
29/09/2025
Oggi, presso la Camera dei Deputati si è svolto un incontro, organizzato dall’Associazione As.Ma.Ra., per la presentazione del documento sul Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la Sclerodermia - Sclerosi sistemica, approvato lo scorso luglio dal Consiglio regionale del Lazio. Il primo in Italia.
Nell'ambito del protocollo di intesa con As.Ma.Ra, la FNO TSRM e PSTRP ha preso parte ai lavori della mattinata con Roberto Caruso Olivo, Componente del Comitato centrale, delegato alle malattie rare.
Caruso ha sottolineato l’importanza di questo importante traguardo, auspicando che possa essere un punto di riferimento anche per le altre regioni italiane, ribadendo che solo l'implementazione di azioni congiunte e il coinvolgimento di tutte le professioni sanitarie, potrà favorire una presa in carico concreta, inclusiva e omogenea su tutto il territorio nazionale, potrà rispondere ai bisogni reali degli assistiti con malattie rare.
Il compito della Federazione nazionale e dei professionisti sanitari a essa afferenti, è di difendere i diritti delle persone assistite, specie quelle con malattie rare, aiutarle, fornendo loro ascolto e accompagnandole durante il percorso di cura, contribuendo, ognuno per la propria parte, alla realizzazione del loro progetto di vita.