FONDAZIONE TELETHON

26/09/2025

AIR. I progetti delle Associazioni In Rete.
Il progetto “Clinic Itinerante” per la malformazione di Chiari
L’iniziativa è dell’ Associazione Italiana Malformazione di Chiari AIMA-Child aps, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon prevede ambulatori itineranti per facilitare diagnosi e follow up.
http://bit.ly/3IHDU4I

25/09/2025

Ci stiamo preparando ad accogliervi a Trieste Next ! Si parte domani mattina con le attività per le scuole: Valentina Murelli e Annamaria Zaccheddu, comunicatrici scientifiche della Fondazione, proporranno agli studenti attività interattive per riflettere insieme sul futuro della medicina e sugli aspetti bioetici più controversi della ricerca sulle malattie genetiche rare. Cecilia Laterza, professoressa all’Università di Padova e ricercatrice in forza al Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata - VIMM , svelerà se è davvero possibile ricostruire in laboratorio un cervello umano.

A seguire non perdetevi gli appuntamenti di Fondazione Telethon aperti ai cittadini, che, come gli altri incontri del Festival, possono essere seguiti anche in streaming.
🔬 Sabato 27, ore 10: Nuove prospettive per la terapia genica in vivo, con Michela Milani, ricercatrice dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica;
🧬 Sabato 27, ore 18: I confini della cura, con Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica e Giuseppe Remuzzi, direttore dell’IstitutoMarioNegri
🧪 Domenica 28, ore 10: Cellule, dati e algoritmi: le nuove frontiere della ricerca biomedica –con Laura Cancedda (IIT), Gennaro Gambardella (Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli) e Stefano Diciotti (Università di Bologna).

👉 Venerdì 26, ore 16:30: si parlerà del Programma Malattie Senza Diagnosi, con il suo coordinatore Vincenzo Nigro (Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli) e con Marco Carrozzi (IRCCS Burlo Garofolo).
Venite a trovarci al nostro gazebo in Piazza Unità d’Italia: giocheremo insieme con un quiz sulla storia e la ricerca di Fondazione Telethon.

Il programma completo è online: https://www.triestenext.it/programma/

San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (SR-Tiget)
Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM)
Ospedale San Raffaele

24/09/2025

In occasione della sua 26ª edizione, torna a Foligno dal 25 al 28 Settembre, I Primi d'Italia che quest’anno stringe una significativa collaborazione con Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.

L’unione tra l’eccellenza culinaria del festival e l’impegno di Fondazione Telethon rappresenta un connubio virtuoso tra gusto e scienza, tra tradizione e futuro.

Il sostegno de I Primi d’Italia alla Fondazione non è solo simbolico, ma concreto: attraverso questo evento, si punta ad accendere i riflettori sulla necessità di continuare a investire nella ricerca e a non lasciare indietro nessuno, soprattutto i bambini e le famiglie che convivono ogni giorno con patologie rare.

È un gesto che arricchisce il valore della manifestazione, trasformandola in una vera e propria occasione di speranza, oltre che di condivisione e piacere.

23/09/2025

Dalla Armenise Harvard Foundation un milione di dollari per la ricerca sul cervello.
Grazie al Career Development Award il neurobiologo bergamasco Gabriele Ciceri, vincitore del prestigioso Career Development Award della Fondazione Giovanni Armenise Harvard, grazie a un finanziamento da 1 milione di dollari guiderà un nuovo laboratorio presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano (SR-Tiget).
Leggi la news: http://bit.ly/3W2s20d

22/09/2025

🧬 Che cos’è l’editing genetico? Quali prospettive apre in campo biomedico? E quali sfide ci aspettano?
Ne parleremo giovedì 1° ottobre dalle 17:00 alle 18:30 in un webinar gratuito dedicato agli insegnanti di scienze.
🔍 L’incontro, dal titolo “Editing genetico per la salute: attualità e sfide”, è organizzato insieme a Fondazione Diasorin nell’ambito della European Biotech Week coordinata da Assobiotec News
A guidarci sarà Francesco Chemello, Professore associato all’Università di Bologna e Principal Investigator presso la Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata - VIMM di Padova.
👉 Iscriviti subito qui: https://lnkd.in/d7HNNNzv
La partecipazione è gratuita!

22/09/2025

«La diagnosi precoce deve diventare una priorità assoluta; non si può perdere tempo quando in gioco c’è la possibilità di salvare una vita.
In occasione del rinnovato appello per l'adesione dei punti nascita e delle famiglie al progetto di screening neonatale per leucodistrofia metacromatica in Lombardia, da parte di Fondazione Telethon, con ASST Fatebenefratelli Sacco, Fondazione per l'Ospedale dei Bambini Buzzi E.T.S e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare vi raccontiamo la forza e il coraggio della testimonianza di Monica e Marco, genitori di Giulio e Clara.

I due fratelli affetti da leucodistrofia metacromatica una malattia che oggi, grazie allo screening neonatale, si potrebbe diagnosticare precocemente.

22/09/2025

Aderire significa garantire equità di accesso e di cura.
Screening neonatale per leucodistrofia metacromatica in Lombardia: Fondazione Telethon con dall’ASST Fatebenefratelli Sacco - Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, Fondazione per l'Ospedale dei Bambini Buzzi E.T.S e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, rilancia l’appello ai punti nascita e alle famiglie lombarde perché aderiscano al progetto.
Lo screening neonatale rappresenta lo strumento più efficace per intercettare precocemente malattie genetiche gravi, offrendo ai bambini la possibilità di accedere tempestivamente alle terapie disponibili.
Leggi la news:

Fondazione Telethon con ASST Fatebenefratelli Sacco, Fondazione Buzzi e UNIAMO, rilancia l’appello ai punti nascita: aderire significa garantire equità di accesso e di cura.

19/09/2025

Una bella storia per una “nuova” partnership.
FITP Federazione Italiana Tradizioni Popolari ETS rinnova per altri due anni il Protocollo d’intesa con Fondazione Telethon, rafforzando una collaborazione iniziata nel 2024.
Il 18 settembre il Presidente di Fitp, Gerardo Bonifati, accompagnato da Marcello Perrone, Dirigente delegato Fitp e alla presenza di Riccardo Scivoletto, Coordinatore Area Volontari di Fondazione Telethon, ha controfirmato il nuovo protocollo rilanciando questa preziosa partnership.
Un impegno condiviso che amplia la rete di organizzazioni che si impegnano al fianco di Fondazione a sostegno della ricerca scientifica, per restituire speranza alle persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
Quello di Fitp e FT è un incontro tra passato e futuro: due ambiti apparentemente differenti con linguaggi diversi che però si uniscono per lo stesso orizzonte: custodire la memoria, generare speranza, costruire comunità solidali.

17/09/2025

Oggi vi presentiamo Ismaele e vi invitiamo a leggere on attenzione le sue parole.
«Il mio sorriso è la forza di tutta la mia grande famiglia. Sono Ismaele ho 2 anni e abito in Valtellina con mamma, papà, mia sorella, mio fratello e i nostri tre gatti. Sono un grande camminatore, mi piace spaventare la mamma arrampicandomi ovunque.
Mi piace tanto la musica e giocare con i miei fratelli e i gatti, ma amo tutti gli animali. Il nonno mi porta ogni giorno a salutare mucche, capre e galline.
Cerco famiglie per condividere il difficile sentiero che ho intrapreso che si chiama variante del gene ZNF292, insieme possiamo farci forza e aiutarci».

16/09/2025

✨ Oggi esce in libreria Vertigine, il nuovo libro di La ceretta di Occam - Beatrice Mautino.
📖 È un racconto non-fiction che parte da un’esperienza personale – la gestione in famiglia della diagnosi di un tumore raro – e diventa occasione per riflettere su un tema che ci riguarda tutti: il rapporto tra società e scienza.
Un intreccio di storie intime e collettive, in cui la razionalità della divulgatrice scientifica si confronta con fragilità, incertezze e la ricerca di risposte, ponendo una domanda profonda: cosa significa davvero affidarsi alla scienza?
🔬 Un capitolo è dedicato a SR-Tiget, l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica. Beatrice ha trascorso lì un periodo di osservazione, convinta che in quel luogo avrebbe potuto incontrare molte delle forze che regolano il nostro rapporto con la scienza.
Le sue parole restituiscono con chiarezza e passione il percorso che ha portato dalle prime sperimentazioni in laboratorio alle prime terapie per malattie genetiche rare.
🤝 Un cammino fatto non solo di rigore scientifico, ma anche di cura – care – verso i pazienti e le loro famiglie, accolti e accompagnati in ogni fase.
Grazie a Beatrice per aver scelto di raccontare anche questa storia: siamo orgogliosi che il lavoro di SR-Tiget e di Fondazione Telethon possa contribuire a mostrare come la ricerca, quando condotta con rigore e passione, possa davvero cambiare la vita delle persone.

16/09/2025

Condividiamo con piacere l’intervista che il nostro partner, VIVI energia, ha realizzato ad Andrea Ditadi, Group Leader presso l’IstitutoSan Raffaele-Telethon per la terapia genica, nell'ambito della rassegna "VIVI Talk" all'interno del loro VIVI Energy Hub. Andrea racconta la sua esperienza nel campo delle malattie genetiche rare e l'impatto che potranno avere i risultati del suo lavoro con le cellule staminali.

Nel quinto episodio di VIVI talk abbiamo intervistato Andrea Ditadi, ricercatore di FondazioneTelethon e Group Leader presso l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica.

12/09/2025

Dal 2 al 5 Ottobre a Bologna i promoter sociali di Fondazione Telethon sono stati ospiti del “###IV CONGRESSO NAZIONALE ANCE”.
Ringraziamo l’ ANCE Associazione Nazionale Cardiologi Extraospedalieri per aver scelto di dare fiducia alle finalità della Fondazione Telethon, per averci dato, con questa ospitalità, una nuova opportunità di sottolineare l’importanza della donazione regolare a sostegno della ricerca scientifica e per la sensibilità dimostrata verso le nostre attività.