Gabriele - gene YWHAG Italia

Gabriele - gene YWHAG Italia Gabriele è un bambino bellissimo,con un sorriso sdendato e 2 occhi azzurri come il cielo limpido! Gabriele has genetic variation YWHAG

Ha una mutazione genetica YWHAG che comporta epilessia farmacoresistente, ritardo cognitivo, atassia e altri disturbi.

Tante immagini per finire il 2022 e iniziare il 2023...tante immagini per darci forza, per ricordarci che la fatica di f...
13/01/2023

Tante immagini per finire il 2022 e iniziare il 2023...tante immagini per darci forza, per ricordarci che la fatica di farti fare esperienze verrà ripagata con la tua memoria...ti ricorderai della biblioteca, del museo, del presepe, della ruota, del mare, della befana...e io mi ricorderò che il mondo è anche tuo e tu lo rendi migliore. Andiamo avanti, sempre, amore mio infinito

Ti auguro di non essere chiamato "speciale " per il tuo gene, ma solamente perché SEI speciale. Buon Natale!
25/12/2022

Ti auguro di non essere chiamato "speciale " per il tuo gene, ma solamente perché SEI speciale. Buon Natale!

Ci sono successi ed insuccessi, giornate in cui vorrei sparire dalla rabbia e dallo sconforto perché ho sentito le stess...
17/12/2022

Ci sono successi ed insuccessi, giornate in cui vorrei sparire dalla rabbia e dallo sconforto perché ho sentito le stesse frasi mille volte o non ho trovato qualcosa che ti dia la spinta. Giornate in cui per la prima volta affronti un gioco come il lego, x niente scontato per la tua atassia...e insieme costruiamo la tua prima casa. Giornate in cui l attività è a tua misura ma non ti va e allora provo in mille modi a farti restare. Altre giornate in cui dipingi dentro i bordi, mi chiedi di fare e di conoscere nuove parole in inglese. Non so se sono piu' le volte in cui sbaglio o faccio bene ma quando fai vedere chi sei veramente, mi sento la regina del mondo.

Sei tu la mia tigre, quell animale che regale mostra tutta la sua forza. E così fai tu, mangiando il mondo con la tua so...
13/11/2022

Sei tu la mia tigre, quell animale che regale mostra tutta la sua forza. E così fai tu, mangiando il mondo con la tua solarità, con la tua testardaggine, dimostrandomi che si è tigri dentro....la tua forza rimanga sempre intatta!

31/08/2022
La nostra estate è  stata fare tante cose anche se non ci sono terapie o scuola....è stata vivere al nostro meglio e viv...
31/08/2022

La nostra estate è stata fare tante cose anche se non ci sono terapie o scuola....è stata vivere al nostro meglio e vivere con la disabilità...perché disabilità non vuol dire non andare in vacanza, non conoscere cose o posti nuovi ma farlo come possiamo farlo. A volte con grande fatica ma sapendo che a te fa bene, ti fa crescere, ti rende sempre più ricco.

La disabilità non va mai in vacanza. A volte ti inganna con periodi più positivi, in cui pensi "quasi quasi ce la faccio...
10/08/2022

La disabilità non va mai in vacanza. A volte ti inganna con periodi più positivi, in cui pensi "quasi quasi ce la faccio". Poi rialza la cresta e ti stronca, assieme al caldo e alle energie un po' andate, facendoti rimangiare ogni parola. E quale vacanza? Quella in cui ti sposti di casa ma ti porti un bel bagaglio...perché le stereotipie sono stereotipie, le medicine son medicine, pensare a tutto è pensare a tutto. Come quando porto Gabriele ai giardini...mamme ignare di dove sia il loro pupo, chiacchierano su una panchina senza spostare gli occhi ....io che non lo perdo un attimo di vista in continua apprensione. Ci sono pause e pause, ferie e ferie...sinceramente sento gli ingranaggi del mio cervello leggermente surriscaldati....ma come si suol dire "mollare non è un'opzione!"

17/07/2022

Si sono conclusi i tuoi centri estivi alla Lastrigiana, in associazione con Un calcio x tutti. Siamo partiti un po' dubbiosi, come sempre in occasione di novità e situazioni diverse. E anche stavolta ci hai stupito....ti sei fatto accogliere, capire, entusiasmare...anche stavolta hai dato tanto a chi ti è stato vicino. Questa è la cosa più incredibile: dovresti imparare dagli altri, invece spesso insegni agli altri la vita. La insegni perché tu ami la vita, tu ami esserci, farti sentire, provare, condividere, dare. Sei il mio sole, amore mio

La disabilità può essere una scommessa. Oggi scommessa vinta.
04/07/2022

La disabilità può essere una scommessa. Oggi scommessa vinta.

"Mamma, che c’è scritto ?” “G…A…L….B…”…ecco cosa capita spesso di sentire dalla tua bocca…torni indietro nelle pagine de...
21/06/2022

"Mamma, che c’è scritto ?” “G…A…L….B…”…ecco cosa capita spesso di sentire dalla tua bocca…torni indietro nelle pagine dei libri che leggiamo perchè vuoi che ti ripeta le parole…ti fermi, mi fermi davanti alle insegne e scopriamo insieme cosa vogliono dire. L’anno scorso non ne volevi sapere, nè di lettere nè di numeri, adesso sono pane quotidiamo. Dobbiamo fare tanto tanto lavoro ancora ma non sai la gioia che mi hai dato arrivando fino a qua! Dove arriveremo non lo sappiamo, l’importante è camminare amore mio, camminare con la scuola, con le terapiste con i tuoi compagni….un anno importante dove hai trovato amici nuovi, famiglie accoglienti e tante cose nuove da imparare. Non smetterai mai di imparare, vita mia, e io con te

La vita ci ha provato e la prova sei tu. La prova che la felicità,  pur se imperfetta, esiste. Attimi preziosi, sensazio...
06/05/2022

La vita ci ha provato e la prova sei tu. La prova che la felicità, pur se imperfetta, esiste. Attimi preziosi, sensazioni positive indescrivibili...la prova che amare vale la stanchezza, le sconfitte, le battaglie, le delusioni...perché quando incontri un attimo di felicità è come se respirassi di nuovo. Grazie Gabriele per il tuo carattere curioso, testardo, a volte menefreghista ma con leggerezza....tutto questo ti aiuterà ad andare avanti perché hai imparato che indietro non si guarda.

Abbiamo superato anche il Covid, non potevamo farci mancare anche questa....ma tu sei stato una bomba come sempre
29/04/2022

Abbiamo superato anche il Covid, non potevamo farci mancare anche questa....ma tu sei stato una bomba come sempre

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