Telefono Verde Malattie Rare

12/05/2026

🌍 Giornata Internazionale dell'Infermiere

💙Nel mondo delle , l’infermiere è una figura centrale: parte integrante di quella che ogni giorno “si prende cura”. Non solo attraverso il proprio sapere e le competenze professionali, ma prima ancora con l’accoglienza, l'ascolto, l’empatia e la presenza accanto alle persone e alle loro fragilità.🫂

La Federazione Nazionale Infermieri celebra con un evento a Roma il passaggio definitivo di tutta la formazione di base in ambito universitario con l'istituzione nei mesi scorsi di tre nuovi percorsi di laurea magistrale in Scienze infermieristiche. 🧑‍🎓

👉https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/15666

🎓 In questi giorni la professione infermieristica sta compiendo un passo fondamentale. Tre nuove lauree magistrali in Scienze infermieristiche entreranno a far parte dell'ordinamento universitario italiano, con l'obiettivo di rispondere alle reali necessità di pazienti e cittadini.

"Nati per prendersi cura, formati per eccellere" non è solo il nome di un evento. È la sintesi di un percorso lungo un secolo: dalla prima Scuola convitto del 1925 all'università, dalla ricerca accademica al percorso specialistico. Un sapere che cresce giorno dopo giorno, sospinto dalla determinazione di professionisti che scelgono di investire nella propria formazione per tutelare un diritto fondamentale: quello alla salute, sancito dall'articolo 32 della nostra Costituzione.

📅 Il 12 maggio, Giornata Internazionale dell'Infermiere, celebriamo questo traguardo in un grande appuntamento a . Alla presenza delle più alte cariche dello Stato.

12/05/2026

Every day, nurses save lives and play a critical role in improving people’s health, preventing disease and responding to emergencies around the world.

On Tuesday’s International Nurses Day, join us in thanking nurses for their unwavering dedication, compassion and resilience.

Want to celebrate a nurse who’s made a difference in your life? Tag them in the comments. 💙

11/05/2026

🌈5a Giornata Nazionale per la Promozione del

🧒Ogni bambino/a e ogni ragazzo/a cresce, apprende e comunica con tempi, modalità e potenzialità uniche💪: riconoscerle e valorizzarle è il primo passo per promuovere davvero il neurosviluppo.
👇
https://malattierare.gov.it/news/dettaglio/17259

11/05/2026

🌸 In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia che si celebra domani, 12 maggio, l’Istituto Superiore di Sanità avvia lo studio “Fibra”, dedicato ad approfondire il rapporto tra fibromialgia, ansia e depressione. E cerca persone che vogliano partecipare a dei focus group.

💬 La fibromialgia è una condizione cronica caratterizzata da dolore diffuso, stanchezza persistente e disturbi del sonno, che possono avere un forte impatto anche sul benessere psicologico e sulla qualità della vita.

📊 Si stima che circa il 43% delle persone con fibromialgia presenti sintomi depressivi e circa il 30% disturbi d’ansia di interesse clinico. Lo studio coinvolgerà persone con diagnosi di fibromialgia e i loro familiari per comprendere meglio bisogni, difficoltà e percorsi di cura.

📩 Se hai la fibrimialgia o sei un familiare e vuoi partecipare o ricevere maggiori informazioni è possibile scrivere a: studiofibra@iss.it. Il primo focus group si terrà il 19 giugno 2026 presso l’ISS a Roma.

🔎 Approfondisci: https://tinyurl.com/5x4yptss

11/05/2026

🆕Nasce la Fondazione Lennox-Gastaut

🎯per rafforzare il alle famiglie, alla ricerca e le attività di

🧠grave encefalopatia epilettica dello sviluppo che riguarda 2,8 neonati su 10.000 nati vivi e rappresenta tra il 3% e l’11% delle epilessie infantili
🚑caratterizzata da crisi frequenti, spesso farmacoresistenti, e da importanti compromissioni cognitive e comportamentali

🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/17239

10/05/2026

❤️Auguri a tutte le mamme che convivono con la dei propri figli e delle proprie figlie!

🩵In occasione della festa della mamma, vogliamo rendere omaggio a quell'Amore che va , oltre al nome, a volte difficile anche da pronunciare, della malattia stessa, oltre i limiti imposti dalla condizione rara, oltre tutti i geni e i cromosomi che ne sono responsabili.

🩷Perché è proprio dell'Amore andare oltre...e una mamma lo sa.

10/05/2026

Today, on , we celebrate a shared vision of solidarity, cooperation, and progress across Europe, to build a more inclusive future for all!

For the 30 million people living with rare diseases in Europe, this vision must also translate into concrete and coordinated action, ensuring equitable access to diagnosis, care, and support, no matter where they live.

At EURORDIS, we are contributing to this ambition through the development of the European Blueprint for Rare Diseases - a coordinated, multi-stakeholder effort to strengthen how rare disease policy is designed and delivered across Europe.

As we look to Europe’s future, we remain committed to working together towards a stronger and more equitable European Health Union that leaves no one behind.

📍 The European Blueprint for Rare Diseases will be presented at in June!

🔗 Learn more about our blueprint: https://go.eurordis.org/Blueprint

08/05/2026

📅9-17 maggio 2026 Settimana Nazionale della Celiachia

🌽Intolleranza al che accomuna in Italia più di 600mila persone ma oltre la metà non ha una diagnosi.

No alle fake news Sì all’inclusione: tante le iniziative dell’

Non è una malattia rara ma si può presentare in forme rare e può associarsi a quali la sindrome di Turner e la sindrome di Williams.

👉https://tinyurl.com/bdctcbfx

08/05/2026

🩸 Giornata Internazionale della Talassemia🩸

🛑Lo slogan della campagna della Thalassaemia International Federation - TIF: “Non più nascosti: scoprire chi non ha una diagnosi, sostenere chi è invisibile”

🔴Oggi in tutto il 🌍 edifici illuminati di rosso

❤️In Italia 7 mila persone convivono con questa malattia genetica del sangue, che rende la maggior parte di loro dipendenti dalle trasfusioni

💓L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù all’avanguardia nello sviluppo delle

🟥https://malattierare.gov.it/news/dettaglio/17219

07/05/2026

🎯Le sono al centro di un articolo che ne descrive il valore aggiunto per la salute dei cittadini UE con , indipendentemente dal luogo di residenza, dalla patologia o dalla complessità della loro condizione.

📌1.606 centri di eccellenza in 375 ospedali di tutti gli Stati UE e della Norvegia
📌Oltre 4.900 casi discussi senza che i pazienti dovessero recarsi all'estero
📌Prima valutazione nel 2023: oltre il 95% dei centri membri soddisfaceva gli standard di qualità

Scopri di più🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/17119



Commissione europea – Rappresentanza in Italia
Jardin Joint Action

06/05/2026

🌍
🩻L’osteogenesi imperfetta, la malattia delle ossa fragili riguarda in Italia 3-4mila persone
🎗️Il colore simbolo è il giallo perché ispira una promessa di futuro💪
💛In Italia Asitoi - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ETS è al fianco di pazienti e famiglie

👉https://tinyurl.com/34k8mxfz