ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.
La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧
Donatella ESPOSITO
04/01/2026
🌍 LA CMT IN EUROPA: CICLO DI WEBINAR IMPERDIBILE!
Inizia il 2026 con un grande appuntamento internazionale dedicato alla Charcot-Marie-Tooth. La rete di riferimento europea EURO-NMD lancia una serie esclusiva di 4 webinar (in Inglese) sulle neuropatie periferiche, e il primo incontro vede l'Italia (e ACMT-Rete!) in prima linea.
📅 SAVE THE DATE: Giovedì 8 Gennaio, ore 16:00
Il primo episodio sarà dedicato alle "Sfide nella diagnosi e nel trattamento delle neuropatie ereditarie"
🎤 OSPITI D'ECCEZIONE
Siamo orgogliosi di annunciare che tra i relatori ci sarà il nostro referente scientifico Filippo Genovese, che interverrà insieme al Dr. Davide Pareyson ( ).
Una voce autorevole della nostra associazione porterà il punto di vista dei pazienti e della ricerca italiana in un contesto di eccellenza europea.
👉 PERCHÉ PARTECIPARE?
È un'occasione unica per ascoltare i massimi esperti internazionali discutere delle ultime novità su diagnosi, monitoraggio e future terapie per la CMT.
⚖️ Conoscere i propri diritti è il primo passo per l'autonomia 🐧
È uscita la versione aggiornata della guida dell'Agenzia delle Entrate sulle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità. Perché è importante leggerla? Perché rispetto allo scorso anno ci sono conferme importanti.
🏠 La casa accessibile: Chi vive con la CMT sa quanto le scale possano diventare un nemico. Fortunatamente, è stato rinnovato per tutto il 2025 il Bonus Barriere Architettoniche al 75%. Se stavi rimandando l'installazione di un montascale o l'adeguamento del bagno, questo è l'anno giusto per farlo.
💻 Tecnologia che aiuta: Confermati gli sgravi per l'acquisto di sussidi informatici. Un computer o un tablet non sono solo svago, ma strumenti di lavoro e connessione essenziali quando la mobilità è ridotta.
Il 2026 è qui. Sappiamo che la CMT è una realtà complessa, un problema da gestire giorno per giorno, ma sappiamo anche che diventa più leggero quando è condiviso e noi saremo al fianco delle persone con CMT.
Affrontiamo questo nuovo anno con consapevolezza, supporto reciproco e costanza nel sostenere la ricerca. Perché le sfide si superano meglio quando non si è soli❣️
Buon 2026 a Tooth 💙✨
31/12/2025
Il 2025 è l’anno in cui la ricerca e le persone con CMT hanno fatto passi importanti verso il futuro❣️
Dalla terapia genica al supporto per la "Generazione Z", ecco tutto quello che stiamo costruendo insieme per non lasciare indietro nessuno.
Abbiamo riassunto in 8 slide i progetti più importanti di quest'anno: scienza, cura e una rete che cresce ogni giorno.
Cosa troverai in questo recap:
🔬 Novità sulla terapia genica e biomarcatori
📢 La nostra prima grande campagna nazionale di piazza
💙 Il progetto GenZ: dare voce ai giovani
🏥 I nuovi specialisti del MedCenter e la formazione ECM
Quale di questi progetti ti sta più a cuore? Faccelo sapere nei commenti! 👇
30/12/2025
La parola dell'anno 2025 secondo Treccani è "Fiducia". 📖✨
Per noi di ACMT-Rete, questa non è solo una parola: è il filo invisibile che ci unisce tutti.
🔹 È la fiducia che riponiamo nei nostri medici e riabilitatori.
🔹 È la fiducia nella ricerca scientifica, che lavora silenziosamente per il nostro futuro.
🔹 È la fiducia nell'altro, quella che scatta quando incontri qualcuno che capisce esattamente cosa stai passando senza bisogno di spiegazioni.
In un percorso complesso come quello della Charcot-Marie-Tooth, la fiducia è l'ingrediente che trasforma la speranza in azione. Continuiamo a costruirla insieme, giorno dopo giorno. 💙🐧
💬 E per te, cosa significa avere fiducia nel contesto della CMT?
Raccontacelo nei commenti❣️
28/12/2025
🔬 NUOVA RICERCA PER LA CMT2A
La ricerca sulla Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A) fa un nuovo passo avanti grazie a un progetto finanziato da FONDAZIONE TELETHON.
Ecco cosa c'è da sapere su questo studio appena avviato:
📌 L'OBIETTIVO
Il progetto punta alla validazione preclinica di una nuova molecola, chiamata in codice SIT3060. L'obiettivo è capire se questo composto ha le carte in regola per diventare un futuro farmaco per i pazienti.
🧬 LA SCIENZA IN PAROLE SEMPLICI
Nelle cellule di chi ha la CMT2A, ci sono spesso problemi di comunicazione tra due organelli fondamentali: i mitocondri (le centrali energetiche) e il reticolo endoplasmico. Queste zone di contatto, chiamate M**s, sono alterate.
La molecola SIT3060 agisce come un "riparatore" di questa comunicazione, attivando uno specifico recettore (Sigma-1) che ha mostrato di poter alleviare i sintomi cellulari e motori in modelli di laboratorio.
🐭 COSA SUCCEDERA' ORA?
Lo studio, coordinato dalla ricercatrice Carmen Abate dell'Università degli Studi di Bari Aldo Moro, durerà 3 anni. Verrà testata l'efficacia della molecola su modelli murini (topi) per confermare che sia sicura e capace di migliorare il metabolismo dei mitocondri.
⚠️ PERCHÉ È IMPORTANTE?
Si tratta di uno studio preclinico: non siamo ancora alla sperimentazione sull'uomo, ma è il passaggio fondamentale e obbligatorio per trasformare una scoperta di laboratorio in una potenziale cura reale.
🤝 La ricerca è un gioco di squadra: nuovi passi avanti sui biomarcatori per la CMT1A
Siamo orgogliosi di condividere i risultati dello studio sui biomarcatori, un tassello cruciale per accelerare lo sviluppo di future terapie. Questo traguardo dimostra quanto sia potente la collaborazione tra scienza e clinica.
Vogliamo ringraziare pubblicamente i nostri partner, Ulysses Neuroscience e IRCCS Ospedale San Raffaele, per l'eccellenza scientifica e il lavoro svolto fianco a fianco.
Ma il ringraziamento più grande va a tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio. La vostra disponibilità e il vostro tempo sono il motore più prezioso della ricerca. Senza di voi, nessun progresso sarebbe possibile.
Ulysses Neuroscience Limited IRCCS Ospedale San Raffaele
22/12/2025
Cari/care Tooth,
Un 2025 intenso volge al termine, un anno che ha visto realizzarsi un nostro grande sogno: la prima Giornata della CMT. Grazie al vostro sostegno e ai nostri volontari, siamo scesi in oltre 30 piazze per portare consapevolezza e informazione, un successo che non vediamo l'ora di replicare nel 2026.
Il nostro impegno non si ferma qui: continuiamo a lavorare fianco a fianco con la comunità scientifica per stimolare la ricerca. Per proseguire in questa missione e aiutare la nostra associazione a "stare in piedi", il tuo contributo rimane fondamentale.
🫶 https://tinyurl.com/DonaOraPerLaCMT
A nome di tutto il Direttivo, grazie per essere la nostra forza. Ti auguriamo un Natale sereno e un nuovo anno ricco di speranza.
Buone Feste! 💙🎄🐧
20/12/2025
🏐 "Seduti per terra abbiamo tutti la stessa altezza"
Questa è la frase che racchiude la storia di Anastasia, 39 anni, e la sua rivincita attraverso lo sport.
Dopo una diagnosi arrivata tardi e l'iniziale smarrimento, Anastasia ha scoperto il Sitting Volley: una pallavolo che si gioca da seduti, dove disabilità e "normalità" si azzerano e contano solo la grinta, la squadra e la voglia di divertirsi.
Dalla Sardegna alla vittoria della Diasorin Cup a Chieri, il suo è un racconto di rinascita, amicizia e ironia. Ma soprattutto è la testimonianza che, anche quando la CMT cerca di metterti all'angolo, c'è sempre un nuovo modo per scendere in campo e vincere. ❤️
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ACMT-Rete è l'associazione nazionale di pazienti e loro familiari affetti da una rara neuropatia periferica ereditaria, la Charcot-Marie-Tooth.
La CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a livello ereditario; non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici della patologia, li potrete trovare sul nostro sito www.acmt-rete.it. Con voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano. Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene che è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale incontrollata che solo la conoscenza del problema può arrestare, conoscenza non solo delegata all'individuo ma anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le famiglie di potere operare delle scelte di maternità e paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi ereditari presenti. Molti di noi con la CMT hanno genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.
Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante, giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo.
Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, , non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli.
Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.
Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e collaboranti esterni.
Forza caro amico e gentile amica. Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che c’impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia, i loro familiari e tutti quelli che vogliono parteciparvi. Desideriamo che questo sito sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima cosa, oltre che informazioni sulla malattia. Si aspettano consigli, pareri ed aiuti. Siete quindi tutti invitati! Mano a mano che il nostro lavoro procederà, la vostra collaborazione sarà importantissima.
Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia ci si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più …!”.
