ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.
La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧
Donatella ESPOSITO
12/04/2026
Le parole in ambito clinico possono costruire solidi ponti o alzare muri invalicabili. 💬
Quando si riceve una diagnosi, la propria narrazione personale cambia per sempre: la chiarezza unita all'empatia da parte del medico fa un'enorme differenza.
Un recente articolo pubblicato su The Lancet mette nero su bianco un concetto che sosteniamo da sempre: chi convive con una malattia rara è la massima autorità sulla propria condizione. L'esperienza quotidiana ci rende dei veri e propri esperti, e per questo meritiamo un linguaggio medico che ci rispetti come alleati alla pari, senza etichette o pregiudizi.
E voi, come ricordate quel momento? Com'è stata la vostra esperienza con la comunicazione della diagnosi? Vi siete scontrati con dei muri o avete trovato professionisti capaci di costruire dei ponti? Raccontatecelo nei commenti! 👇
EURORDIS-Rare Diseases Europe Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
11/04/2026
Convivere con la CMT ci insegna ogni giorno una lezione fondamentale: l'importanza di rispettare i nostri tempi. 🌼🦋
In un mondo che sembra andare sempre di corsa, a volte possiamo sentirci un po' fuori ritmo. Magari dondoliamo un po', fieri e tenaci come i nostri amati pinguini 🐧, oppure ci mettiamo semplicemente un po' più di tempo per superare un ostacolo, abituarci a un nuovo tutore o ricalibrare le energie.
Ma come ci ricordano queste immagini, l'importante non è la velocità. Ognuno di noi ha la sua personale stagione per fiorire e il suo percorso per trasformarsi. Non paragoniamo il nostro "fuso orario" a quello degli altri: un passo alla volta, con la nostra andatura, arriveremo esattamente dove vogliamo essere. 💛
E voi in che fase vi sentite oggi? Più in modalità "bocciolo" che si sta prendendo i suoi spazi, o vi state preparando a spiccare il volo? Raccontatecelo nei commenti! 👇
10/04/2026
Unisciti a noi per il Pranzo Regionale Emilia-Romagna ACMT-Rete! 🐧
Sarà un'ottima occasione per ritrovarci, condividere esperienze e gustare insieme le specialità del nostro territorio in ottima compagnia.
Ecco i dettagli per partecipare:
📅 Quando: Domenica 17 maggio 2026, dalle 12
📍 Dove: Living Place Hotel, via Properzia de' Rossi - Bologna (BO)
⚠️ Scadenza: Ricordati di prenotare entro il 7 maggio!
Per informazioni e per confermare la tua presenza, mandaci un'email a emiliaromagna@acmt-rete.it oppure scrivici su WhatsApp ai numeri che trovi nella locandina. Ti aspettiamo! 😉
09/04/2026
🐧 Metti in Agenda: 3 Ottobre!🐧
Ci avete scritto in tanti e ci avete tirato le orecchie (bonariamente, dai!) perché i nostri incontri gravitavano sempre un po' troppo su Bologna. Vi abbiamo ascoltato: quest'anno la nostra carovana di pinguini fa rotta verso Sud! 🧳☀️
Siamo felicissimi di annunciare che il prossimo Congresso Medico Scientifico di ACMT-Rete si terrà in una cornice d'eccezione: lo splendido Hotel Polo Nautico a Salerno, letteralmente a due passi dal mare. 🌊
Stiamo lavorando dietro le quinte per portarvi un evento davvero speciale. L'hype è altissimo e stiamo preparando un programma che non vi deluderà:
🎤 Relatori di eccellenza: tanti esperti per fare il punto della situazione.
🔬 Focus sulla ricerca: tutte le ultime novità e le prospettive future spiegate in modo chiaro, diretto e accessibile a tutti.
🤝 Condivisione: il momento perfetto per incontrarci, confrontarci e fare rete di persona.
La scienza e l'innovazione sono i nostri strumenti migliori, e questa volta li portiamo direttamente a casa di tantissimi soci che aspettavano un evento più vicino.
Iniziate a organizzarvi e a scaldare i motori (o le pinne!), a brevissimo vi sveleremo tutti i dettagli del programma❣️
Voi, intanto... bloccate l'agenda! 🗓️
08/04/2026
🧬🐧 Sulla rivista Molecular Therapy: Nucleic Acids sono stati pubblicati i risultati di un nuovo studio preclinico dedicato alla terapia genica.
L'approccio sperimentato utilizza una sorta di "forbice molecolare" – trasportata direttamente ai nervi da un vettore virale reso inattivo – per intercettare e bloccare la produzione in eccesso della proteina PMP22.
🐭🐵 Nei modelli animali i dati mostrano una riduzione della proteina e segnali di recupero motorio, confermando inoltre che la terapia riesce a viaggiare in sicurezza fino ai nervi più periferici.
Come sempre, preferiamo procedere con la nostra tipica andatura a pinguino: un passo alla volta, restando con i piedi ben piantati a terra. Ricordiamo infatti che ci troviamo ancora in una fase preclinica e la strada verso un farmaco applicabile all'uomo è lunga. Si tratta tuttavia di un tassello metodologico essenziale per poter richiedere, in futuro, l'avvio delle sperimentazioni cliniche.
Ogni giorno le cronache ci riportano le drammatiche realtà dei vari teatri di guerra attualmente aperti nel mondo. Di fronte a queste immagini, diventa ancora più importante riflettere sul peso e sul significato delle parole che scegliamo di utilizzare quotidianamente.
Nel contesto delle malattie rare, è fin troppo comune imbattersi in un lessico di stampo militare: si legge spesso di "lotta alla malattia", di "guerrieri", o della volontà di "sconfiggere" una patologia.
Come ACMT-Rete, abbiamo fatto una scelta precisa: non usiamo queste espressioni.
Non vogliamo che il nostro impegno sia associato, nemmeno lontanamente, al mondo militare e alla sua retorica. Il nostro lavoro per le persone con la Charcot-Marie-Tooth si fonda su un vocabolario completamente diverso:
✅ Convivenza: Affrontiamo la CMT con pragmatismo, imparando a conoscerla per gestirla al meglio nella quotidianità.
✅ Scienza e Condivisione: Supportiamo la ricerca e mettiamo le informazioni al servizio della comunità, creando consapevolezza reale.
✅ Qualità di Vita: Il nostro obiettivo non è "vincere una battaglia", ma fornire strumenti concreti per migliorare il benessere fisico e psicologico di chi vive questa malattia.
Il nostro non è un campo di battaglia, ma un cammino condiviso. Un percorso fatto di resilienza, supporto reciproco e azioni mirate, in cui le uniche armi che riconosciamo sono la conoscenza scientifica e la solidarietà ❤️
Il pensiero va ai pinguini che vivono sotto le bombe 💔
06/04/2026
Sopravvissuti al pranzo di ieri? Oggi ci aspetta la vera sfida: la grigliata di Pasquetta! 🥩🔥
Per noi e per il nostro Gino, la vera prova di coraggio non è finire le uova di cioccolato, ma affrontare le insidie del prato. Con la nostra fiera andatura traballante, ogni picnic diventa una gara a ostacoli (o un ballo improvvisato!). 🐧🕺
Voi come state affrontando questo lunedì dell'Angelo? Relax o avventure fuori porta? Raccontatecelo nei commenti! 👇
☀️
05/04/2026
🥚🐰🐧 Per strapparvi un sorriso abbiamo fatto l'impensabile: abbiamo costretto Gino, il nostro orgoglioso pinguino dall'andatura traballante, a infilarsi un costume da coniglietto pasquale.
Giudicando dalla sua espressione, sta già meditando la sua vendetta contro tutto il team. 🐰🐧 🤭
Buona Pasqua a Tooth da tutta la community di ACMT-Rete!
Mangiate tanta cioccolata e riposatevi... che a consolare Gino ci pensiamo noi. 🍫🥚
Morena racconta la storia del che si accinge a fare per far conoscere la e raccogliere fondi per i nostri progetti davanti alle telecamere di TRC Modena, che ringraziamo 😔
Guarda l'intervista sul nostro canale youtube al link https://youtu.be/Xy5XtGAYIwA?is=5UaVPX4ejVuoiPsL e dona se puoi❣️
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ACMT-Rete è l'associazione nazionale di pazienti e loro familiari affetti da una rara neuropatia periferica ereditaria, la Charcot-Marie-Tooth.
La CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a livello ereditario; non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici della patologia, li potrete trovare sul nostro sito www.acmt-rete.it. Con voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano. Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene che è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale incontrollata che solo la conoscenza del problema può arrestare, conoscenza non solo delegata all'individuo ma anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le famiglie di potere operare delle scelte di maternità e paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi ereditari presenti. Molti di noi con la CMT hanno genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.
Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante, giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo.
Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, , non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli.
Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.
Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e collaboranti esterni.
Forza caro amico e gentile amica. Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che c’impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia, i loro familiari e tutti quelli che vogliono parteciparvi. Desideriamo che questo sito sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima cosa, oltre che informazioni sulla malattia. Si aspettano consigli, pareri ed aiuti. Siete quindi tutti invitati! Mano a mano che il nostro lavoro procederà, la vostra collaborazione sarà importantissima.
Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia ci si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più …!”.
