ACMT-Rete è l'associazione formata da persone affette da Charcot-Marie-Tooth o CMT e chi li sostiene Forza caro amico e gentile amica.
La CMT non è un virus o un microbo, si trasmette a livello ereditario ma è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono. Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche. Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli. Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia. Lo scopo della nostra associazione è abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente. Non esitate a darci consigli, pareri, critiche e offrirci il vostro aiuto se potete. Siete quindi tutti invitati! Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più…!”. Questo si, possiamo farlo. 💪❤🐧
Donatella ESPOSITO
22/02/2026
All'Istituto Superiore di Sanità si è conclusa l'edizione 2026 di "RARE REELS: Pegaso goes digital!", il contest che sfida creativi e pazienti a raccontare le Malattie Rare in meno di 60 secondi.
Perché ve ne parliamo oggi, anche se tra i vincitori non c'è la Charcot-Marie-Tooth?
Perché ogni volta che una malattia rara buca lo schermo, vince tutta la comunità. 🐧
Perché la narrazione della fragilità, della resilienza e della vita quotidiana con una patologia complessa è un linguaggio universale che ci unisce tutti. Che si chiami CMT o abbia un altro nome, la battaglia per la visibilità, i diritti e l'empatia è la stessa.
Questi Reel hanno saputo tradurre in immagini veloci ed efficaci emozioni che conosciamo bene. Vi invitiamo a guardarli non solo come spettatori, ma come alleati di una rivoluzione culturale che passa anche dal digitale.
👏 Complimenti al Centro Nazionale Malattie Rare - ISS per l'iniziativa e a tutti i creatori che hanno messo la propria creatività al servizio del "Raro".
☝️ Guarda i video vincitori e dicci quale ti ha colpito di più.
22/02/2026
Lo zaino a simboleggiare il fardello che portano le persone con ❤️ 🐧
21/02/2026
Il nostro cammino non si ferma mai, e oggi siamo felici di annunciare un importante "passaggio di testimone" in due regioni chiave per la nostra community. 🐧✨
Un grazie immenso va a Giuli (Lombardia) e Anna Lisa (Puglia) per il cuore, il tempo e la dedizione che hanno donato in questi anni. Il volontariato è il motore di ACMT-Rete e il vostro contributo è stato prezioso. ❤️
Ora, diamo un caloroso benvenuto alle nuove referenti che hanno raccolto questa sfida con entusiasmo:
📍 Lombardia: Benvenuta Luciana!
Psicologa, mamma e donna in carriera, Luciana si divide tra Crema e Bergamo. Il suo approccio alla CMT? Pragmatico e resiliente. Dice di aver instaurato con la patologia un "rapporto quasi pacifico": la tratta bene affinché lei la maltratti un po' meno.
Il suo motto è una scossa di energia per tutti noi: "Per stare in equilibrio bisogna stare in movimento. Chi si ferma è perduto!"
📍 Puglia: Benvenuta Clorinda!
Architetto della provincia di Taranto, Clorinda ha trasformato le difficoltà motorie in testardaggine positiva. Per lei, la svolta è stata il convegno medico del 2022: guardarsi intorno è stato come guardarsi allo specchio, sentendosi finalmente accolta e "a casa", non diversa ma compresa.
È qui perché, come dice lei stessa: "Insieme è meglio!"
A Luciana e Clorinda va il nostro abbraccio e l'augurio di buon lavoro. Siamo pronti a fare grandi cose insieme! 💪
Diamo loro il benvenuto nei commenti! 👇
19/02/2026
🧬 Siamo rari, siamo tanti, siamo complessi.
Spesso si pensa alle malattie rare come a realtà isolate, ma i numeri raccontano una storia diversa. Una storia di comunità e di sfide condivise.
📊 6000+
È il numero delle malattie rare identificate finora.
Dietro questa cifra enorme ci sono milioni di persone, storie, famiglie. Ognuna con la sua unicità, ma tutte unite sotto lo stesso ombrello della "rarità".
🧬 72%
È la percentuale di malattie rare che ha origine genetica.
La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è proprio tra queste. Ma la nostra "rarità" è particolarmente sfidante: la CMT non ha una sola causa, ma oltre 130 geni coinvolti.
Questo rende la diagnosi un puzzle complesso e la ricerca scientifica una missione fondamentale. Ogni gene scoperto è un passo avanti verso risposte che attendiamo da tempo.
In questo , ricordiamo che essere rari non significa essere soli. ACMT-Rete è qui per unire i puntini: dalla diagnosi alla vita quotidiana. 🐧💙
Facciamo sentire la nostra voce!
Rare Disease Day
18/02/2026
📢 Il MedCenter cresce: nuovi specialisti CMT in Piemonte! 🐧🏥
La nostra rete di professionisti si allarga per essere sempre più vicina ai pazienti. Siamo felici di segnalare l’ingresso nel MedCenter di ACMT-Rete di nuovi medici e fisioterapisti operativi nell'area di Torino e provincia.
Un supporto multidisciplinare è fondamentale per la gestione della Charcot-Marie-Tooth: ecco i nuovi riferimenti che potete trovare da oggi sul nostro sito:
📍 Ospedale San Luigi – Orbassano (TO)
👩⚕️ Dott.ssa Eleonora Correnti (Fisiatra)
🤸♀️ Dott.ssa Anna Germana (Fisioterapista)
📍 Città della Salute e della Scienza - Molinette (Torino)
👩⚕️ Dott.ssa Tiziana Enrica Mongini (Neurologa)
👨⚕️ Dott. Salvatore Gallone (Genetica Medica)
🔍 Perché è importante?
Avere specialisti formati sulla CMT vicino a casa riduce i "viaggi della speranza" e garantisce una presa in carico più puntuale, dalla diagnosi alla riabilitazione.
Un grazie speciale va alla nostra coordinatrice volontari del Piemonte Alessandra Bazzaro❣️
16/02/2026
🏠Sicurezza domestica: ci avete messo la voce, ecco la risposta
Vi ricordate quando vi abbiamo raccontato la disavventura di un papà e vi abbiamo chiesto di aiutarci a capire cosa significa davvero sentirsi sicuri in casa?
La risposta della nostra community è stata straordinaria: siete stati più di 300 a rispondere al sondaggio.
A ciascuno di voi va il nostro GRAZIE gigante. 🙏💙
Le vostre storie e le vostre risposte non sono finite in un cassetto, ma sono diventate le fondamenta di qualcosa di nuovo.
📊 Cosa ci avete detto?
Analizzando i dati, avete disegnato un quadro chiarissimo:
✅ La paura numero 1 sono le cadute: Il 75% di voi teme l'incidente domestico improvviso più di ogni altra cosa.
✅ Il silenzio fa paura: Per chi assiste (caregiver o figli lontani), l'ansia più grande scatta quando il telefono squilla a vuoto e non si sa cosa stia succedendo.
✅ Sicurezza SÌ, Grande Fratello NO: C'è un desiderio fortissimo di protezione, ma non a costo della propria dignità. Volete tecnologie che rispettino la privacy (un aspetto fondamentale per quasi il 60% di voi).
✅ Prevenzione, non solo reazione: I dispositivi attuali spesso deludono perché si attivano solo quando il danno è fatto o richiedono di premere pulsanti impossibili da raggiungere durante un malore.
🚀 Dalle parole ai fatti
Tutto questo ascolto si è trasformato in azione. Quell'idea nata da un bisogno personale è diventata una realtà concreta.
Siamo felici di annunciarvi che è online il sito della start-up nata proprio per rispondere a questi bisogni:
Dateci un'occhiata e diteci cosa ne pensate. Perché quando la tecnologia parte dall'ascolto delle persone, può davvero cambiarci la vita.
15/02/2026
🥇 Dall'impossibile all'Oro: la lezione di Federica Brignone
Avete letto la storia di Federica Brignone?
Solo 10 mesi fa, il 3 aprile 2025, un infortunio terribile sembrava aver scritto la parola "fine" sulla sua carriera. Tibia, perone, legamenti: una gamba da ricostruire e una domanda che ronzava nella testa di tutti, persino di sua madre: "Riuscirà mai a rimettere gli sci?"
Oggi, quella stessa gamba l'ha portata sul gradino più alto del podio alle Olimpiadi di Milano-Cortina 2026. Un Oro che sa di miracolo, ma soprattutto di testardaggine, lavoro e una capacità di rialzarsi fuori dal comune.
Perché ne parlarne qui?
Perché questa parola, RESILIENZA, noi la conosciamo bene. Non serve essere atleti olimpici per sapere cosa significa dover "ricostruire" la fiducia nel proprio corpo quando questo non risponde come vorremmo.
Noi "pinguini" della CMT affrontiamo le nostre olimpiadi ogni giorno.
Certo, le nostre gare sono diverse: a volte è un marciapiede sconnesso, a volte è allacciare un bottone, a volte è gestire la stanchezza che ti piomba addosso all'improvviso.
Ma lo spirito è lo stesso di Federica: cadere, farsi male (dentro o fuori), e poi trovare, da qualche parte, la forza di dire "Ok, ci riprovo. Magari in modo diverso, ma ci riprovo".
Grazie Federica per averci ricordato che i limiti sono fatti anche per essere spostati, un centimetro alla volta.
La tua vittoria è l'ispirazione di cui avevamo bisogno oggi. 💙🦓
14/02/2026
♿ Piattaforma CUDE: ACMT-Rete firma per la libertà di movimento
La mobilità non deve avere confini burocratici. Per le persone con disabilità e malattie rare, spostarsi liberamente tra i comuni italiani è spesso un percorso a ostacoli, fatto di permessi da richiedere e ZTL da notificare singolarmente.
Per questo motivo, ACMT-Rete accoglie con favore e pieno sostegno l'iniziativa della Senatrice Giusy Versace, che ha riportato al centro del dibattito parlamentare l'urgenza di rendere pienamente operativa la Piattaforma Nazionale CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo).
L'impegno dell'Associazione
ACMT-Rete è orgogliosa di essere tra le associazioni firmatarie della lettera ufficiale inviata alla Senatrice dall'Alleanza Malattie Rare. Nel documento, si ribadisce la necessità di rendere obbligatoria l'adesione dei Comuni alla piattaforma unica. Ad oggi, infatti, la frammentazione è ancora alta: come evidenziato anche dal Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, otto comuni su dieci non risultano iscritti, incluse grandi città metropolitane.
L'obiettivo
L'obiettivo condiviso è arrivare a un sistema che permetta ai cittadini di circolare nelle ZTL di tutta Italia senza ulteriori adempimenti burocratici, garantendo un reale diritto all'autonomia.
Un ringraziamento sentito alla Senatrice Giusy Versace per la sua costante attenzione a questi temi e a OMaR - Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare per il prezioso lavoro di coordinamento e advocacy.
Continueremo a monitorare l'evoluzione normativa affinché la disponibilità dichiarata dalle istituzioni si trasformi presto in realtà concreta.
🐧 FantaSanremo 2026: Facciamo "rumore" per le malattie rare! 📢
Quest'anno il Festival non è solo canzoni e fiori: è un megafono per farci sentire.
Partecipare al FantaSanremo 2026 non è solo un gioco, è un modo per accendere i riflettori su di noi, sulla Charcot-Marie-Tooth e su tutte le malattie rare.
Perché esserci? Perché la consapevolezza passa anche da qui. Più siamo, più "normale" diventa parlarne, anche tra un bonus e un malus.
Sosteniamo l'iniziativa attraverso due grandi partner che ci aiutano a portare la nostra voce all'Ariston:
📣 UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)
L'obiettivo è chiarissimo: "Fare rumore".
Lega : UNIAMO ha creato una lega apposta per noi, per i giovani e per chi vuole urlare che le malattie rare esistono e chiedono diritti. Iscrivendoci, dimostriamo quanto è grande e attiva la nostra comunità.
🧬 Fondazione Telethon
Charity partner ufficiale che unisce il gioco alla sensibilizzazione nel mese delle malattie rare.
Lega Ufficiale: Uniamoci alla lega Telethon per dire "Presente!".
Bonus Solidale (+10 pt): Occhio agli artisti che donano il vinile: un gesto simbolico importante che porta le malattie genetiche rare all'attenzione del grande pubblico (e i vinili andranno poi all'asta per la ricerca).
📲 Come scendere in campo (con il nostro passo!)
Non serve correre, basta esserci:
🥇 Scarica l'App FantaSanremo o vai sul sito.
🥈 Crea la tua squadra (scegli bene i tuoi 5 campioni!).
🥉 Entra nelle Leghe: Cerca e iscriviti alla Lega e alla Lega Fondazione Telethon.
Condividi la tua squadra: facciamo vedere che i "pinguini" ci sono e si fanno sentire!
La visibilità è il primo passo verso l'inclusione. Chi gioca con noi? 👇
12/02/2026
Ottime notizie: il PDTA Lazio è finalmente realtà! 🐧
Sappiamo bene cosa significhi dover "fare i segretari di noi stessi", cercando di incastrare visite, esami e riabilitazione senza una guida chiara. Proprio per questo, l'approvazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la CMT (codice RFG060) nel Lazio è un traguardo gigante che accogliamo con un gran sorriso.
Cosa cambia per noi in concreto?
🗺️ Una mappa chiara: Non saremo più soli a coordinare le cure; il PDTA definisce una rete di centri "Hub & Spoke" (con il Gemelli come capofila) per garantirci assistenza ovunque viviamo nella regione.
🧬 Genetica e Futuro: Viene messo nero su bianco l'accesso ai test NGS, essenziali per una diagnosi precisa e per essere pronti alle terapie innovative che stanno arrivando.
💪 Riabilitazione al centro: Il percorso segue il modello ICF, focalizzandosi sul mantenimento delle nostre autonomie e sulla qualità della vita quotidiana.
👨⚕️ Nessuno resta indietro: È stato finalmente previsto un protocollo di "transizione" per i nostri ragazzi, accompagnandoli nel passaggio delicato dai medici pediatrici a quelli per l'età adulta.
Questo risultato è il frutto di un grande lavoro di squadra. Un grazie immenso va a tutti i professionisti sanitari e ai clinici che hanno messo la loro competenza al servizio della nostra comunità. Un ringraziamento speciale e un forte abbraccio virtuale vanno al nostro referente regionale Raimondo Anello : il suo impegno instancabile ai tavoli istituzionali è stato la voce di tutti noi e il motore di questo successo❣️
Abbiamo ancora tanta strada da fare per avere strumenti simili in tutta Italia, ma con questi strumenti i pinguini/e del Lazio camminano (o dondolano!) decisamente più sicuri ❤️
📍 Convegno Malattie Rare: Charcot-Marie-Tooth e Distrofie Muscolari
Il 28 febbraio 2026, presso la Sala Europa di Villa Umbra (PG), si terrà una giornata di studio dedicata all'avanzamento della ricerca e dell'assistenza per le patologie neuromuscolari in Umbria. L'evento, organizzato dalla Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica in collaborazione con la Regione Umbria e tante associazioni tra cui ACMT-Rete, con la nostra volontaria Rita Passerini.
Focus sui Percorsi di Cura (PDTA)
Il convegno approfondirà la strutturazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), fondamentali per garantire una presa in carico esperta e capillare sul territorio. I temi trattati includeranno:
✅ La gestione della cronicità e della disabilità fisica nella Charcot-Marie-Tooth (CMT).
✅ L'analisi della storia naturale delle malattie, dagli aspetti clinico-diagnostici alle terapie innovative ed eziologiche.
✅ Modelli di intervento multidisciplinare per minimizzare la progressione delle patologie, prevenire le comorbidità e gestire il dolore cronico.
ℹ️ Dettagli per la partecipazione
✅ Destinatari: Personale medico-sanitario e professionisti del settore.
✅ Crediti: Sono previsti 5 crediti ECM per i partecipanti che supereranno il test finale.
✅ Iscrizioni: Da effettuarsi entro le ore 13:00 del 26 febbraio 2026.
Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.
Contatta Lo Studio
Invia un messaggio a ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth:
ACMT-Rete è l'associazione nazionale di pazienti e loro familiari affetti da una rara neuropatia periferica ereditaria, la Charcot-Marie-Tooth.
La CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a livello ereditario; non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici della patologia, li potrete trovare sul nostro sito www.acmt-rete.it. Con voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano. Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene che è inutile cercare colpe o alimentare sensi di colpa nei nostri genitori. Questa patologia fa parte del patrimonio genetico senza che l’interessato lo sappia, perché non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale incontrollata che solo la conoscenza del problema può arrestare, conoscenza non solo delegata all'individuo ma anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le famiglie di potere operare delle scelte di maternità e paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi ereditari presenti. Molti di noi con la CMT hanno genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non c’erano tutte le attuali possibilità d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.
Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante, giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo.
Attualmente non vi sono terapie efficaci per contrastare la malattia, attenti ai “rimedi facili”, , non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi ed ai nostri figli.
Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa patologia.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.
Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e collaboranti esterni.
Forza caro amico e gentile amica. Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che c’impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia, i loro familiari e tutti quelli che vogliono parteciparvi. Desideriamo che questo sito sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima cosa, oltre che informazioni sulla malattia. Si aspettano consigli, pareri ed aiuti. Siete quindi tutti invitati! Mano a mano che il nostro lavoro procederà, la vostra collaborazione sarà importantissima.
Vi saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia ci si può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa più importante per me, ho molte cose cui tengo di più …!”.
