ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.
La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧
Donatella ESPOSITO
23/11/2025
👟 Trovare le scarpe giuste per i nostri bambini non deve essere più una sfida impossibile.
Sappiamo bene quanto possa essere complicato trovare calzature adatte ai bambini e ai ragazzi che indossano ortesi, tutori o AFO. Spesso ci si ritrova a dover scegliere tra comodità ed estetica, o a lottare ogni mattina per infilare una scarpa che sembra non voler collaborare.
Oggi vogliamo parlarvi di una realtà speciale che potrebbe cambiarvi in meglio la vita: Art Footwear .
📖 La Storia di Art
Tutto nasce da Art, un bambino pieno di gioia che, a due anni, ha avuto un ictus che ha cambiato il suo modo di muoversi. Art cammina con un tutore e ha difficoltà a usare una manina. I suoi fondatori (Alberto, Mirko e Sabrina) non si sono arresi e hanno creato per lui una scarpa speciale:
✅ Facilissima da indossare (anche con una mano sola!)
✅ Capace di accogliere il tutore senza problemi
✅ Bella, colorata e "uguale a quella degli altri bambini".
👟 Perché ci piacciono per la nostra community?
Queste scarpe sono progettate pensando all'autonomia e allo stile. Hanno un sistema di apertura che semplifica la vita a genitori e ragazzi, permettendo di indossare le ortesi senza stress e senza dover comprare due numeri in più.
🎁 Un regalo per la nostra Rete
Siamo felici di annunciarvi una collaborazione dedicata a noi.
Utilizzando il codice sconto 👉 ACMT15 👈 avrete diritto a un ulteriore sconto del 15% sul vostro ordine (per ordini >60€)!
🚀 Novità in arrivo:
Sappiamo che anche molti adulti della nostra rete hanno le stesse necessità. Ci hanno anticipato che in futuro arriveranno anche i modelli per adulti, quindi restate sintonizzati!
Fateci sapere nei commenti se le provate e come vi trovate! 👇
22/11/2025
🎨 Donne, Paesaggi e Colori: il 2026 visto con gli occhi di Katiuscia 📅
C'è un modo speciale di guardare il mondo, ed è quello di chi non si ferma alle apparenze, ma cerca la bellezza in ogni sfumatura.
Siamo felici di presentarvi in anteprima il Calendario 2026 realizzato dalla nostra Katiuscia Tarabella.
🖌️ Il Tema: Donne e Paesaggi
Quest'anno Katiuscia ha deciso di raccontarci una storia nuova.
Abbandonato per un attimo il suo iconico pinguino, ha dedicato le sue tavole a due soggetti potenti:
🌸 Le Donne: figure di resilienza, bellezza e carattere, che rispecchiano la forza necessaria per affrontare le sfide quotidiane (proprio come fa lei ogni giorno con la CMT).
🌄 I Paesaggi: scorci naturali trasformati dai suoi pennarelli in esplosioni di colore, finestre su mondi dove non esistono barriere architettoniche, ma solo orizzonti aperti.
💪 L'Arte come Rivincita
Per Katiuscia, disegnare non è solo un hobby. Con la Charcot-Marie-Tooth che colpisce la motricità fine, ogni tratto su quel foglio è una conquista, un esercizio di volontà e una terapia per l'anima. Questo calendario non segna solo i giorni: celebra la capacità di reinventarsi.
📅 Prenota la tua copia
Il calendario è un pezzo unico, perfetto per sostenere il talento di Katiuscia e avere in casa un anno intero di ispirazione.
Per averlo, contattala direttamente il prima possibile (vanno a ruba!):
👉 Clicca sul profilo di Katiuscia Tarabella e scrivile un messaggio privato o chiedile l'amicizia!
Non perdete l'occasione di iniziare il 2026 (sì, ci portiamo avanti!) con la giusta dose di bellezza e coraggio🐧❣️
21/11/2025
📸🐧Una foto vale più di mille parole. Qual è la TUA storia con la CMT?
Vivere con la Charcot-Marie-Tooth significa affrontare sfide che spesso sono invisibili agli occhi degli altri. Ma la fotografia ha il potere di rendere visibile l'invisibile.
Torna il EURORDIS Photo Award, il concorso internazionale che porta la realtà delle malattie rare sotto i riflettori. Partecipare non serve solo a vincere, ma a farci vedere: le foto finaliste saranno infatti votate online da tutto il mondo a partire dal 9 febbraio!
Non serve essere professionisti, basta uno scatto autentico❤️
Partecipa e rappresenta la CMT! 💪
Il bullismo non si ferma ai cancelli di scuola, ma entra negli smartphone e nelle vite dei nostri ragazzi. 📱🚫
Chi vive con una disabilità o una diversità fisica, come spesso accade nella Charcot-Marie-Tooth, può diventare un bersaglio facile.
Questa bellissima campagna della Commissione Europea punta a tutelare specificamente i gruppi più vulnerabili, inclusi i giovani con disabilità, per garantire che la rete sia un ambiente sicuro in cui crescere e imparare. Per tutti. 💛🐧
European Commission
19/11/2025
🌍 Verso una cura per la CMT: cosa è emerso dalla Conferenza di Anversa?
Se vi siete persi il nostro ultimo webinar internazionale, o volete rivedere i passaggi fondamentali, la registrazione è ora disponibile! 🎥
In questo video, esperti del calibro del Prof. Vincent Timmerman (Presidente ECRA) e della Dr.ssa Maike Dohrn, insieme a Ingolf Pernice (ECMTF), fanno il punto sulla 2ª Conferenza Europea degli Specialisti CMT.
🔍 Di cosa si parla nel video:
✅ Le ultime novità su terapie geniche e biomarcatori.
✅ La nascita di ECRA (European CMT Research Association) per unire le forze nella ricerca.
✅ Il concetto fondamentale di "Pazienti come Partner": non più solo oggetti di studio, ma protagonisti attivi❣️
🥗 Mangiare bene con la CMT (e non solo): i consigli degli esperti europei.
L'alimentazione gioca un ruolo cruciale nella gestione delle . Ma quali sono le indicazioni corrette?
Per fare chiarezza, ACMT-Rete ha tradotto per voi la guida ufficiale redatta da ERN EURO-NMD. Un lavoro importante che mette a disposizione della nostra community italiana le linee guida condivise a livello europeo. 🌍📄
In questa guida troverete indicazioni preziose su:
✅ Come mantenere un peso adeguato
✅ L'importanza di una dieta equilibrata per l'energia muscolare
✅ Consigli pratici per la quotidianità
L'informazione è cura. Scopri i consigli degli esperti europei nella nostra traduzione.
🔗 Leggi la guida completa qui: https://tinyurl.com/NutrizioneEuroNMD
💬 Facci sapere nei commenti se trovi utili queste risorse tradotte!
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
17/11/2025
Grazie a Tooth i sostenitori, grazie Giuseppina Marsiguerra, grazie Nicole ❤️
17/11/2025
👟🥿 Un passo avanti importante per i diritti dei pazienti con malattie rare. 🙏
Ringraziamo di cuore l'On. Stefania Ascari e Alleanza Malattie Rare per il loro prezioso supporto.
Con un'interrogazione parlamentare hanno acceso i riflettori su un problema critico: l'esclusione delle calzature ortopediche dai rimborsi del Servizio Sanitario Nazionale.
Per troppe famiglie questo significa affrontare spese insostenibili per un ausilio fondamentale.
Insieme, continuiamo a lavorare per garantire equità di accesso in tutta Italia❤️
̀pubblica ̀
La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
16/11/2025
🧠 La riabilitazione non solo agisce sul corpo, ma riorganizza attivamente il cervello❣️
Un recente studio, condotto in collaborazione con l'Università degli Studi di Pavia , il Servizio di Neuroradiologia degli ASST Spedali Civili di Brescia e l'Ospedale P. Pederzoli Casa Di Cura Privata , che è stato oggetto della tesi di specialità del Dott. Marini, che vi abbiamo recentemente presentato, fornisce la prova scientifica di questo processo nella CMT.
Estendiamo la nostra sincera gratitudine ai partecipanti, i veri protagonisti di questa scoperta🙏❤️
💊 Aggiornamenti su Govorestat per la CMT-SORD: si lavora al trial di Fase 3!
Condividiamo l'aggiornamento da Applied Therapeutics sul farmaco sperimentale govorestat per il trattamento della CMT con deficit di Sorditolo Deidrogenasi (CMT-SORD).
Ecco i punti principali in parole semplici:
🔹 Incontro con la FDA: L'azienda ha avuto un incontro ufficiale con la FDA (l'ente regolatorio americano che approva i farmaci) per discutere i dati raccolti finora su govorestat e definire la strategia per la futura approvazione.
🔹 Focus sul Trial di Fase 3: Il passo più importante è la pianificazione di un nuovo incontro con la FDA per definire la progettazione della sperimentazione di Fase 3. Questa è la fase finale e più ampia di sperimentazione, necessaria per chiedere l'approvazione definitiva del farmaco.
🔹 Cosa si sta discutendo? Le discussioni con la FDA si concentrano su aspetti tecnici fondamentali, come la scelta del "primary endpoint" (l'obiettivo primario che il trial deve raggiungere per dimostrare l'efficacia del farmaco) e l'uso dei livelli di sorbitolo come indicatore.
In sintesi, anche se la strada per l'approvazione richiede ancora lavoro, Applied Therapeutics ha confermato il suo massimo impegno nel portare avanti lo sviluppo di govorestat, con l'obiettivo di progettare un solido studio di Fase 3. Un passo avanti fondamentale per la nostra comunità 🤞❤️
15/11/2025
👨⚕️🏥 Siamo felici di dare il benvenuto a due nuovi giovani e motivati specialisti che si uniscono al nostro Medcenter, il network di ACMT-Rete che seleziona i migliori esperti sulla Charcot-Marie-Tooth per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
🔵 Dott. Francesco Daddoveri, Neurologo.
Lavora presso l'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, dove ha sviluppato percorsi assistenziali completi per i pazienti, dalla diagnosi al sostegno clinico.
🔵 Dott. Andrea Marini, Fisiatra.
Specializzato nella CMT1A, riceve presso l'Ospedale P. Pederzoli Casa Di Cura Privata di Peschiera del Garda, dove è possibile anche usufruire di brevi cicli di riabilitazione intensiva.
Ringraziamo i dottori per il loro impegno e le loro strutture di riferimento, l'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e l'Ospedale P. Pederzoli, per la collaborazione.
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ACMT-Rete è l'associazione nazionale di pazienti e loro familiari affetti da una rara neuropatia periferica ereditaria, la Charcot-Marie-Tooth.
La CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a livello ereditario; non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici della patologia, li potrete trovare sul nostro sito www.acmt-rete.it. Con voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano. Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene che è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale incontrollata che solo la conoscenza del problema può arrestare, conoscenza non solo delegata all'individuo ma anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le famiglie di potere operare delle scelte di maternità e paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi ereditari presenti. Molti di noi con la CMT hanno genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.
Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante, giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo.
Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, , non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli.
Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.
Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e collaboranti esterni.
Forza caro amico e gentile amica. Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che c’impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia, i loro familiari e tutti quelli che vogliono parteciparvi. Desideriamo che questo sito sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima cosa, oltre che informazioni sulla malattia. Si aspettano consigli, pareri ed aiuti. Siete quindi tutti invitati! Mano a mano che il nostro lavoro procederà, la vostra collaborazione sarà importantissima.
Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia ci si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più …!”.
