Dott.ssa Antonella Esposito Psicologa Psicoterapeuta

07/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lei è Antonella Celano .
È la Presidente di Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e porterà la sua voce a RareMenti 2026 come rappresentante dell’alleanza la vicepresidente Italia Agresta .

Da oltre 40 anni, APMARR è impegnata nel migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle persone con patologie reumatologiche e rare, che in Italia coinvolgono oltre 5 milioni e mezzo di persone, ma che ancora oggi restano spesso invisibili e poco riconosciute.

Sotto la guida di Antonella Celano, l’associazione lavora per garantire dignità, riconoscimento e diritti, promuovendo politiche sociosanitarie più inclusive, diffondendo conoscenza e costruendo consapevolezza nella società, nelle istituzioni e nei sistemi di cura.

APMARR è ogni giorno accanto alle persone e alle loro famiglie attraverso:
• attività di informazione e sensibilizzazione su scala nazionale;
• eventi, webinar e campagne educative realizzate con il supporto di società scientifiche e istituzioni;
• un servizio gratuito di supporto psicologico dedicato ai pazienti e ai caregiver;
• progetti per sostenere la ricerca scientifica, la reumatologia pediatrica e la formazione;
• iniziative per promuovere l’empowerment del paziente e valorizzarne il ruolo attivo nei percorsi di cura;
• studi e indagini per evidenziare l’impatto sociale, umano e relazionale delle malattie reumatologiche e rare.

Perché per APMARR, ogni persona è molto più della sua diagnosi.
È una storia, una relazione, una vita che merita ascolto, rispetto e possibilità.

A RareMenti2026 – Sorrento, Italia porterà la voce di milioni di persone, contribuendo a costruire una cultura della cura fondata sul riconoscimento, sulla dignità e sulla partecipazione attiva dei pazienti.

🧬 La mission di APMARR
Tutela dei diritti.
Informazione e consapevolezza.
Supporto umano e psicologico.
Ricerca, empowerment e qualità della vita.

👉 Call to action
Seguite APMARR
🌐 www.apmarr.it
📱
E ascoltate la loro voce a – Sorrento: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON
Comune di Sorrento

05/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lei è Diana Vitali.
È fondatrice di SOD ITALIA e mamma di Carolina, una ragazza con Displasia Setto-Ottica (SOD), oltre che madre di altri quattro figli.

Dalla sua esperienza personale nasce un impegno profondo e strutturato nel supporto alle persone con disabilità e con malattie rare, con particolare attenzione alle patologie dell’asse ipotalamo-ipofisario.
Un impegno che negli anni si è trasformato in competenza, rete, progettualità.

Diana promuove da tempo lo sport adattato come strumento di riabilitazione integrata, inclusione sociale e miglioramento della qualità della vita.
È istruttore FISE specializzato in riabilitazione equestre ed equitazione paralimpica, tecnico di Pet Therapy, tecnico Vela OPES e istruttore FISDIR di atletica leggera.

Attualmente coordina le attività della Fondazione CAROL ETS (già SOD Italia APS), impegnata come organizzazione di pazienti per le malattie rare dell’ipofisi e dell’ipotalamo, nella tutela dei diritti, nella diffusione della conoscenza e nello sviluppo di progetti integrati in ambito sanitario, sociale e sportivo.

Diana è inoltre membro dell’ENDO-ERN (European Reference Network for Rare Endocrine Conditions), dove contribuisce attivamente alla rappresentanza dei pazienti e alla costruzione di percorsi di cura e presa in carico a livello europeo.

A RareMenti2026 – Sorrento, Diana porterà una testimonianza che intreccia maternità, competenze, sport, diritti e visione sistemica della cura.

Perché la rarità non riguarda solo una diagnosi.
Riguarda il modo in cui una società sceglie di includere, sostenere, accompagnare.

🧬 La mission di SOD Italia / Fondazione CAROL ETS
Tutela dei diritti.
Conoscenza scientifica.
Sport come strumento di cura e inclusione.
Progetti integrati per migliorare la qualità della vita.

👉 Call to action
Seguite SOD Italia / Fondazione CAROL ETS
Ascoltate la voce di Diana a – Sorrento: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
E continuate a dare spazio alle Voci Rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON
Comune di Sorrento

04/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lei è Mirella Massa.
È una musicoterapista, una giurista, ma soprattutto è la mamma di Angela, una ragazza di 16 anni la cui rarità si chiama oloprosencefalia lobare.

Una disabilità complessa, multifattoriale, che Mirella definisce una vera e propria “scommessa sulla vita”.
Una scommessa che si gioca ogni giorno, insieme: medici, équipe riabilitativa, scuola, famiglia, amici.
Perché quando vince Angela, vincono tutti.

Mirella lavora come musicoterapista presso il centro riabilitativo , dove la cura del più fragile è una missione condivisa.
Una cura che non riguarda solo il bambino, ma l’intero nucleo familiare: perché quando si ammala un figlio, si ammala una famiglia intera.

Accogliere, ascoltare, sostenere.
Ogni famiglia nella sua unicità.
Ogni storia nella sua rarità.

Accanto al lavoro clinico, Mirella è una giurista specializzata nella costruzione di spazi etici, luoghi – fisici e umani – in cui il diritto della persona vulnerabile ad essere ascoltata diventa reale, concreto, possibile.

Al centro della sua vita personale e professionale c’è sempre la Persona, prima della patologia.
E negli anni ha imparato che la cura passa attraverso la relazione, e che in ogni relazione esiste uno scambio profondo:
sua figlia, i suoi pazienti, sono risorse che l’hanno fatta crescere come donna e come terapeuta, ricordandole che il primo strumento di cura è il terapeuta stesso.

A Sorrento, Mirella porterà una testimonianza che intreccia maternità, cura, etica e relazione.
Una voce che ci ricorda che la fragilità non è mai debolezza, ma spazio di incontro.

🧬 La sua missione
Prendersi cura del più fragile.
Mettere la Persona al centro.
Costruire relazioni che curano.

Come recita il motto di AIAS Sorrento:


👉 Call to action
Seguite Mirella Massa
Scoprite il suo lavoro e la sua voce a RareMenti2026 – Sorrento: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
E continuate a dare spazio alle Voci Rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON
Comune di Sorrento
Comune di Sant'Agnello
Comune di Meta
Comune di Piano di Sorrento
Comune di Vico Equense
Comune di Massa Lubrense
Angela Di MirellaSalvatore Gargiulo

03/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lui è Eugenio Grimaldi.
È il Presidente della Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania ODV, una realtà che da anni lavora con impegno incondizionato, personale e gratuito al fianco delle persone con Sindrome di Prader-Willi, dei loro caregiver e di tutti coloro che ne condividono la complessità quotidiana.

L’associazione nasce dall’esperienza diretta e dalla necessità di non lasciare sole le famiglie.
Attraverso il lavoro dei volontari, Prader-Willi Campania ODV accompagna le persone lungo tutto il percorso di vita, offrendo orientamento, supporto e connessione con i professionisti e i servizi più adeguati.

L’associazione si impegna a:
• promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi per favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’accesso ai centri specializzati;
• sostenere le famiglie con informazioni corrette, solidarietà concreta e contatti costanti con le équipe mediche dedicate;
• promuovere pubblicazioni e conferenze sulle diverse problematiche legate alla sindrome;
• sensibilizzare Enti Locali e istituzioni sui bisogni delle persone con PWS nei contesti di scuola, famiglia e tempo libero;
• collaborare con le associazioni sul territorio nazionale, come parte attiva della Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi.

A RareMenti2026 – Sorrento, Eugenio porterà la voce di Prader-Willi Campania ODV, raccontando il valore del lavoro di rete, della presenza costante e dell’accompagnamento umano delle famiglie.

Perché una malattia rara non riguarda solo chi ne è affetto.
Riguarda l’intero sistema che sceglie — o meno — di prendersene cura.

🧬 La mission di Prader-Willi Campania ODV
Informare.
Accompagnare.
Creare rete.
Non lasciare indietro nessuno.

👉 Call to action
Seguite Prader-Willi Campania ODV: https://praderwillicampania.it/
Ascoltate la loro voce a – Sorrento: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
E contribuite a dare spazio alle Voci Rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro
Comune di Sorrento
Comune di Sant'Agnello
Comune di Piano di Sorrento
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02/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lei è Pamela Pedretti .
È la Presidente di Nascere Klinefelter APS, un’associazione che da anni lavora per dare visibilità, conoscenza e supporto alle persone con sindrome di Klinefelter e alle sue varianti rare.

Nascere Klinefelter nasce per colmare un vuoto: quello dell’informazione corretta, della diagnosi precoce, dell’accompagnamento umano e sociale delle persone e delle famiglie che si confrontano con questa condizione genetica.

L’associazione promuove consapevolezza, tutela dei diritti e miglioramento della qualità della vita, costruendo rete tra professionisti, famiglie e comunità, e contrastando lo stigma e l’invisibilità che spesso accompagnano la diagnosi.

A il 28 febbraio a Sorrento, Pamela porterà la voce di Nascere Klinefelter, raccontando l’impegno quotidiano dell’associazione e l’importanza di una presa in carico che non sia solo clinica, ma anche umana, relazionale e sociale.

Perché conoscere significa riconoscere.
E riconoscere significa includere.

🧬 La mission di Nascere Klinefelter:
- Diffondere informazioni corrette.
- Favorire la diagnosi precoce.
- Sostenere le persone e le famiglie.
- Costruire rete, diritti e qualità della vita.

👉 Seguite Nascere Klinefelter
Ascoltate la loro voce a – Sorrento: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
E contribuite a dare spazio alle Voci Rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
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Comune di Sorrento

01/02/2026

VOCI RARE
Storie rare. Voci vere.
– Sorrento

Lei è Lucia Marotta.
È una donna che convive da molti anni con la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una malattia rara, autoimmune, spesso invisibile e ancora oggi poco riconosciuta.

Lucia non ha scelto il silenzio.
Ha scelto la parola, l’impegno, la responsabilità.

È Presidente di Animass ODV – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, un’associazione che da anni lavora per dare dignità, riconoscimento e diritti alle persone che vivono con questa patologia.

A RareMenti2026 – Sorrento, Lucia interverrà con un video-testimonianza, in cui racconterà la sua storia personale e la mission dell’associazione:
rendere visibile ciò che per troppo tempo è rimasto invisibile,
chiedere ascolto alle istituzioni,
costruire consapevolezza, supporto e rete per i pazienti.

Perché una malattia rara non è solo una diagnosi.
È una vita che chiede di essere compresa, accompagnata, riconosciuta.

🧬 La mission di A.N.I.MA.S.S. ODV
Informare, sensibilizzare, tutelare.
Sostenere le persone con Sindrome di Sjögren e le loro famiglie.
Lavorare perché nessuno resti solo, né invisibile.

👉 Seguite https://www.animass.org/
Ascoltate la testimonianza di Lucia a – Sorrento: https://lnkd.in/d9_RqJAU
E aiutateci a dare spazio alle Voci Rare che meritano ascolto.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare

Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON

31/01/2026

Storie rare. Voci vere.
Le Voci Rare di – Sorrento.

Lei è La Cristina.
Una giovane donna con sindrome di Noonan che ha scelto di raccontare la sua vita con una malattia rara attraverso i social, trasformando l’esperienza personale in consapevolezza condivisa.

Nei suoi contenuti parla di quotidianità, autonomia, limiti e possibilità.
Senza filtri. Senza retorica. Con verità.

Per motivi legati alla sua disabilità, La Cristina non potrà essere presente fisicamente a Sorrento,
ma parteciperà a RareMenti 2026 in collegamento da remoto, portando la sua testimonianza e la sua voce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Perché esserci non significa solo essere presenti con il corpo.
A volte significa prendere parola.
E permettere ad altri di riconoscersi.

🧬 La sua missione
Rendere visibile la rarità.
Normalizzare ciò che è considerato “diverso”.
Ricordare che una malattia rara non definisce l’intera identità di una persona.

👉 Seguite .cri
Ascoltate la sua testimonianza durante – Sorrento : https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
E aiutateci a dare spazio alle Voci Rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Direttrice Scientifica di Sorrento

Thélema Centro
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON
Angeli Noonan Onlus

27/01/2026

27/01/2026

✨ Siamo felici di segnalare questa bella iniziativa ✨

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù organizza una giornata dedicata alle persone con Epidermolisi Bollosa.

📅 28 febbraio 2026 – Roma
📩 Iscrizione entro il 20 febbraio
✉️ lavinia.serra@opbg.net

👉 Tutti i dettagli nella locandina ⬇️

27/01/2026

📣 Siamo felici di invitarvi al nostro prossimo webinar online! 🦋

🎤 Con la Dott.ssa Sophie Guez, la Dott.ssa Simona Salera e la Dott.ssa Giulia Rodari, dell’équipe multidisciplinare del Policlinico di Milano, parleremo di nutrizione, pubertà e crescita, per affrontare al meglio la crescita del bambino con Epidermolisi Bollosa.

📅 Lunedì 2 febbraio
⏰ ore 18:30

📍 Il webinar è gratuito e aperto a tutti, ma è necessaria la registrazione
👇
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ZxFkLwBwTX-e-3hadkn2UQ

Un’occasione importante per informarsi, fare domande e sentirsi accompagnati 💙

26/01/2026

DISPLASIA SETTO OTTICA (SOD): crescere con una condizione rara complessa.

La Displasia Setto Ottica (SOD) è una condizione rara che può includere la ipoplasia del nervo ottico (ONH) ed essere associata ad alterazioni dell’asse ipotalamo-ipofisario.
Non riguarda solo la vista, ma può coinvolgere sviluppo, equilibrio ormonale e benessere emotivo.

La ricerca scientifica mostra che, accanto agli aspetti clinici, bambini e famiglie affrontano sfide psicologiche importanti: incertezza, adattamento quotidiano, scuola, autonomia e inclusione.

Il supporto psicologico accompagna questi passaggi, aiutando:
• i genitori a elaborare la diagnosi
• i bambini a costruire identità e autostima
• la famiglia a dare senso a un percorso complesso

Accanto alla presa in carico clinica, il ruolo delle associazioni di pazienti è fondamentale. In Italia, SOD ITALIA rappresenta un riferimento prezioso per le famiglie che convivono con SOD e con le malattie rare dell’asse ipotalamo-ipofisario.

👉 Quando una condizione rara entra nella vita di una famiglia, anche il sostegno psicologico fa parte della cura.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta – Esperta in Malattie Rare

Thélema Centro
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
FONDAZIONE TELETHON

23/01/2026

✨ RAREMENTI 2026 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE ✨
📍 Sorrento | 28 febbraio 2026 | Teatro Comunale Tasso

Forse non siamo supereroi.
Non voliamo, non abbiamo mantelli (o forse sì, solo invisibili 😉).
Ma con l’impegno, la passione e l’amore che stiamo mettendo nell’organizzazione di questa giornata… un po’ ci sentiamo tali. E ne siamo fieri.

Come Antonella Esposito, direttrice scientifica di RareMenti2026, insieme al Prof. Luigi Tarani, genetista e codirettore scientifico, e a un team straordinario, stiamo costruendo una Giornata Mondiale delle Malattie Rare che sia davvero di comunità, per la comunità.

💙 Con il Comune di Sorrento, che ci ospita presso lo storico Teatro Comunale Tasso
💙 Con la partecipazione del Comune di Sant'Agnello, Comune di Piano di Sorrento, Comune di Meta, Comune di Vico Equense e Comune di Massa Lubrense
💙 Con l’ Azienda Speciale Consortile per i servizi alla Persona Pen*sola Sorrentina

E con un grazie speciale a chi sta rendendo tutto questo possibile:
🎶 Mirella Massa, musicoterapeuta, anima sensibile del progetto
🤝 Antonio Gargiulo, già Garante delle persone con disabilità del Comune di Sorrento
❤️ Lello Filox, amico fraterno e instancabile coordinatore in loco
👶 Carlo Doc Alfaro, pediatra amatissimo della Pen*sola Sorrentina
🌱 Tutto lo staff di Thélema Centro , che cammina con noi ogni giorno

RareMenti2026 sarà ascolto, scienza, emozione, cultura, musica e inclusione.
Un luogo in cui le malattie rare non siano invisibili, ma riconosciute, comprese, accompagnate.

📌 La partecipazione è libera e gratuita
📍 In presenza a Sorrento
💻 Online, per chi non potrà esserci fisicamente: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/

👉 Vi aspettiamo. Iscrivetevi. Condividete. Partecipate.
Perché insieme, anche senza superpoteri, possiamo fare la differenza 💫




💙