Telefono Verde Malattie Rare

30/07/2025

“Da Rara a Riconosciuta”, è online la nazionale sul in tema di promossa da
Fai sentire la tua voce affinché la sia rapida e giusta!
Partecipa al sondaggio -> https://indagini.censis.it/887385?lang=it

Per altre news visita: www.malattierare.gov.it

29/07/2025

Nasce la Commissione Italiana dei Cittadini per le - un progetto di e . Una iniziativa di democrazia partecipata per migliorare i servizi con il contributo della società civile 👉🏻https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13576

28/07/2025

Online il nuovo numero di .
Tanti gli approfondimenti dalla Legge 1430/2025 alla storia di Matilde.

Buona lettura e buona estate. Ci rivediamo a settembre!!

✍È online , newsletter sulle malattie rare. Nel numero che precede la chiusura estiva:

👩‍🦽‍➡️Fresco, acronimo di 6 regole per la protezione delle persone con disabilità dalle alte temperature a cura di Simferweb e FISH Ets

🚦Dai permessi ai congedi retribuiti, la nuova legge sulla tutela del lavoro che coinvolge anche le malattie rare

🦹Matilde e il tumore raro, un aiuto concreto alla ricerca con una raccolta fondi

Per approfondire🔎 https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/94

24/07/2025

Nasce , il europeo delle persone con sindrome di
Dopo il censimento demografico dei , al via la seconda fase dedicata ai
Lo scopo: far progredire la e migliorare l' ai pazienti

👉🏻 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13536

AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT Istituto Superiore di Sanità EURORDIS-Rare Diseases Europe

23/07/2025

si celebra il La CD è una malattia che colpisce il sistema linfatico provocando sintomi infiammatori.
Per l’occasione lancia una sui social. In Italia al fianco dei persone con CD c’è . 👉🏻 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13516

22/07/2025

Giornata mondiale ( ) , malattia autoimmune cronica che causa secchezza a bocca e occhi. Sjögren Europe lancia un’indagine per capire i inevasi. E Animass ODV organizza un convegno
👉🏻 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13496

21/07/2025

Aperte le candidature per i di EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il concorso che premia chi lascia il segno nella comunità delle .

Deadline: 31 agosto 2026

👉🏻 https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13476

18/07/2025

💊 : AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale stabilisce nuovi criteri destinati a per patologie senza alternative di o con valore aggiunto terapeutico rispetto a quelli già in commercio
💉Nel caso di e “l’innovatività terapeutica potrà essere valutata anche in presenza di una qualità delle prove bassa”
👉https://tinyurl.com/55fhdx7c

17/07/2025

🆕 e disturbi del
I risultati di revisioni sistematiche coordinate da Istituto Superiore di Sanità sono pubblicati in un rapporto che presenta le più aggiornate e fornisce indicazioni operative per i clinici
👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13436

16/07/2025

👪“Famiglie di rara bellezza”, prosegue il progetto di Linfa NEUROFIBROMATOSI per genitori di figli con
🆘un aiuto psicologico qualificato - incontri individuali, di coppia o di gruppo in modalità online - per affrontare i vissuti circa la e la
🗓️adesioni entro il 31 luglio
👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13416
̀

15/07/2025

📔Vivere con l’ : diario di viaggio alla scoperta di una
🎥Un docu-vlog per conoscere la real life dei pazienti: le difficoltà, le tardive, i percorsi di nei Centri di riferimento ITACAngioedema
Scopri di più🧐
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/13396