Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 09:00 - 13:00 Martedì 09:00 - 13:00 Mercoledì 09:00 - 13:00 Giovedì 09:00 - 13:00 Venerdì 09:00 - 13:00

Telefono Verde Malattie Rare

Casa
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Rome
Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è un servizio di counselling telefonico dedicato alle malattie rare e istituito presso il Centro Nazionale MR- ISS.

Risponde al numero gratuito 800896949. Le persone sorde possono scrivere a tvmrlis@iss.it Progettato e realizzato dall'urgente necessità di fornire informazioni e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare, il TVMR rappresenta una fonte di informazioni in ambito nazionale. Il TVMR è al servizio di cittadini, operatori sanitari, enti pubblici e collettività in genere. Il numero verde 800896949, anonimo e gratuito, dispone di linee telefoniche attive dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00. Per i residenti all'estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail:tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

25/03/2026

💜Malattie rare: nuovi percorsi di consapevolezza per pazienti e famiglie

🫶Accompagnare le persone con malattia rara nei momenti più delicati della vita: dalla diagnosi al passaggio all’età adulta, fino all’elaborazione del lutto. Nasce con questo obiettivo il progetto di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e , con percorsi dedicati a pazienti, giovani e .

7️⃣ incontri settimanali, in presenza, online o in modalità mista, guidati da esperti, per costruire passo dopo passo nuovi equilibri.
🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16559

24/03/2026

🎤 , al via la seconda edizione per promuovere inclusione attraverso il potere della voce

👩‍🎤Songwriting, recitazione, cantoterapia
🎼un team composto da professionisti del settore artistico, esperti della rete dei Centri Nemo, psicologi esperti in
📱il percorso sarà raccontato in un profilo Instagram dedicato
💪per far emergere , , ed essere pienamente se stessi

Leggi la news🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16539

23/03/2026

✅Nella sezione dedicata del Portale delle malattie rare www.malattierare.gov.it si possono trovare informazioni in merito all’assistenza sanitaria transfrontaliera.

✅Inoltre, nella stessa pagina web, sono segnalati ulteriori siti utili:

📌 Il Punto di Contatto Nazionale https://tinyurl.com/3ewhbckj
🧳“Se parto per…”, la Guida interattiva del Ministero della Salute https://tinyurl.com/3ne5k5ez
📑Il Glossario della European Commission https://tinyurl.com/367k7n3c
❓le FAQ della Commissione Europea per i pazienti in entrata https://tinyurl.com/2ua7n9az
❓le FAQ della Commissione Europea per i pazienti in entrata https://tinyurl.com/38423ymw

Jardin Joint Action
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

23/03/2026

🔬Una ricerca internazionale pubblicata sulla rivista Cell apre delle speranze terapeutiche per la sindrome di , tra le più gravi patologie neurologiche pediatriche🧒finora priva di trattamenti.

💊Lo studio, coordinato dall’ Università di Dusseldorf, ha coinvolto anche l' Istituto Neurologico Carlo Besta e ha individuato nel riposizionamento del sildenafil, farmaco già conosciuto e usato in altri ambiti clinici, un possibile trattamento.🤞

🔎https://tinyurl.com/yutxzete

21/03/2026

♿ e diritto al voto: procedure più semplici e inclusive

👉La circolare n. 32/2026 introduce modalità “smart” per facilitare il voto delle persone con .

👏Riconosciuta la EU Disability Card per il voto assistito e rafforzati accomodamenti ragionevoli ai seggi, nel rispetto di autonomia, privacy e libertà di scelta.

👉La circolare è già operativa a partire dal referendum sulla riforma della magistratura del 22 e 23 marzo 2026.

🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16499

20/03/2026

📌 Giornata delle Malattie Neuromuscolari

🇮🇹 19 città e più di 40 centri specialistici coinvolti per fare il punto su , , e diffondere le conoscenze su tutto il territorio nazionale
👉https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/

📹“La Rarità che ci unisce”: nel video del Policlinico Gemelli (Università Cattolica del Sacro Cuore) un potente messaggio di e desiderio di
👉https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16479

💙

19/03/2026

👩👴I cittadini dell’ UE, in situazioni e condizioni previste dalle norme comunitarie, possono accedere all’ 👨‍⚕al di fuori del proprio Stato membro di origine, in tutti gli altri Stati membri UE, ed essere rimborsati dal proprio Paese di appartenenza.

💶Il rimborso coprirà una quota pari al costo previsto nel proprio per la prestazione in questione.

Per scoprire🧐 le modalità e la normativa di riferimento vai qui👇

https://www.malattierare.gov.it/sezioniDinamiche/view/29

19/03/2026

💙 !

👨‍👦Oggi la Festa del papà illumina anche storie spesso invisibili: quelle dei papà nelle che affrontano complesse, riorganizzano la e trasformano la in presenza e sostegno.
💙
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16459

18/03/2026

📢Online il bando “ANAT RESEARCH GRANTS 2026” per 3 borse di studio per la ricerca sull’ , malattia genetica neurodegenerativa che colpisce il cervelletto e il sistema immunitario.

💶 45.000 euro suddivisi in 3 Grant da 15.000 l’uno
⏰deadline per presentare i progetti: 30 aprile 2026

Tutti i dettagli nella news e nel bando👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16439

18/03/2026

💡Sei alla ricerca di un’opportunità formativa e professionalizzante?

Scopri le attività offerte dal Ministero della Salute per il Servizio Civile Universale. Sono disponibili 60 posti per operatori volontari nei progetti che si realizzeranno tra il 2026 e il 2027.

✔ un anno di crescita personale e professionale
✔ esperienze uniche e formative
✔ una riserva del 15% dei posti nei concorsi pubblici

🕝 Hai tempo fino all’8 aprile alle ore 14:00 per presentare la tua domanda di partecipazione.

Leggi attentamente il bando e candidati qui:
👉 https://www.salute.gov.it/new/it/amministrazione-trasparente/bandi-scu/

17/03/2026

🚀Nasce, per la prima volta in Italia, il Master universitario🎓in Pedagogia della sordità

🧏Un percorso teorico-pratico per formare professionisti specializzati nella della infantile

🗓️Lezioni in presenza e online, per la durata complessiva di un anno, con tirocinio presso l’Ospedale di Circolo di Varese

Scopri di più🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16419

16/03/2026

È online Raramente, la newsletter dedicata alle Malattie Rare, con un editoriale di Sandra Gallina, Direttrice Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare (Dg Sante) della Commissione Europea.
In questo numero anche:

•⁠ Focus: nella transizione da pediatra a medico dell’adulto serve un modello sostenibile per ragazzi e famiglie

•⁠ ⁠Venti storie di malattie rare, la voce alle famiglie per raccontare quanta vita c’è nella malattia

•⁠ Focus: nella transizione da pediatra a medico dell’adulto serve un modello sostenibile per ragazzi e famiglie

•⁠ ⁠Venti storie di malattie rare, la voce alle famiglie per raccontare quanta vita c’è nella malattia

🔎Approfondisci: https://tinyurl.com/mrz93h6e

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Lunedì	09:00 - 13:00
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