Telefono Verde Malattie Rare

19/09/2025

🗓️ Children’s Growth Awareness Day
🌱buona crescita= buona salute💪
Visita il sito e i canali social di Afadoc per sapere se tuo figlio cresce regolarmente 🧒
🔎
https://malattierare.gov.it/news/dettaglio/14137

19/09/2025

🌍 Giornata di consapevolezza sulla
👉Neuropatia ottica ereditaria di : rara malattia che causa la perdita della visione centrale
👉Più frequente nei maschi, la è tra 1/25.000 e 1/50.000

❗️Non mancare oggi al webinar sull'alimentazione nelle patologie correlate ai mitocondri👇
https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/12761

18/09/2025

🌎 Pitt-Hopkins Awareness Day

🧬disturbo neurologico raro e grave causato da una mutazione o delezione che coinvolge il gene TCF4 sul cromosoma 18
provoca: ritardo dello sviluppo, disabilità intellettiva, problemi respiratori, convulsioni, sintomi autistici e caratteristiche facciali distintive

💙In occasione della Giornata, l’ Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins organizza, il 20 settembre, il convegno “Dalla clinica alle nuove frontiere per diagnosi e terapia avanzata”
🧑‍🎓Contestualmente saranno premiate le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 👇
https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/12399

18/09/2025

Giornata Nazionale , l’Italia si accende di verde
✅più di 6mila persone colpite
💚Cuore della campagna: i bambini, figli di genitori che affrontano la malattia, costretti a crescere in fretta
✅Tante le iniziative di AISLA APS
🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14117

18/09/2025

Did you know? 1 in 5 cancers is rare, with 6,500 new diagnoses annually.

However, only a few National Cancer Control Plans (NCCPs) currently include dedicated, comprehensive, and distinct sections on childhood cancers and rare adult cancers, creating significant inequalities in healthcare. 👥

The Rare Cancer Advocates Network (RCAN), coordinated by EURORDIS, published a joint paper detailing a set of patient-centred recommendations for including rare cancers in NCCPs. The primary aims are to improve timely diagnosis, access to expert care, cross-border collaboration, research participation, and quality of life.

👉 Read the full recommendations now: https://go.eurordis.org/WnS0Z0

17/09/2025

💛 mese internazionale di sensibilizzazione sul
Nel🌍400mila l’anno, in 🇮🇹 2.400
😠Inaccettabili differenze nei tassi di sopravvivenza tra paesi ad alto e a basso reddito
🎗️dal 21 al 28 settembre edifici illuminati d'oro
👉https://tinyurl.com/y2e2697r

17/09/2025

17/09/2025

🌍 Si celebra la Giornata Mondiale per la Sicurezza delle Cure e della Persona Assistita.

Il tema scelto da World Health Organization (WHO) per il 2025 è “Safe care for children”, per sottolineare l’importanza di garantire a ogni bambino cure sicure, di qualità e sempre centrate sulla persona.

La giornata ha lo scopo di riunire , famiglie, operatori sanitari, comunità, dirigenti sanitari e decisori politici per creare consapevolezza sull’impegno necessario per la sicurezza dei pazienti.

🔎Contribuisci anche tu condividendo questo post e visita il sito WHO per approfondire.

16/09/2025

📣Se non lo hai ancora fatto, questa è l’occasione per far sentire la tua voce e partecipare all’indagine “Vivere con NF1”.
✍️Il questionario, anonimo, è rivolto esclusivamente alle persone adulte con
💛Ogni esperienza è preziosa perché può contribuire a un cambiamento concreto nell’assistenza e nei servizi
👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14078

15/09/2025

❓ERN, quanto ne sai? Al via la online, pensata nell'ambito del progetto Jardin Joint Action, rivolta a persone con , e per orientare al meglio le azioni future e aumentare impatto e visibilità delle di Riferimento Europee per le
💪Il tuo contributo è prezioso!
✍️Partecipa anche tu: https://tinyurl.com/bdh6638p
🔎https://tinyurl.com/4t876ywm

15/09/2025

💚15-21 settembre, al via la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle

👇
https://malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/12239

💚 Begins Today! 💚

Let’s come together to raise awareness of and the challenges faced by those living with .

Throughout the week, share stories, educational resources, and messages of support to help build a more informed and compassionate community.

Visit our website for more information on how you can get involved: www.mitopatients.org/mito-week

15/09/2025