ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth

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ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth

ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.

La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧

Donatella ESPOSITO

01/09/2025

Premio a Ilaria Quartesan del UCL Queen Square Institute of Neurology per le sue ricerche sulla

30/08/2025

🦷🔬 Un’opportunità unica per contribuire alla ricerca, trasformando un’estrazione già programmata in un gesto di grande valore per la ricerca sulla CMT

Un gesto semplice come l’estrazione di un dente del giudizio, che doveva comunque essere tolto, potrebbe aprire nuove e preziose strade per la ricerca sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). All’interno di questi denti, infatti, si nasconde un tesoro per la scienza: le cellule staminali, strumenti potentissimi per studiare e, in futuro, potenzialmente trattare malattie complesse come la nostra.

Scopri come sostenere la ricerca per la donando un tuo dente del giudizio a FIERCELab, info al link:
https://www.acmt-rete.it/cellule-staminali-preziose-dai-denti-del-giudizio-una-nuova-frontiera-per-la-ricerca-sulla-cmt

28/08/2025

🏌️‍♀️Conosci la storia di Chris Oviatt? Una campionessa di golf e di vita con la CMT. ⛳
La malattia di Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia rara, presenta molte sfide quotidiane. Ma questo non ha fermato Christine dal perseguire la sua passione per il golf e raggiungere traguardi straordinari.

La sua storia, è un esempio di come lo sport possa essere uno strumento incredibile di forza e di affermazione.

Come associazione, crediamo fermamente nell'importanza di condividere queste testimonianze per accrescere la consapevolezza sulla CMT e per mostrare il potenziale che risiede in ogni persona❣️

Scopri di più sulla sua impresa qui (articolo in inglese): https://katu.com/news/local/milwaukie-golfer-chris-oviatt-defies-odds-triumphs-on-the-fairway

26/08/2025

La nostra Responsabile Formazione, Donatella Esposito, parteciperà al congresso di Rimini "Longevità e Salute"!

Il suo intervento è fissato per il 13 Settembre, una data non casuale: la Giornata Mondiale della Fisioterapia! 🌍

Un'occasione ancora più speciale per ribadire un messaggio fondamentale per la nostra comunità: l'importanza di mantenersi in forma e di adottare uno stile di vita sano per gestire al meglio la Charcot-Marie-Tooth. 💪

La fisioterapia e l'esercizio fisico mirato sono strumenti preziosi per migliorare la qualità della vita di chi convive con la CMT. Siamo fieri di poter portare la nostra voce in un contesto così importante e in una giornata così significativa.

ℹ️https://www.fnofi.it/ofi-parma/wp-content/uploads/sites/29/2025/08/CONGRESSO.pdf.pdf

- Federazione Nazionale Ordini Fisioterapisti

24/08/2025

🖼️ 𝐌𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥𝐞 𝐅𝐢𝐨𝐫 - 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐨-𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞

L’artista ha immaginato quest’opera come un invito a superare la rigida distinzione tra “malato” e “sano”, ricordandoci che, in fondo, tutti siamo vulnerabili. Ha scelto di evitare rappresentazioni fredde o eccessivamente medicalizzate, preferendo un linguaggio visivo più empatico e vicino all’esperienza umana. Nell’illustrazione vediamo un medico e un paziente che guardano in direzioni diverse: il medico volge lo sguardo verso la cura, con la forza della sua competenza, mentre il paziente guarda lontano, verso un orizzonte di guarigione. Si tengono per mano, perché ogni cammino di guarigione ha bisogno di una relazione autentica, di quella vicinanza umana che è il cuore stesso dell’inclusione.

“Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity” è un progetto di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare realizzato con il contributo non condizionante di SOBI Italia.

, architetto di formazione, è uno dei fumettisti e illustratori italiani più apprezzati a livello internazionale. Con uno stile raffinato e versatile, affronta temi come memoria, identità e il confine tra realtà e fantasia.

Recentemente ha firmato l’immagine del manifesto ufficiale dell’82° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica della Biennale di Venezia.

22/08/2025

🤌 "Un mio amico conosce..." "Hai provato con...?" "Mio cugino mi ha detto che..."

Spesso chi non conosce le come la si cimenta, in buona fede, in diagnosi e consigli fantasiosi.. è successo anche a te?

In questo ironico biglietto da visita suggeriamo delle risposte da dare (abbiamo omesso le più colorite) 😀

20/08/2025

"E se...?" Due parole che possono rubarci la serenità. La preoccupazione per il futuro è un'ombra con cui chi convive con la Charcot-Marie-Tooth si confronta spesso. Ma quante di queste preoccupazioni si sono poi rivelate fondate?

Non lasciamo che l'ansia per ciò che potrebbe essere ci impedisca di vivere ciò che è. Concentriamoci sui nostri passi di oggi, sulle piccole vittorie quotidiane. La nostra forza è nel presente❣️

Condividi nei commenti un tuo pensiero su come affrontare le preoccupazioni.

Credits:

16/08/2025

🔬Condividiamo un importante aggiornamento sulla ricerca per la Charcot-Marie-Tooth, in particolare per la forma SORD (CMT-SORD). Applied Therapeutics ha recentemente pubblicato i suoi risultati finanziari del secondo trimestre 2025, fornendo anche notizie incoraggianti sui progressi del suo programma di ricerca.

Ecco i punti salienti:

✅ Incontro con l'Agenzia del Farmaco Statunitense (FDA)

L'azienda ha fissato un incontro con la FDA nel terzo trimestre del 2025 L'obiettivo è discutere la possibile richiesta di approvazione per un nuovo farmaco, il govorestat, come trattamento per la CMT-SORD Si tratta di un passo avanti significativo nel percorso che potrebbe portare a una nuova opzione terapeutica.

✅ Nuovi Dati dallo Studio INSPIRE

Recentemente sono stati presentati i risultati completi a 12 mesi e nuovi dati a 24 mesi dello studio clinico INSPIRE, che sta valutando il govorestat. I dati hanno mostrato che il farmaco, oltre a essere generalmente ben tollerato, ha rallentato la progressione della malattia osservata tramite risonanza magnetica (MRI) a 24 mesi.Inoltre, si sono osservati miglioramenti in alcuni parametri funzionali e in questionari sulla qualità della vita dei pazienti.

✅ Un Aiuto Concreto per la Diagnosi

Applied Therapeutics ha lanciato un nuovo test gratuito delle urine per misurare il sorbitolo.Questo programma aiuterà i medici a identificare più facilmente i pazienti con sospetta CMT-SORD, eliminando potenziali ostacoli alla diagnosi.

Questi aggiornamenti rappresentano un progresso concreto nella ricerca di un trattamento per la CMT-SORD. Continueremo a seguire con attenzione gli sviluppi futuri.

15/08/2025

Un Ferragosto di sole e serenità a tutti voi! 🍉☀️🐧

Che sia un giorno per fermarsi, respirare e godersi le cose semplici. Un momento di pausa, nel pieno rispetto dei propri ritmi e delle proprie energie.

Il nostro augurio più grande è che troviate gioia nei piccoli momenti.

Buon Ferragosto dalla nostra grande famiglia CMT!

13/08/2025

🎓🥼Il nostro impegno nella formazione della classe medica e sanitaria continua a produrre risultati concreti. Presentiamo i dati aggiornati del corso "Riconoscere, diagnosticare e curare la malattia di Charcot-Marie-Tooth", che evidenziano un crescente interesse verso la patologia.
Ad oggi, registriamo:
☑️ 413 professionisti sanitari iscritti al corso.
☑️ 214 partecipanti che hanno completato con successo il percorso formativo.

Un dato particolarmente significativo è la varietà delle professioni coinvolte. Questo indica lo sviluppo di una consapevolezza multidisciplinare, fondamentale per una corretta presa in carico del paziente:
⭕ 132 Infermieri
⭕ 101 Fisioterapisti
⭕ 96 Medici Chirurghi

A questi si aggiunge un numero importante di Logopedisti, Tecnici Ortopedici, Terapisti dell'età evolutiva, Psicologi, Podologi e altre figure chiave.

Ogni professionista formato rappresenta un passo avanti concreto per migliorare la diagnosi, l'assistenza e il percorso di cura dei pazienti con CMT❣️

Ringraziamo tutti i partecipanti per il loro impegno 🫶

➡️ Per i professionisti sanitari: Il corso, che eroga crediti ECM, è attivo fino al 30/09/2025. Tutte le informazioni per l'iscrizione sono disponibili al seguente link:
https://www.acmt-rete.it/corso-di-formazione-gratuito-con-crediti-ecm-per-medici-sulla-cmt

➡️ Per la community: La condivisione di questo post può contribuire a raggiungere ulteriori specialisti!

12/08/2025

"La società handicappata rende le persone disabili".
Questa frase potente, titolo di un articolo di Giovanni Ferrero su VITA non profit, racchiude un'enorme verità, specialmente per chi convive con la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
La CMT è una malattia spesso invisibile. Chi ci guarda dall'esterno potrebbe non notare nulla, ma non vede la fatica nel fare le scale, il dolore cronico, la difficoltà ad aprire una bottiglia o la paura costante di inciampare.

E proprio perché è invisibile, arriva lo stigma. Arrivano i giudizi.
"Non sembri malato/a."
"Sei solo pigro/a."
"Perché usi il parcheggio per disabili?"

Le vere barriere non sono solo le scale o le porte pesanti. La barriera più alta è l'ignoranza. È una società che non è preparata a comprendere che la disabilità ha mille volti, e molti non si vedono.

Questo articolo ci invita a cambiare prospettiva: a smettere di guardare alla persona come "difettosa" e iniziare a guardare a una società che crea ostacoli e pregiudizi. Leggerlo è un passo per capire, e capire è il primo passo per includere davvero.

Vi invitiamo a dedicargli qualche minuto di lettura e a condividerlo. Perché l'empatia si costruisce con la conoscenza.

🔗 Leggi l'articolo qui: https://www.vita.it/idee/la-societa-handicappata-rende-le-persone-disabili/

Indirizzo

Via Bellaria 31
San Lazzaro Di Savena
40068

Sito Web

https://www.acmt-rete.it/

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La nostra storia

ACMT-Rete è l'associazione nazionale di pazienti e loro familiari affetti da una rara neuropatia periferica ereditaria, la Charcot-Marie-Tooth.

La CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a livello ereditario; non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici della patologia, li potrete trovare sul nostro sito www.acmt-rete.it. Con voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano. Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene che è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale incontrollata che solo la conoscenza del problema può arrestare, conoscenza non solo delegata all'individuo ma anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le famiglie di potere operare delle scelte di maternità e paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi ereditari presenti. Molti di noi con la CMT hanno genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.

Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante, giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, , non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia.

L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative. Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e collaboranti esterni.