territorio nazionale accesso equo alle terapie, formulazioni realmente dedicate all’età pediatrica, continuità assistenziale, percorsi riabilitativi e un investimento strutturale nella ricerca pediatrica.
Il comunicato completo è disponibile qui 👉 https://sip.it/2026/02/25/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-3/
Rari, sì. Invisibili, mai.
Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica- AIEOP | REUMAPED | SIAIP - Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica | Sicupp | SIEDP Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica | Sigenp | SIMEUP | SIMGePed Societá Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilitá | SIMP | SIMRI - Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili |SIN - Società Italiana di Neonatologia | SINEPE | SINP | SINUPE | SIPINF | SIPO | SIPPS | SIRP | SITIP