Comitato ME CFS

02/05/2026

💙 ME, ENCEFALOMIELITE MIALGICA
merita consapevolezza,
ricerca e
comprensione compassionevole.

‼️È ora che il mondo prenda sul serio questa malattia.

In italia
I malati e i caregiver attendono risposte dal Ministero della Salute

✅ Pdls 1397 del 12 settembre 2023

https://www.facebook.com/share/p/18tCMYHmDV/

🔷What is Myalgic Encephalomyelitis (ME)?🔷

Myalgic Encephalomyelitis literally means “muscle pain with inflammation of the brain and spinal cord.” But the reality of ME goes far beyond its name.

ME is a serious, complex neurological disease that causes widespread dysfunction across multiple systems in the body. It disrupts the nervous, immune, and endocrine systems, impairs cellular energy production and ion transport, and often causes significant cardiovascular abnormalities.

This isn’t just pain and inflammation —it’s a life-altering and devastating illness:

🔹75% of people with ME are unable to work.
🔹25% are housebound or completely bedridden.
🔹Many experience a quality of life worse than that of patients with end-stage cancer.
🔹Tragically, ME can be fatal. Some very severe patients die from complications of the disease.
🔹In countries where it's legal, some have even chosen euthanasia due to unbearable suffering.

ME deserves awareness, research, and compassionate understanding. It’s time the world takes this disease seriously.

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22/04/2026

https://www.facebook.com/share/p/1ChA2npdrB/

🗞️ Un nouvel article (accessible grand public) de l’Université de Montréal met en lumière l’encéphalomyélite myalgique (EM).

Cette maladie est difficile à diagnostiquer et encore mal comprise. Trop nombreux sont les patients qui ne sont ni reconnus ni pris en charge correctement.

🤞 Mais la recherche avance !

Le professeur Alain Moreau et son équipe travaillent activement pour :
- mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie
- identifier des prédispositions génétiques
- trouver des biomarqueurs pour améliorer le diagnostic

Extrait : «Il y a un lien clair entre la quantité de SMPDL3B circulant dans le sang et la gravité des symptômes chez les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Plus la forme soluble de cette protéine est élevée dans le sang, plus les manifestations de la maladie sont intenses», explique le professeur.

🔗 À lire ici : https://nouvelles.umontreal.ca/article/2026/04/21/disperser-le-brouillard-autour-de-l-encephalomyelite-myalgique

20/04/2026

https://www.facebook.com/share/r/1Bnw1x4yj9/

19/04/2026

https://www.facebook.com/share/v/1cfbgYfJzC/

15/04/2026

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DONA il tuo 5️⃣ ✖️ 1️⃣0️⃣0️⃣0️⃣
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Un grande gesto che puoi fare con la dichiarazione dei redditi.

Un supporto importante al volontariato
per arrivare a far riconoscere anche in Italia
la malattia
ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Sindrome da Fatica Cronica

Senza
Senza
Senza

Malattia invalidante con sintomi di difficile gestione.
Costretti ad abbandonare la scuola e il lavoro.

Grazie di 💙 per sostenerci
per l'unico obiettivo

11/04/2026

https://www.facebook.com/share/18hGCerGoe/

📢 Conférence Internationale ME/CFS 2026 (7–8 mai)

Organisé par le Charité - Universitätsmedizin Berlin en collaboration avec la ME/CFS Research Foundation, cet événement hybride de deux jours réunira des experts internationaux de premier plan autour des dernières avancées sur l’Encéphalomyélite Myalgique, le COVID Long et le syndrome post-COVID ainsi que les syndromes post-infectieux (SPI).

La conférence principale s’adresse à un public international spécialisé.

Le deuxième jour, un symposium dédié (en allemand) sera ouvert aux patients et au grand public, avec un focus sur la prise en charge et les traitements en Allemagne.
L’intégralité de l’événement sera diffusée en direct.

🔗 Toutes les informations (programme, intervenants, inscription) sont disponibles sur le site officiel de l’événement : https://events.mecfs-research.org/en/events/conference_2026

04/04/2026

23/03/2026

💙 Il Comitato ME CFS Ets
si scusa per il ritardo della pubblicazione della trasmissione in cui si è riusciti a parlare con parecchi interventi durante tutta la mattinata del 1️⃣3️⃣ dicembre 2025.

È stato un piacere aver avuto l'invito da Mirella Tuzzato e rete veneta e portare la voce dei malati di Encefalomielite Mialgica Sindrome da Fatica Cronica,

Una malattia molto pesante che sconvolge la vita e il quotidiano.

Arreca molti sintomi e limita drasticamente le attività anche le più semplici per le poche energie e l'estrema stanchezza.

⭕ L'Italia ancora NON la riconosce e questo comporta una grande difficoltà e incomprensione sia da parte dei medici, non ancora preparati in modo Specialistico, ma nemmeno la comprensione peril mondo lavorativo che scolastico.

Ricordiamo che la Regione del Veneto la aveva riconosciuta nella L. Regionale del 2015 n 15 e nello specifico nell'articolo 27! MA MAI MESSA IN VIGORE.

🍀 Ricordiamo anche che il Veneto si è sempre impegnato a supportare i malati Me Cfs promuovendo di che sono sia per i malati che per i caregiver

In attesa di risposte dal Ministero della Salute

‼️Riconosciuta dall'OMS dal 1969 e in molti paesi europei e del mondo

🙏 UNIAMOCI A DARE VOCE
PER FAR RICONOSCERE QUESTA MALATTIA INVALIDANTE E ANCHE PEDIATRICA

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https://share.google/U1Q06ER5uaPgojeM0

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30/12/2025

Il Comitato ME CFS Ets
Augura a tutti i malati e ai loro caregiver
che il 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣
porti attenzione e sensibilizzazione da parte dello , del Ministero della Salute per la

ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Sindrome da Fatica Cronica
ancora non riconosciuta in Italia.

✅ Riconosciuta dall'OMS dal 1969
e in molti paesi europei e del mondo

Con la speranza nel 💙 l'impegno di tutti noi sarà priorità per arrivare a dare , e ai malati Me Cfs e alle loro famiglie

20/12/2025

🎁🎄 Un REGALO di NATALE per non perdere la speranza a chi è un malato , ENCEFALOMIELITE MIALGICA Sindrome da Fatica Cronica, di grado serio.

🙏Grazie Whitney Dafoe per la stupenda testimonianza.

🙏Grazie ai tuoi genitori sempre stati al tuo fianco ed esempio a tutti i caregiver per non mollare mai! per il ruolo essenziale per supportare tutti i sintomi che procura questa malattia così invalidante ai loro cari, anche pediatrici.

IMPORTANTI MIGLIORAMENTI e grandi conquiste verso una qualità della vita con più dignità dopo tante sofferenze 💙

19/12/2025

Con la speranza nel 💙

🎁 AUGURI dal Comitato ME CFS 🎁

Con la speranza nel cuore 💙
per tutti i malati e i loro caregiver
di avere al nostro fianco le Istituzioni
per arrivare al
RICONOSCIMENTO DI LEGGE anche in ITALIA della
ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Sindrome da Fatica Cronica

Il nostro impegno
uniti e insieme
per dare TUTELA, LEA e DIGNITÀ alle SOFFERENZE come lo è per ogni altro malato.

🔹Ogni piccola donazione sarà importante per aiutare l'attività del Comitato ME CFS Ets per sostenere le spese vive. Tutto l'operato del Comitato è totalmente di volontariato e a titolo gratuito.
Il tuo aiuto per arrivare al Riconoscimento di legge in Italia per i malati di Encefalomielite Mialgica.

IBAN 💙
IT50 T 05034 60160 0000 0000 5319