Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 09:00 - 13:00 Martedì 09:00 - 13:00 Mercoledì 09:00 - 13:00 Giovedì 09:00 - 13:00 Venerdì 09:00 - 13:00

Telefono Verde Malattie Rare

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Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è un servizio di counselling telefonico dedicato alle malattie rare e istituito presso il Centro Nazionale MR- ISS.

Risponde al numero gratuito 800896949. Le persone sorde possono scrivere a tvmrlis@iss.it Progettato e realizzato dall'urgente necessità di fornire informazioni e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare, il TVMR rappresenta una fonte di informazioni in ambito nazionale. Il TVMR è al servizio di cittadini, operatori sanitari, enti pubblici e collettività in genere. Il numero verde 800896949, anonimo e gratuito, dispone di linee telefoniche attive dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00. Per i residenti all'estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail:tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

16/01/2026

📬 È online il nuovo numero della newsletter Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
In questo numero:
🧭 Il punto sulle novità per le malattie rare nella Legge di Bilancio e sulle prospettive per il 2026, tra finanziamenti per lo screening e attenzione al tema dei

🧬 La storia di Mattia, tedoforo di Milano‑Cortina con una malattia rara, una staffetta d’eccezione con il papà

🗞️ La presentazione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026 e la nascita di un Intergruppo parlamentare per le persone fragili

🔎Per approfondire: https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/102

15/01/2026

Se il medico non ha ottenuto una all’interno dei centri della Rete Nazionale delle , può chiedere un consulto alla competente per la patologia. Tre gli step da percorrere:
1⃣ chiedere il consenso scritto del paziente per condividere i ;
2⃣ caricare i dati clinici sulla piattaforma CPMS 2.0;
3⃣ consultare gli esperti della specifica .

🔎Leggi la FAQ❓
➡https://www.malattierare.gov.it/faq

Jardin Joint Action
European Commission
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

14/01/2026

❓Cos’è una e come può essere diagnosticata? Perché alcune malattie restano ❓
🧐Scoprilo nei video pubblicati da Genetic Alliance UK
👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15518

13/01/2026

❓Sei un o un familiare di un minore con e/o disturbi del ?

📆Partecipa fino al 15/01 al di Anffas Nazionale per capire se, e in che misura, vengono ridotti o sospesi i trattamenti al compimento dei 12 anni
🔎https://tinyurl.com/27bzffxu

12/01/2026

👶 : una risorsa per il pediatra di famiglia
🩺La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio ETS promuove in Sicilia mini-corsi gratuiti ECM dedicati ai di libera scelta
🎯Per una presa in carico precoce e globale dei piccoli pazienti
💙Per migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie
⤵️
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15478

09/01/2026

💙Vuoi fare la differenza nella vita delle persone?
🚀AISLA APS Brescia lancia il corso gratuito per assistenti familiari specializzati:
📚76 ore di formazione +👩‍⚕️200 ore di tirocinio
🧑‍🦽per l’assistenza a persone con , patologie e bisogni complessi
📅Iscrizioni aperte fino al 19/02/2026
👉Scorpi di più: https://tinyurl.com/s58bfkts
👉Candidati qui: https://bit.ly/48VIWoA

̀

08/01/2026

🧒Leo, bambino con disturbo dello , torna su per affrontare e imparare a gestire le sfide quotidiane dei bimbi della sua età: la scuola🎒il bagnetto🛁🪥etc.
🔝prima serie animata italiana che parla a bambini e ragazzi con ma anche a tutti gli altri nel segno dell' ̀💪
👉https://tinyurl.com/2mnedsc3

07/01/2026

❓Quali fattori - sede della , logistica, ma anche età del paziente, gravità della patologia e molto altro - influenzano la partecipazione delle ai ?
👨‍🔬Il progetto lancia una per identificare gli ostacoli e favorire l’arruolamento dei pazienti.

🫵Partecipa anche tu entro il 28 gennaio!
Scopri di più⬇️
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15418

07/01/2026

Raccontare le malattie rare significa dare spazio alle persone, ai diritti e alla complessità delle loro storie. Per farlo servono competenze, consapevolezza e responsabilità.

UNIAMO ha quindi pensato di organizzare il corso di formazione per giornalisti “Comunicare la salute con etica e responsabilità: il paradigma delle malattie rare”, un percorso dedicato a chi vuole informare in modo corretto, consapevole e rispettoso delle persone, avvalendosi del supporto di Primopiano Academy.

📅 Martedì 13 gennaio - ore 14:00 e Venerdì 16 gennaio - ore 16:00
🎓 4 crediti di Formazione Professionale Continua
👥Iscrizioni aperte fino a esaurimento dei 70 posti disponibili

👉 Tutte le informazioni e le iscrizioni su: https://www.formazionegiornalisti.it/giornalisti/corsi/dettaglio/58c239b2-3e74-407d-90ed-4a22330349a5

24/12/2025

🎄Buon Natale e Felice Anno Nuovo!🎇
✨I nostri auguri a tutta la comunità delle !
👉https://tinyurl.com/bdf22uy6

☎️il Telefono Verde Malattie Rare resta chiuso dal 29 dicembre al 2 gennaio inclusi, per tornare attivo il 5 gennaio 2026.

💪Anche nel nuovo anno, sempre al vostro fianco💚

̀

24/12/2025

🫵“Tocca a te!”, torna il concorso nazionale di promosso dalla Federazione Nazionale Pro Ciechi onlus, dalla Fondazione Robert Hollman e dall'Istituto Serafico di Assisi.
🎯L'obiettivo è promuovere l’ e il libro tattile come strumento di conoscenza e di .
📆Le 5 migliori opere rappresenteranno l’Italia al concorso internazionale Typhlo & Tactus a Praga dal 28 al 30 ottobre 2026.
👉https://tinyurl.com/2aybfcjp

22/12/2025

📣Dall’incontro di Bruxelles della comunità delle è emerso un messaggio chiaro: serve un Piano d’Azione UE, capace di dare coerenza e visione di lungo periodo.
Tra i punti🗝️:
📌le , un successo della che va protetto e rafforzato con investimenti stabili
📌competitività nei
📌coinvolgimento dei

🧐https://tinyurl.com/dv745m5z

Commissione europea – Rappresentanza in Italia

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Rome

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 13:00
Martedì	09:00 - 13:00
Mercoledì	09:00 - 13:00
Giovedì	09:00 - 13:00
Venerdì	09:00 - 13:00

Sito Web

https://www.malattierare.gov.it/

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