Telefono Verde Malattie Rare

24/11/2025

🎯 : il paziente al centro!
🚀È nato il Patient & Caregiver User Group (PCUG): un gruppo di e che collaborerà con e per costruire Interactium®, una nuova piattaforma globale pensata per migliorare cure e trattamenti nelle malattie .
Il gruppo contribuirà a:
✔ co-creare la piattaforma
✔ testare strumenti e materiali
✔ migliorare i Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)
✔ portare la voce reale dei pazienti nella

🎯 Aperto a pazienti e caregiver di , , , , e .
📅 Candidature aperte fino al 28 novembre 2025.
👉 Vuoi partecipare e fare la differenza?
Compila il form e unisciti al PCUG!
👉https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14997

24/11/2025

Siamo in diretta dalla sede di AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale per la Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2026!

Dalla Sala Pimpinella presentiamo la campagna nazionale di quest’anno, dedicata al tema dell’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.

Potete seguire la diretta qui: https://www.youtube.com/live/iodExlbCxmg

22/11/2025

📌Il convegno, organizzato dal Health Humanities Lab ISS
e dalla , si interroga su come la "relazione" possa essere strumento nei contesti di e di intervento sociale, promuovendo una visione che integra e per umanizzare i percorsi di .

‼️Affrettati, i posti sono limitati!

📆appuntamento il all' Istituto Superiore di Sanità
ℹ️ Info e iscrizioni: https://tinyurl.com/ycykzehu

21/11/2025

È il momento di unirsi! 💜 Febbraio si avvicina e con lui la Giornata delle Malattie Rare 2026. Noi di UNIAMO vogliamo illuminare la voce della comunità rara, e abbiamo bisogno di voi!

Organizzate il vostro evento, piccolo o grande che sia, e fate sentire la vostra presenza! Sulla nostra pagina dedicata trovate tutto ciò che serve: linee guida, materiali grafici, kit per le scuole, strumenti per sensibilizzare e ispirare 📣

⏰ Segnalate il vostro evento entro mercoledì 20 novembre per poter richiedere gratuitamente gadget e materiali brandizzati. Non lasciamo indietro nessuno!

👉 Tutte le info e il form: www.uniamo.org/uniamoleforze2026

21/11/2025

🎙️ “Una bella botta di…” – il nuovo podcast sulla delezione del cromosoma 22
🌍Il , in occasione della Giornata mondiale della , AIdel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - APS lancia il podcast che dà voce a ragazzi, genitori, caregiver e specialisti.
✨ 4 puntate da 15–20 minuti per raccontare diagnosi, vita quotidiana, comunità e futuro.
📍 Presentazione a Roma (Palazzo Valentini) + diretta radio
🎧 Disponibile dal 22 novembre su Spotify, Apple Podcast e YouTube.
❤️Un progetto per portare , storie e nella comunità .

🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14977

21/11/2025

20/11/2025

🌐Una è una rete transfrontaliera virtuale che collega centri sanitari specializzati nelle . Favorendo la condivisione di competenze e conoscenze tra esperti, le permettono a chi vive con una malattia rara, indipendentemente da dove si trovi in Europa, l’accesso alla , al e all’ migliori possibili💪

📌Le promuovono anche la 👩‍🔬 la dei professionisti sanitari 👨‍⚕️e la di nuove conoscenze nel campo delle malattie rare e delle condizioni complesse.

📌Attualmente esistono 24 ERN, organizzate in gruppi tematici di patologie.

👉https://www.malattierare.gov.it/faq



Jardin Joint Action
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

20/11/2025

🌍 Giornata dei dell’ e dell'
👧👦Oggi ricordiamo che ogni bambino ha diritto alla , all’ , alla , all’ .
💙Un pensiero speciale va ai bimbi con : riconoscere i loro diritti significa garantire , adeguate, a scuola e una società .
🩷 La non deve mai diventare solitudine.
💛https://tinyurl.com/yv4bkhz3

20/11/2025

💙 Giornata Internazionale dell'Infanzia e dell'Adolescenza 💙
Oltre 260 Comuni italiani hanno scelto di aderire a , un'iniziativa promossa da UNICEF Italia in collaborazione con Anci per sensibilizzare l’opinione pubblica sui diritti dei bambini e creare insieme un futuro migliore per le nuove generazioni.

📍 Monumenti, edifici storici delle nostre città illuminati di blu per richiamare l’attenzione dei cittadini e delle istituzioni sull’importanza di conoscere, diffondere e dare reale applicazione ai diritti sanciti dalla Convenzione ONU dell’infanzia e dell’adolescenza.

🌟 Scopri qui tutte le iniziative 📌 https://www.unicef.it/italia-amica-dei-bambini/citta-amiche/go-blue/

19/11/2025

📣Torna il concorso artistico- letterario “ConAlidiCarta: la narrazione che cura”, promosso dalla Pediatria dell’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona, in collaborazione con aismme
🐳Il tema di questa edizione – “Il mare e i suoi abissi” – invita i giovani dai 3 ai 19 anni👧🧑‍🦱 a esplorare emozioni nascoste e tesori di e a raccontarsi attraverso 🖌️e ✏️
📅iscrizioni fino al 30 marzo 2026
🔎https://tinyurl.com/2kek2yr9

19/11/2025

When you take this survey, your story becomes part of something bigger.
It becomes data.
It becomes evidence.
It becomes the foundation for real change — in policies, services, and awareness across Europe and beyond.

With the deadline now extended to 14 December, there is still time to ensure your voice is reflected in the decisions being made at national and European levels.

👉 Take the survey: http://tiny.cc/RB-MH

18/11/2025

📣 Se sei un’associazione e vuoi farti conoscere meglio sul web, allora il fa per te!🫵

📧Invia la tua candidatura, raccontando la tua missione, entro il 15 dicembre 2025 per poter trovare sotto l’albero di Natale🎄un sito web gratuito 🎁 fatto dagli esperti dell’agenzia Bewweb.

⁉️Che aspetti? Partecipa ora!👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14917