23/12/2020
GRAZIE CONTE!!!!!!
Poco fa abbiamo appreso che i 5 milioni previsti per l’estensione degli screening neonatali è stato cancellato!
Forse i soldi servivano per altri monopattini!!!
VERGOGNATI CONTE !!!!!!
VERGOGNATEVI GOVERNANTI DI PD, M5S, IV e LEU!!!!!
Non ci sono parole e noi saremo al fianco di tutte le azioni che OMaR vorrà intraprendere!!!
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COMUNICATO STAMPA OMaR:
Manovra, rischio cancellazione screening malattie rare. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “È in corso lo scippo di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro dei neonati italiani”
Roma, 23 dicembre 2020 – Il finanziamento dello screening neonatale per le patologie metaboliche, esteso alle patologie neuromuscolari come la SMA, alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale è di nuovo a rischio. “Si tratta di uno scippo ai danni dei malati rari – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) – Un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani. Proprio ora che si sta preparando l’allargamento del panel di screening alle patologie: si tratta di un paradosso. Si stanno rubando fondi destinati di fatto ai neonati, in un Paese che da febbraio a tutto pensa meno che a loro. La diagnosi precoce, la presa in carico immediata, possono salvare così tante vite che nemmeno ce lo immaginiamo. Le vite dei bambini che potranno diventare adulti, le vite delle famiglie che non dovranno affrontare il dramma di una morte prematura o della disabilità gravissima. Una situazione incresciosa, ai danni di chi in questo Paese non ha voce da sempre, oggi meno che mai”.
Il finanziamento dello screening neonatale esteso rischia infatti di essere eliminato dalla Legge di Bilancio, nonostante la V Commissione Bilancio avesse già approvato l’incremento del finanziamento di 5 milioni di euro e il Ministero della Salute avesse già dato parere positivo.
Durante la seduta di discussione della Legge di Bilancio di ieri, 22 dicembre 2020, è infatti emersa la richiesta da parte della Ragioneria di Stato di stralciare, successivamente recepita dai Relatori della Legge di Bilancio, con l’emendamento 1.17 con il quale si chiede di sopprimere il comma relativo agli screening neonatali (ex emendamento Baroni (M5S) 72.022). Di fatto si chiede di eliminare questo emendamento perché non accompagnato da una relazione tecnica e perché – si legge nella nota della Ragioneria di Stato – “il comma oggetto di soppressione, prevedendo nell'ambito delle prestazioni erogate a carico del fabbisogno sanitario nazionale standard anche il finanziamento di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, ridetermina il livello del finanziamento del citato fabbisogno cui concorre lo Stato in misura non congrua rispetto alle prestazioni obbligatorie previste”.
La V Commissione Bilancio della Camera è convocata stamani dalle ore 9.00 circa per esaminare questi emendamenti sopramenzionati.
