FONDAZIONE TELETHON

13/04/2026

Walk of life 2026: partecipazione e raccolta straordinarie!
Si è conclusa la 13ª edizione della Walk of Life di Napoli. Non solo un evento sportivo, ma un grande gesto collettivo che ha unito migliaia di persone con un unico obiettivo: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. 4.500 partecipanti alla manifestazione podistica, 87.000€ raccolti, numeri importanti, nati dalla volontà di esserci, di partecipare e di fare la differenza. Un impegno condiviso che si trasforma in un aiuto concreto per il futuro di tante persone.
Rivivi l’evento sul sito:

Domenica 12 aprile sono stati raccolti 87 mila euro in occasione della XIII edizione della Walk of Life di Napoli, l’iniziativa sportiva benefica a cui hanno partecipato 4.500 persone.

10/04/2026

AIR - I progetti delle Associazioni In Rete. AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale on the Roof: una scalata per la ricerca
Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest, la montagna più alta del mondo, per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.

Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.

09/04/2026

«La ricerca per noi famiglie è importantissima. È come se fosse la nostra unica via di speranza». Così Antonella, mamma di Giulio, racconta perché l’Associazione Codini e Occhiali ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant 2026 di Fondazione Telethon: per incentivare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Cohen, la malattia genetica di Giulio.

L’Associazione Codini e Occhiali ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant 2026 di Fondazione Telethon per la ricerca sulla Sindrome di Cohen.

09/04/2026

Un progetto unico, che porta in pista bambini e ragazzi che utilizzano carrozzine elettroniche, per l’emozione della velocità e della competizione.
Torna il Wheelchair GP organizzato dall’omonima Associazione Sportiva Dilettantistica, guidata da Michele Sanguine.
Per Michele, che affronta la distrofia muscolare di Duchenne, la carrozzina è sempre stata uno strumento di autonomia e libertà. Da qui nasce l’idea del WheelchairGP, come momento di divertimento ed espressione di sé stessi.
La prossima gara è per domenica 12 aprile, presso il circuito Orobikart di Curno (BG).
Le iscrizioni si chiudono venerdì 10 alle 23. Non aspettare e scopri tutto su: www.wheelchairgp.org

08/04/2026

Torna la Walk of Life!
Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.
La Rotonda Diaz sarà il punto di partenza di una giornata unica in cui sport, famiglie, pazienti e ricercatori si incontrano per un obiettivo comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.

07/04/2026

Mia figlia Aurora ama le coccole, è una bambina solare e grande appassionata di moda.

Non aveva ancora compiuto 18 mesi quando abbiamo ricevuto una telefonata dall’asilo nido che ha cambiato per sempre le nostre vite. Aurora faceva fatica a lasciarsi andare, e non riusciva a camminare. Da quel momento è iniziato un percorso fatto di visite ed esami, che in due anni ci ha portato alla diagnosi definitiva.

Aurora ha l’atassia teleangectasia, una malattia genetica rara per la quale non esiste, ad oggi, una cura definitiva che possa cambiarne completamente il decorso.

Per questo ho deciso di diventare volontaria di Fondazione Telethon. Scendo in piazza e distribuisco i Cuori di cioccolato per sostenere la ricerca. Per aiutare Aurora, e i bambini come lei, ad avere un futuro diverso.
Sabrina
A maggio scendi in piazza anche tu e diventa volontario di Fondazione Telethon. ⬇️
https://bit.ly/3Nu60mk

02/04/2026

Dal 1° al 3 maggio, Fondazione Telethon scende in piazza per la campagna , dedicata alle mamme rare.
“Lo faccio per mia figlia Aurora e per tanti altri bambini”.
Crescere insieme, giorno dopo giorno, come madre, come figlia: conoscersi e trovare nuovi equilibri.
Leggi la storia di Sabrina e unisciti alla squadra! Diventa volontario di Fondazione Telethon.

Crescere insieme, giorno dopo giorno, come madre, come figlia: conoscersi e trovare nuovi equilibri. Ecco la storia di Sabrina, volontaria di Fondazione Telethon, e di sua figlia Aurora.

01/04/2026

🚨 Aperto il Bando SPRING SEED GRANT 2026 🚨
Fondazione Telethon lancia il bando SPRING SEED GRANT 2026, in collaborazione con l’Associazione di pazienti Codini e Occhiali, per finanziare progetti di ricerca “seed” dedicati alla 🧬 Sindrome di Cohen.
L’iniziativa ha l’obiettivo di sostenere progetti monocentrici della durata di 12 mesi, con un budget massimo di €50.000, per far avanzare la conoscenza sulla patologia, migliorare la comprensione dei meccanismi patologici e individuare possibili nuovi approcci terapeutici.
🔬 Chi può partecipare?
Tutti i ricercatori che lavorano in strutture di ricerca italiane, pubbliche o private non profit, inclusi gli Istituti Telethon (SR-TIGET e TIGEM), anche se già finanziati da Fondazione Telethon ETS.
Ogni ricercatore può partecipare come Lead Applicant con un solo progetto.
🗓 Scadenze:
APERTURA BANDO: 1 Aprile 2026
CHIUSURA BANDO: 6 Maggio 2026
Per maggiori dettagli 👉 https://bit.ly/4trkT8B
📢 In collaborazione con: Codini e Occhiali

31/03/2026

Fondazione Telethon partecipa con profonda commozione al dolore per la scomparsa del Professor Claudio Bordignon, pioniere della terapia genica e primo Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
Grazie alla sua visione, è stato possibile porre le fondamenta di un percorso che ha cambiato nel tempo le prospettive di cura per molte persone con malattie genetiche rare.

Grazie alla sua visione, è stato possibile porre le fondamenta di un percorso che ha cambiato nel tempo le prospettive di cura.

31/03/2026

Grave lutto per Fondazione Telethon: ci ha lasciati Claudio Gobbi, 66 anni, storico volontario e nostro Coordinatore regionale della Valle d’Aosta. Una persona seria, concreta, sempre pronta ad aiutare gli altri. Con il suo impegno Claudio è stato per anni un punto di riferimento per il volontariato, distinguendosi per la capacità di trasformare le idee in iniziative reali e coinvolgenti. Claudio ha affrontato le difficoltà della vita con forza e determinazione, senza mai perdere la voglia di fare e di contribuire. Lascia il ricordo di una persona gentile, rispettosa e profondamente generosa, oltre che quello di un amico sincero per molti.

30/03/2026

«Bottoni, che fatica!»
🎙️ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
💙 Nell’episodio di oggi, conosciamo Marina Garcea, Vicepresidente ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth .
https://bit.ly/4lWa6At

30/03/2026

Per domenica 12 aprile, non prendere impegni! Torna la Walk of Life di Napoli! Per il grande evento di Fondazione Telethon, giunto alla sua 13ª edizione, che celebra solidarietà, inclusione e la forza di stare insieme, ti aspettiamo alla Rotonda Diaz.
Vieni a vivere insieme un momento che rappresenta una giornata di spensieratezza e di impegno: si parte alle 9 per la corsa da 10 km e alle 10.30 con la passeggiata di 3 km insieme ai pazienti, alle famiglie e ai nostri ricercatori.
La Walk of life è una festa, uno straordinario momento di inclusione in cui tutti i partecipanti contribuiscono a far correre la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Corri ad iscriverti!

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.